הפיברו שלי...

[Wolfox]

הפיברו שלי...

היי..
אני בת 29, מורה..
לפני 3 שנים אובחנתי, לפני שנה חוויתי התפרצות של המחלה..
אצלי זה בא בכל הכוח, כאבי תופת בכל הגוף, כל בוקר לקום בלי יכולת לזוז, שמשתחררת רק אחרי הרבה זמן וזה אם בכלל..
דלקות פרקים נודדות בגוף, כאבי ראש, בעיות שינה ועייפות תמידית- אני פשוט ככככככל הזמן עייפה! כל הזמן..
חוסר חשק ליחסי מין( זה מממממש כואב! כואב עד כדי כך שאני סובלת) והכי גרוע- דיכאון... שאני לא נוטה להראות כלפי חוץ.
המשפטים שאני נוטה לשמוע מהמשפחה.. המשפטים כמו:" די נו! זה רק מחבת! לא יכול להיות שאת לא יכולה להרים את זה."
"תפסיקי להתלונן כל הזמן, עוד יחשבו שאת חולנית"
"נו, גם לי כואב, קומי ותורידי את הזבל."

האי יכולת הזו להבין גם אחרי שהסברתי, שבאמת כואב לי. כואב לי הכל, כואב לי לזוז, כואב לי להתיישר, כואב לי. כל מכה-אני מרגישה פי מליון!
והכי הכי... זה שאני לא יכולה לספר לבן הזוג שלי, כי אני מפחדת שילך...( אנחנו קצת יותר מחצי שנה יחד) כולם אומרים לי לא לספר לו. שהוא יברח. אני מפחדת שילך.

זה לחיות ולא לחיות. זה לקום בבוקר ולדעת שאני חצי מתפקדת.
זה לרדת מ- 4 פעמים לפחות של ספורט בשבוע לקושי אחד בשבועיים-כי כואבות לי הרגליים בצורה שהן כאילו לא מחזיקות אותי.
זה לא לישון, נדודי שינה.... זה לא לתפקד. נהייתי חצי בן אדם.

אני לא יודעת מה לעשות יותר.

 

[ר ע ו ת ו ז ה ו]

נשמע לא פשוט

האם יש לך תמיכה מגורם כלשהו? האם ניסית טיפול תרופתי כדי לשפר את השינה ולשפר התמודדות עם הכאבים?
אני אחרי תהליך ארוך של שילוב של טאי צ'י, צ'י קונג, הידרותרפיה, CBT וטיפול תרופתי. (לא הכל ביחד, זה היה חלק מהתהליך להבין מה מתאים לי ומתי) אחרי מאבק עיקש לא לאבד את עצמי, התפקוד שלי בגדול חזר (גם זה תהליך להבין מה אפשרי ומה כבר מעבר לכוחות שלי ולא הכרחי) אבל זה לא היה קורה בלי תמיכת בעלי וכל הפירוט של העזרים. נשמע לי שרק הפחד מכך שבן הזוג יעזוב מאד משפיע על ההתמודדות והסטרס שבו את נמצאת.
האם יש גורם תמיכה כלשהו בחייך? גורם מהמשפחה? מקצועי? מה סוג הספורט שעשית?
אם תרצי לשתף אולי נוכל לתת לך רעיונות נוספים..

 

[ויויאן טאץווד]

זה שכתבת פה נראה כמו צעד ענק, ואני מקווה שהתחלה של דרך

קודם כל קבלי כמה

וגם

זה נשמע פשטני אבל את גיבורה. צריכים להיות באמת אנשים חזקים כדי לעבור יום ועוד יום במחלה הזו.

