נוירופתיה של סיבי עצב דקים

madmax80

New member
נוירופתיה של סיבי עצב דקים

אני בן 36 והסיפור שלי מתחיל בגיל 13 בערך. שריפה כללית בשרירים בפעולות מתמשכות כמו אכילת מרק, החזקת כוס, סירוק שיער, אכילת עוגיות וכד. שתי ביופסיות שריר לאורך השנים תקינות.
עם השנים הגיעו גם בעיות עיצביות כמו זרמים ברגליים. ותחושה של שריפה בכפות הרגליים.טנטון באזניים.
בשנים האחרונות כפות הידיים שלי קופאות בחשיפה למעט קור והרגליים בוערות כשאני עם נעליים סגורות.
היה לי אירוע בעבר של רבדומיולוסיס לאחר חדר כושר.
כל הבדיקות שלי לאורך השנים כולל מספר EMG, פברי, פיברו, ביופסיות שריר וכד תקינות. גם בירור ראומטולוגי תקין.
לאחר ביקור אצל הנוירולוג שלי אתמול, נראה שאיבדתי כמעט לחלוטין את התחושה לטמפ בקצות האצבעות בידיים.
בקרוב אעבור בדיקה גנטית כדי לראות האם מדובר במוטציה מסוימת.

שאלותיי:
1. מי הרופא מספר 1 בארץ לנוירופתיה הזו. האם ידוע על מקום בעולם שמאד מתמחה בעניין?
2. אני מחפש כיוון של רפואה משלימה ונטורופתיה, תוספים וויטמינים כדי לנסות להבריא/לעצור/להאט את העניין. אולי פרופ קרסו? הוא גם נוירולוג וגם מתמחה ברפואה משלימה. למישהו יש ניסיון?

תודה!
 

ו אולי

New member
נוירופתיה

המליצו לי לפנות לד"ר אמיר דורי בשיבא בנוגע לבדיקת SFN, לא הייתי אצלו אז לא מכירה אותו אישית, אלא רק רופאים שעובדים איתו.
באתר של ד"ר רון דבי אפשר למצוא הרבה אינפורמציה אבל אם תחפש בפורום תראה שלכמה אנשים (ואני ביניהם) היה נסיון רע איתו.
&nbsp
לגבי רפואה משלימה אני מעריכה את ד"ר עופר כספי, הוא פנימאי ומומחה לרפואה אינטגרטיבית ובעל ידע נרחב בשני התחומים.
&nbsp
בפורום הזה -
https://www.neurotalk.org/forum20/
יש המון מידע על נוירופתיה טיפולים קונבנציונאלים ומשלימים, בדיקות (בין השאר גנטיות), תוספי מזון, תזונה וכו'
&nbsp
 

madmax80

New member
תודה רבה!

השארתי לדר כספי הודעה ואני מקווה שאוכל לפגוש אותו בקרוב.
אציץ בפורום שצירפת.
תודה רבה!
 

madmax80

New member
דיקור סיני

האם דיקור סיני השפיע לטובה על SFN אצל האנשים בפורום?
מה אתם עושים עם מערכת העיכול? איך וידאו שמערכת העיכול לא עובדת המו שצריך בגלל ה SFN?
 
דיקור, כמו שיטות נוספות שאינן אמפיריות, עובד לחלק ולחלק לא

זה מאד אינדיבידואלי. אם זה היה מוכח כעוזר לרב האנשים זה היה בשימוש יותר.
אז תשובה לא תעזור לך, גם אם עזר למישהו ספציפי. צריך לנסות ולמצוא מטפל מתאים וזהיר, שיודע לא לגרום נזק, בעיקר כשמדובר בעצבים.

לגבי בעיות במערכת העיכול. יכול להיות שיש דברים שאני לא יודעת אבל שיטת האלימינציה היא כנראה הדבר הכי טוב בתחום הזה. אם זה בניסיון עם תרופות מעכבות סרוטונין ומשפ', שאם זה עוזר אז מעולה ואם זה לא עוזר אז ממשיכים לחפש.
וגם מבחינת תזונה, מתחילים בצורה מסודרת (ועדיף גם מתועדת) לעשות שינויים בתזונה, עד לשלילה של מה עושה לא טוב.
למצוא רופא גסטרו / דיאטנית שילווה אותך בזה בצורה מקצועית לצערי אני לא מצאתי (כי אין לי כוחות בגלל המחלה שלי וגמרו לי את הכוחות שיש לי על סרק), ודווקא האזנה לתוכנית של קרסו על זה עזרה לי להבין איך להוריד, ולהבין שאם מורידים "ענף" מסוים מהתזונה זה לא אומר שאף פעם לא נוכל לחזור אליו.

