פיברו ואיבוד זיכרון

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
פיברו ואיבוד זיכרון

היי :)

אני חוזר לפורום אחרי כמה שנים...מאובחן הרבה שנים....
גם בפיברו וגם במחלות אחרות...המצב שלי טיפה מורכב.

לפני כשנה וחצי התחילו בעיות סיכרון ממשיות לא חולפות..איבוד חפצים, בעיה בפעולות שדורשות כמה שלבי ביצוע..מילים שחסרות..ועוד..
ביב לי נזק ממשי בטיפול רפואי שהתעכב כי שכחתי מסמכים איבוד של דברים שתית חומצה של קומקום ששכחתי ששמתי והכנתי קפה תרופות לקחתי מינון יתר..
איבחון קוגנטיבי מצא בעיות ..בעיקר בזכרון עבודה..עכשיו אני מתנהל עם יומן ..ולוח בקיר לזכור משימות ושינוי אורח חיים להתמודד עם הבעיה..

הנוירולוג חושב שזה שילוב של פיברו, הפרעה נפשית ..וניתוק חברתי, ישיבה, בבית ..אני פעיל קצת בחוגים שיש אותם זה לא כל השנה ...

כל אלה הם גם עלולים להיות התפתחות של דמנציה מסוג אלצהייצר...

מישהו או מישהי עוברים משהו דומה? איבחון קוגנטיבי כזה...או אחר שמעיד על בעית זיכרון עקב הפיברו?

תודה :)
 
פגיעה בזיכרון ובריכוז הוא סמפטום קשה ובולט

אני ולה בתת"כ.
ושמחה שאתה כותב כאן. מקווה לעוד שיתופים.

אז טוב שהלכת לנוירולוג. ואכן זיכרון עבודה הוא זה שנפגע בעיקר, בתת"כ.
כל הפקתים, ורשימות, ולוח מחיק ומחברות ופנקסים - זה חיוני מאד. כולל למצוא דרכים להזכיר לנו דברים מיידים, כמו שיש סיר על האש.

האם הנוירולוג עשה בדיקות הדמייה, כמו סיטי ראש?
כדאי. גם לשלילה של טרשת נפוצה שהיא דומה בפסטומים שלה לתת"כ ופיברו ויש לא מעט איבחונים שגויים. וגם כדי שיחפש דברים אחרים. מה שאפשר לראות בשלבים שונים ובהדמיות שונות.

--
לגבי לעשות בדיקה קוגניטיבית, אז אני שאלתי על זה בשבל שחשבתי לאסוף אישורים למגבלות לצורך ביטוח לאומי או בכלל. ואמרו לי חולות אחרות ואני נוטה להסכים עם זה, שבגלל שהמצב הזה אצלנו הוא "גלי" ולא קבוע, הבדיקות האלה לא משקפות.
ולכן לא מתאימות ולא עושים אותן למחלה שלנו.

תנסה לשים לב אם בזמנים שנחת הרבה ואתה מאושש ברמת החומרה של כל מיני ספטומים אם גם מצב ה"בריין פוג" שבמחלה הזו נותנים לו את השם היותר ספציפי פיברופוג - יש לו גם הטבה, ז"א שהמצב יותר טוב משהיה.

כי במחלות ניווניות (בגדול, אל תיקח את מה שאני אומרת כדמידע רפואי, הוא לא. אני כותבת כמו שמתאים לפורום) הכיוון הוא אחד, בדרך כלל כשנהיה יותר גרוע זה לא חוזר להיות יותר טוב.

ואילו בפיברו ובתת"כ זה כן ככה.

===

המלצות: בקצרה:
1. תרגילי זיכרון, תנסה תראה אם זה עובד לך. אני הרגשתי שזה רק מתיש אותי, אבל עשיתי תשבצים מדי פעם כמעקב אחרי המצב הקוג' שלי.

2. ללמוד להוריד עומס קוגניטבי ובכלל עומס. ללמוד איך לעשות פחות עם המחלה ולא להגיע לתשישות ואז הזיכרון ורעכוז משתפרים באופן יחסי.
עומס קוגנטיבי זה רעש, זה לשבת מול הרבה התרחשות ויזואלית ואחרת, אם בוחרים לשב עם הפנים לקיר זה מוריד עומס ומשאיר אנרגיה לדברים אחרים.
אורות. נורות פלורוסנט קומפקטיות או אחרות וגם ניאון זה ממש גומר את המוח למי שיש רגישות נוירולוגית. בנורות ליבון יש ספקטרום שלם של האור.

