נוירופתיה של סיבי עצב דקים
אני בן 36 והסיפור שלי מתחיל בגיל 13 בערך. שריפה כללית בשרירים בפעולות מתמשכות כמו אכילת מרק, החזקת כוס, סירוק שיער, אכילת עוגיות וכד. שתי ביופסיות שריר לאורך השנים תקינות.
עם השנים הגיעו גם בעיות עיצביות כמו זרמים ברגליים. ותחושה של שריפה בכפות הרגליים.טנטון באזניים.
בשנים האחרונות כפות הידיים שלי קופאות בחשיפה למעט קור והרגליים בוערות כשאני עם נעליים סגורות.
היה לי אירוע בעבר של רבדומיולוסיס לאחר חדר כושר.
כל הבדיקות שלי לאורך השנים כולל מספר EMG, פברי, פיברו, ביופסיות שריר וכד תקינות. גם בירור ראומטולוגי תקין.
לאחר ביקור אצל הנוירולוג שלי אתמול, נראה שאיבדתי כמעט לחלוטין את התחושה לטמפ בקצות האצבעות בידיים.
בקרוב אעבור בדיקה גנטית כדי לראות האם מדובר במוטציה מסוימת.
שאלותיי:
1. מי הרופא מספר 1 בארץ לנוירופתיה הזו. האם ידוע על מקום בעולם שמאד מתמחה בעניין?
2. אני מחפש כיוון של רפואה משלימה ונטורופתיה, תוספים וויטמינים כדי לנסות להבריא/לעצור/להאט את העניין. אולי פרופ קרסו? הוא גם נוירולוג וגם מתמחה ברפואה משלימה. למישהו יש ניסיון?
תודה!
אני בן 36 והסיפור שלי מתחיל בגיל 13 בערך. שריפה כללית בשרירים בפעולות מתמשכות כמו אכילת מרק, החזקת כוס, סירוק שיער, אכילת עוגיות וכד. שתי ביופסיות שריר לאורך השנים תקינות.
עם השנים הגיעו גם בעיות עיצביות כמו זרמים ברגליים. ותחושה של שריפה בכפות הרגליים.טנטון באזניים.
בשנים האחרונות כפות הידיים שלי קופאות בחשיפה למעט קור והרגליים בוערות כשאני עם נעליים סגורות.
היה לי אירוע בעבר של רבדומיולוסיס לאחר חדר כושר.
כל הבדיקות שלי לאורך השנים כולל מספר EMG, פברי, פיברו, ביופסיות שריר וכד תקינות. גם בירור ראומטולוגי תקין.
לאחר ביקור אצל הנוירולוג שלי אתמול, נראה שאיבדתי כמעט לחלוטין את התחושה לטמפ בקצות האצבעות בידיים.
בקרוב אעבור בדיקה גנטית כדי לראות האם מדובר במוטציה מסוימת.
שאלותיי:
1. מי הרופא מספר 1 בארץ לנוירופתיה הזו. האם ידוע על מקום בעולם שמאד מתמחה בעניין?
2. אני מחפש כיוון של רפואה משלימה ונטורופתיה, תוספים וויטמינים כדי לנסות להבריא/לעצור/להאט את העניין. אולי פרופ קרסו? הוא גם נוירולוג וגם מתמחה ברפואה משלימה. למישהו יש ניסיון?
תודה!