את מעלה פה כמה וכמה נושאים מאד חשובים ומהותיים, שכולנו מתמודדים איתם לא מעט זמן, אז כמובן שהתשובות לא יהיו בפוסט אחד קצר.
קודם כל, את לא לבד. ממש לא לבד. לפי הסטטיסטיקה יש בארץ כ-200 אלף חולים. מצד שני כולנו יתומים. יש לנו בעיקר אחד את השנייה. כי הממסד בארץ מפגר בכמה עשורים אחרי מה שקורה בעולם המערבי. הבורות פה היא פשוט לא תיאמן.
וזה כמובן גורם של סבל שכל כך קשה להסביר אותו למישהו "מבחוץ" הקטע שלא מאמינים לנו ואין ידיעה של מידע בסיסי אפילו אצל רופאים שאמורים להבין, זה קושי נוראי ומצוקה בפני עצמם.
בשבילי לחלוק את התיסכולים האיומים האלה והעלבונות והעמדת הפנים שצריכה לזכות אותנו באוסקר על משחק... דיבור עם חולים אחרים עזר לי להתמודד עם העינוי הזה. שהוא לא קשור למחלה אלא "אקסטרה".

לגבי זוגיות זה נושא מורכב בפני עצמו. בעיקר כשאת "שומרת סוד". וגם נגיע מתישהו לנושא של חיי מין.
לגבי איך לספר. יש תחת "כלים ומידע" למעלה, קטגוריה שנקראת "מאמרים" את תמצאי שם גם על זוגיות, גם על איך לספר. ובכלל לעשות חיפוש בפורום בקוביית חיפוש לפי נושאים, תגלי אוסף ענק, עצום של דברים שחולות וחולים כתבו.

יש כל כך הרבה דברים לכתוב לך. כי יש מה לעשות. ואפשר להגיע לשיפור משמעותי אפילו.
אז כרגע אנסה להגיד שני דברים נקודתיים, ולאט לאט נמשיך בהתכתבות.
1. משהו שנותן לי תקווה גדולה בהקשר של המודעות. עומד לצאת סרט ישראלי (נדמה לי שישודר בערוץ 8) של בן שאמו חולה בפיברו. בהתחלה הסרט נקרא "מאמימיאלגיה", בסוף הוא קיבל את הכותרת: "מסיבת פרישה". כמובן שכשהסרט יעלה אני לפחות אעדכן פה. אני מאמינה שהסרט הזה הולך לשנות את דעת הקהל הציבורית. שאחריו לא יהיה אותו דבר.

2. מושג מפתח במחלה הזו, שלדעתי הוא התחלה של הדרך לשיפור, זה שהמחלה הזו לא אוהבת שנלחמים בה. אם ננסה להיות גיבורים ולמתוח את הקצוות – היא תפיל אותנו שבעתיים. ככל ש"נתיידד" עם המחלה, נבין שהיא פה קודם כל וכנראה לא הולכת להתפייד מעצמה, ונבין שאנחנו צריכים לעשות הכל אחרת, כי היא דורשת את זה – משם מתחיל שיפור.
אז בניגוד למה שהרבה אנשים "מבחוץ" אומרים: תילחמי, אל תוותרי וכל מיני דברים כאלה. לא, זה לא נכון במחלה הזו. לוותר, לעגל פינות, לנוח, להקל זה הכיוון. וזה מאד קשה לותר על דברים ולקבל את זה שאנחנו סמרטוטים, מאד קשה. אבל אין ברירה. זה המשחק.

אפתח פוסט חדש לגבי נקודה אחת, ואנסה לעשות את זה קצר.

 

[ויויאן טאץווד]

להסתיר את ה"סוד" מבן הזוג

אני בטח לא צריכה לספר לך שלשמור סודות, בעיקר כשהם משהו גלוי שעל פני השטח והוא יומיומי – זו מעמסה אדירה, זה גוזל כוחות נפש, מאד.

תגידי את כמה נוח לך להכנס לפרטים של הנושא הזה בפורום הפתוח. יש דברים שאני רוצה לכתוב לך בפרטי, כי זה אישי מדי עלי, מקווה להגיע לזה בקרוב.

וזה באמת מורכב מהמון דברים. היכולת להישען ולא להכביד מדי. כל הגשעפט הזה של זוגיות, ואת עוד בנקודה ההתחלתית של בכלל לא לספר.
בעיני לעשות משהו עם זה ולהוריד את המשקל שזה שם עלינו, יגרום לשיפור ממש פיזי.
השאלה היא איך עושים את זה? כי אני יודעת כמה זה מסובך להנחית.

