קהילה יודעת כל... ספרו לי על תרופות להפרעות קשו"ר

[debby12]

קהילה יודעת כל... ספרו לי על תרופות להפרעות קשו"ר

נפלה עלינו אבחנה שפתאום מחברת הרבה דברים שתמיד ידענו

אשמח לשמוע מידיעתכן ונסיונכן.... ריטלין? קונצרטה? משהו אחר? עוזר? לא עוזר? תופעות לוואי? רגשי אשמה? (הוריים...לא ילדיים)

אשמח לשמוע כל תובנה או דיעה מנסיונכן. כמובן שנלך לרופא - אבל הייתי שמחה לשמוע פרטים מנסיון של אחרות [אולי גם מסמויות שבד"כ לא כותבות פה...אני מרגישה קצת אבודה. כבד עלי העניין הזה]

 

[דאינאריס]

ניסיון של אחרות לא ממש יעזור לך לדעתי

לכל ילד מתאימה תרופה קצת אחרת, במינון שונה ודרך מתן שונה. ואין דרך לבדוק בדיוק מה מתאים לילד שלך חוץ מניסוי וטעיה.
לגבי השאלה אם עוזר, אז כן. בהחלט עוזר.
תופעות לוואי לפעמים יש, לפעמים אין, לפעמים הן חזקות ובלתי נסבלות, לפעמים הן זניחות. ושוב, אי אפשר לדעת מה ואיך יהיה אצלכם לפני שתנסו.

 

[debby12]

תודה

 

[Ani15]

מאוד אשי, כמו שכתבו מעלי

וחשוב לזכור שתמיד יש עוד תרופות ועוד מינונים שאפשר לנסות ולא להתייאש.
ריטלין, קונצרטה וריטלין LA זה הכל אותו חומר פעיל (השניים האחרונים זה שחרור אטי בזמן שונה) ובכל זאת תופעות הלוואי שונות. אדרל ועוד משהו זה חומר פעיל קצת אחר.
אצלנו הריטלין והקונצרטה גרמו תופעות לוואי ברמה שהיה עדיף לוותר עליהם אפילו ביחס לחסרונות הקשו"ר, אבל הריטלין LA פתר את הבעיה, ואח"כ שמעתי שלא רק אצלנו זה היה ככה. צריך לנסות. וצריך לעדכן מינונים כשהם גדלים.
ועוד מילה קטנה: אנחנו נורא רוצים לתקן את הילדים שלנו ולהקל עליהם ולהפוך אותם ואת החיים שלהם למושלמים. ולפעמים לא צריך. לפעמים צריך לתת להם להיות הם עם הקשיים שלהם ולפתח את היכולת שלהם להתמודד. לא בטוח שזה המצב אצלנו או אצלכם, רק שזה משהו ששווה לשקול (אני נשואה להפרעת קשו"ר קשה מהלכת ואמא לאחד כזה ברמה פחותה. הריטלין אצלנו יוצא מהארון רק לבחינות אצל הצעיר ואף פעם אצל הבוגר, שמצא את הדרכים שלו להתמודד, גם אם לפעמים הוא שוכח את הקטנה בצופים).

 

[שלגיה73]

נדחפת עם שאלה בעניין

לדעתי הבלתי מקצועית בעליל הילדון שלי סובל מקושי, שהוא אולי קשו״ר ברמה קלה או קושי אחר שהסממנים שלו דומים (נניח בשיעורים בכיתה הרבה פעמים מתקשה להתרכז ומעופף לו בעולמו, אבל כשיש מבחן הוא מסוגל לשבת מרוכז ולענות)
יש גורם אבחון ״ניטרלי״, הוליסטי?
כזה שמסוגל להבין מאיפה בדיוק הקושי נובע ולהפנות לטיפול המתאים?
&nbsp
ולגבי העופפות בכיתה- זה משהו שיפריע לו ממש אוטוטו, כי השנה כבר מעלים קצב בכיתה, והקשב החלקי שלו למה שקורה בשיעור כבר לא יספיק, ואני חוששת שעד דהוא יבין את זה כבר יהיה קשה להשלים את הפערים.

 

[Ani15]

מאבחנת דידקטית מנוסה

יכולה לאבחן כל מיני קשיי למידה, ואם יש לה מספיק נסיון היא יכולה להצביע על חשד לקשו"ר (אבל אסור לה לאבחן את זה). גם רופא ילדים התפתחותי יכול.
מהצד השני, לקשו"ר יש מבחנים ממוחשבים עם/ בלי תרופה שמצביעים באופן כמעט חד משמעי על קיום או אי-קיום התסמונת (עד כדי רמת המהימנות של בדיקות רפואיות דומות, זה לא 100% אבל די קרוב).
מהצד השלישי, אין טיפול לקשו"ר למעט התרופות שציינו לעיל, וכל מי שיציע לך טיפול אחר הוא שרלטן. אז אין טעם לאבחן אם אין לך כוונה לתת לו תרופות.

