תחושת הפרכוס

[יעל פי6]

תחושת הפרכוס

שלום לכולם, אני חדשה כאן אז אציג את עצמי בקצרה - אני אמא לילדה בת 2 וחצי עם אפילפסיה לא מאוזנת. יש לה התקפים טונים קלוניים ולפעמים גם דרופים והתנתקויות. היא מאובחנת מחודש יוני אבל בחודש האחרון החמיר מצבה משמעותית. הייתי רוצה לדעת מה התחושות שהיא עוברת. מה היא מרגישה במהלך ההתקף (למרות שברובם היא לא בהכרה), בפוסט התקף בו היא נכנסת לשינה עמוקה כפי הנראה, וכן בזמנים בין לבין... אני משערת שיש מקום לקרוא חוויות כאלו. אשמח אם תפנו אותי למקום הנכון או שתשתפו אותי בשלכם. תודה מראש, יעל

 

[חייםלוי]

ברכה הבאה

בזמן הפרכוס - לפחות בהתקפי טוני-קלוני לא מרגישים שום דבר. אחרי כן יש כאלה שכואב להם כל הגוף בגלל השלב הטוני - התכווצות שרירים בכל הגוף ויש כאלה שרק כואב להם הראש. מה שאני זוכר זה רצון לישון ושינה בת כמה שעות.
בהתנתקות לא מרגישים כלום וזה עובר בלי תופעות לוואי.

 

[יעל פי6]

תודה רבה

תודה רבה. זה נשמע הרבה יותר טוב ממה שדימיינתי... ההתכווצויות זה על משקל שרירים תפוסים? (נגיד כמו אחרי אימון כושר חריף, להבדיל אלף אלפי הבדלות!) מה עם סחרחורות או זרמים כשלא מאוזנים? לפני התקפים היא עצבנית ובוכייה. יש לה רצון רק להיות על הידיים ולא מוכנה לשכב או לשבת לבד. אני משערת שזה מהפחד לפני התקף. אבל יש גם תחושות פיזיות? יכול אולי לנסות לתאר מה היא מרגישה בימים לא מאוזנים לפני התקף?

 

[ariel273]

התחושות שלי

היי,
אני יכולה לספר לך פחות או יותר על התחושות שלי....
לפניי ההתקף אני מרגישה מאוד לא מרוכזת, קושי להביע את עצמי, בוהה וחשה בראש כמעין תנודות. שום דבר שהוא כואב, אבל אני מניחה שתינוקת זה אולי מעט מבהיל ואולי בגלל זה הבכי.
כמו שציינו בזמן התקף לא מרגישים כלום כלום ולפעמים לוקח זמן להזכר אפילו בדקות שקדמו להתקף.
אחריי התקף יש התכווצות שרירים רצינית (כמו זאת שאחריי אימון), בחילות (ולעיתים גם סחרחורות) ורצון לישון והרבה.
אחריי יממה בערך אני חוזרת להיות כמו חדשה.

אני מניחה שלך בתור אמא לא פשוט העובדה שהילדה שלך צריכה להתמודד עם אפילפסיה, אך בתור בוגרת (בת 23) אני יכולה לספר לך שאני חייה חיים מלאים כמו כל בני גילי. אין דבר שרציתי לעשות ולא עשיתי- התגייסתי לצבא, הייתי קצינה 3 שנים, עכשיו אני לקראת טיול גדול במזרח, מתכננת לימודים באוניברסיטה. בקיצור אפשר לחיות חיים מלאים וכמו כולם.

 

[יעל פי6]

אריאל את מדהימה

תודה רבה רבה! היה חשוב לי להבין כי היא פיצקית מידיי כדי להסביר את עצמה. בחודש האחרון יש לה ימים של 10 ואפילו 15 התקפים ביום. במשך שעות היא לא מצליחה לצאת מהפוסט... אנחנו עדיין בשלב מציאת התרופה וזה תהליך לא פשוט, כמו שאת בוודאי יודעת. אבל נתת לי הרבה תיקווה לעתיד! ועל כך אני מודה לך... שתהיה שבת שלום והרבה בריאות.

