השפעת האלטרולט

נחמה101

New member
השפעת האלטרולט

את כל כך צודקת. אי אפשר לומר זאת טוב יותר. אני נוהגת לומר לפיזיותרפיסט שמטפל בי ושואל "איך אני" - שאני תמיד יודעת לזכור את הגרוע יותר...", או כמו שאת אומרת "אי אפשר להיות גרידי". התרופה בהחלט תורמת, לפחות בינתיים, ותופעת הלוואי בינתיים נסבלת. לקחתי גם לתשומת לב לנסות את שינויי המינון אם יחריף. ובאמת אדאג שיהיה מתועד.
המון תודה לך, ורק לדברים טובים.
 
אמן, לבשורות טובות

כדאי מאד להיות, בעיקר במצב שלנו, עם ציפיות ריאליות.
זה משפיע משמעותית אם אנחנו מצפים ליותר מדי ואז מתרסקים לקרקע המציאות. או להיפך נמצאים באיזה חשש מטורף מתרופה, כשידוע ונבדק מה היא עושה ויודעים מה הנזק האפשרי שלה, והוא כנראה לא נזק גדול כי לא היו מאשרים אותה.

אנשים שותים קולה דיאט ושאר משקאות מבקבוקים שמלאים בהמון סוכר ומלא כימיכלים, ועוד כל מיני מנהגים, אבל מפחדים מ"תרופה" ולעתים "מדביקים" אליה תופעות שכלל לא קשורות אליה.

כל מיני אנשים קופצים עלינו עם כל מיני סיפורי נסים ונפלאות מכל מיני תרופות שהן "טבעיות" 2. "חדש ממש עכשיו גילו / יצרו אותה" וזה "משהו מההימלאיה" - בהיסטוריה של שרלטני שיקויי השקר (עד שהגיע המדע מבוסס ראיות), שהיו עושים הון מאנשים שמכרו להם שקרים ואז נעלמו כדי לא לשאת בתוצאות, אז אלה המרכיבים של תרופות שקר: שזה נדיר, שזה חדש ושזה יקר.

לעומת זאת תרופות שכן עובדות וזה בדוק לא התגלו אתמול וגם לא שלשום, והן לא באו מארץ רחוקה (כן, גם בסין מוכרים לוקשים על כל מיני תורות סודיות של "היהודים" והם מוקסמים מזה לפחות כמונו עליהם). ו"תרופות סבתא" או "רפואה עממית, בחלקם זה דברים שהוכחו גם במחקרים ורופאים ממליצים עליהם בששון. והם לא עולים יותר מ-5 ש"ח.

טוב, חפרתי.
בקיצור, להיות מפוכח, כמו שאת. להבין שלכל דבר יש רווח והפסד וכדאי למצוא את נקודת האיזון המתאימה לזמן נתון. לכן חשוב שיהיה רופא שהתקשורת איתו טובה, כי לו יש את הידע ולנו יש את ההיכרות עם הגוף שלנו.
וכן, לפעמים נכנסים ללחץ וזה טוב שיהיו בשלוף אנשים עם ראייה מציאותית, שקולים ונבונים להתייעץ איתם ולהיתמך על ידם בזמנים כאלה.

בהצלחה גדולה עם ההתמודדות המאד לא פשוטה של המחלה הזו. לא פשוטה בתור התחלה כי אין רופא אחד שמרכז את כל ההיבטים שלה.

כמעט שבת שלום.

ושיהיה לנו בהצלחה עם החום, זה נורא לתתכים כנראה יותר מאשר לפיברואים.
 

