מנפלאות רופאי משפחה

[ויויאן טאץווד]

בהצלחה במה שהיית צריכה מזל בשבילו

אני מרגישה שב"מצב חירום" אתה לא יכול לנוח ולטפל בצד הרגשי. צריך להישרד פיזית. כן טוב שיהיה איפה לאוורר ולהוציא. אבל בגלל שלרוב זה מביא איתו חוויות קשות רגשית חדשות - לא מבינים, תוקעים משפטים הכי מעליבים ומוחלקים - אז עדיף לא לשתף מאשר לנסות ולהיות במצב יותר קשה בעקבות כך.
בע"ה כשהמחלה תרגע אני מקווה מאד להגיע לטיפול.
מי שיש לו אופציה כן לעשות את זה, ויש מטפל טוב ויכולת לשלם כמובן זה נפלא. ואין לי ספק בכלל שהמצב הפיזי גם יותר טוב אם יש תחזוקה שוטפת של הנפש.
--
פיזותפריפיסט שמאמין או לא מאמין. אני בשלב זה החלטתי שבין אם מאמין או לא, מה שחשוב לי שיהיה שקוף לגבי זה. מי שאומר את מה שהוא חושב, אבל נותן טיפול טוב, דיינו. אלה ששומרים את מה שהם חושבים אבל מעבירים לך את זה בכל מיני דרכים, זה ממש גרוע.

ולגבי התרשים, אם עוד לא עשית זאת היכנסי ל"סקר הסמפטומים הגדול" של הפורום, היו שניים. זה תחת "מאמרים" בכלים ומידע. לי זה עזר מאד מאד. להבין מה קשור למה. גם כי בסקר זה מחולק לפי "מחלקות".

ואת יודעת מה "מצחיק", שאם אתה מסתכל ימינה ושמאלה לעוד מחלות, כרוניות בעיקר, אתה מגלה שרובן מורכבות ומסובכות. ויש כאלה יותר מסובכות משלנו.
ה"דפקט" שלנו הוא א. שאין ניראות. וב. שלא נמצא עדיין הגורם למחלה / בדיקה שנותנת ממצא חד משמעי שהיא זמינה לציבור.
זה כל הסיפור.
שלא מאמינים לכ"כ הרבה חולים. ולכ"כ הרבה רופאים וחוקרים.
האם זה קשור לכך שזו מחלה שהרוב הגדול של החולים בה הן נשים....

זו מחלה שסובלת בעיקר מיח"צ גרוע.

העיקר שויאגרה בסל התרופות ואילו תרופות אחרות שבלעדיהן להרבה אנשים אין חיים - לא.

 

[נחמה101]

מנפלאות רופאי משפחה

אני מוסיפה למען הסיפורים כפציינטים: לא הגעתי למצב שהרופא שאל אותי ישירות "למה הלכת אליו ולא אלי", אבל כן פעם ה"מחליף" אמר לי: "הוא נתן לך את זה, תשאלי אותו". אני לא זוכרת במה היה מדובר וגם לא בתגובתי.
נכון שהסניף קטן ולכן הלא נעים גדול יותר, ויותר מזה בגלל צורת עבודתם יש רופא כל יום, כך שהתירוץ "לא היה רופא" לא עובד. יותר מזה, מנהל הסניף הוא הרופא שלי, אין עו"ס, והמזכירות עדיף לא לתאר. לפחות אני לא צריכה להסביר מדוע אני הולכת יותר לשני, כי זה העיקרון של העבודה בסניף. פעם אחת הוא הביא אותי לומר לו: "מה הרבותא, מה אתה מרוויח שאתה מדבר אלי ככה, בציניות? יש לזה סיבה כלשהי?". הוא לא ענה, ואני משתדלת לא להגיע אליו, אלא ממשיכה להגיע בהתאם לרצוני.
רק לדברים יפים, ויש כאלה.

 

[ויויאן טאץווד]

אכן, ולפעמים הדברים הקטנים האלה שנאמרים ברמז דק

יכולים ממש למוטט אותנו.
לפעמים אמירה כמו לשאול את הרופא שנתן יכולה להיות עניינית.
אבל כן בסניף קטן גם יכולה להיות רמז. אבל ניסוח כמו שלך (אוף, אני רוצה שתהיה לי מחברת ניסוחים לסיטואציות מורכבות) של: "מה זה בעצם משנה שאני אענה על השאלה זו?" יכולה להיות דרך טובה לסתום את הפה ולמנוע חזרה של זה.
הרי מה נגיד לו, משהו שישנה את כל חייו או את חיינו? בסניף קטן ובמצב קשה עושים מה שאפשר כאמור.

