עייפות כרונית (CFS) החלמה (שלעולם לא תיהיהמלאה) - הסיפור שלי
עמל"ק: היה לי CFS שנה וחצי, אני אפרט את הסיפור עד ההחלמה, מה עזר לי לצאת מזה, והצעה להחלמה לחולים/ות למסלול החלמה.
שלום לכולם
הצלחתי לצאת מהמחלה. נכון. מה שאתם קוראים אמיתי לגמרי. כתבתי כאן מספר פעמים לדעתי לפני כמעט שנתיים אבל מאז לא נכנסתי לכאן יותר. זה הסיפור שלי:
בסביבות ספטמבר/אוקטובר 2015, התחלתי להרגיש שפעת קטנה. באותה תקופה הייתי עמוס עמוס באין ספור דברים (עבודה מטורפת בנדלן ושיעורים פרטיים רבים, מערכת יחסים סוערת, חייתי בפלורנטין, עסקתי בפעילות גופנית אינטנסיבית מאוד וכו..). אחרי 2-3 שבועות שראיתי שהדבר לא עובר, אמרתי לעצמי "אוקי דן, תנוח יום, יומיים, שלוש מקסימום וזה יחלוף". כמובן כלום לא השתנה. מכאן החל מסע התרוצציות שכלל פגישות עם רופאים שונים (רופאי משפחה, נוירולוגים, רמטולוגים ועוד..), בדיקות דם, MRI.. בקיצור המסלול הרגיל. כל רופא כמובן שלל דברים מסויימים אבל אף אחד לא העלה דבר. אחרי חצי שנה בערך לאחר ששללו לי מחלות, איבחנו אותי 2 רופאים (פריד ועוד אחד שאני לא זוכר ממש את שמו) ב - CFS. הדבר הזה היה לי ברור מזמן שזה הסיפור (או טרשת נפוצה). התחלתי לקרוא. ראיתי את אחוזי ההחלמה מהדבר הזה. קיבלתי שוק. אמרתי לעצמי "אין סיכוי שאני לא יוצא מזה, לא מעניין אותי מה כולם אומרים אני מקשיב רק לדברים חיוביים, רק לדברים פוזיטיבים שיכולים לקדם את בריאותי" ותו לא. התחלתי לחקור את האינטרנט כל יום ויום. בלי הפסקה. אבל לא הצלחתי למצוא מרפא. ואני גמור.. אני מצליח לעבוד, אבל מהרגע שאני מתעורר ועד הרגע שאני עוצם את העיניים אני בחולשה ועייפויות מטורפות. וכלום לא עוזר. והזמן עובר ועובר וכלום לא עוזר.
סביבות סוף מאי תחילת יוני, אבא שלי לוקח אותי לטיול באיטליה (סביבות פררה ואחכ לטוסקנה). אני לא הבנתי איך (עכשיו כמובן הכל ברור לי), איך שאני נוחת שם פתאום הגוף מקבל אנרגיות! אני בשמיים! כמובן לא בשיאי אבל אני מרגיש שיפור מדהים. אחרי שבוע אני חוזר לארץ ובום! אני בקריסה טוטאלית. לצאת, לרדת ולעלות במדרגות, לדבר אני בקושי יכול. שכמובן לא לדבר על פעילות גופנית כלשהי. אחרי חודש עשיתי אחד ועוד אחד ואמרתי שאסע להודו, אולי חו"ל עושה לי טוב ויבריא אותי. קניתי כרטיס. אני זוכר שלקח לי להגיע מפלורנטין ותחנת רכבת עם מונית סביבות שעה. הייתי ככ חלש אז.. עכשיו שאני נזכר בזה זה מטורף..
בכל אופן בהודו הייתה התעוררות גם של שבוע שבוע וחצי (והאמת שבדאראמקוט פגשתי מישהי חולת פיברומיאלגיה שגם לה היה שיפור רגעי ואחכ קריסה), ושוב פעם חולשה נוראית. ועכשיו גם הצטרפו בחילות נוראיות (וזה לא מהאוכל חחחח כמובן) וכאבים בגוף. אבל לא וויתרתי. המשכתי כל יום כל יום כל יום כל היום לחפש. חיפשתי דרך, תקווה. בסוף אלוהים שלח לי. נתקלתי באתר של דן נוייפלר (נראה לי ככה זה שמו) שריכז מלא מלא סיפורים של אנשים שחלו בCFS ופיברו, והצליחו לצאת מזה. FULL RECOVERY. וואי! אני גם רוצה! רוצה רוצה רוצהההה! (אצרף לינק לאתר שלו בפייסבוק בסוף דברי). דן גם פירסם ספר, סופר סופר מפורט על מה הוא חושב שיש לעשות על מנת לצאת מהמחלה. כמובן שקניתי אותו (זה באמאזון אונליין) וקראתי בשקיקה. סיימתי אחרי יומיים שלוש. בינתיים המצב שלי בדארמקוט לא היה מזהיר בשלון המעטה והחלטתי שאין טעם להישאר בהודו ולסבול. הייתי צריך לא לזוז יום שלם כדי לבצע הליכה של ק"מ ע"מ להגיע לאוטובוס. הייתי גמור פשוט. חזרתי לארץ שבור.