נחמה101

New member
תודה

תיאורך לגבי התייחסות לתרופות מול ה"טבעיות"/נסים ונפלאות/גישות חדשות נכון גם עבורי. הפרסומים הללו עולים יותר ויותר, אף בקבוצות הפייסבוק הייעודיות השונות. הערת אגב, כי הזכרת את משקה הקולה: לפני שנים רבות מאוד, פגשתי מדען שסיפר על תכולת הקוקה קולה. מאז היא לא נכנסה עוד לפי, למרות שבהחלט אהבתי את המשקה. מעניין גם שמציינים אותה כחומר ניקוי יעיל לדברים שונים. עם זאת, קשה כנראה להימנע מכל הרעלים, ומנגד עובדה היא שתוחלת החיים עולה.
תודה. אכן, שבכל זאת יהיה לכולנו סוף שבוע נעים.
 
אני שמחה שהניצלו"ש שלי כן נפל על אוזניים נכונות

כי סתם ניצלתי את השרשור להגיד דברים על המושג "תרופות" באופן כללי. את היוצאת דופן לחיוב ולכן ניצלש"תי.
כן, לראות סרטון על איך בקבוק קולה מנקה אסלה מטונפת עם המון אבנית (יש ביוטיוב) די גורם לך להבין.

יש בעיה עם להגיד "כל הרעלים". וזו בעיני אחת הדרכים של אנשים להתחמק מלקחת אחריות
(ניצלוש" לנשוא אחר, כמו שמדברים על גבולות הפרטיות ברשת, ובעיקר חשיפה של ילדים לזה. אז אנשים אומרים "אי אפשר להמנע מהכל" ולכן רואים עצמם פטורים מכל וכל לעסוק בזה ולמנוע נזקים קשים לילדים שלהם. למשל).

אז "כל הרעלים" יש כל מיני. ואפשר באופן ברור לחלק אותם לאלה שאין לנו שליטה בהם ולאלה שאנחנו באופן התנדבותי לגמרי מכניסים לגוף. רק לראות עגלת קניות של משפחה והכמות של משקאות ממותקים זה מחריד. אגב לנסות לשתות אותם לא קרים זה מגעיל ואז מבינים שרק כשהם ממש קרים אנחנו לא מרגישים את הטעם הנורא, כי כאילו משתק את החך במידה מסוימת.

גם אם מארחים ולא רוצים לצאת קמצנים כי כאילו זה מתבקש שיהיו שלושה סוגים של בקבוקים של שתייה קנויה. יש דברים הרבה יותר טעימים שמוציאים אותנו ממש טוב גם כשמארחים.

ולעניין תוחלת החיים. היא עולה בזכות המדע, ומדע הרפואה בעיקר. המגמה שיש היום של לרצות דברים כי הם טרנדיים ולהפנות עורף לידע ולעובדות כנרהא תוביל אותנו לעתיד פחות מוצלח מהבחינה הזו.

אבל חשוב לזכות בתוחלת חיים זה דבר אחד ואיכות חיים זה דבר אחר.
והאחרונה יותר חשובה.

לסיכום השיחה הנחמדה הזו שחרגה מהשאלה המקורית: יש לנו את הזכות האדירה להעזר ברפואה מודרנית מערבית מבוססת ריאיות, מאות מיליוני אנשים בעולם מקנאים בנו שיש לנו גישה בכלל.
ואנחנו חיים בחברה שמאפשרת לנו בחירה. אנחנו יכולים לבחור אם ואיך להעזר במדע הזה.
מאידך אף אחד לא מונע מאיתנו להעזר ברופאה עממית ו"רפואה" ששייכת לכל מיני תורות אוטריות יותר או פחות. ואפילו לא מונעת מאיתנו להגיע לשרלטנים שמוכרים לנו שקרים מוחלטים, חלקם יכולים להזיק.