3. להתנהל כמו אדם שיודע שיש לו בעיית ריכוז וזיכרון. שמת חומצה לניקוי קומקום? שם את הקומקום במקום אחר מהרגיל, עם פתק שיש בפנים חומצה כך שלא יהיה סיכוי שתפספס את זה.
תרופות, לייצר שיטה, למשל אם התרופות נמצאות במקום מסוים לפני שאתה לוקח אותן, שיהיה מקום אחר שבו אתה שם אחרי שלקחת. ואז לזכור בבוקר, או בשעה קבועה אחרת להחזיר למקום הראשון.

אם אתה לא בטוח שתזכור כמה כדורים לקחת, לרשום. עם תאריך ויום.

חוסר היכולת לזכור מילים, גם בסיסיות וימיומיות ממש - כן מוכר. וכמובן ביצוע משהו בתהליכים - זה הזיכרון עבודה שנדפק לנו.

אז מצד אחד תנסה לשפר את היכולת לחיות ותפקד עם בעית הריכוז והזיכרון, ובעיקר להיות מודע שיש כזו.
ומצד שני תדאג שנעשות כל הבדיקות לשלילה של מחלות אובדן זיכרון אחרות. יש מחלות שלא מגלים אותן בשלב מוקדם, נדמה לי שאלצהיימר. אז תעשה לך קבוע ביומן להבדק כל שנה או כמה שימליץ הנוירולוג. כדי שיהיה מעקב שלא יסתמך רק על ההרגשה הסובייקטיבית שלך.

יש המון שיטות להזכיר לעצמנו דברים חשובים או למנוע פאדיחות שיש להן מחיר כבד.
אני מקווה שיכתבו פה עוד חולים מניסיונם.
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
תודה על התגובה והשיתוף

לשאלתך לגבי האבחון אכן נעשה לי איבחון מסודר. אני שמתי לב לפני כשנה וחצי שקרה משהו , יותר בלבול פחות זיכרון. סיפרתי לפסיכיאטרית שציינה את זה. לאחר זמן מה חשתי לא טוב...עם מה שחשבנו הלב. במיון שמו לב לתלונות שלי שלא זיהיתי אנשים וטעיתי בתאריכי פגישות ועוד...עשו סיטי מוח תקין במקום. MRI יש ממצא חריג מוקד אור בצד שמאל. אמרו שזה לא הגורם. נשלחת לבדיקות קוגנטיביות של קופת חולים. עשיתי גם בדיקת גלי מוח תקינה.יש קצת היצרות לא משמעותית בכלי דם ללב. יחד עם זאת יש לציין שתסמיני דמנציה מקדימים זיהוי פזיולוגי בשנים...ולוודא אלצייהמר אפשר חד משמעית רק בניתוח לאחר המוות.

האבחון נעשה במשך 5 מפגשים. בסופם יש פגיעה בינונית בזכרון תפקודי. ועוד פגיעות קלות יותר. עברתי תהליך שיקום של עוד 7 מפגשים. חלק מן הדברים שציינת גם נאמרו לי שם. יש לי שלושה דפי התנהלות מהם. שם באופן ברור אמרו אם יש החמרה להגיע אליהם מיידית.

הנוירולוג אומר שכרגע החשד הוא שילוב של , הפרעה..קשה לא אמר איזו..( כנראה נפשית הוא מתכוון) יחד עם פיברומיאלגיה..פגיעת לב , מאזן שומנים ואורח חיים מנותק חברתית. הוא לא דיבר על דמנציה..יחד עם זאת ועם הפגיעה הקיימת כל סימני הסיכון קיימים...
אין לי איבחון מלא רק של איבוד זיכרון.
עוד חצי שנה מעקב.
באופן מעשי עשיתי שינויים. יותר בודק את עצמי אם נעלתי דלת. במקום חומצה לקומקום עברתי למלח לימון כך שאם אשתה בטעות לא יגרם ממש נזק. להיות מודע יותר למה שאני עושה. תזכורות בקול לעצמי למה יש לעשות סיר על הכיריים מכונת כביסה ועוד..
משחקי מילים , חזרתי לעסוק ב"ציור" לא ממש מצייר אלא דפי צביעה ואני מצליח יפה מאוד. זה מרגיע ונותן זמן לנוח מכל המתח היומיומי ויש ממנו הרבה מידי..
משחקי זיכרון בטלפון...
יש שיפור מסויים בגדול , אני טועה פחות...טעויות גדולות.
יש ימים שאני קצת יותר מעורפל ..פיברו פוג? או מתח נפשי? לא יודע...קשה לדעת אם זה או או זה...בכל מקרה פיברו יש לי מילדות אז עם זה אני מתמודד יותר טוב..