תקופת ההחלמה:
כשחזרתי לארץ דבר ראשון שעשיתי זה לחזור להורים. אמא שלי, המלאך שלי, האחת והיחידה הקוסמת שאין שני לה, היא מדקרת. (איך לא ראיתי את זה לפני..) התחילה לטפל בי. התחלנו סידרה של טיפולים אינטנסיבים. בבד בבד התחלתי לקחת שורה של ויטמינים, התחלתי לעשות מדיטציה ותרגילי נשימה, עברתי לתזונה יותר "בריאה" וכמובן החלטתי להוריד עומס. אני חושב שאחרי סרייה של שבועיים התחלתי להרגיש שיפור מובהק. לא מטורף אבל שיפור. חודש וחצי אחרי שחזרתי מהודו, כבר הלכתי לעבוד. כמובן שההחלמה היא לא ליניארית וקיימות נפילות. אבל הדיקור תמיד היה מחזיר אותי לקו ההתקדמות, וקצת יותר ויותר חזק. סביבות ינואר פבואר 2017 חזרתי לתפקוד מלא! והכל תודות אמא.
חשוב לציין שהחלמה מלאה היא לא אפשרית. אנחנו, אנשי הCFS בסיכון תמידי לחזור לחולשות אם לא נתנהג תחת כללים מסויימים. אני בכיף יכול להסביר לכם למה אבל זה כבר לפוסט אחר..
ההצעה: אחרי הדברים האלה ולאחר שראיתי שבאמת אני מתפקד כבר בערך חצי שנה, החלטתי לפרסם כאן את הסיפור שלי בפורום ובנוסף להציע 2 דברים:
א. שמי דן (אבל דן אחר מהבחור שצויין למעלה), והטלפון הוא 050-8582394, וכל מי שמעוניין/נת להתייעץ איתי בכל נושא שקשור לזה יותר ממוזמן. בחינם והכי בכיף. אני יודע בדיוק מה אתם עוברים והלוואי שאוכל לעזור לכם כמה שניתן.
ב. מי שמעוניין לעבור טיפול כזה עם אמא שלי יותר ממוזמן. אני יודע שישר יעלו כאן סקפטיות וחשדות, אז אני אומר כזה דבר - אני בטח לא מרוויח מזה כלום. לא אגורה. אני את הכסף שלי עושה ואני מרוויח הרבה הרבה מעל הממוצע במשק בדברים שלא קשורים כלל לרפואה (אני מלמד מתמטיקה ועוסק בהשקעות בבורסה ובנדל"ן). דבר שני והרבה הרבה יותר חשוב - סביר להניח שאפשר לצאת מCFS גם בלי הדיקור. אבל הדיקור הוא קטליזטור מטורף. לדעתי הוא מקצר את זמן ההחלמה ל1/6 מהזמן. (כלומר במקום בערך שנה החלמה, השינוי במצב יכול לקחת חודשיים). בנוסף ההצעה היא כזאת למען הסר ספק, שהחולה הראשון מתחייב לעמוד במספר דרישות (כמו נטילת ויטאמינים, פגישה אחת איתי, ועוד כמה פעולות שיכולים כמובן רק להטיב עימו ואין בהם שום עלות כספית) ובסשן טיפולים של 20 מפגשים. עכשיו אני יודע מה אתם חושבים, 20 מפגשים?! זה מלא כסף! אז לחולה הראשון שירצה לנסות (עדיף חולי CFS עם פיברו קל) יתומחרו הפגישות בפחות מחצי מחיר (70 שח לפגישה שזה מחיר בדיחה). המפגשים יהיו על בסיס שבועי של 3 פעמיים בשבוע. אמא שלי מהרצליה אז קחו את זה בחשבון. וכמובן אותו מטופל חייב לדווח על המצב שלו כאן בפורום.
באמונה וידיעה שלמה אני יודע שמי שייכנס לזה יבריא. אני לא צוחק ולא סתם מדבר. לפי הכתב שלי אתם כמובן יכולים לראות שאני לא איש שיווק. זה מגיע מרצון לעזור לכם ולקדם את אמא שלי שכ"כ כ"כ מגיע לה.