 

[חייםלוי]

יכול להיות שיש לה אאורה לפני התקף

אאורה זו תחושה (שונה מאדם לאדם) שקודמת להתקף אפילפטי. זה יכול להיות גם תחושה מפחידה. אצלי זה התבטא במין תחושה מוזרה ביד שמאל. בגלל זה לא קרה לי מעט אף פעם התקף פתאומי בחוץ. תמיד ידעתי שההתקף אמור להגיע והייתי או רץ הבייתה כשהייתי קרוב לבית או שנשכבתי על המדרכה כדי לא ליפול כשההתקף יגיע.
אפשר לקרוא על אאורה בוויקיפדיה https://he.wikipedia.org/wiki/אאורה
היא עוד קטנה ולא יודעת להביע מה התחושה שהיא מרגישה. זה בהחלט יכולה להיות אאורה.

 

[יעל פי6]

וואו... מדהים. לא שמעתי על זה מעולם!

תודה על האינפורמציה... נשמע באמת מפחיד לילדה בת שנתיים.

 

[איןאריותכאלה]

10-15 התקפים ביום מהווים סכנת חיים

אם היא לא מתעוררת בין ההתקפים מדובר במצב המכונה סטטוס אפילפטיקוס. זה מצב מסכן חיים הדורש פינוי מיידי לבית החולים.

 

[יעל פי6]

אתה צודק...

בגלל זה אנחנו כבר חודש וחצי באישפוז! כמויות של העמסות מכל הסוגים והצבעים, ואנחנו כרגע בתרופה מס' 7. בתקווה ש-7 מספר המזל...

 

[איןאריותכאלה]

באיזה בית חולים?

למיטב ידיעתי באיכילוב המרכז הכי גדול לאפילפסיה בישראל, אבל אולי הוא רק למבוגרים. ואני אשה, אגב. האם נצפה מוקד?

 

[יעל פי6]

שניידר ונעים מאוד

אנחנו בשניידר... פרופ' גולדברג הדסה היא הנוירולוגית המתמחה באפילפסית ילדים הכי גדולה בארץ, למיטב הבנתי. בכל מקרה, בהתחלה הייתי קצת סקפטית לגבי המקום אבל היום אני חושבת שהם בסדר בסה"כ. הeeg שלה קצת לא ברור. עשינו 5 ורק האחרון שהיה צמוד להתקפים התחיל להיות קצת יותר ברור אבל לא לגמרי. יש מספר מוקדים להבנתי...

 

[ורנסי8]

ניסיתם דיאטה קטןגנית

?
לבתי (10 חודשים) אפילפסיה קשה וזה הטיפול היחיד שאיזן לגמרי (ואף הגדיל לעשות ותיקן eeg)

 

[יעל פי6]

דיאטה קטוגנית בעייתית לנו

אני לא יודעת מה הסיטואציה אצלכם... אבל הילדה שלי מתפתחת בצורה תקינה ואין לה הפרעות מעבר לאפילפסיה. אז קודם כל, מאחר והיא במסגרת גן רגילה, יש לנו בעיה טכנית להכניס אותה למשטר שכזה. שנה הבאה כשתלך לגן עירייה, אוכל להשיג לה סייעת צמודה ואז תהיה פחות בעיה. בנוסף ממה שהבנתי והתייעצתי עם מומחים, לדיאטה הקטוגנית יש הרבה חסרונות, בנוסף ליתרונות. כגון פגיעה בהתפתחות ו/או פגיעה באברים פנימיים ועוד. כמובן מדובר על תופעות לוואי ויש כאלו שאין להם את הבעיות האלו (בתקווה שאצלכם הכל עובר חלק). אבל עשיתי סקר ומסתבר שיש לא מעט מקרים בהם הדיאטה החמירה את המצב ולא שיפרה. לכן כרגע אנחנו מנסים את כל שאר האופציות לפני הדיאטה הקטוגנית. בתקווה שלא נזדקק. שמחה לשמוע שאצלכם זה עבד בצורה כזו טובה!

 

[חייםלוי]

את צודקת בחלקו. אם מדובר בהתקפי טוני-קלוני כמה פעמים

ביום זה באמת מסוכן מאוד.
לעומת זאת התקפי ניתוק יכולים להיות אפילו 100 פעמים ביום או יותר וזה לא מסוכן, אלא אם כן הם ברצף אחד ואז זה באמת סטטוס-אפילפטיקוס.
כמובן שמאה התקפי ניתוק ביום זה לא צריך להיות וצריך לטפל בזה.