טפו טפו, אחרי משהו כמו שנה שלא נגעתי במוצרי חלב, לאחרונה יצא לי לאכול קצת ובמרחקים זה מזה ועברתי את זה בשלום.

אפשר מאד מאד לשפר את בעיות הבטן ע"י סקירה שיטתית של מזונות ואלימינציה. (ופה אם נכנסים גם תוספי מזון, אז זה עוד נתונים לשלול, ושילובים).

בהצלחה גם עם זה.
 

madmax80

New member
דיקור ומע העיכול

אני עושה את טיפולי הדיקור כבר חודש וחצי לערך. ללא השפעה בינתיים, או לא כזו שאני יכול לכמת. אמשיך עם זה בינתיים.
&nbsp
לגבי מע העיכול - נראה שדברים די הסתדרו. אינני יודע אם זה רמת הסטרס שירדה, האנטיביוטיקה לטפיל הבלסטוציסטיס שהיה לי(שאולי עדיין יש לי ולא טרחתי לוודא), או אולי דיאטת ה FODMAP שאני עושה.
&nbsp
רופא גסטרו בכיר שפגשתי וגם עליו אני ממליץ בחום, פרופסור רן אורן, אמר שנתייחס לזה בשלב הזה כמעי רגיז. אם יהיה צורך נבחן שוב בעוד מספר חודשים.
 
תודה על ההמלצה על רופא גסטרו, אני צריכה כזה

תוכל לכתוב באיזה אזור בארץ הוא מקבל?

וממה שאני יודעת על טיפול בטפילים וחיידקי מעיים וקיבה, חשוב לעשות אחרי הטיפול בדיקה חוזרת לראות שהטיפול עבד. כי הם מפתחים עמידות לאנטיביוטיקה. וטיפול שלא עזר רק מעורר צורך לתקוף בתותחים כבדים יותר.
אנשים שלא בודקים אחרי הטיפול את נוכחות הטפיל או החיידק לא עשו את הטיפול כמו שצריך. ורופאים לפעמים יוכלים לשכוח.

שאלה: האם זה טפיל שמאובחן בבדיקה מיקרוסקופית רגילה או שצריך לבקש שיחפשו אותו?

--
טוב שאתה עושה שינויים בתזונה ומנסה טיפול אלטר' (אני די חושבת שאם אחרי חודש וחצי, שאם זה טיפול שבועי זה 6 טיפולים, אין שום שינוי אולי כדאי לחשוב לעזוב את זה ולעבור לנסות משהו אחר).

לצערנו יש דרך, ולא תמיד קצרה או קלה. אבל להיות בדרך זה בהחלט טוב ובכיוון. יש המון דברים שאתה לומד שהם לא מתאימים או עוזרים, אבל גם לדעת מה לא זה חשוב וזה מקרב אותנו למצוא מה כן.

בהצלחה
 

madmax80

New member
תוספים

חומצה אלפא ליפואית
תמצית זרעי ענבים?
&nbsp
קראתי קצת ונראה שזה יכול לעזור/להקל.
יש למישהו ניסיון?
 

madmax80

New member
דר אמיר דורי

נראה רופא יסודי מאד, הצליח להוריד ממני חלק גדול מהסטרס שהגעתי איתו.
בכל מקרה ממליץ גם על הרופא האישי שלי אותו אני מכיר לסירוגין ב 20 שנה האחרונות - פרופ מנחם שדה.
 

VanHalen2

New member
האם אתה סובל במקרה מעקמת בגב? כלומר חוליות עמוד השדרה?

האם יש לך מגבלות תנועה כלשהן?
 

כאבה

New member
קפאון באצבעות

תסמונת רנו , מתאימה לקפיאת אצבעות = הלבנה בקור. במחל' כלי דם כליליים האבחון
מידיי.
&nbsp
 
בהצלחה עם האיבחון. מציעה לך עוד שני גורמים להתייעץ איתם

מציעה לך להפנות את השאלה לרב פירר
זה מה שהוא עושה: הוא אנציקלופדיה של איזה רופאים הכי מומחים למה (אבל כנראה מתמחה יותר בדברים מסכני חיים ושקשורים לניתוחים או פרוצדורות מצילות חיים, אבל לא רק. במחלות כרוניות כנראה שלא מתמחה).
מעבירים אליו את השאלות בפקס (אולי היום מייל) וחוזרים אלייך עם תשובה.