---
לשתף שאחרי מעבר מקום מגורים בגלל המחלה, יש סניף של מאוחדת ממש קרוב אלי. אבל הרופא משפחה שם ממש לא נראה לי ויש לי הרגשה שגם לשאר התושבים הוא לא נראה אבל אין דרך להזיז אותו, כי שכנים שלו לא ממש יכולים להגיש תלונות ולבקש רופא אחר, איי...
אז רק אם אני צריכה משהו ממש טכני ופשוט אני הולכת אליו, ומנסה להכין את עצמי לזה שהוא יפול עלי עם כל מיני אמירות לא לעניין. ולא מצליחה להיות מוכנה באמת וכל פעם חוטפת את זה לא טוב.

ואני נוסעת לסניף יותר רחוק, ואם אני מרגישה רע מכדי לנהוג אז במונית. היחסים שלי עם רופא המשפחה בשלוש שנים האחרונות עומדים בנקודה קריטית. הוא פישל, ואני נותנת עוד צ'אנס, עוד פאשלה מהסוג הזה ואני אחפס אחר. למרותש הוא אנושי בצורה יוצאת דופן ומופלאה.

בסניף הקטן עם הרופא המבאס התגלה לי שיש אחות ממש מארץ האגדות. וזה התגלה במקרה בלית ברירה.
וזה מפעל הפיס.

אז לומדים, לפעמים יותר קשה ולפעמים בפחות קשה, מי ומה מתאים לאיזה עניין.
אבל באופן כללי מאז שחליתי הבנתי שלחתוך מאנשים שאינטראקציה איתם מתישה אותי מאד (ובדרך כלל יש לזה הסבר), זה הדבר הבסיסי והראשון.
ומציעה לך למרות שנשמע שזה מה שאת עושה, לכי עם מה שמרגיש לך נכון, עבורך.

זו חתיכת פאזל להיות פאציינט, שחולה במחלה כרונית. המערכת לא מאד ערוכה לשכמונו. ויש מפגשים אנושיים מרגשים ממש, עם חולים אחרים, שמזהים את המצוקה. שמישהו עם שפעת גונב לך את התור ומתנהג כהכי מסכן בעולם בעוד שאנחנו....

 

[נחמה101]

"להיות פציינט"

גם בתשובתי הקודמת רציתי לכתוב זאת בהקשר כלשהו, אבל ברח. והנה, זה כאן. כתבת: "זו חתיכת פאזל להיות פציינט שחולה במחלה כרונית", בעיקר מחלה שקופה - אני נכנסת לתקופה שכביכול אין לי כרגע זכות להיות חולה. אני מקווה שהתקופה תהיה קצרה ותסתיים בטוב, ותוחזר לי הזכות להיות חולה. סורי, אני כותבת קצת עמום, אבל גדול עלי להתמודד עם כתיבה על זה. שוב לומדים עד כמה הכול יחסי, ואולי דווקא מכך התסמינים ייעצרו לפרק זמן, ויתנו לי מנוחה מהם, או שאני ארגיש איתם באפן שונה בגלל החוויה המפחידה האחרת.

 

[ויויאן טאץווד]

מבינה מה את אומרת

ובתוך הבלבול הענק יש גם את ה"תקופות" שלא קשורות למחלה או אירועים. ולדאבוננו לעתים במצבי אסון/קיצון אנחנו מגרדים מהלמטה של הלמטה של האין אנרגיה.
ומה יהיו ההשלכות של זה... ומתי...
הכל די נעלם.
וכל הפאזל כ"כ מורכב

למשל חוויה של מוות של אדם קרוב, שקורית בתוך המחלה. ועוד דברים. הלוואי ויבוא יום שארגיש מספיק טוב ואוכל להתסכל על הדברים מפרספקטיבה, ותהיה לי הפריבילגיה "להרגיש", כי במצב שלנו אני גיליתי שהדחקה היא כלי חשוב ואף קיומי. ואולי יבוא יום וגם אטפל בצד הנפשי של כל מה שקרה בשנים הללו, מה שלא קשור למחלה שיש ממנו בשפע.

שיהיה הכי קל שאפשר עם מה שאת עוברת.

---
כל כך הרבה רבדים יש בתוך החולה כרונית / פלוס מחלות רקע למי שיש / פלוס גיל וענייני נשים למי שיש / שונות, וזה חתיכת פאזל מטורף. ואז באה איזו מזכירה רפואית מפגרת שלפני שגמרתי משפט פתיחה היא אומרת: "זה נורא פשוט, את סתם מסבכת" - זה בטופ 10 של המשפטים הכי גרועים שאפשר להגיד.