עד כמה כואב - חרדת מוות

[עוד אחת ש]

עד כמה כואב - חרדת מוות

שלום,
אני חדשה פה וחדשה בכל העניין (אובחנתי לפני שנה בערך).
אשמח לשאול את מי שכבר מנוסה: יש לי מגוון לא נגמר של תופעות וכאבים שממש מפריעים לי לחיות וכל הזמן מנקרת במוחי המחשבה שאולי זה לא פיברומיאלגיה ואולי בכלל יש לי משהו אחר שלא גילו. חוץ מהדברים הרגילים שאני סמרטוט עייפה וכואבת מכל דבר שני שאני עושה/נוגעת בו, יש לי: הזעות לילה מטורפות, בחילות כמעט תמידיות, רגישות לקור נוראית, כאבים חזקים מאוד בגב העליון, זרמים חשמליים ברגליים, דקירות במקומות שונים בגוף, כאבי בטן תמידיים בצד שמאל וחולשת שרירים עד כדי קושי לעלות מדרגות אחרי הליכה קצרה, או בכלל לעשות הליכות.

בקיצור, מה שרציתי לשאול אחרי כל השתפכות - האם זה באמת רק פיברו? האם יש עוד אנשים שחיים עם זה בגבורה והשלמה ונפטרו מחרדות, או שמא עליי להמשיך לבדוק את עצמי.

תודה מראש לעונות ולעונים, ממש אשמח לתמיכה ותשובה.

יום טוב.

 

[סיסטר מורפין]

רפואה מייעצת והרבה הזדהות

שלום עוד אחת,
מעניקה לך זר של הזדהות, אני מכירה היטב את הימים שהכאבים והחולשה נוסקים לשיאים בלתי נסבלים חדשים ואני משוכנעת במאת האחוזים שזה לא יכול להיות "רק" פיברו, מינימום סרטן או איידס אם לא שניהם גם יחד. אבל אחר כך מגיע שלב ההתפכחות: א. פיברו היא לא סתם "רק" פיברו, אלא תסמונת כרונית לא פשוטה בכלל שמשפיעה על הגוף והנפש. ב. רופא שיקומי, אח סיעודי, פזיותרפיסט ואפילו מרפאה בגינון (יש דבר כזה, סיפור ארוך), כולם פה אחד יעצו לי חד משמעית להמעיט ככל האפשר ברופאים - כי כשמחפשים בסוף מוצאים וזה רק מסבך את המצב, וכי המחלה והרופאים הופכים למרכז החיים וזה בטח לא מקדם החלמה, כמספר הרופאים מספר הדעות, הבדיקות והחרדות (כי הרי הם ידאגו שלא תצאי בידיים ריקות). ג. שמחלות מאוד דרמטיות (כמו סרטן או איידס) משתקפות בערכים מאוד חריגים בבדיקות דם.
אם בכל זאת יש לך ספק לגבי האבחנה, או עוד בעיות ומחלות ברקע אפשר לפנות לרופא המתמחה ברפואה מייעצת (יש גם דרך הקופה), מדובר בפנימאי שעובר על התיק ועושה סדר בסימפטומים ובאבחנות.
לא ציינת אם את מטופלת ובאילו שיטות, אבל תמיכה נכונה יכולה לעזור מאוד. איך שחיים עם המצב יכול לשנות את החוויה מקצה לקצה ולהקל מאוד על החוויה.
מילים אחרונות - פעילות גופנית קריטית לשיקום ואסור לוותר עליה בשום פנים ואופן. נסי להתחיל מחמש דקות הליכה ביום ותעלי בהדרגה כל שבוע בחמש דקות. בשיטה הזאת הגעתי ממצב שאני מתנשפת מרק לעמוד ל-35 ד' הליכה ביום ועוד היד נטויה. הכי חשוב - לאט ובהדרגה, עם הגוף ויכולותיו ולא נגדו.
&nbsp

 

[עוד אחת ש]

תודה רבה על ההזדהות והעצות

זה כנראה איזה שלב שצריך ״לעבור״ אותו מהבחינה הנפשית ולהבין ולהפנים שזו מחלה. אני מנסה כל מיני דברים, כולל פעילות גופנית, כמה שאפשר (ואז אחרי הליכה, סמרטוט). אני מניחה שהזמן, העיכול, והסבלנות יועילו במקצת. פשוט זה באמת להיות מעט מוגבל..
וכן, אפחית את הרופאים, זה באמת כבר לא עוזר.

תודה לך שוב, ושכולם ירגישו טוב.

