מבקשת להתייעץ ..

[irisfi111]

מבקשת להתייעץ ..

שלום לחברי הפורום.
אין לי פיברו , אבל לחברה הכי טובה שלי יש. רק בחודשים האחרונים ממש נחשפתי לכאבים הקשים והסבל שהיא עוברת.(היא נהגה להסתיר זאת ממש היטב. עד כדי כך שלא באמת הבנתי את חומרת המצב ואת הקושי הגדול והמורכב שהיא חווה מידי יום. מסתבר שיש ממש החמרה בכאבים לעומת שנים קודמות (היא סובלת כבר 18 שנים..) , והייתי עדה לכמה התקפי כאב ממש רציניים. לא קל למצוא מידע בנושא. אני פונה אליכם בפורום הזה , כדי להתייעץ. אני רוצה לעזור לה. מה אני יכולה לעשות? איך אתם הייתם רוצים שיסייעו לכם. פונה אליכם בפורום הזה כי אני מאמינה שרק פה אוכל לקבל תשובות אמיתיות. אם יש למישהו לאן להפנות אותי,כל מידע בנושא יתקבל בברכה. קראתי כל מה שאפשר. היא הבנאדם הכי יקר לי בעולם.. אני באמת רוצה לעזור ולא יודעת איך. אם תוכלו לסייע בכל עצה שלא תהיה אודה לכם מאוד!

 

[סיסטר מורפין]

כמה רעיונות

מאוד מרגש לשמוע כמה חברתך יקרה לך ולראות את הדאגה הכנה שלך אליה. עם זאת, קצת קשה לענות על השאלה כי חסר מידע רב - אילו סוגי טיפולים ניסתה בעבר? כיצד היא מטופלת עכשיו? ועוד. באופן כללי ביותר אני יכולה להגיד ש: א. בעונות מעבר רבים מאיתנו סובלים יותר מכאבים ומסימפטומים ויכול להיות שיש לזה קשר להחמרת המצב של חברתך. ב. אם היא עדיין לא ניסתה מרפאת כאב שווה לנסות, שם תוכל לקבל טיפול מקיף לנושא התרופתי ג. שבפיברו לעתים שיטת טיפול אחת מפסיקה לעזור ולהשפיע וצריך לבדוק אפשרויות אחרות. ד. אם יש לה קושי משמעותי בתפקוד כדאי לבדוק אפשרות של שיקום יום במרפאת כאב, אני יודעת שיש בבית חולים רעות וחושבת שגם בתל השומר, בחיפוש בפורום זה (בתיבה משמאל למעלה) תוכלי למצוא הודעות מפורטות שכתבתי על כך בעבר.
בנוסף, מידע את יכולה למצוא באתר של עמותת אסף וגם בדף הפייסבוק שלהם (שם יש גם הפניות למפגשים וקבוצות תמיכה). כמו כן, באתר זה יש מידע רב תחת הלשונית כלים ומידע שבראש העמוד ואם את קוראת אנגלית, חיפוש בשפה האנגלית יניב חומרים רבים מספור. מקווה שנתתי קצת חוט.

 

[irisfi111]

וואו תודה על התשובה המושקעת! ��

היא מטופלת אצל ראומטולוג. השתמשה באלטרולט עד שגילו שהיא רגישה אליו , האיץ לה את הדופק מאוד. החליפו לה אותו לסימבלטה וממתינה כרגע להשפעתו. עוד מעט עבר חודש והיא עדיין ממתינה שישפיע. בעיות התפקוד שלה הן נקודתיות.. ה יא עובדת במשרה מלאה אבל סובלת ממיגרנות קשות .. כאבים בכפות ידיים (מה שמגביל אותה בעבודה על המחשב לעיתים יום עבודה שלם). היא היתה עושה טיפולים בטווינא והפסיקה. כרגע, הצעתי לה, אחרי שקראתי המון , אולי לבדוק הידרותרפיה. מה דעתך על הנושא הזה? זה יכול לסייע לה? אני קוראת אנגלית בהחלט. אנסה גם מאמרים באנגלי כמובן. עכשיו עם המידע הנוסף , איך אני יכולה לעזור לה? יש דרך?