הדבר שלי היה ממש קשה איתו מאז שחליתי, ואני כנרהא לא היחידה, זו המתקפה של אנשים "מהרחוב" שלא יודעים כלום, לא על המחלה הזו, לא עלי ולא על כלום והם מתקיפים אותך עם עצות ויושבים לך על הוריד.
עם זה יש לי בעיה.
כי כשאתה חלש ונמצא בחוסר ודאות אתה לא יכול לשים גבול לאנשים האלה ונאלץ להוציא אנרגיה רבה וכסף ועוד מחירים נפשיים בגלל השטות הטרנדית הזו. זה הגיע לכאלה רמות של אבסורד, שלמשל מישהי שהיתה במקרה בחדר שמעה שאני חולה, לא שמעה במה אפילו, כמה זמן, כלום וישר קפצה: ניסית מריחואנה רפואית?
יא חתיכת מטומטמת. לאיזו מחלה בדיוק על ממליצה על זה?
ולאחרונה נתקלתי בזה גם כלפי לאנשים שזה ממש ימיהם האחרונים. אדם שהתמודד עם מחלה קשה ומבין כבר שזה הסוף, על כל הכרוך בזה ומישהו שבכלל לא יודע מה המצב תוקע לו: מריחואנה תרפא אותך.

וכדי לסגור את המעגל אני סבורה שזה אותם אנשים ששותים קולה בלי חשבון ומזיקים לעצמם ביודעין בהמון מובנים. אבל להיות יועצי בריאות בלי ששאלו אותם - פה הם מומחים.

ובנימה שאינה אוהבת אדם זו אסיים.

בפעם הבאה מקווה לכתוב משהו יותר חיובי.
 

נחמה101

New member
ניצלו"ש ויותר מכך

* זה באמת היה "נאום הגבר". אני שמחה שגם "הועלתי" ולא רק נעזרתי.
* לא חשבתי על ההבחנה של שתיית המשקאות הממותקים כקרים לבין המשקאות בטמפרטורת החדר, על הקור כמאלחש. סוג של סטארט-אפ (מיזם), כולו שלך.
* ...ועדיין לא דברים חיוביים - בהמשך לדברים שציינת כקשים לך, לי קשה עם חוסר היכולת של הסביבה הקרובה לפרגן את המציאות החדשה של מחלה, להערכתי בעיקר כאישה (שהרי מי יעשה את העבודה במקומה), ובעיקר במחלה שכרגע אין לה סימנים פיזיים חיצוניים ושסכנת מוות לא מרחפת עליה. במסגרת לקיחת אחריות - אולי זה רק המקרה שלי, אולי חלק גדול מזה באשמתי, אך כדי להרגיש יותר טוב עם עצמי אומר שיש בזה גם עניין של דור. אז זהו שלא, זה לא מרגיש יותר טוב. די מתסכל.
* וכדי לסיים בכל זאת בנימה חיובית בהקשר הזה - אני הולכת מזה זמן מה לדיאטנית ואפילו של קופת חולים כללית. התחלתי את המפגשים איתה עוד לפני האבחנה בפיברו. המפגשים הלא תכופים הפכו להיות די דינמיים לאור השינויים. מצאתי מולי אדם עם ראש גדול ומכיל, מעבר למנדט שבגינו פניתי אליה. זה מסוג הדברים שעדיין ותמיד מרגשים אותי, בעיקר אם זה קורה במסגרת הממסד.
* במקרה הזה, אני רוצה להציע מיזם משלי - כל איש רפואה שיחייך, שיראה את הפציינט כשותף, שיהיה נעים לפציינט וגם ידווח אמת ולא יחסוך בה (כמו תופעות לוואי של תרופה וכדומה) - יקבל מדבקת סמיילי בסוף הפגישה, או על לוח המודעות המקומי, או יקבל מברשת שיניים עם ידית של דורה, או הנסיכות או כל רעיון טוב אחר.
* להרבה מדבקות סמיילי.
 
איזה מדהים שיש לך דיאטנית כל כך מוצלחת


כי באמת זה נורא בסיסי ומשמעותי, מה שאנחנו אוכלים ועוד יותר חשוב - מתי. וכמובן באיזה מינונים.
וזה משמח מאד לנוכח הטרנד, המאד לא מוצלח לטעמי, שכל זב חוטם הופך מומחה לתזונה עאלק, וכל שטות הכי איזוטרית אנשים נוהים אחריה. אנחנו ממש בכאוס מהבחינה ההוא, וזה גם נורא נורא מסיונרי.