כרגע הבעיה היותר גדולה בעיניי היא לחזור לפעילות..אני נכה 100% אין ממש עבודה שמתאימה לי ..לימודים בגלל הזיכרון בעייתי..וגם כלכלית .

מאחר ואני משולב נפשי + פיזי..עדיין חוששים ממני האחראים על קבוצת נכים שיש בה פעילות סדירה אני לא מוותר..שנה שעברה הצטיינתי בחוג תיאטרון וקרמיקה שני דברים שאני אוהב שקשורים לאומנות. הייתה פעם אחת שקצת כעסתי הם עשו מזה סיפור...אם כי לא פגעתי באיש לא גם לא מילולית ..פשוט לקחתי כמה דקות עם עצמי..מנהלת אחת ניפחה את זה...( זה מדהים כמה בורות יש ...)
יש לי סל שיקום נפשי הם יחד איתי...בעיניין. קודם אבל מחכים לאישור של הנחה בחוגים..אחרת לא אוכל כלכלית להשתתף...

מצידי הבהרתי להם היטב שגורם מאוד משמעותי בדמנציה זה חוסר פעילות חברתית.
תראי לגבי הפיברו עצמה, לפני שנים כבר החלטתי שהטיפול הכי טוב זה להתעלם ממנה..ובכלל מכל המצב הפיזי נפשי שלי המורכב (סיפרתי כעת רק חלק ממה שיש ) ופשוט לחיות ..אני משתדל באופן כללי לא לחרוג מהמגבלות..יחד עם זאת עושה הכל..קניות בישולים כביסה..חוגים, סידורים וכל מה שצריך לתפקד..יחד עם השיקום שיש לי..שלוש פגישות שבועיות עם מדריכת שיקום ועו"ס פעם בשבוע..שעוזרים ...אחות מסדרת לי תרופות בקופה.
וזה עובד ..באופן יחסי טוב..
התקווה כעת שעיניין החוגים והפעילות בקבוצות נכים יסתדר...אני מקווה שדברים אחרים שבטיפול גם יסתדרו. אני עושה כל מה שאפשר מבחינתי..ומקווה שבירוקרטיה וכו' יסתדרו גם. זה החלק שיותר מתסכל לפעמים לכל הנכים..

אם יש לי מסר להעביר...זה לחיות פשוט..לא לוותר על מטרות לא קטנות לא גדולות לעתיד..להניח את האבחונים והתסמינים וכל הקשקשת...ולעשות עצם העשיה גם משכיחה את מה שיש וגם משפרת את המצב...או לפחות גורמת לתחושה שאפשר למרות הכל:)
תודה לך, גם אני מקווה שישתפו ..
 

VanHalen2

New member
גם משתיית מלח לימון בכמות גדולה יגרם נזק

אז בבקשה תמנע גם מזה. הרי מלח לימון משמש להמסת אבנית, זה מייבש ריריות. זה גם יגרום לכוויה פנימית לא פחות מחומצה. אני מודה שאני לא מנקה את הקומקום החשמלי בתדירות גבוהה. כבר עדיף לשתות קצת אבנית. כל עוד זה עבר הרתחה זה לא יצטבר בכליות, לפחות לפי מה ששמעתי.
לגבי בעיות הזיכרון והבלבול - זה גם סמפטום של חוסר שינה כרוני שרוב חולי הפיברומיאלגיה סובלים ממנו אז בכל זאת תנסה להיות קצת אופטימי ואל תחליט שמדובר בסימנים לאלצהיימר. זה לא חייב להיות זה.
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
אני נזהר...לומד מניסיון