יש גם את דעת
שזה מיזם של יד שרה ובי"ח הדסה. אולי עדיף לבדוק איתם קודם, או במקביל.

"דעת" – מרכז מידע לציבור בנושאי בריאות, מספק חינם תשובות לכל שאלותיכם האישיות בענייני בריאות !!! מידע רפואי ללא תשלום, בעברית ובאנגלית, המסייע בהבנת הטיפול-הרפואי יישלח אליכם חזרה בדואר רגיל.

==
אבל אני לא בטוחה שאני מצליחה לרכז את הסמפטומים שלך לכדי סיפור שאני נגיד מבינה (ויכול להיות שזה מעיד עלי). כי אתה לא כותב באיזה קצב "התקדמו" הסמפטומים ועשרים שנה זה הרבה זמן, אז לא ברור אם יש פה תהליך ניווני.

ואובדן התחושה בקצות האצבעות הוא מוחלט? ז"א בלי קשר לטמפרטורה או כל מרכיב אחר, אתה חסר תחושה לגמרי? אה, חוסר תחושת לטמפר'. אני לא יודעת מה המשמעות של זה מבחינה נוירולוגית. אם לכל תחושה אחרת אתה מגיב ורק לטמפט' לא.

אני מניחה שהנוירולוג בדק תופעת רנו כפי שכתבה כאן כאבה. אם לא אז שווה לשאול אותו.

--
לגבי שאלה 2: פרופ' קרסו הוא בעיקר מומחה להעברת מידע לקהל הרחב - שזה תפקיד אדיר ודורש יכולות מיוחדות. הוא לא רופא שמומחה במשהו צר וספציפי כמו שהוא יודע קצת על הרבה (וזה לא גנאי, אין הרבה כאלה היום).
אם יש לך דרך להעביר לו גם את השאלה, אני משוכנעת שהוא לפחות ייתן לך תחושה מכבדת ומקצועית. כשהוא לא יודע הוא אומר אני לא יודע.
והוא באמת רופא נדיר מאד מבחינת היחס האנושי שלו. שיבדל"א.

זה נבון לחשוב גם על טיפולים מתחום הרפואה המשלימה אבל אם תציג את השאלה הזו בחלל הריק, בעיקר כשאין איבחון, תקבל המלצות (עד כדי ניגו'ס עד כדי מניפולציות שמכריחות אותך) על כל מוצר שאי פעם נארז בקופסה, הושם עליו תג מחיר והוא הוגדר כתוסף מזון. ויפנו אותך ל-10,000 מטפלים ב-20,000 שיטות שונות (חלקן הומצאו היום בבוקר).

אז נראה לי שאם אין לך איבחון או המלצה על תרופה או טיפול מתחום המשלימה שהומלצה לך ע"י רופא - תחכה ותימנע. זה תרופה לכל דבר ויכול לגרום לתופעות לוואי ונזקים, גם בלתי הפיכים.

יש טיפולים או שיטות תירגול שהן עדינות ולא יכולות לגרום נזק, עדיף להשאר בתחום הזה, ועדיף דרך הקופה או משהו ממוסד, כי השוק פרוץ, יותר מאי פעם.

(האם שאלת את הנוירולוג על טיפולי רפואה משלימה שהוא ממליץ לך? יש בקופות גם דיקור ונגזרותיו, יש גם אקופונטורה בלייזר במקומות מסוימים, ויש גם טיפול בשדה מגנטי חזק. סתם אלה עולים לי בהקשר העצבי. אבל אני לא באמת מבינה ובטוח יש עוד וזה כבר מוכר ומוסדר, רופאים מפנים).
--
טוב חפרתי.
אבל אם בהמשך יהיה לך שם של מלחה /תסמונת ותרצה מידע מן העולם. אז יש אתרים נהדרים שמרכזים מידע, גם על "מחלות יתומות".
יש לי כל מיני לינקים. כשיהיה יותר ברור מה מחפשים אוכל לעזור לך עם מידענות. - אבל אני חושבת שב"מדעת" יושבים אנשים מקצוענים בתחום הזה.