אנחנו חברת שפע שאיבדה את השפיות בקטע הזה לגמרי. קראתי מתישהו כתבה על פרויקט שיזמה אמא של ילדה בתיכון, שהוציאה משלחת תיכוניסטים לאפריקה ללמד או ליצור שם גידול של ספירולינה. כי הקטע שאנחנו אוכלים סופר-פוד זה הזוי! יש אנשים שמתים ברעב. ואנחנו עם כל השפע שלנו צריכים סופר פוד!!???

לימודי תזונה זה אחד ממסלולי הלימוד המאד מאד ארוכים. זו הכשרה מקצועית מהמעמיקות שיש.
וכל הרופאים (גם אלה שהם בעצמם צמחונים או משהו), וכל המחקרים וכל המקמות השפויים של העולם ממליצים על תזונה לא קיצונית לשום כיוון. תזונה מאוזנת זה מושג המפתח.

ואנחנו כחברה נמצאים באזורי הדמדומים של השוליים ההזוים בתחום הזה. גם אנשים בריאים חוטפים את הנאומי המיסיונריות של שיטות תזונה כאלה ואחרות, גם כשממש לא שואלים ואף מגלים חוסר רצון לדבר על זה. ומי שהוא חולה, בכלל הלך עליו.

--
ולעניין חוסר ההכרה בנו, וכמה מזה קשור לתפקידים של נשים, כמה מהזילזול בקושי והיסורים שלנו כי נשים "סובלות גם ככה" ו"מגזימות והיסטריות" וכל מיני זה באמת מרכיב מאד מרכזי וקשה במחלה הזו. שהיא "מחלה שקופה".

למזלנו יש כמה ארגונים שפועלים למעננו. בפברואר האחרון שוב היה מושב בכנסת על מחלות שקופות של נשים, ואיך הן זוכות ליחס מזלזל מהמערכות.
ברמת החוויה האישית עם זה. והתהליך שלנו עם להוריד מעצמנו אחריות, יצא ספר שנקרא
לכסות בשקוף
ספר יחיד בעברית על הנושא (מלבד ספרים של חולות שהוציאו בהוצאה פרטית על החוויה שלהן, יותר כמו יומן נראה לי). ספר שמדבר על חולות בישראל, הספר באוריינטציה של מגדר ומרואינים בו גם גברים.
אני ממש ממליצה. זה פתח לי דברים. זה ניתוח של חווית החולי במחלות האלה פיברו ותת"כ, של דוקטורנטית שעשתה מפגשים לאורך תקופות ארוכות עם הרבה חולות.

ובהזדמנות זו להמליץ, אפרופו קולות שפויים, על הבלוג הנהדר בעיני של מיכל. היא שיתפה אותנו פה בפורום על הבלוג. והוא ממש כל מילה זהב.

--
ולסיום, למצוא אנשי מקצוע במערכת הרפואה שלא איבדו את האמפטיה ולא קהו זה באמת נדיר וראוי ליותר ממדבקה

אבל אני כל כך מבינה למה הם נהיים קהים ויותר ויותר רואה את הצד שלהם בסיפור, הם עובדים בתנאים לא תנאים. בקופ"ח פגישה היא 10 דקות הרבה פעמים. יושבים להם על הראש שלא יתנו בדיקות או טיפולים בלקות. והמערכת לא ממש נותנת להם תנאים כדי לתת שירות טוב וכמו שצריך להיות.
ופה נכניס למשוואה את הישראלי הממוצע / מכוער או זה שהוא דווקא ממש רוצה להיולת עדין וסבלני אבל לומד בג'ונגל הישראלי שאם אתה לא צועק ומאיים ורב עם אנשים אז תהיה אחרון בתור, ליטרלי לא רק כדימוי.