&nbsp
לגבי חוסר שינה אני ישן טוב כי אני על כדורי הרדמה די חזקים...ועוד כדורי הרגעה וללב ועוד..אין לי חוסר שינה כלל.
&nbsp
שללו כדורים שללו מצב נפשי למצב דמוי דמנציה....שללו פיזי ( אם כי כאמור סימנים פיזיים יש בשלב מאוחר או אחרי המוות מגלים)..
&nbsp
מה שיש שילוב של דברים..וכולם מצביעים על סיכון גבוה לדמנציה כנראה אלצהיימר...
&nbsp
ההוראות הן לדווח על כל שינוי ומעקב...
&nbsp
אני לא ממהר להסיק מה יש לי...יחד עם זאת חובה עליי גם להיות מוכן לעתיד..
 
אם תהיה במעקב יזהו אם יש לך מחלה של אובדן זיכרון ניווני

ואתה יכול לעשות גם תרגילים, שעוזרים לצמצם תהליך כזה.
וממה שאני זוכרת אאל"ט היסטוריה משפחתית משחקתתפקיד גדול בנטייה למחלות כאלה.
בטח שאלו אותך, אם יש אלצהיימר בבני משפחה קרובים ובאיזה גילאים.
ויש עוד המלצות של סגנון חיים להאטת מחלה כזו.

--
לגבי השינה. טוב לשמוע שמצאת את התרופות שעובדות לך.
לא נתקלתי בצירוף "כדורי הרדמה" וגם לא בור מה זה שאתה מתכוון לגבי הלב.
אבל תבדוק אם הרופאים שלך האם התרופות האלה משרות שינה "טבעית".
רב כדורי השינה מייצרים שינה לא מלאה. שהגוף לא עובר את כל שלבי השינה שהוא אמור, ולכן זו שינה "שטוחה". בודאי עדיף מלא לישון כלל אבל זה לא באמת שינה שמחדשת אנרגיות.

אבל זו פינה אחת שלא בטוח שדווקא היא שגורמת לך בעיקר את הפגיעה הקוג'.
נכון שגם אנשים בריאים לגמרי אם לא ישנו, או לא שינו טוב, יאבדו ריכוז וזיכרון עד למצבים ממש קיצוניים.
אבל הבריין פוג במחלות האלה הוא חלק מאד בסיסי במחלה, אז סביר להניח שזה מזה.

--
נשמע שאתה מוטרד וזה מובן מאד, ויש דברים שאתה יכול לעשות שגם יכולים להרחיק אלצהיימר ומחלות ניווניות שכמותה, שגם יועילו לך כחולה פיברומיאלגיה.
כך תרוויח שתי ציפורים.
לא רוצה לתת המלצות קונקרטיות כי לא מכירה את הרקע הרפואי שלך. אבל למשל Q10 זו אופציה שכדאי לבדוק, אם עוד לא עשית את זה.
ויש עוד המון דברים שאפשר לעשות או להפסיק לעשות: בסגנון חיים, בתזונה. בפעילות גופנית, בגבולות האפשרי לך.

בהצלחה

זה ממש הגיוני לפחד מאלצהיימר.
אבל האם שללו טרשת נפוצה?
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
אנסה להבהיר.

לגבי הפיברו...אמרתי אני לא עושה עם זה כלום...פיברו פוג וזה מזמן למדתי להתמודד..למדתי יחד עם זה אני בחוגי תיאטרון ועוד...

שללו את זה בתור בעיה נוכחית ...אלא רק כגורם אחד שיצר את המצב..המצב החדש קבוע ובלתי הפיך ..שללו טרשת עורקים

אחד מגורמי הסיכון לבעיות זיכרון הם בעיות לב -מוח שהקשר הדוק בינהם...כולל מאזן שומנים בדם עישון וכו'..גם תזונה משפיעה...( יש לי הפרעת קצב וחסימה בעורק שאי אפשר לטפל)

לשינה אני מקבל משרה שינה...הוא עובד אני ישן עמוק טוב וקם מתפקד...הרבה יותר טוב מאשר בלי הטיפול.

