אספה כללית

[כוכבית 29]

אספה כללית

היי בוקר טוב בנות
מקווה ששלום לכולכן.
הבוקר יצאתי לבדיקה ובתיבת הדואר מצאתי הזמנה לכנס שהתקיים אתמול

חבל שלא הגיע מוקדם יותר.
מישהי הייתה ויכולה לספר מה היה?
תודה

 

[כוכבית 29]

בנות מישהי??

הכנס התקיים במשרדו של עו"ד לוטן.

 

[ו אולי]

לא הייתי

הפורום כמעט ולא פעיל ואין פה כמעט חברי אסף.
יש קבוצת פייסבוק של חולי פיברו, נסי שם.

 

[כוכבית 29]

תודה??

 

[ויויאן טאץווד]

כוכבית את תת"כ, נכון?

 

[ויויאן טאץווד]

הכנס הארצי הוא כמובן ב-12.5

המפגש הזה הוא דיווח על פעילות העמותה, אם יש משהו שחשוב שכולם ידעו בטח זה ידובר בכנסים או בפלטפורמות אחרות.

הכנס השנה הוא בבי"ח שיב"א וזו בשורה מצוינת בעיני. יהיה בין הדוברים גם נוירולוג, סוף סוף התייחסות לתת"כ.

מאי - המרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא, תל-השומר, רמת גן
09:00 בבוקר

מרכז רפואי ע"ש שיבא, רחוב עמק האלה 1, רמת גן

זו תוכנית הכנס

 

[כוכבית 29]

לי איבחנו פיברו

אבל בשיחה עם בוסקילה נאמר לי שהיום המחלות האלו מגיעות שתיהן יחד. לגבי הכנס אני יודעת קיבלתי מאסף במייל תודה רבה

 

[ויויאן טאץווד]

אז אני התבלבלתי.

הן לא תמיד מגיעות יחד. יש איזו סטטיסטיקה של כמה מחולי תת"כ חולים (או עונים על הקריטריונים לאבחון) גם בפיברו, וכמה חולי פיברו חולים גם בתת"כ.
וזה גם יכול להשתנות במהלך השנים אצל אותו אדם.

יש אנשים שחולים באחת המחלות בלבד.
לפעמים בתוספת POTS או רגישות מוגברת מאד לרעלים, שזו תסמונת בפני עצמה, אבל אם בארץ עוד לא יודעים להסביר לחולה ממה הוא סובל אז יש עוד קצת דרך לפני שידעו על השילוב של זה.

 

[ויויאן טאץווד]

ההרצאות מהכנס של שנה שעברה הועלו ליוטיוב