אני היום מעריצה כל רופא שלא פורש אחרי הבנאדם השלישי שנכנס אליו לחדר.
זה מעגל שמזין את עצמו: הציבור מתנהג נורא ואיום לפעמים, בגסות, ברמיסת האחר, בתובענות ואגרסיביות, אנשי המקצוע נאלצים לפתח כלים לעבוד עם ציבור כזה וחוזר חלילה.
בלי קשר למי הביצה ומי התרנגולת.
ויש אנשים במקצוע שהם באמת חארות ברמה שאסור לתת להם לעבוד במקצוע. לא מזמן היה לי מפגש טראומטי ממש עם רופא סאדיסט, פסיכופט לדעתי.
אבל יש גם מלאכים בתוך הרפש. ולדעתי צריך להמשיך לחפש עד שפוגשים מלאך, שיכול לשנות את מצבנו מקצה לקצה, ולו בהתיחסות לכבוד שלנו כבני אדם, לכבוד של הסבל שאנחנו חווים.

--
זה שיש בורות עצומה וזה שזו מחלה שלא נראית לעין זה אולי יותר קשה מהסבל שהמחלה עצמה גורמת.
אם היו מתייחסים אלינו ומכירים בנו כחולים, היינו במקום אחר לגמרי.

==
ולסטארט אפים, באמת רציתי לתת איזה צ'ופר למזכירות רפואיות שבאמת יצאו מגדרן כדי לעזור לי (ביורוקרטית). ואולי באמת להחזיק סוכריות על מקל לרופאים ש"התנהגו יפה"
זה נחמד.

ולסטארט אפ "שלי". להציע לאנשים לשתות את המשקאות האלה לא קרים אולי יעשה שינוי.

לבשורות טובות
 

נחמה101

New member
החולה ומקצועות הרפואה

נכון, זו באמת מציאות דו סטרית ובלתי אפשרית - מצד אחד תסמונת האלוהים והשפעתה על הרופאים ומצד שני מערכת בריאות (שלנו) שלא מאפשרת להם לעבוד כמו שצריך, ואחרי זה מספרים לנו על קשר בין גוף לנפש. אני יוצאת מרופא המשפחה שלי עם עוד שלב במחלה או חולה במחלה חדשה. לאחרונה, אני מקפידה להגיע רק למחליף שלו, עם הזמן לומדים "פטנטים" שיקלו ויועילו.
סוכריות על מקל הוא רעיון מעולה. נשאר רק האומץ לתת :)-
לדברים טובים.
 
בשביל רופא משפחה טוב שווה אפילו לנסוע לקצה השני של העיר

במונית כמובן

אני עברתי המון רופאי משפחה, עד שמצאתי מי שמתאים לי. חלקם היו נכונים לתקופה מסוימת. זה כל כך בסיסי שנראה לי ששווה לנסות. ואני יודעת כמה קושי זה.
כשההפרעת שינה שלי לא הגיבה לכלום כמעט (רק אח"כ התחברו החוטים והתברר שזה חלק מהתת"כ) אז הרופא משפחה הנהדר שהיה לי אז בשלב מסוים אמר לי שהוא מרגיש כמו סוחר סמים, עם הצורך לרשום מינונים גדולים של כדורים וניסיונות של כדורים כדי שאני אצליח להרדם ולישון יותר משעתיים, עם המינונים הכי גבוהים שיש.
וזה היה סימן שלא מתאים יותר. שלא נוח לו להיות בעמדה הזו. ועברתי לרופא משפחה אחר שהיה דווקא ממש אחלא. ז"א: הוא לא מאמין שהמחלה הזו קיימת אבל מצד שני נותן את מה שצריך ביעילות. כן למצוא את ה"פטנטים"
אהי עוד רוצה לחזור מתישהו להוא ולספר לו שההפרעת שינה עדיין איתנו כ"כ הרבה שנים ומה המקור שלה...

למה את לא עוברת למחליף באופן קבוע?
לא נעים הרי מת מזמן מזמן
 
למעלה