יש דברים שאני כבר עושה
1 דיאטה מסודרת עם דיאטן כולל מעקב סוכר (יש לי גבולי) משקל ויטמינים וכדומה
2 פעילות גופנית אני משתדל
3 תרגילי מילים, דפי צביעה מורכבים. משחקים לחיזוק זיכרון ..ועוד...
4 טיפול רפואי ללב מדלל דם והורדת כולסטרול. קיבה..וימיבות נפשית. ולפי הצורך נקודתי או תקופתי לדברים אחרים
5 אני בשיקום נפשי עם הדרכה וליווי.
6 יש בעיות עם החוגים של השנה אני מקווה יסתדר...פעילות חברתית זה חשוב מאוד.
7 יש אחות שמסדרת לי תרופות. אמצעי שינון ולוחות כתובים לפגישות וכו'..
ויש עוד דברים כמו לא לעשות שני דברים יחד. לשים לב לכל פעולה..ועוד..
לא הכל מצליח אבל יחסית ללפני השיקום יש שיפור..בתפקוד.

8 במידת הצורך יעזרו לי לקבל מביטו לאומי עזרה , מגיעה לי כבר עכשיו על פי אחוזים אבל לא אישרו...בנתיים אני לא מתעקש על זה יש מטרות אחרות .
וכמובן אני במעקב...
תרופות טבעיות או אחרות אסור לי לקחת , זה עלול לבלבל את הרופאים.

סיכומו של דבר בלי לסבך יש לי מולטי איבחונים..מצב מורכב אבל סה"כ ..קצת הפתיע אותי שפיברו קשורה לאיבחון של בעיות זיכרון אז כתבתי על זה..
תודה :)
 
אני מקנאה בך. היכולת לכתוב בנקודות את תיאור המצב המורכב

וגם זה שנשמע שאתה מטופל ומאורגן פי מיליון יותר טוב ממני ומחולים שאני מכירה הרבה יותר טוב מהם.
אז כל אחד מאיתנו סובל בדרכו שלו, ואין היררכייה בזה.
אבל אם אתה רוצה להסתכל על החלק המלא של הכוס. אתה במקום מדהים מבחינת ההתארגנות הטיפולית.

מקנאה ממש, בהמןו מהסעיפים שכתבת. ובעצם היכולת לרכז מידע ולכתוב בסעיפים (זה חלום מתוק ורחוק שלי)

ואהבתי מאד את הסעיף על לא לקחת תוספי מזון

ואת הניסוח הבהיר שאתה נותן לזה.
יש עוד המון סיבות שאני מסתבכת איתן. אבל לאחרונה הבנתי איזה מגרש משחקים לא מקצועי זה עולם תוספי התזונה. אז אני ממש שמחה לקרוא את ההערה הזו שלך.
אני חושבת שזו עיצה מאד טובה.

בהצלחה
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
תודה :)

&nbsp
אכן את צודקת . רק תזונה טבעית מאמא אדמה הכי טוב..
&nbsp
היתר אני מאמין זה מה שקיבלתי מלמעלה..וגם את הכוח להתמודד עם כל מה שיש..יחד עם זאת אני עושה מאמצים לשמר את זה..
בפועל אם אין פגיעה בזכרון עצמו כמו אצלי....אפשר גם לשפר...פיברומיאלגיה זה לא סוף העולם . הגישה שלי הייתה תמיד לא להתעזק בתסימנים ובבעיות ...אלא ביכולות וביכולות לעבור את המגבלות שלה...כי לעבור אותם זה לא מסוכן להיפך...
&nbsp
הייתה פעםפה בחורה צעירה עם יכולות מדהימות בציור וכמעט לא זזה מהמיטה...באיזה שלב היא אמרה שהיא הולכת לשלם 6000 ש"ח לפרופסור באופן פרטי...אני קפצתי מייד אמרתי לה שלמי את זה ללימודים לא לחצי שעה של שיחה שבסוף יאמר לך קומי ותעשי וישתפר המצב...
היא הלכה שילמה וחזרה ומה הוא אמר לה? קומי תעשי ! שילמה סכום נכבד על זה ..לשמוע מפרופסור מלומד ( רק פסיכולוגית זה היה חשוב במקרה הזה)
בכל מקרה הסוף טוב היא קמה ועשתה והצליחה ממה שהבנתי...
:)
 
סיפור נהדר על הבחורה המציירת


איך אנשים קודם מחפשים תשובה אצל רופאים במקום לעשות את מה שהבטן והלב שלהם אומרים להם לעשות, כשהתשובה נמצאת אצלם.
להוציא הרבה מאד כסף (למי שאין) על ביקור אצל רופא או טיפולים שאין ודאות שיעשו שינוי משמעותי, זה לא רעיון מוצלח בעיני.