 

[סיסטר מורפין]

תשובה

מניסיוני אני יכולה להגיד שלגבי המיגרנות שווה לפנות לנוירולוג או למומחה לרפואת כאב, יש טיפול מונע קבוע וישנם כדורים ייעודיים (אני לוקחת סומטרידקס, אבל יש עוד סוגים) שעוזרים מאוד, גם לגבי משככי הכאבים הרגילים שווה לחקור ולבדוק, למשל נורופן קוויק עוזר לי מאוד ואופטלגין נוזלי לא משפיע בכלל. לגבי הכאב בידיים: כדאי לחזור לראומטולוג בקרוב אם הסימבלטה אינה משפיעה, אולי ישנה מינון או יוסיף ליריקה, אני באופן אישי מאמינה יותר בליווי של פסיכיאטר בלקיחת סוג כזה של תרופות פשוט מפני שהנסיון כאן ממש מכריע, אבל זה עניין אישי. לגבי הידרותרפיה - זו אחת ההמלצות שיש עליהן הסכמה רחבה, אם עוד לא ניסתה בהחלט יכול להקל על כאבי המפרקים. היו כמה דיונים לאחרונה בפורום בנושא לגבי אישורים ומימונים, כדאי להציץ, בראשון וברחובות יש קבוצות התעמלות במים לחולות פיברו. עוד המלצה שיש עליה קונצנזוס רחב היא הליכות, חשוב להתחיל בהדרגה (5 ד' שלוש פעמים בשבוע), כל שבוע מוסיפים חמש ד' לכל אחת מהפעמים עד שמגיעים לכחצי שעה שלוש פעמים בשבוע. אני מאוד ממליצה על הרפיה, מדיטציה ודמיון מודרך, אלו הן מיומנויות שנרכשות בקורסים קצרים יחסית ולא בטיפולים ארוכים ויקרים והן ממש מצילות מחוסר אונים כי הן נותנות כלים להתמודדות בזמן התקף. לגבי הדרך שבה את יכולה לעזור - לי היה עוזר אם חברה הייתה מצטרפת אליי להליכות, נראה לי שכדאי לשאול אותה מה היה עוזר לה, עם זאת חשוב לזכור שככל שהיא תיקח את המושכות והאחריות על הטיפול שלה הוא יהיה יעיל יותר. בהצלחה רבה

 

[irisfi111]

תודה רבה לך!

אני ממש מודה לך על האינפורמציה הרחבה. את מקסימה! ��☺ אני אעביר לה את כל מה שכתבת לי! תודה תודה.. לגבי , אני עוזרת לה בתחום התזונה למשל אני מדריכה בשומרי משקל והצלחתי להעביר אותה לאורח חיים בריא ומסודר , כי היא סובלת בנוסף גם מחיידק האליקובקטר ופיברו של המעיים.. אז תזונה זה מאוד חשוב. יש לה גם כדור לראש שהוא פסיכיאטרי והיא משתמשת במשככים אבל אלרגית לאופטלגין ואסור לה וולטרן למשל כי היא אסטמטית.. בקיצור יש המון בעיות . אני מקווה שתנסה הידרותרפיה ושתקבל אישור וזכאות מהקופה קודם כל והלוואי שזה יקל עליה. .
ממש מודה לך על האינפורמציה וההתייחסות הרצינית ומאוד מעריכה את זה. תודה לך

 

[ו אולי]

עוד כמה דברים שכדאי לבדוק

דבר ראשון עצם זה שאכפת לך ממנה, שאת מאמינה לה ורוצה לעזור, זאת כבר עזרה גדולה. הרבה חברים נעלמים או נאטמים ולא רוצים לשמוע, שלא לדבר על להציע עזרה.
&nbsp
האם היא טופלה להליקובקטר ? טיפול אנטיביוטי יכול לפחות לפתור את הבעיה הזאת והבעיות הנלוות לה, כמו פגיעה בעיכול והספיגה של רכיבים תזונתיים.
הזכרת דופק מהיר בתגובה לאלטרולט, האם בטוח שהדופק המהיר אכן נגרם מהאלטרולט ? זה עבר כשהיא הפסיקה עם הכדור?
בפיברו ו CFS נפוצות מאד פגיעות במערכת העצבים האוטונומית, שנקראות POTS ו NMH, הראשונה מתבטאת הדופק מהיר (בעיקר בעמידה), והשניה מתבטאת בירידת ל"ד בעמידה. מעט מדי רופאים מכירים את הבעיות הנ"ל, ואפשר להקל עליהן מאד.
כתבתי הרבה פעמים על הנושאים האלו, תנסי לכתוב בחיפוש של הפורום POTS.
&nbsp
הזכרת גם "פיברו של המעיים" וכאבים בכפות הידיים. בעיה נוספת שמאד שכיחה בפיברו (סובלי םממנה 30-50% מהאנשים עם פיברו) היא פגיעה בסיבי העצב הדקים. הסיבים האלו אחראים על העיצבוב האוטונומי (העיצבוב שמפעיל את האברים הפנימיים), לכן פגיעה מהסוג הזה יכולה להסביר לא רק בעיות בויסות הדופק והל"ד אלא גם הפרעות במערכת העיכול, מה שהרבה פעמים נקרא IBS.
סיבי העצב הדקים גם מעבירים תחושה מהגוף, בין השאר תחושת כאב, והסיבים הראשונים שבד"כ נפגעים הם הסיבים שעוברים את הדרך הארוכה ביותר מהמוח, שאלו הסיבים שמגיעים לכפות הרגליים והידיים. לכן פגיעה כזאת יכולה להסביר גם את הכאבים בכפות הידיים.
לפגיעה בסיבי העצב הדקים קוראים Small Fiber Neuropathy, או בקיצור SFN. חפשי גם עליה בדיונים קודמים בפורום.
אם משהו מהנ"ל נראה רלוונטי, אולי אוכל לעזור ולהמליץ על רופאים, בדיקות וטיפולים.