 

[debby12]

לגבי ה"אין טעם לאבחן אם אין כוונה לתת תרופות"

אני לא בטוחה שאני באותה העמדה.

ראשית, תמיד טוב לדעת איפה עומדים.... (ידע הוא כוח)' והאבחון גם נותר הרבה מידע נוסף על נקודות חוזק וחולשה ועוד.

שנית, בית הספר נותן כל מיני הקלות בלי קשר לתרופות, כמו היכולת לעשות את המבחן בחדר שקט לבד שבו יש פחות הסחות דעת (רעשים מהילדים האחרים וכו'), יותר זמן בבחינות, הרצאות במדיה כתובה/מודפסת בנוסף לבעל פה ועוד כל מיני [עוד לא הייתי בפגישה אז אין לי מושג מה בדיוק]. וגם אם הוא לא נותן - זה יכול להשיג קצת יותר אמפטיה/הכלה/הבנה מהמורים אני מניחה.

לגבי השרלטנים - אני נוטה להסכים. פה כולם נשבעים בכל מיני "קואצ'רים" שמלמדים את הילדים אסטרטגיות לשיפור. הפסיכולוגית המאבחנת בעצמה הפנתה אותנו לכזאת. בשיחה איתה התעניינו בהכשרה שלה לעניין הזה. היא הסבירה שהיא עברה קורס בן 100 שעות אצל מישהי ש"המציאה את השיטה". נשמע לי חארטה

קראתי גם כתבה מעניינת בהארץ שקשורה לזה - הולכת לחפש

 

[debby12]

אני רואה שזה בלוג - לא כתבה

כיצד טראומה שעובר התינוק בלידה עלולה לגרום להפרעת קשב

https://www.haaretz.co.il/1.4388973

זה טוען שטיפול בקרניוסקראל יכול לשפר את התסמינים. לא מריח לי אמין במיוחד - אבל כתוב מעניין.

 

[debby12]

אני לא בארץ - אז התשובה שלי לא תועיל

אנחנו לקחנו למשרד פסיכולוגיות מקומי שמתמחה בזה (ומתגאה בזה ש-100% מהעובדות בו הן נשים

). זה כלל יום אבחון בן 6 שעות בערך - בעיקר מבחנים ממוחשבים אבל עם פסיכולוגית שהעבירה אותם [כלומר - זה לא היה רק הילדה והמחשב]. זה נעשה באופן פרטי ועלה

. ממה ששמעתי גם בארץ הרבה עושים זאת באופן פרטי כי יש תורים ארוכים לאבחון ציבורי (?).

אחד היתרונות של לעשות את זה באופן פרטי זה שמקבלים את הדו"ח לידיך ואז את יכולה להחליט אם לחלוק אותו עם ביה"ס או לא.

 

[debby12]

תודה - החכמתי. את מעלה שאלה מעניינת

ראשית תודה על כל השמות של התרופות - חשבתי שיש רק 2 אפשרויות. וגם הרעיון שאפשר להיעזר בהן רק במקרים מיוחדים (בחינות) להבדיל מליטול אותן יום יום נראה לי מעולה.

הנקודה השניה שאת מעלה מעוררת מחשבה. אם כי בעצם:

1) את רואה הבדל בין זה לבין, נניח, מכשיר שמיעה ללקות שמיעה קלה? גם אז אפשר לומר שעדיף ללמוד להתמודד

2) יש הרבה קשיים/אתגרים בחיים מעבר לזה [כלומר - זה לא שהחיים הם דבש אם מורידים הפרעת קשו"ר]

אין לי תשובות או החלטה מה לעשות. באופן כללי אני לא אוהבת תרופות ומעדיפה להימנע אם צריך

עוד שאלה שהמועמדת שלנו שאלה היתה האם זה ישנה לה את האופי והיא "לא תהיה יותר מי שהיא באמת" וגם האם זה ממכר ואז אי אפשר להפסיק או שאם מפסיקים המצב הופך גרוע יותר משהיה לכתחילה. למישהי יש תובנות?

 

[Ani15]