הדברים שהכי עוזרים זה דברים זולים, שנגישים לנו. ואנחנו נוטים לזלזל בהם כי זה לא בא בצנצנת שעולה הרבה כסף.

שמחה שהיא מציירת בסופו של דבר.
 
לעניין ניקוי אבנית. כמו שאת אומרת מלח לימון הוא חומצה מסוכנת

שעדיף לצמצם כמה שיותר מגע עם חומרים כאלה.

ולגבי קומקום, אם יש בו קצת אבנית, אז האבנית שבמים החדשים תידבק אליה. אם הקומקום נקי לגמרי מאבנית, היא תישאר במים עד שיעבור מספיק זמן שיהיה משקע התחלתי שהאבנית שוב תוכל להצמד אליו.

אז גם אם מנקים פעם או פעמיים בשנה נניח, כדאי לא להסיר את האבנית עד הסוף אלא להשאיר קצת.
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
זה נשמע מפחיד אבל הסתדרתי

&nbsp
יש תרגול לזה לדבר לעצמי..קודם כל שעשיתי את זה...שנית אני מתעסק רק בזה ..ואני עושה כל שבוע אז זה פעולה מהירה ..הרתחה ניקוי הרתחה...אז כבר הסיכון יורד..
אותו דבר לגבי בישול...פעולה פעולה..
&nbsp
ועוד דברים שאני בדק פעמיים אם נעלתי דלת...אם לקחתי הכל בהתאם למה שצריך...
&nbsp
בכלל לשים לב לשעון שדברים יעשו בלי לחץ ומהירות...
&nbsp
תרופות זה מסוכן מידי אחות מסדרת לי בקופה.
&nbsp
סה"כ המצב בשליטה יחסית...בדברים המסוכנים..ואני לומד להתמודד :)
תודה :)
 
לעשות רק פעולה אחת, ולהגיד בקול שעושים אותה

אלו באמת המלצות מאד טובות וחשובות.

אבל אין שום סיבה להסיר אבנית מקומקום פעם בשבוע. זה רק גורם לשתות יותר אבנית במים.
פעם בכמה חודשים זה יותר סביר. וגם אז לא לנקות את כל האבנית, להשאיר קצת.
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
אני פדנט :) לא יעזור כלום בזה

&nbsp
למדתי להיות יותר מודע זה היה חד פעמי, בתרופות עשו לי עוד כמה מפגשים לסדר איתי..עכשיו מקווים שאסתדר...ויעזרו לקבל שירותים מיוחדים גם לזה..ובכלל ונקווה לטוב.
&nbsp
אני לא עושה דרמה מכל דבר שקרה..יותר עסוק בלתקן ולהמשיך הלאה :)
 
זה ארוך אז אענה על החלק הראשון קודם

נשמע שעברת בירור מאד מקצועי ויסודי. ולפי מה שאתה כותב לא נראה שיש לך סיבה לחשוש בדמנציה.
כדאי להתמקד בדברים שאמרו שכן יש.
נראה שזו פארנויה שאימצת. שזה טבעי אבל אולי זו גם קצתדרך "לברוח" מהדברים שכן קיימים ודורשים טיפול.

בהמשך אכתוב על שאר הפוסט שלך.
שכתוב בצורה כל כך מסודרת וברורה ורהוטה, שהלוואי עלינו, עם הפיברו פוג.

ממה שקראתי נשמע שאתה מאד רציני, ויש לך ידע והסקת מסקנות ושיקול דעת. וראייה כלליתשל המצב שלך וגם ראיית הפרטים בו.
נשמע שאתה מתמודד טוב ועוזר לעצמך.

ולדבר על זה עם עוד אנשים באמת מאד מאד עוזר למקד.

