כן, כל מי שחלה בגיל צעיר
יש לנו בפורום לפחות שתי כותבות שחולות מילדות, מגיל 10 בערך.
ומכל מיני דיונים, על אמהות חולות שהילדות שלהן חלו, על ילדים חולים שאנשים שונים שאלו בשבילם, וגם שאלו על רופאים שמתמחים במחלה הזו בילדים. אז יש אנשים כאלה.
ואני בטוחה שהם מרגישים כמו שאתה מתאר.
יש טקסט שכתבה
כלנית
שמתאר גם מה זה לגדול בלי שמאבחנים אותך ואומרים לך שאתה עצלן ונו גודניק. וכילד אתה לא ממש יכול לחשוב על עצמך אחרת אם זה מה שמגדלים אותך על פיו.
היו לנו פה דיונים על השאלה ההיפוטתית הזו: מה עדיף להיולת אדם בוגר שיש לו חיים ואז חולה (במחלה הזו, להלן להפוך לבן 80 ביום), או להיות עם המחלה כמעט מאז שאתה זוכר את עצמך - יש לזה צדדים לכאן ולכאן.
אתה מוזמן לכתוב עוד.
מאד יפה ניסחת. ממש. את ה"אני אפילו לא יודע מה אני רוצה". זה חזק מאד. כי אם כל הזמן לא יכולים אז באמת מה אפשר לרצות, חות מלהיות יכולים בתור התחלה מה שנראה שלאנשים אחרים זה בייסיק.
וזו אבחנה יפה להבין שאתה נשארת בגיל ההתבגרות. אני חושבת שזה מאד שכיח והגיוני לאנשים שעברו טראומה (מחלה כרונית מוגדרת כטראומה מתמשכת) ולא יצאו מה"מצב חירום" שלה. משמע לא הגיעו לטיפול פסיכולוגי למשל. שזה גם טריקי. כי למצוא פסיכולוג שיבין את המחלה ויבין שיש פה מגבלה ולא ינסה "להלביש" על הבנאדם את זה, זה לא מוצאים כל יום אני מניחה. כדאי לקבל המלצות מחולים.
יש עו"ס רפואית בקופ"ח כללית שעשתה עם עמותת אס"ף שת"פ בן שלוש שנים לחולי פיברו. אני אחפש את השם. נתקלתי בו לא מזמן. אולי זה קצה חוט.
זו היתה פריצה לשידור.
ולפני שאכתוב המון מילים. אז כן אני מזדהה. זה נשמע מאד הגיוני.
מהצד השני של המטבע בהתחלה כל כך קינאתי במי שיש להם פז"ם עם המחלה. החוסר ודאות של ההתחלה הוא בלתי נסבל ובלי הפורום הזה כנראה שעד היום לא הייתי יודעת להגדיר מה המגבלות ולפרוט את הסבל (כי כאב זו מילה לא מספיקה) לחלקיו כדי להסביר לעצמי מה אני עוברת.
ולאחרונה הבנתי שהפגיעה האנושה בזיכרון והריכוז (שעדין יש רופאים בארץ שלא יודעים שזה סמפטום, והם כאילו מומחים למחלה) קודם כל ולפני הכל פוגעת בדיאלוג הפנימי שלנו עם עצמנו.
כשנהיה לי שיפור פתאום הבנתי את זה. שכשאני מצליחה לזכור מחשבה ליותר משבריר אז נוצר לי איזה קול פנימי.
ואת האובדן של זה קשה להסביר וגם אין לי ממש תשובה טובה למה עושים עם זה.
אשמח אם למישהו יש.
חוץ מלהבין מה אין -- להתאבל, דרך כל השלבים -- ואז להבין שממשיכים לחיות גם עם המוגבלות --- ומחפשים דרכים לשפר את חיינו בתוך זה.
חזק ואמץ