מי ייתן ותזכו להחלמה מלאה ושקט נפשי
דן
נ.ב
זה הלינק לפייסבוק של הבחור שכתב את הספר https://www.facebook.com/cfsunravelled/
עמל"ק: היה לי CFS שנה וחצי, אני אפרט את הסיפור עד ההחלמה, מה עזר לי לצאת מזה, והצעה להחלמה לחולים/ות למסלול החלמה.
שלום לכולם
הצלחתי לצאת מהמחלה. נכון. מה שאתם קוראים אמיתי לגמרי. כתבתי כאן מספר פעמים לדעתי לפני כמעט שנתיים אבל מאז לא נכנסתי לכאן יותר. זה הסיפור שלי:
בסביבות ספטמבר/אוקטובר 2015, התחלתי להרגיש שפעת קטנה. באותה תקופה הייתי עמוס עמוס באין ספור דברים (עבודה מטורפת בנדלן ושיעורים פרטיים רבים, מערכת יחסים סוערת, חייתי בפלורנטין, עסקתי בפעילות גופנית אינטנסיבית מאוד וכו..). אחרי 2-3 שבועות שראיתי שהדבר לא עובר, אמרתי לעצמי "אוקי דן, תנוח יום, יומיים, שלוש מקסימום וזה יחלוף". כמובן כלום לא השתנה. מכאן החל מסע התרוצציות שכלל פגישות עם רופאים שונים (רופאי משפחה, נוירולוגים, רמטולוגים ועוד..), בדיקות דם, MRI.. בקיצור המסלול הרגיל. כל רופא כמובן שלל דברים מסויימים אבל אף אחד לא העלה דבר. אחרי חצי שנה בערך לאחר ששללו לי מחלות, איבחנו אותי 2 רופאים (פריד ועוד אחד שאני לא זוכר ממש את שמו) ב - CFS. הדבר הזה היה לי ברור מזמן שזה הסיפור (או טרשת נפוצה). התחלתי לקרוא. ראיתי את אחוזי ההחלמה מהדבר הזה. קיבלתי שוק. אמרתי לעצמי "אין סיכוי שאני לא יוצא מזה, לא מעניין אותי מה כולם אומרים אני מקשיב רק לדברים חיוביים, רק לדברים פוזיטיבים שיכולים לקדם את בריאותי" ותו לא. התחלתי לחקור את האינטרנט כל יום ויום. בלי הפסקה. אבל לא הצלחתי למצוא מרפא. ואני גמור.. אני מצליח לעבוד, אבל מהרגע שאני מתעורר ועד הרגע שאני עוצם את העיניים אני בחולשה ועייפויות מטורפות. וכלום לא עוזר. והזמן עובר ועובר וכלום לא עוזר.
סביבות סוף מאי תחילת יוני, אבא שלי לוקח אותי לטיול באיטליה (סביבות פררה ואחכ לטוסקנה). אני לא הבנתי איך (עכשיו כמובן הכל ברור לי), איך שאני נוחת שם פתאום הגוף מקבל אנרגיות! אני בשמיים! כמובן לא בשיאי אבל אני מרגיש שיפור מדהים. אחרי שבוע אני חוזר לארץ ובום! אני בקריסה טוטאלית. לצאת, לרדת ולעלות במדרגות, לדבר אני בקושי יכול. שכמובן לא לדבר על פעילות גופנית כלשהי. אחרי חודש עשיתי אחד ועוד אחד ואמרתי שאסע להודו, אולי חו"ל עושה לי טוב ויבריא אותי. קניתי כרטיס. אני זוכר שלקח לי להגיע מפלורנטין ותחנת רכבת עם מונית סביבות שעה. הייתי ככ חלש אז.. עכשיו שאני נזכר בזה זה מטורף..
בכל אופן בהודו הייתה התעוררות גם של שבוע שבוע וחצי (והאמת שבדאראמקוט פגשתי מישהי חולת פיברומיאלגיה שגם לה היה שיפור רגעי ואחכ קריסה), ושוב פעם חולשה נוראית. ועכשיו גם הצטרפו בחילות נוראיות (וזה לא מהאוכל חחחח כמובן) וכאבים בגוף. אבל לא וויתרתי. המשכתי כל יום כל יום כל יום כל היום לחפש. חיפשתי דרך, תקווה. בסוף אלוהים שלח לי. נתקלתי באתר של דן נוייפלר (נראה לי ככה זה שמו) שריכז מלא מלא סיפורים של אנשים שחלו בCFS ופיברו, והצליחו לצאת מזה. FULL RECOVERY. וואי! אני גם רוצה! רוצה רוצה רוצהההה! (אצרף לינק לאתר שלו בפייסבוק בסוף דברי). דן גם פירסם ספר, סופר סופר מפורט על מה הוא חושב שיש לעשות על מנת לצאת מהמחלה. כמובן שקניתי אותו (זה באמאזון אונליין) וקראתי בשקיקה. סיימתי אחרי יומיים שלוש. בינתיים המצב שלי בדארמקוט לא היה מזהיר בשלון המעטה והחלטתי שאין טעם להישאר בהודו ולסבול. הייתי צריך לא לזוז יום שלם כדי לבצע הליכה של ק"מ ע"מ להגיע לאוטובוס. הייתי גמור פשוט. חזרתי לארץ שבור.