מצחיק שאת שואלת לגבי מכשיר שמיעה

אבא שלי כמעט חרש לגמרי והוא מעדיף לא להשתמש במכשיר שלו. מסתבר, לא כולם יודעים את זה, שהמכשיר נורא לא נוח באוזן וגם מגביר את כל הרעשים באופן מקביל שגורם לאבא שלי לעומס שהוא לא מחבב (וכן אני יודעת שהתאמה אישית ויש מכשירים יותר חדשים וטובים וכו, תעזבו אותו, הוא לא רוצה להחליף ולכו תתווכחו עם בן 91). אז כמו בכל דבר, גם לתרופות יש יתרונות וחסרונות, וצריך תמיד לשקול איזה צד עולה על השני. מי שמאוד סובל ממכשיר השמיעה יעדיף ללמוד לקרוא שפתיים (זה מה שאבא שלי עושה בהצלחה מאוד רבה), ומי שלא אוהב את תופעות הלוואי של התרופות ימצא לעצמו פתרונות אחרים.
האם זה משנה את האופי? קצת. היורש שלי אומר שזה עושה אותו עצוב/ לא מרוצה (וזה אחרי שפתרנו את תופעות הלוואי הפיסיות), ויש מי שטען שזה קצת "משטיח" את הרגשות ואולי גם את היצירתיות. מצד שני, אין לזה שום אפקט ארוך טווח (מפסיקים - הכל נעלם), אין התמכרות ושום דבר לא מתדרדר אם לוקחים או מפסיקים או גם וגם. הרופאים טוענים שתופעות הלוואי מתמתנות אם לוקחים באופן קבוע, לא בדקנו. בכל מקרה כשמפסיקים הכל חוזר לקדמותו, לטוב ולרע.

 

[אגוזים1]

מצחיק (עצוב?)

שכתבנו בדיוק אותו הדבר. גם אצלנו לא היו תופעות לוואי פיסיות בכלל. אבל העיניים עם העצב בתוכן...

&nbsp
&nbsp

 

[debby12]

אוי. באמת

 

[debby12]

אה - זו סתם היתה דוגמא

את כנראה צודקת שלכל דבר יש תופעות לוואי/השפעות. האמת שחשבתי בהתחלה לקחת משקפיים בתור דוגמא - אבל להם יש גם אפקט בטיחותי משמעותי יותר אולי.

האמת ששמעתי לא מעט על זה שיש כאלה שמכשירי שמיעה לא נעימים/מתאימים להם. היתה לי דודה רבתא ששמיעתה נפגעה כשילדה את בנה, עם מכשיר שמיעה. רוב הזמן הוא היה מכובה, מה שהתאים לה מאוד כי היה לה בעל שאהב מאוד (מדי?) לדבר. כשהיינו באים לבקר אותה היא תמיד קרנה ושמחה, ושלחה את היד אל מאחורי האוזן כדי להדליק את המכשיר - כי אותנו היא דווקא רצתה לשמוע

 

[אגוזים1]

אז אצלנו הדוגמא

היא דווקא עם המשקפיים...
&nbsp
הייתה אצלנו תקופה שהייתה התנגדות גדולה מאוד להרכבת המשקפיים. החלטנו לשחרר ולתת לילדה לבחור. מסתבר שזו הייתה החלטה מאוד נבונה. בסוף, בזמן שלה ובתנאים שהתאימו לה, היא חזרה למשקפיים (וכיום היא מרכיבה אותם רק בנהיגה). כך מתאים לה. ואני מקבלת את זה לחלוטין.
&nbsp

 

[אגוזים1]

זה לא ממכר

אבל לגבי ״שינוי אופי״...
אצלנו, למרות שזה מאוד מאוד עזר, זה גרם לילד להיות פחות... שמח. אותי זה הרג לראות אותו ככה. והחלטנו ביחד שזה פשוט לא שווה את זה.
&nbsp
מודה שאנחנו ניסינו רק שתי חלופות. ריטלין וקונצרטה. עם הקונצרטה היה זוועה. ממש. והפסקנו מיד. עם הריטלין הוא היה בערך שנה עד שהחלטנו להפסיק.
&nbsp
נכון להיום הוא יכול לבחור להשתמש בזה (וכן, אפשר רק למבחנים או לימים קשים/עמוסים) אבל אני לא חושבת שהיה אפילו יום אחד שהוא בחר להשתמש בזה. לפחות לא בשנה האחרונה.
&nbsp
עם עזרים רפואיים אחרים הייתי מתנהגת (והתנהגתי) בדיוק כך. אם העזרים גורמים להפרעה אחרת, מאיזו שהיא סיבה, יש מצב לשקול לוותר עליהם ולנסות להתמודד למרות הקושי. לפעמים זה מביא אותם למקומות טובים יותר.

 

[debby12]

תודה רבה על התשובה

אני בכלל חשבתי שתופעת הלוואי היחידה/עיקרית היא פגיעה בתיאבון ובעקבות כך גם פגיעה בצמיחה לגובה.

נמשיך לחשוב על זה ביחד עם הילדה...

 

[אגוזים1]

חשוב לי לבהיר

שברגע שהפסקנו הוא חזר להיות הילד השמח וטוב הלב שתמיד היה. והעיניים העצובות (שהיו עם ברק של דמעות עצורות כל היום) חלף כלא היה.
&nbsp
כך שלדעתי אין בעיה לנסות. מקסימום, אם לא מתאים, מפסיקים.
&nbsp

 

[debby12]

 

[קטיפה רכה3]

כמה שאלות

בת כמה הילדה, מה הסיבה/סיבות שבגללן לקחתם לאיבחון ?
האם יש עוד קשיים (למשל חברתיים).
אני שואלת מכיוון שתשובות לשאלות הללו יכול לעזור במתן תשובה
או יעוץ לשאלתך.