אינטראקציה חברתית לא חייבת להיות במסגרת. זה טוב שכן אבל תפקח עיניים ואוזניים סביבך ותגלה שבכל פינה ועל כל ספסל יושב לפעמים אדם שמחכה שמישהו ינהל איתו שיחת חולין.
ואלה לפעמים חוייות מחזקות ומרוממות נפש יותר ממפגש עם חברים של שנים.

להשתמע,
וכל הכבוד על ההתמודדות שלך
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
תודה , לא אמרתי שיש לי דמנציה.

&nbsp
אמרתי שיש סיכון גבוה יותר מכמה גורמים ויש פגיעה בזיכרון חד משמעית מאובחנת ..
&nbsp
הגורמים למצב בין היתר פיברומיאלגיה..גם הפיברו פוג גם התמודדות נפשית ופיזית...
&nbsp
ויש עוד גורמים אובייקטיביים..מחלות פיזיות סיפור חיים..הפרעה נפשית כל אלה
&nbsp
ואני בסיכון גבוה למחלה דמנטית כנראה אלצהיימר..כי כרגע שללו דברים אחרים.
&nbsp
הנוירולוג היה ברור איתי והדברים כתובים והובהרו גם לגורמי השיקום שלי.
&nbsp
יש לי יכולות כתיבה גבוה...גם כי אני כותב המון ..גם שירה גם סיפורת גם בפורומים שונים
&nbsp
הבעיה שלי היא זכרון תפקודי יותר...כלומר בשליפת מילים בשיחה..צמצום שפה..זיכרון של איזה יום היום..טעויות ברצף פעולות...וכדומה..האינטליגנציה לא נפגעה .
&nbsp
בכתיבה אגב יותר קל כי יש זמן לעצור לחשוב לחפש מה שצריך בגוגל לפעמים ..יש דרכים להתמודד..
&nbsp
חברתי אמרתי שיש לי הפרעה נפשית וזיור לא אכנס לזה ..אפשר לקרוא עליי אני מנהל פורום הפרעות אישיות גבוליות מזה שנים הסיפור שלי נפרש שם..
&nbsp
ואני לא מתמודד לבד יש שיקום איתי..וזה עוזר.
&nbsp
אגב שללו כל מצב אחר...תרופות, יש תסמין פיזי במוח שלא ממש קשור..מצב נפשי אקוטי אין לי...ניסו גם ריטלין..לא הועיל.
&nbsp
אכן כיסו את הבדיקות...ונשארנו עם פגיעה מאובחנת בזיכרון..באתי הנה לספר שגם לפיברו יש השפעה...אני מבין שתודה לאל אין אחרים שהשפיע הליהם כמוני וזה טוב :)
&nbsp
תודה לך .
 
להיפך, על כולם זה משפיע כמוך. פיברו פוג הוא שכיח כמעט

במאה אחוז מהחולים.
אחרי ששללת את כל השאר כנראה שיש לך, כמו לרוב המוחלט של חולי פיברו ותת"כ פגיעה קוגניטיבית שאכן פוגעת בתפקודים שאתה מתאר, שליפת מילים (שים לב אם גם אצךל שמות עצם זה הכי פגוע), זיכרון של פחות מדג זהב.
פגיעה בזיכרון עבודה זו אכן הגדרה לחלק המשמעותי של הפגיעה הזו.
אני גיליתי דרך חברות בפורום שנפגעה לי גם הערכת זמן.
גם בזמן אמת: אני יכולה לשבת בפגישה אצל רופא נניח ואין לי מושג אם עברו חמש דקות או שעה.
וגם בתחושת זמן כשאני רוצה לספר למישהו משהו שקרה... אתמול, שבוע שעבר? לפני כמה חודשים? אני כמו ילד בן 4 שאין לו יכולת להעריך זמן.

אז מה שאתה מתאר הוא גלוי וידוע, לשמחתנו גם בכתובים. ההתייחסות לפגיעה הקוגנטיבית היא בכל פרוטוקול איבחון וטיפול.

ואכן כדי ללמוד לחיות עם זה קודם כל צריך לדעת שזה שם.
וזה באמת לא מובן מאליו. ותודה שכתבת. בטוח שיש חולים שזה חידד להם משהו שהם חשבו שהם לבד בו או שלא ידעו לנסח לעצמם.