תקופת ההחלמה:
כשחזרתי לארץ דבר ראשון שעשיתי זה לחזור להורים. אמא שלי, המלאך שלי, האחת והיחידה הקוסמת שאין שני לה, היא מדקרת. (איך לא ראיתי את זה לפני..) התחילה לטפל בי. התחלנו סידרה של טיפולים אינטנסיבים. בבד בבד התחלתי לקחת שורה של ויטמינים, התחלתי לעשות מדיטציה ותרגילי נשימה, עברתי לתזונה יותר "בריאה" וכמובן החלטתי להוריד עומס. אני חושב שאחרי סרייה של שבועיים התחלתי להרגיש שיפור מובהק. לא מטורף אבל שיפור. חודש וחצי אחרי שחזרתי מהודו, כבר הלכתי לעבוד. כמובן שההחלמה היא לא ליניארית וקיימות נפילות. אבל הדיקור תמיד היה מחזיר אותי לקו ההתקדמות, וקצת יותר ויותר חזק. סביבות ינואר פבואר 2017 חזרתי לתפקוד מלא! והכל תודות אמא.
חשוב לציין שהחלמה מלאה היא לא אפשרית. אנחנו, אנשי הCFS בסיכון תמידי לחזור לחולשות אם לא נתנהג תחת כללים מסויימים. אני בכיף יכול להסביר לכם למה אבל זה כבר לפוסט אחר..
ההצעה: אחרי הדברים האלה ולאחר שראיתי שבאמת אני מתפקד כבר בערך חצי שנה, החלטתי לפרסם כאן את הסיפור שלי בפורום ובנוסף להציע 2 דברים:
א. שמי דן (אבל דן אחר מהבחור שצויין למעלה), והטלפון הוא 050-8582394, וכל מי שמעוניין/נת להתייעץ איתי בכל נושא שקשור לזה יותר ממוזמן. בחינם והכי בכיף. אני יודע בדיוק מה אתם עוברים והלוואי שאוכל לעזור לכם כמה שניתן.
ב. מי שמעוניין לעבור טיפול כזה עם אמא שלי יותר ממוזמן. אני יודע שישר יעלו כאן סקפטיות וחשדות, אז אני אומר כזה דבר - אני בטח לא מרוויח מזה כלום. לא אגורה. אני את הכסף שלי עושה ואני מרוויח הרבה הרבה מעל הממוצע במשק בדברים שלא קשורים כלל לרפואה (אני מלמד מתמטיקה ועוסק בהשקעות בבורסה ובנדל"ן). דבר שני והרבה הרבה יותר חשוב - סביר להניח שאפשר לצאת מCFS גם בלי הדיקור. אבל הדיקור הוא קטליזטור מטורף. לדעתי הוא מקצר את זמן ההחלמה ל1/6 מהזמן. (כלומר במקום בערך שנה החלמה, השינוי במצב יכול לקחת חודשיים). בנוסף ההצעה היא כזאת למען הסר ספק, שהחולה הראשון מתחייב לעמוד במספר דרישות (כמו נטילת ויטאמינים, פגישה אחת איתי, ועוד כמה פעולות שיכולים כמובן רק להטיב עימו ואין בהם שום עלות כספית) ובסשן טיפולים של 20 מפגשים. עכשיו אני יודע מה אתם חושבים, 20 מפגשים?! זה מלא כסף! אז לחולה הראשון שירצה לנסות (עדיף חולי CFS עם פיברו קל) יתומחרו הפגישות בפחות מחצי מחיר (70 שח לפגישה שזה מחיר בדיחה). המפגשים יהיו על בסיס שבועי של 3 פעמיים בשבוע. אמא שלי מהרצליה אז קחו את זה בחשבון. וכמובן אותו מטופל חייב לדווח על המצב שלו כאן בפורום.
באמונה וידיעה שלמה אני יודע שמי שייכנס לזה יבריא. אני לא צוחק ולא סתם מדבר. לפי הכתב שלי אתם כמובן יכולים לראות שאני לא איש שיווק. זה מגיע מרצון לעזור לכם ולקדם את אמא שלי שכ"כ כ"כ מגיע לה.
מי ייתן ותזכו להחלמה מלאה ושקט נפשי
דן
נ.ב
זה הלינק לפייסבוק של הבחור שכתב את הספר https://www.facebook.com/cfsunravelled/