 

[irisfi111]

תודה על האינפורמציה המעניינת . שאלה.

יש אפשרות לבצע בדיקה של פגיעה בסיבי העצב הדקים? ואם כן ממי מבקשים הפנייה? והאם ידוע לך במה כרטכה בדיקה כזו? לגבי ההליקובקטר היא היתה מטופלת 11 שנים אצל פרופבור לגסטרו.. ניסתה כל תרופה אפשרית.. כלום לא עזר לה. ולגבי הגפיים, כפות ידיים ורגליים מתנפחות גם והמפרקים ננעלים מה שמקשה עליה תפקוד יומיומי פשוט .. כמו הקלדה והליכה. לכן חשבתי שכדאי לה לנסות הידרותרפיה? זה יכול להועיל נכון? עוד מישהי כאן המליצה ואמרה שכדאי לה לנסות. ניסית? בדקת פעם בעצמך?
המון תודה עבור כל האינפורמציה זה ממש נחמד מצידך ולא מובן מאליו
תודה .

 

[irisfi111]

תודה על האינפורמציה המעניינת . שאלה.

יש אפשרות לבצע בדיקה של פגיעה בסיבי העצב הדקים? ואם כן ממי מבקשים הפנייה? והאם ידוע לך במה כרטכה בדיקה כזו? לגבי ההליקובקטר היא היתה מטופלת 11 שנים אצל פרופבור לגסטרו.. ניסתה כל תרופה אפשרית.. כלום לא עזר לה. ולגבי הגפיים, כפות ידיים ורגליים מתנפחות גם והמפרקים ננעלים מה שמקשה עליה תפקוד יומיומי פשוט .. כמו הקלדה והליכה. לכן חשבתי שכדאי לה לנסות הידרותרפיה? זה יכול להועיל נכון? עוד מישהי כאן המליצה ואמרה שכדאי לה לנסות. ניסית? בדקת פעם בעצמך?
המון תודה עבור כל האינפורמציה זה ממש נחמד מצידך ולא מובן מאליו
תודה .

 

[ו אולי]

התנפחות מפרקים לא נשמעת לי פיברו

הייתי פונה לחוו"ד נוספת לראומטולוג טוב, התנפחויות מפרקים יכולות להעיד על דלקת. אפשר לשאול מי הראומטולוג שהיא הולכת אליו?
לגבי SFN אפשר לבדוק ע"י ביופסיית עור, ההפנייה היא מנוירולוג שעוסק בתחום. מהנסיון שלי הרבה נוירולוגים לא מכירים את הנושא ולכל היותר מפנים לבדיקות של הסיבים העבים (EMG).
אם המפרקים מתנפחים אז יותר רלוונטי להתחיל מבירור ראומטולוגי מעמיק.
ואם תכתבי מאיזה איזור היא בארץ ובאיזו קופח היא, אולי אפשר יהיה להמליץ על ראומטולוג ונוירולוג.
הבעיות בויסות הדופק והל"ד רלוונטיות אצלה?

לא ניסיתי הידרותרפיה, אין לי פיברו, האבחנה אצלי היתה CFS, ובדיעבד היא אולי היתה שגויה ומנעה בירור מעמיק יותר, לכן לדעתי מאד מאד חשוב לבדוק את הדברים. אבחנה נכונה יכולה להוביל לטיפול יעיל. כל עוד התוויות שניתנות הן פיברו/CFS אז אז לכל היותר אפשר לקבל טיפול סימפטומטי.
לכאבי המפרקים והשרירים, מה שהכי עזר לי (ופחות או יותר העלים אותם) לפני יותר מעשור, היה מעבר לתזונה בריאה לפי שיטת קינגסטון.