מוזמנים לכנס ה POTS-י הראשון

[ו אולי]

מוזמנים לכנס ה POTS-י הראשון

פרטים על הכנס יתפרסמו בהמשך

https://www.facebook.com/events/142...id=1507048148419601&notif_t=plan_user_invited

(אפשר לראות את העמוד גם ללא הרשמה לפייסבוק, אם מישהו רוצה להרשם שלא דרך עמוד הפייסבוק שיפנה אלי במסרים)

 

[ויויאן טאץווד]

תודה. זה חשוב ומעניין מאד

אני תיכף אשאל את גוגל מה זה דיסאוטונומיות לא משפחתיות

אבל איזה דף אפשר לראות? לא כתוב אפילו מאיזה עמוד פייסבוק האירוע הזה (גם אם הוא סגור). יש רק את האירוע. ורק כותרת וכתובת.
בלי תוכנייה. לא ברור מי מארגן, מי ידבר. יש מקום שאפשר לקבל פרטים נוספים?

בכל מקרה לא בטוח שאצליח להגיע בתאריך. אבל מכיוון שכוחי כה דל ואני משתמשת בו בחסכנות. אני לא אלך למשהו שאני לא יודעת כמה הוא רציני / רלוונטי לי וכד'.

 

[ו אולי]

תשובות

דיסאטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית קשה
הכוונה בדיסאוטונומיות לא משפחתיות היא לכל הפגיעות האחרות במערכת העצבים האוטונומית ובעיקר POTS, NMH..
&nbsp
עדיין אין תוכנית סופית לכנס, היא תתפרסם בהמשך, היוזמה והארגון היא של חולים ב POTS.

 

[ויויאן טאץווד]

תודה, אז אמשיך לעקוב אחרי דף האירוע

אני מקווה שיהיו רופאים או שתהיה התיחסות או חשיפה שלהם לזה אח"כ.
למרות שישיבה בצוותא החולים עצמם היא עוצמתית ביותר.

 

[ו אולי]

הכוונה היא שיהיו הרצאות של אנשי מקצוע העוסקים בתחום

רופאים, פעילות גופנית, תזונה וכו'

 

[ויויאן טאץווד]

נשמע מאד מפתה אנסה להגיע

 

[ו אולי]

הכנס נדחה לסוף נובמבר, אעדכן כשיקבע המועד החדש

 

[ויויאן טאץווד]

תודה רבה על העידכון. אני כבר הייתי במחשבות די רציניות להגיע

אז חסכת לי את ההתלבטות.

אני מניחה שמתחילים בשבע בבוקר כי אלה שעות שבדר"כ כנסים של רופאים וזה וגם כדי להקדים את הפקקים.
אבל זו שעה די פסיכית לחולים, שעוד צריכים להגיע מאיפשהו.

 

[ו אולי]

המועד היה 29.10 ב 19:00-22:00 מניחה שגם המועד החדש יהיה בערב

 

[ויויאן טאץווד]

אה, תהיתי אם לא הבנתי נכון כי היה כתוב 7:00-10:00

הפכתי בדבר והגעתי למסקנה שאם זה היה בערב היו כותבים כמו שכתבת את.
אז זו כבר אופרה אחרת לגמרי. והרבה יותר נוח.