אוי, כמה קשה זה להיות אטיפיקל
ויש כאלה, כמעט בכל מקרה יש יוצאי דופן שהמקרה שלהם קצת אחר מאיך שמופיע בספרים, ולמצוא רופא שרואה את המטופל ואת היחודיות שלו כאדם וכחולה, והביטחון המקצועי לטפל בחולה אטיפיקלי, נדיר כנראה, אבל אף פעם אי אפשר לדעת מאיפה יבוא פתאום מלאך / מושיע / איש נדיר.
והקטע הזה שאנחנו כל הזמן מקבלים התייחסות של "משוגעים" קודם כל, כי זה הכי קל לרופא, "אתה מדמיין" - כשטכנולוגיות הקיימות לא מספיק מתקדמות נכון לרגע זה כדי להעיד ממצא (שבדרך כלל אם כבר רואים אותו זה במצב של אללא יסתור) ובמקרה שלך כן יש ממצא, שכנראה למי שמפענח את זה לא נראה מספיק דרמטי. אבל מגיע לך שיבדקו את זה הכי לעומק כדי להפסיק או להקל לפחות על הסבל הנורא שלך.
אני יורה פה באפילה (גם כי מבינה שכבר עברת המון, וגם כי לא מאד מבינה בתחום. אבל בוא נגיד שיותר מהאדם הסביר): האם היה דיבור על שגשוג עצם?
האם ההדמיות שהראו שינוי במבנה העצם חזרו על עצמן אחרי תקופות במעקב לראות אם זה מתהליך מתקדם?
--
הטיפולים האגרסיביים שאתה מתאר שקימים איפשהו בחו"ל, שחו"ל זה יכול להיות גם זימבבואה לצורך העניין (מבלי לפגוע בזימבבאואים שבפורום
), יש תחום שלם של רפואת שיניים בהודו שאנשים נוסעים לשם תיירות מרפא כי הרבה יותר זול מבארץ.
וא. אם הדבר שנוי במחלוקת זה סימן אזהרה גדול. לא חסרים אנשים חסרי מצפון או אינטגריטי מקצועי שיעשו הכל כדי לסחוט מאנשים נואשים כסף.
וב. כל דבר שיכול לגרום לנזק בלתי הפיך ממש עדיף שךא בעיני.
אז אני מסכימה איתך עם ההמנעות מזה.
==
האם מכיר את שירות התחקירנות הרפואית החינמית של בי"ח הדסה עם יד שרה?
זה נקרא דעת - האינטרנט לא זז לי אז תמצא את זה בגוגל עם צירוף המילים "יד שרה, תחקירנות רפואית, בי"ח הדסה ודעת.
זה חדש יחסית
אולי משם יבוא מידע שיביא אותך למקום הנכון.
אני מרגישה שצריך שאיזה רופא או גוף "יאמץ" אותך, אפילו כאל ארנב ניסונות ללמוד עליו את האטיפיקליות הספציפית שלך. בזמנו, בנושא אחר לגמרי הגעתי לחלק של המחקר באוני' של הדסה. עשו עלי ניסונות ובסוף הפתרון הגיע בדרך הכי אקראית שלא קשורה לממסד הרפואי כלל.
וגם היה אצלם בשר"פ מומחה עולמי לנשוא והם הסתירו את המידע הזה ממני.
להיות חולה, בעיקר עם כאב נוראי כשלך, זו עבודה קשה מאד, כמה צריך להזיע, כאילול לא קשה לנו גם ככה.
הפורום אכן לא בשיאו ואני מאמינה דווקא שזה הולך ובא, ראיתי שהיו תקופות שונות.
אז תשובות מגיעות לאט לפעמים. כי אנחנו גם ככה הרי לא מתפקדים. אבל להציץ מדי פעם כדאי.