 

[יעל פי6]

נכון... ולא...

מבחינת ה15 התקפים שכתבתי עליה, הכוונה היתה התקפים טונים קלוניים. כש12 מתוכם היו במסגרת שעתיים. בנוסף לפיצקית יש גם דרופים (במצבי קיצון ראינו גם ניתוקים). ביום קשה היא הגיעה ל30 דרופים, דבר שגרם לה לישון רוב שעות היום. וכל פעם שרצתה להתעורר, היה מגיע דרופ ומפיל אותה שוב לשינה.

 

[חייםלוי]

מה שאת מתארת זה באמת אפילפסיה קשה

יש לילדה שילוב של כמה סוגי פרכוסים וטוב שהיא מאושפזת ונבדקת.

 

[יעל פי6]

לצערי

היה לה סוג אחד של פרכוסים (רק טוני קלוני), אבל שילוב של שתי תרופות חזקות גרמו לה כנראה להחמרה...

 

[איןאריותכאלה]

אצלי הטרילפטין חד משמעית הגבירה את כמות ההתקפים

וזה גם כתוב כאחת מתופעות הלוואי של התרופה. הלמיקטל עם הטרילפטין היו עבורי טיפול גרוע.כיום עם קפרה וככל הנראה אוסיף טגרטול כי לא מאוזנת כרגע.

האם בתך עברה ניטור וידאו אי-איג'י ?
האם אי פעם היתה במסגרת?
איך אתם מסבירים לה את המחלה? ואם יש לה אחים, איך אתם מסבירים להם?
זו נשמעת התמודדות מאד מאד מורכבת. אני מקווה שיש לכם עזרה ותמיכה מהסביבה/מהמשפחה.

 

[יעל פי6]

התמודדות קשה מאוד

וואו, יקירתי, אני לא תכננתי לציין אילו שילוב תרופות החמיר את מצבה של הקטנה שלי... אבל לאור מה שכתבת אני חייבת. היא היתה על טגרטול וכימעט מאוזנת לגמרי. ואז הוספנו קפרה שהחמירה לה משמעותית את המצב והוסיפה לה גם דרופים והתנתקויות. תבדקי טוב טוב לפני שאת מערבבת את שני אלו... לגבי הילדים - כן. יש לה אח בן 3 וחצי. ההתמודדות היתה באמת קשה בהתחלה. לילד הגדול - כל פעם היה עושה במיטה כשהיה רואה התקפים. אבל החלטנו בגלל שהוא ילד נבון מאוד, להיות שקופים איתו. הסברנו לו במילים פשוטות מה המחלה והראנו לו שהבי"ח לא מקום נורא כל כך. בנוסף, תמיד אחד מאיתנו איתו ואחד איתה. לאט לאט הוא למד להבין ולקבל. לפיצית - בהתחלה היא עברה טראומה קשה וסבלה מהפרעת התנהגות בגלל העניין. אבל בזכות תקשורת טובה ביני לבין האבא ועזרה (מועטה) של פסיכולוג בית החולים, היא מבינה קצת יותר ומתמודדת יפה. וברוך השם התברכנו בסביבה מדהימה!!!

 

[איןאריותכאלה]

אני הייתי בת 6 בהתקף הראשון

אני זוכרת אותו בבהירות עד היום,זה היה מפחיד נורא
הלכתי להגביר את הקול בטלוויזיה (זה בעידן לפני השלט הרחוק)
ונפלתי
קמתי אחרי המון זמן, לא זכרתי כלום, לא הבנתי מה קרה

כאדם בוגר אני יכולה לספר לך שהמחלה בהחלט משפיעה על תפיסת המציאות ועל בניית האישיות. הרבה יותר רצון בשליטה (מתסכל כי הרי לא ניתן לשלוט בכלום) ושלל עניינים נוספים.

חושבת שאולי כדאי לשקול להכניס לתמונה גורם מקצועי, בתשלום, אם אפשרי מבחינה כלכלית עבורכם, היא בגיל של טרום מילים וההבנה שלה פשוטה מבחינה מילולית אבל בהירה לגמרי מבחינה רגשית, וגם אם אין לה איך להביע את זה היא יודעת שהיא שונה ושהיא לא בסדר, וגם, כמובן, פשוט מרגישה רע חלק ניכר מהזמן. מקווה שזה בסדר שאני מציעה.