אחרי שתיקראי את המאמר הנפלא של סיגל על איך לספר אולי זה כבר יתן לך רעיונות. כי היא מתייחסת שם לנושא של המעגלים, מעגל קרוב יותר או פחות.

אני גם מסתירה מכל מיני אנשים שמסיבות כאלה ואחרות אני חושבת שזו האופציה העדיפה. אבל מצאתי ניסוחים כמו: "יש לי בעיות בריאות" ואם מחטטים מנסה ללמוד לבקש לא להכנס לזה, כי זה מסובך, ולעבור נושא "הנה ציפור".
טוב, פתאום גם נגמר לי הריכוז וגם ניראה לי שהניסוחים שלי לא כ"כ יעזרו לך. כי מדובר באדם שאמור להיות הכי קרוב.

ובטח הקושי עם יחסי מין לא בדיוק מקל איך לומר.
וגם על זה נכתב פה לא מעט בפורום.

לא כל בנאדם מסוגל להיות בנזוג של אדם חולה. האם הוא בעל אינטליגנציה רגשית מפותחת? האם הוא פתוח ללמידת נושאים חדשים שהוא לא מכיר, או שנוטה לפסול קודם כל? האם נראה לך שלקרוא מאמר / לראות הרצאה או סרטון זה משהו שהוא דרך טובה עבורו?

וזה שאנשים אחרים אומרים לך שהוא יברח אם תספרי לו, יותר חשוב מה את חושבת. כי את מכירה את מה שיש ביניכם.

לפעמים אנחנו מתבלבלים אז צריך לזכור איזה חלקים זה אנחנו ואיזה חלקים זו המחלה. כשעושים את ההפרדה הזו (וזה לוקח זמן להבין מה הוא מה) מבינים שאנחנו זה לא המחלה. אנחנו בני אדם עם המון רבדים ומורכבויות, שיש לנו את המחלה הזו שגורמת לתפקוד שלנו להיות כך וכך.

ולטפל בדיכאון מאד חשוב ובסיסי.
נשמח לעזור לך לחשוב איך להגיע לקבלת טיפול שהכי יתאים לך, גם מבחינת יכולות כספיות.

ושוב, זה ממש ממש חשוב ונהדר ששיתפת. אפשר להיחנק עם להיות עם החרא הזה לבד.

--
ועוד איזו אמירה, בנאלית אבל אלא הכי נכונות, אם את פוחדת שהבנזוג יברח כי לך יש "מינוסים" נקרא לזה. צריך לזכור שאף אדם הוא לא מושלם. לאחד יש בעיות בריאות ולאחר יש בעיות אחרות. אני בטוחה שגם לו יש בעיות, שאת מקבלת כעסקת חבילה איתו.
אז לא להרגיש שאנחנו פגומים והצד השני מושלם כאילו יצא עכשיו מהמפעל.

 

[רפאל 1908]

עצה מחבר למחלה

כולנו מתמודדים עם אותו הסבל, הכאבים התסכול בעיקר מטמטם שלא מבינים אותנו, ואני עוד גבר שמצופה ממני לעבוד יותר קשה (לא עבודת קריירה) בבית ובעזרה לאחרים.
בעניין חבר שלך, תהי גלוייה איתו תספרי לו תשתפי אותו, אם הוא ברח הפסד שלו כנראה שהוא לא צריך להיות איתך אם הוא נשאר הרווחת אוזן קשבת וכתף לשעת כאב..

 

[ויויאן טאץווד]

וחשוב לשמוע את זה מחולים גברים. אתם נדפקים מצד אחד

אבל מצד שני מתייחסים יותר ברצינות כשגבר אומר משהו.
היה שלב שרציתי לגייס חבר חולה גבר שיתאר למישהו קרוב מה שהוא עובר, כי היה לי ברור שהוא ישמע אחרת את מה שאני מנסה להסביר לו.
אבל אני לא מקילה ראש בכלל, להיות גבר עם המחלה הזו מביא לקשיים יחודיים.
אני חושבת שצריכות להיות קבוצות תמיכה לגברים. אבל קודם שיהיו מספיק קבוצות תמיכה בכלל בפריסה ארצית רחבה.