 

[mifa100]

היטבת לתאר

"עוד אחת" - כל הסימפטומים שתארת מוכרים מאד, ולצערי אני כבר כמעט 20 שנים "ניהנית" מהם. ממרום שנותי במחלה אני חושבת שהתשובה של סיסטר מורפין מאד מדוייקת. בכ"ז למען השקט הנפשי שלך תוכלי לרכז רשימה של התופעות שאת חווה ולגשת לייעוץ אצל רופא משפחה (אם יש לך אחד שמבין) או כל יועץ שמתמצא בתסמונת. ייעוץ חד פעמי, מקיף, שתקבלי בו תשובות. לאחר מכן כל "התבחבשות" נוספת לא תתרום דבר, אלא אם כן את חווה משהו חדש ולא מוכר ואז לא כדאי להזניח. עם הזמן תלמדי לזהות מה כן מצדיק בדיקה נוספת. הכי קל להפיל כל תופעה על הפיברו , בדרך כלל זה נכון, אך לא תמיד. הרבה בריאות.

 

[ויויאן טאץווד]

וכן, התהליך הרגשי עם זה הוא חשוב מאד

ומשנה מאד גם את המצב הפיזי.

אני רק רוצה להגיד לגבי ההליכות, שידועות גם כפעילות אירובית מתונה מאד ומדורגת, שאני לא הצלחתי לעשות את זה, וניסיתי כל מיני פורמטים. אני חולה ב-CFS והדגשים אצלי הם יותר על הדיסאוטונומיות (או, אין לי מספיק כוח להסביר, אז בקרוב מקווה כן לעשות את זה), וקראתי שמומלץ לעשות, את מה שבאנגלית נקרא GET graduated exercise therapy עם מד דופק. כי לא תמיד התחושה שלי מתי לשבת או לחזור חזרה וכל זה מספיקים, ואני מתרסקת קשות עוד לפני שהצלחתי לעשות את זה. אז עם המד דופק אפשר לנהל יותר נכון את המתינות של הפעילות הזו.

 

[ו אולי]

לא מסכימה עם חלק ממה שכתבת

לגבי סעיף ב, אני מסכימה שברב המקרים רופאים יותר מזיקים מאשר עוזרים, בעיקר כי רובם לא מקצועיים/לא אכפתיים/או מוגבלים בזמן. אבל מבחינתי הייתי שמחה מאד אם הרופאים היו מוצאים אבחנות ספציפיות יותר מאשר CFS/פיברו, שאפשר לטפל בהן. אני לא רואה בזה "לסבך את המצב".
וסעיף ג פשוט לא נכון, יש לא מעט סוגי סרטן ומחלות קשות אחרות שלא מתבטאות בבדיקות דם, אלא אפשר לאתר אותן רק בבדיקות ספציפיות מאד, כמו MRI מוח (טרשת נפוצה), PET CT (הרבה מסוגי הסרטן), בדיקות דם סמוי וקולונוסקופיה (סרטנים במערכת העיכול) וכו'.
&nbsp
אני מסכימה עם מה שכתבת על החשיבות בפעילות גופנית ותמיכה, ושפיברו היא מחלה כרונית לא קלה.

 

[ויויאן טאץווד]

כותבת בקצרה כי אני ממש גמורה

כן, רב הסמפטומים שתיארת אני גם.
כן, בשנה הראשונה גם אני לא ידעתי מה הוא מה, והחרדה גדולה. ככל שחוסר הודאות מתחיל להתבהר גם יורד מפלס החרדה וגם לומדים איך לחיות עם ה^&*%^ הזה.

כדי לדעת אם את צריכה לחשוש שיש עוד דברים חוץ מפיברו חישוב שעברת את תהליך האבחון ע"י רופא מומחה ולא רופא משפחה נאמר. כי בתהליך הזה שוללים כל דבר אחר שיכול ליצור סמפטומים כאלה.

אבל מה שתיארת זה קלאסיקה. מדרגות והליכות זה כמעט הדבר הכי קשה. אם רק היה אפשר להגיד מה הדבר הכי קשה במחלה הזו. וכמו שאמרו חכמים וגדולים ממני, הדבר הכי קשה זה המכלול, של כל הסמפטומים יחד.

לשמוע מאנשים שעוברים דברים דומים מאד עוזר. מציעה לך לשבת איתנו קצת, תגלי שאת חלק ממשפחה מאד גדולה (לצערנו) שחולים שחווים דבירם דומים מאד.


אה, והקטע של לחיות בגבורה אז את הגבורה תמכרי לישמעלים בפעם הבאה שיעברו ליד ביתך. כל הקטע של להיות גיבור ולדחוף את עצמך וכל המילים האלה, נפרדים מהם לשלום עם המחלה הזו. אם לא נלמד להאט ולצפות מעצמנו לפחות כנראה שלא ישתפר מצבנו. אז שלום מדליות ולהתראות גבורה.

 

[ו אולי]

האם עברת בירור מקיף אצל רופאים טובים?

