שלום אמרי
אכן המידע שיש ברשימות הוא חסר ולא מעודכן, אבל נדמה לי שבשנה שעברה היה סקר נוסף, מקסימום 2014 עם פירוט של החולות על החוויה אצל הרופאים.
לקבל דעה נוספת זה תמיד טוב. אבל מה שאתה מתאר דווקא נשמע כמו התנהלות תקינה,
חוץ מזה שהיא לא מסבירה לך.
וכמו רבים מאיתנו, כולל אני, מרגישים שעושים מאיתנו צחוק בעוד בדיקה ועוד בדיקה ובינתיים מתסכלים עלינו בעין לא בדיוק אוהדת ותומכת.
נוכחות נוגדנים לנגיף אפשטיין-בר (מחלת הנשימה) הם לא אינדיקציה לכלום, ל-90 אחוז מהאוכלוסיה הבוגרת היה את הנגיף מתישהו בחיים ולכן כמעט לכולם יש נוגדנים. - אז רק לעשות סדר: סבלת מתופעות של מונונוקלאוזיס? או שרק ראו בדם?
כי בדם יכול גם להוסיף נוגדנים לנגיף פעיל (משמע שהמחלה כעת פעילה, אבל זה פרק זמן קצר, ההתאוששות היא הארוכה) והאדם לא ירגיש כלום.
אז קודם כל שלא יערבבו אותך עם זה. שתדע אם היתה לך המחלה פעילה ואם כן מתי, ומה פרק הזמן הסביר להתאוששות.
שהוא כנראה שישה חודשים, כי זה הזמן שבו מתחילים לחשוד שיש את תסמונת התשישות הכרונית, שהיא מחלה אחרת ממחלת הנשיקה (מונו) והיא לא מתפתחת ממנה, אלא הוירוס יכול להיות הטריגר שהפעיל את המחלה. בהרבה מקרים זה תאונות דרכים, או למשל במקרה שלי חשיפה לרעלים.
^
אני כותבת את כל זה רק לעשות סדר עם המונו - כי אני יודעת שגם אצלי וגם אצל עוד חולים דיסאינפורמנציה על זה מערבבת מבלבלת ומרחיקה אותנו מחוף מבטחים באשר למה יש לנו.
אגב, אני חולה בתסמונת התשישות הכרונית, ובה ראומטולוגים פחות מבינים. אבל יש בדיקות שצריך לעשות דרך ראומטולוג בכל מקרה.
כיום דרך האיבחון היא על דרך השלילה (זה נשמע אכזרי ומעצבן, אבל מסתבר שיש עוד מיליון מחלות אחרות שרק ככה מאבחנים), וזה אומר שעושים די הרבה בדיקות, ואכן תורים לבדיקות לוקחים חודש במקרה הטוב. והרופאים לא נותנים לנו תחזית או רשימה מסודרת של הבדיקות ככה שנוכל לסדר לנו את הלו"ז. חלק מזה בגלל שרק כשתוצאה של בדיקה מסוימת יוצאת שלילית הם יכולים לרשום את ההפנייה לבדיקה הבאה.
וזה תהליך שיכול לקחת הרבה זמן. ואת הזוועה שבחוסר הודאות והטרטור אין לתאר.
לכן כן כדאי למצוא רופא שגם יודע לאבחן פיברו / תת"כ וגם מסביר ולא נותן לך הרגשה שמתייחסים אליך כמו מטומטם ומטרטרים אותך מתוך תקווה "שיעבור לך" כי תתייאש ותפסיק להציק להם.
זו לפחות היתה התחושה שלי. וזה היה סיוט. כי חולה ולא עובדת ולא יודעת מה קורה ורופאים אומרים דברים מפגרים לגמרי על הדרך. רוןפא מומחה לוירוסים שאל אם לאבא שלי (?!) יש כסף, ויממן לי חופשה על אי בתאילנד, ואז אני אבריא לטענתו. שבע שנים לימודי רפואה בשביל להגיע לחוכמה המזוקקת הזו
-
טוב, נגמר לי הכוח (לא פלא כתבתי הרבה), ואת הדברים הנוספים שרציתי להגיד אולי אצליח בפוסט נוסף. וזה שתכין רישום של הסמפטומים וממתי יש לך אותם, תכין רשימה מסודרת של הבדיקות שכבר נעשו ואת התוצאות הכי מסודר שיש. האם רופא המשפחה שלך מצוי במחלה הזו ויש לו מה להגיד? כי יש בדיקות שרופא משפחה יכול לשלוח אליהן.
אתה על הגבול (ואני הייתי שם, הו, שישה חודשים היה הזמן שבו הכנתי את הרשימות הנ"ל בתקווה שיתחילו להתייחס לאבחנה המשוערת הזו), כי רק אחרי שישה חודשים של סמפטומים מתחילים לבדוק בכיוון וזה יכול לקחת הרבה זמן.
אפשר להקל על מה שאנחנו עוברים עם הלימבו הזה (למשל על ידי שיתוף פה) ואפשר למצוא רופא שיסביר וזה המון. אבל אי אפשר להאיץ את כל התהליך. כי זה מסלול של שלילה שכרגע הוא הדרך לאבחון.
טוב, הארכתי מאד.
אז צ'או לבינתיים.
מה שאתה מתאר מאד מוכר, בדיוק במילים האלה תארת את ההרגשה שלי ושל אחרים בשלב האבחון.