שמעתי על בדיקת דם שלוקחים פעם עם יד בטמפר' החדר ופעם במים קרים. אבל לא קיבלתי מידע יותר מזה. אולי זו הבדיקה שאתה עושה?

בכל מקרה בהצלחה רבה. ותמיד נשמח להתעדכן.
 

madmax80

New member
תחושות

את הרב פירר אני מכיר והשתמשתי בשירותיו עבור בני. אכן בן אדם נדיר ומקור ידע מבורך.
יש לי תחושה בקצות האצבעות, אבל היא לא "חדה", לא מרגיש חום וקור, יש כאבים בקצות האצבעות אפילו בהקלדה. לא בכל האצבעות.
בכפות הרגליים גם אין תחושה לחום וקור באצבעות וגם בעקבים, החלק האמצעי בסדר. אבל יש את התקפי השריפה בכפות הרגליים.
&nbsp
לפי בדיקת הנוירולוג - יש ירידה בתחושה לכאב בכפות הרגליים.
&nbsp
חוץ מזה יש את השריפה בשרירים בפעולה מתמשכת, כנראה פעולה שגורמת לשריר להיות מכווץ ללא הרפיה.
&nbsp
נראה שהיסמפטומים קשורים בנוירופתיה של סיבי עצב דקים.
אני עדיין ממתין לתוצאת הריצוף האקסומי בשאלה של מוטציה בתעלות הנתרן.
 
תודה על העידכון

השורה האחרונה שלך (שאני לא מבינה את התוכן הרפואי שלה) זו בדיקה שעשית?

האם יש התקדמות עם שליחה לביופסיה של סיבי העצב הדקים?
אם הרופא ממאן לשלוח אותך, תגיד לו שאם אין לו איבחון שלא ישאיר אותך בחוסר ודאות ושזה מאד יעזור לך לשלול את האופציה הזו.
יש ארגונים ואנשים שיכולים לעזור ב"מלחמות" עם קופו"ח. אני יכולה לנסות לשחזר מי הם. אחד מהם הוא מתנדב באס"ף, שצבר ניסיון עצום מול המערכת ותורם את הידע שלו למי שנמצא בשלב שצריך.

-
היתה עוד מחלה שנתקלתי בה (ויכולה לחפש) שיש בה שריפה בכפות הרגליים, ואולי עוד סמפטומים. שמרתי את זה בשבילחברה שסובלת כבר שנים משריפה בכפות הרגליים כך שלא יכולה לדרוך עליהן לפעמים ימים.

אם עשית EMG את שתי הבדיקות, גם מכות חשמל וגם חישמול עם מחטים ואין ממצאים, אז כנראה שאלה בדיקות לא מספיק עדינות ואכן כדאי למצוא את הגורם העצבי, כי די ברור שזה בתחום הזה.
--
אני מקווה שמה שזה לא היה עם הבן שלך שהוא בריא כיום.

--
בהצלחה והמשך לעדכן.
נקווה לבשורות טובות.
 

madmax80

New member
תגובה

בדיקה שמחפשת מוטציות גנטיות וספציפית אלה שיכולות לגרום לנוירופתיה של סיבי עצב דקים. הבדיקה בוצעה, ממתין לתוצאות.
&nbsp
לא מדובר על רופא שממאמן לשלוח לביופסיה. רק שלא בטוח שיש צורך לעשות אותה, שכן הסימפטומים של SFN קיימים, אז מה תראה הבדיקה, שאכן יש בעיה באותם סיבי העצב? זה כבר ברור כעת.
 
ואו, אנחנו יודעים על הבדיקה הגנטית הזו? נראה לי שזה מידע חדש

שיהה בהצלחה. לא יודעת מה לאחל, אם שימצאו או שלא ימצאו.
אבל טוב שנעשתה.

אז הנוירולוג מסכים שזו האבחנה? או שאם אני מבינה נכון הבדיקה הגנטית יותר מדויקת מהביופסיה?

אם יש טיפול (ואפשר לחפש בים האינטרנט מידע מרחבי העולם), אז התוצאות של הבדיקות חשובות כדי שתהיה זכאי לקבל את התרופות / טיפול הזה.

אנא המשך לעדכן.
ושלא יהיה יותר גרוע, בתור התחלה
 
למעלה