קשה לי עם זה שאני נראה בריא

[קוטר1]

קשה לי עם זה שאני נראה בריא

רציתי לדבר על משהו שאולי לא נכון לגבי כל החולים, אבל מהוה חלק גדול מהקושי שלי: כמעט כל דבר שעשיתי בעשור האחרון (כולל דברים שבהם הצטיינתי לפני שחליתי) הסתיים בכישלון תהומי, אבל אני נראה בריא. הסיבה שרק מספר חד-ספרתי של אנשים יודעים על המחלה שלי היא שמי שלא מכיר אותי מקרוב לא יאמין לי שאני חולה במחלה כזאת. אני מרגיש כמו זקן בן 100 שמיצה את החיים מזמן, אבל כלוא בגוף צעיר וחזק שמאיים להשאיר אותו בעולם הנוראי הזה עוד עשרות שנים. גם אתם חווים דברים כאלה?

 

[VanHalen2]

מי שסובל מפיברומיאלגיה לא מרגיש שהגוף שלו צעיר וחזק

אלא מרגיש זקן פיסית בגוף שלו גם אם הוא לא 'זקן' בגיל. נכון שלרוב לא רואים את זה על הסובלים מהתסמונת וזה מתסכל.
תחושת הזיקנה הנפשית באה כתוצאה מתחושת הזיקנה הפיסית, מההתשה של הכאבים. התיאור שלך לא נשמע אמין או שפשוט התנסחת ממש לא טוב.

 

[קוטר1]

התכוונתי לומר שהתסמינים הקוגניטיביים שלי הם הבעיה האמיתית

 

[ויויאן טאץווד]

וזה אפשרי לשפר אותם, כמו את השאר

אבל ההתמודדות והטיפול כנראה כוללניים ומורכבים מהרבה מאד דברים. פחות הולך לשפר רק סמפטום אחד, כי המקור של כולם זהה.
אבל כשיש שיפור אז הוא מגיע גם למוח מתישהו

--
אחד התהליכים החשובים בשביל שיפור הוא להכיר בזה שיש לך מחלה כרונית, שאתה לא האדם שהיית קודם ולכן צריך לעשות שינוי כמעט בכל אספקט של החיים.
זה לא פשוט בכלל ולכל אחד הדרך שלו. כדאי מאד להעזר באנשי מקצוע מתחום ה-CBT שמתמחים במחלות כרוניות.
אבל אני חושבת שלא תפיק הרבה מטיפול כזה לפני שתטפל בדיכאון שלך, שנשמע די מאזו'רי. טיפול תרופתי אפקטיבי לזה וגם על הדרך יכול לעזור עם הפיברו / תת"כ.

העמסה של מחשבות מעגליות כאלה (שלא עוזרות ומשאירות אותך באותו מקום), גוזלות המון אנרגיה, המוח יתפקד יותר טוב אם לא "תבוזבז" אנרגיה על כאלה.

וכשירד ממך הדיכאון אני ממש בטוחה שיהיה שיפור בשאר הסמפטומים וגם יהיה לך אופק ושמיים יותר בהירים כדי לחשוב איך ולהיות מסוגל לקדם את עצמך לקראת שיפור.

מצד שני מותר להרגיש רחמים עצמיים. אנחנו באמת נורא נורא מסכנים.
אבל לא כדאי לשקוע ולהשאר בהם או לתת להם מקום גדול ביממה שלנו.
כי אין בזה תועלת.
למעט פריקה של מטענים.

שזו בהחלט אופציה לעשות את זה פה.

 

[ויויאן טאץווד]

כן, הסיפור של הניראות קשה, מתסכל ואירוני גם

אבל בעיקר נשמע שאתה סובל מדיכאון שכדאי לטפל בו, יש טיפולים די אפקטיבים לדיכאון. לפחות את ה"תיק" הזה תוריד ממך, כי זה אפשרי.

כי אתה מדבר על להיות כלוא בגוף שלא הולך למות בקרוב (עד כמה שאנחנו יכולים לדעת).
כן המחשבות מוכרות לי גם ואני חושבת שלחולים אחרים.

מחלה כרונית מוגדרת כטראומה מתמשכת.

האם ניסית לקבל עזרה נפשית מקצועית?

 

[ויויאן טאץווד]

סליחה שאני מגיבה בהמשכים, אבל כישלון תלוי בציפייה

האם זה כישלון ביחס לאדם חולה שמרגיש כמו שאתה מרגיש?

במצבנו, ולא רק, כדאי לבחור מטרות ברות השגה.
ומאד לא כדאי להשוות את עצמנו למה שהיינו לפני שהיינו חולים. אנחנו עכשיו מישהו אחר, שלוקח זמן להכיר אותו. וכן, להתאבל על האדם שהיינו פעם ואינננו עוד זה לא קל. אבל כשחושבים על זה לעומק מגלים שלא הכל שחור-לבן.

כדי ליבנות ביטחון, תחושת משמעות ותחושת עצמי כדאי להתחיל מלבחור מטרות שהן אפילו קטנות מאד, פצפונות, ועם ה"הישגים" להעלות את הגדרת המטרות.
אם נכוון למה שאנחנו לא מסוגלים אז נישאר עם תחושת כישלון שרק תוריד אותנו למטה.
"איסוף" של הישגים קטנים יתן לנו בנוסף גם את ההורמונים שמשתחררים בגוף שהם גם משככי כאב.
אחת ההמלצות של הרפואה למחלות אלה זה לעסוק בתחביבים, לשיחרור אנדורפינים. ומניסיוני יש משהו בהגדרה של תחביב שהוא לא מחייב ואתה עושה אותו בשביל הכיף בלי קשר לתוצאה.