לא אמרתי שיש לך דמנציה, אמרתי שנשמע שאתה בעיקר מודאג מזה שיש כזו ועדיין לא רואים אותה. או כמו שכתבת פה שיש לך סיכוי גבוה לפתח. המון אנשים נמצאים בקובצת סיכון, ויש דברים שאפשר לעשות כדי להרחיק מאיתנו את המחלות האלה בגיל יותר מתקדם. לא צריך רק לשבת בלי לעשות כלום ולחכות לבשורה רעה. ולמצוא את הדרך לשכך את החרדה הזו זה חשוב וטוב כי חרדה משחררת חומרים לא טובים לגוף, שמזיקים לבריאות.
 

ירון מקשקש

Well-known member
מנהל
תודה אני אכן עושה

&nbsp
התיאור של הפיברו הוא רק חלק מהאיבחון שלי..."טוב" לדעת שיש אחרים במצב..
&nbsp
יחד עם זאת בררנו היטב פיברו זה בבחינת חלק מן ההשפעה אולי..לא ראיתי שיש פגיעה בפעולות עצמן..שליפת מילים זה חלק מהבעיות שלי ..הן יותר תפקודיות לשכח לקחת מסמכים..להיות בחדר בלי לזכור איך הגעתי לשם ובשל מה ויש לי דף הוראות שלם ולוחות בבית ותזכורות...לכן אמרו זה אולי חלק משפיע הפיברו חלק דברים אחרים..
ובכלל עם הפיברו אני חי מילדות למעשה...והיה לי זיכרון מעל הממוצע.. עכשיו יש פגיעה בכמה סוגי זיכרון ובינונית....כלומר אני די נמוך מן הממוצע..פיברו בפני עצמה לא נראה לי שגורמת לזה.
&nbsp
בכל מקרה, בנתיים לחמתי והצלחתי להכנס שנה שניה לנגישות ישראל לפעילות אחזור לתיאטרון וקרמיקה.., אני פעיל בכמה פורומים לשמור על חדות ככל הניתן. יש לי שיקום נפשי גם ..ויש לי עוד קהילה שם יש בעיקר טיולים ומפגשים..יש לי דפי צביעה נחמדים ,אולי אחזור לציור , כתיבת שירים וכדומה זה התחום שלי ..אומנות.
&nbsp
יש דברים שתקועים לי בשיקום הכולל, מנסים יחד איתי לפתור את זה ומתוסכלים יחד איתי זה גם דברים שמשפעים נפשית פיזית ..
&nbsp
אני אמור גם להגיש לביטוח לאומי את הדו"ח הזה מגיע לי כבר בגלל כלל הנכות המורכבת שלי ( 14 אבחונים ) לפי האחוזים שירותים מיוחדים בשיקול דעת לא נתנו לי..אז אולי יתנו כעת ויהיה יותר קל ..
&nbsp
ויש ביקורות רפואיות כל הזמן. כולל מעקב נוירולוגי..והוראה חד משמעית על כל החמרה להגיע או לנוירולוג או לשיקום בקופת חולים
&nbsp
לסיכום אני עושה מה שאפשר..וכמעט לבד, בלי משפחה בלי בת זוג בלי חברים ..קרובים....זה לא פשוט זה לא קל..אבל אני מסתדר תודה לאל .
&nbsp
הפיברו בפני עצמה אומר שוב הגישה שלי לא להתייחס אליה ולא עייפות כרונית..לא מסע של כדורים שמוצאים את הנשמה עד שמקבלים משהו שעוזר..ולא עוצר את עצמי לעשות דברים ( בתוך המסגרת של כלל הנכות לרוב אם לא אז אני באמת משלם מחיר )...
&nbsp
ומקווה...שאוכל להשיג , שקט נפשי , יציבות בריאותית ובת זוג לחיים.
&nbsp
תודה :)
 
זה כל כך הרבה עבודה. ואז יש את האנשים

ששואלים: אז מה את עושה כל היום, לא משעמם לך?
להיות חולה זו עבודה. יותר ממשרה מלאה. וזו עבודה קשה מאד.
ונשמע שאתה עובד מצטיין


חוברות צביעה זה דבר נהדר, תראפואיטי מאד מאד. עזר לי לעבור ימים קשים ותקופות קשות.
 
למעלה