ניסיון לעזור
היי איה,
מאיפה מתחילים? המילים שלך עשו לי קוועץ' של הזדהות בלב, אני כל כך מבינה את התחושות. אני אנסה לעשות קצת סדר על אף שזה קשה וכמה פרטים לא ברורים לי, למשל מדוע לא קיבלת את הצירוף הקלאסי יותר של ליריקה וסימבלתה? למה מרפאת שיקום של הקופה ולא מרפאה ראומטולוגית או כאב מלכתחילה?
בכל מקרה, נתחיל: ראשית כל מקומות שיעזרו לך לעשות סדר: באתר זה תחת הלשונית כלים ומידע שבראש העמוד יש מידע רב ובעל ערך לגבי התמודדות עם האבחנה, המלצות מטפלים ועוד. שם תמצאי גם מידע על מרפאות רופאי כאב (התורים כמובן כאורך גלות בבל, אבל זה לא מפתיע, יש גם אפשרויות פרטיות או פרטיות למחצה). מקור חשוב נוסף: דף הפייסבוק של עמותת אס"ף. שנית, לגבי הטיפול במחלה - מצריך סבלנות, תמיכה וכוחות אבל חולות רבות מצליחות למצוא איזון המאפשר להם רמה סבירה של תפקוד. בחוויה שלי זאת מחלה מאוד אישית והיא לובשת צורה קצת אחרת אצל כל אחת כך שחלק משיעורי הבית הם ללא ספק ניסוי ותהייה שלך, למשל, האם קור מגביר את הכאב? במקרה זה כדאי להקליד עם כפפות או להקפיד על חימום החדר. האם הכאבים בידיים משתנים במהלך שעות היום? איך מאמץ משפיע? אולי כדאי להתאים את שעת ההקלדה לנתונים אלו. לסיום: כמה מילים על בניית תכנית טיפול - התכנית הקלאסית למתחילים מכילה - הידרותרפיה, טיפול פסיכולוגי (עדיפות לטיפול קוגנטיבי CBT), הליכות מתונות וטיפול תרופתי. מכאן אפשר לגזור את הרעיון ולבנות תכניות טיפול נוספות, למשל להחליף את ההידרותרפיה ברפלקסולוגיה, את ה-CBT בטיפול פסיכולוגי מעמיק יותר את ההליכות בשחייה למשל ולשנות תרופות ומינונים לפי הצורך (בליווי רופא כמובן, אני חושבת שלפסיכיאטרים יש כאן יתרון כי הם הבקיאים ביותר בסוגי התרופות הללו, אבל זאת בהחלט דעתי האישית). בקיצור, חשוב להבין שהטיפול צריך להתייחס גם לגוף וגם לנפש. ברור לי שזו מעמסה פיזית, כלכלית ורגשית לא קטנה ולא תמיד אפשר להחזיק מערך טיפולי מורכב (בטח לא עם שלושה ילדים בבית), אבל לפחות משהו אחד לנפש ואחד לגוף. מהניסיון שלי טיפול בכאב לבדו כסימפטום פשוט לא עובד. עוד נקודה חשובה: אצלי יש צורך לרענן מעת לעת את השיטות ואת הטיפולים, בהתחלה יש שיפור גדול וכאשר דברים מתחילים לדשדש זה אומר שיש כאן מיצוי וצריך לעבור הלאה (הכוונה היא לחודשים ארוכים ולא לשבועות כמובן). לסיום (אמיתי הפעם) - כדאי לפנות לביטוח לאומי, זה קשה ומעמיס ללא ספק, אבל הקצבה נותנת קצת שקט כלכלי ורגשי ועוזרת לממן עלויות טיפול ועזרה. שווה לברר גם מה מגיע לך מן הרווחה. בנוסף לקצבה יש עוד כל מיני הטבות והנחות בחשבונות. בקיצור, העמסתי די הרבה על אף שניסיתי להמעיט ולא להציף. את מוזמנת לשאול בפרטי אם יש משהו לא ברור. בהצלחה במסע
