האם בדקו את הוירוסים EBV ו-CMV?
אני מניחה שכן אבל לפעמים הרופאים עצמם טועים בפענוח התוצאות. אם יש אינדיקציה (יש שלושה פרמטרים שבודקים לכל אחד מהוירוסים) שהיה לך אותו לאחרונה זה יכול להסביר את התופעות. ואם יש איזשהו סימן שאלה לגבי זה להגיע לוירולוג. הם יודעים לפענח את הבדיקות האלה שהן כנראה גם לא מספיק רגישות כפי שאמר לי וירולוג.
==
מצער לשמוע איך שאת מרגישה. הלוואי ונוכל לעזור לך למצוא את הסיבה לזה ולפתור אותה.
תסמונת התשישות הכרונית (ששמה עומד להשתנות למחלת אי סבילות מערכתית לפעילות) היא מחלה כרונית שאין לה תרופה שפותרת אותה, אלא שיפור איכות החיים.
אבל הרב הגדול של תלונות על סמפטומים דומים מתבררים כסיבה אחרת. יש המון מצבים רפואיים שמציגים סמפטומים כאלה.
השאלה היא מה בדקו אצלך? האם שללו מחלות אוטואימוניות. האם נבדק פרמטר ANA ועוד פרמטרים מהמשפחה הזו שיכולים להעיד על אוטואימוניות.
ויטמין בי12. ויטמין D.
לפעמים הרופאים שוכחים דווקא את הדברים הכי בסיסיים.
ובעיקר אם את על דיאטה מיוחדת אולי תיגשי לתזונאית (שלדעתי יכולה לעזור הרבה יותר מנטורופט. יש להם ידע הרבה יותר מקיף והם מכירים היטב תוספי מזון) כדי לודא שאין משהו שאת נמנעת ממנו ויכול לגרום לחוסר.
- אנשים כתבו דברים על אבץ ודברים כאלה. יש יסודות קורט, שבעיקר מי שנמנע לחלוטין ממאכלים מסוימים עלול להגיע לחוסר בהם, וחוסר פיצפון ממש יכול להוביל להרגשה רעה מאד מאד. ובהשלמה שלו זה נפתר.
==
לגבי שינה ומנוחה? האם את נחה מספיק? בהתאם לאיך שאת מרגישה עכשיו לא איך שהיית קודם? האם ישנה מספיק שעות בלילה?
ואני מתכוונת למנוחה יזומה ולא לחכות שתתמוטטי.
כי אם הגוף נחלש לדוגמא בעבקובת וירוס קצר הוא עדיין צריך עזרה כדי להתאושש ואם חוזרים לפעילות מלאה הגוף לא מצליח להתאושש ואז גוררים את זה הרבה זמן.
==
לגבי איבחון של המחלה שבארץ עדיין נקראת CFS תסמונת התשישות הכרונית:
יש פרוטוקול של דברים ששוללים, חלק נעשה כבר על ידי רופא משפחה וחלק על ידי רופאים אחרים, ראומטולוג תמיד בדרך לאיבחון. שכן תפקידו לשלול מחלות אוטואימוניות שהסמפטומים שלהם מאד דומים.
וגם לפי התסמינים. לכאבי הבטן - גסטרולוג. לכאבי הראש - נוירולוג וכו'.
זה תהליך ארוך האיבחון, והוא נעשה על דרך השלילה.
בואי נגיד שלהגיע לאיבחון אחרי שנה זה ממש מהר. ממוצע שלוש שנים.
ובדרך כלל מתייחסים כאל חשוד במחלה הזו רק אחרי 6 חודשים של סמפטומים.
ולגבי המה עושים: ובכן, קודם כל נחים! ממש! אני חושבת שאם עושים את זה במקום להתרוצץ כמו משוגעים אצל רופאים (שזה מה שאני עשיתי) יכול להיות שזה יעבור אפילו אם זה היה תת"כ או משהו אחר.
ואצל כולם עייפות אחרי ארוחה היא דבר טבעי. כנראה בעוצמות שאת לא מכירה. אז תנסי להוריד פעילות ולתת לעצמך זמן של מנוחה אחרי אוכל. מערכת העיכול דורשת משאבים רבים מאד ומספיק שאתה חלוש מסיבה זו או אחרת והיא לא משאירה אנרגיה לכל דבר אחר.
--
בהחלט מובן למה את שואלת וחושדת אם זה הכיוון. אבל אם תביני את הצד של הפרוטוקול בעניין הזה זה יעזור גם להיות סבלנית עם להגיע לאיבחון וגם תנהלי את זה נכון.
האם העלית בפני רופא המשפחה שלך את ההשערה הזו? האם הוא מכיר את המחלה? / הפרוטוקולים לאיבחון?
אה, מעבדת שינה זה גם אחד הדברים הבסיסייים שבודקים. אנשים יכולים לגלות שיש להם בעיה שהם לא יודעים עליה ולמעשה הם לא ישנים, וזה כמובן מיצר עוד סמפטומים מעבר לעייפות ותשישות.
==
יש עוד דברים שאפשר לכתוב.
האם את לוקחת תרופות או ששינית משהו בהן או בתוספי מזון?
--
וחשוב שתשמרי תיעוד, כמו שכתבת כאן, על כל סמפטום מתי הוא התחיל / נפסק. כי שוכחים עם הזמן.
לגבי חום גוף, האם את מודדת בשעה קבועה? כי חום הגוף משתנה אצל אותו אדם במהלך היום.
האם בזמן שמדדת חום הרגשת גם תופעות של "חום"?
בתקווה לבשורות טובות.
. איפה בארץ? מה ההכשרה שלך?