האבחנה של פיברו/CFS נעשית על דרך השלילה, והשאלה כמה דברים שוללים עד שניתנת האבחנה הזאת תלויה במידת המקצועיות, ההשקעה והסבלנות של הרופאים שאנחנו מגיעים אליהם וגם בנו. יש לא מעט מקרים שהאבחנות האלו ניתנות בקלות מדי ובהמשך, לפעמים אחרי כמה שנים, נמצאת האבחנה הנכונה.
בשבילי בהמשך החיפוש אחר אבחנה יש לא רק חרדה, אלא גם תקווה, כי אבחנה יכולה להוביל לטיפול יעיל.
&nbsp
אני מסכימה עם רב ההמלצות שנכתבו פה, אבל אם את מרגישה שהבירור שעברת לא מספיק, או לחילופין אם יש בעיות חדשות, חשוב מאד לבדוק אותן ולא לשייך הכל אוטומטית לפיברו. גם כשהאבחנה של פיברו/CFS היא מבוססת ונכונה, אין לנו שום ביטוח שמעכשיו לא יצטרפו מחלות נוספות, ולכן כשיש משהו חדש חשוב להתעקש ולבדוק.
&nbsp
האם הרופאים שהיית אצלם התייחסו להזעות הלילה ?
האם עברת בירור אצל נוירולוג טוב ?
זרמים ודקירות יכולים להיגרם מנוירופתיה, ולחלק מסוגי הנוירופתיות יש טיפולים שהם לא רק סימפטומטיים.
חולשת שרירים יכולה להיות חלק מפיברו/CFS, אבל גם בנושא הזה הייתי מתייעצת עם נוירולוג כדי לבחון האם יש בעיות אולי בשרירים, או בעצבים שמפעילים אותם.
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[כלנית חיננית]

יש לי המון מה לכתוב אבל בתשישות מטורפת

מקווה לחזור במוצש או בראשון לכתוב את מה שיש לי.
תחזיקי מעמד!

 

[עוד אחת ש]

...כמה דברים (לכולן יחד)

קודם כל תודה שוב. מעצבן שלמשל לוקח לי זמן לענות כי אני נתקפת חוסר-ריכוז בגלל עייפות וכאלה, אבל גם לזה כנראה נתרגל.

בקשר לעצות - הכל נכון.
אין ספק שצריך להתעקש לבדוק אם ממש לא מרגישים טוב, אבל בטוח שיש איזה שלב שעוד צריך ״להפנים״ בו את המחלה ולהבין שכן, זה כל כך כואב, כל כך מטריד, כל כך מעייף, ופשוט צריך לחיות עם זה (כמו למשל שעכשיו רק מההקלדה, כואבים לי השרירים).
וגם הקטע הזה שאתה הופך להיות בכיין - אני מאוד לא רוצה להתדרדר לזה.

בכל מקרה בקשר לרופאים - יש לי פגישה עם ראומוטולוג בקרוב (אחרי שאחד מהקופה אמר שהוא לא מטפל אלא רק מאבחן ושלח אותי למרפאת כאב, שם כבר הייתי, וחוץ מתרופות והפנייה לטיפול פסיכולוגי, שהושלך לפח ע״י המזכירה מייד עם לכתי, לא ממש קבלתי עזרה) - ואני אחפור לו במטרה להגיע לתשובות ולא ללכת לרופאים שלא לצורך.
הזרמים ברגליים אגב - עוברים או משתפרים ממש מאז שהפסקתי לצרוך סוכר - וזאת בעקבות חפירה לרופאים - שמצאו בינתיים (כן, תמיד מוצאים) שבקרוב אהיה סוכרתית מסוג 1 וכנראה העמסתי יותר מדי סוכר כל הזמן... - אז זו דוגמה ללמה לפעמים לא הכל זה פיברומיאלגיה, ובכל זאת צריך לבדוק.

בקשר לספורט, אני באמת מקפידה ללכת - הבעיה זה העייפות שאחרי זה והצורך להמשיך לתפקד (להכין אוכל/להתפרנס וכאלה).

בקיצור במצבי יכולתי לשבת ולכתוב מגילות, אבל לא אציק לכן יותר מדי, ואולי גם לא לעצמי.

שוב תודה על כל העצות.

לו הייתי בודהה.

 

[סיסטר מורפין]

ריפוי בעיסוק

בחודשים האחרונים הייתי במסגרת שיקומית והתנסיתי בהמון סוגי טיפולים, מה שכתבת לגבי ההליכות גרם לי לחשוב על הטיפול בריפוי בעיסוק. אני לא שמעתי על הטיפול הזה בהקשר של פיברו לפני כן ואני חייבת לציין שהוא היה אחד המועילים. אז קודם כל יש להשליך לפח את הדימוי המקובל על ריפוי בעיסוק (במקרה שלי: רפיה, חרוזים וילדים שלא מחזיקים נכון את העט). אני במסגרת הטיפול למדתי איך לארגן את עבודות הבית בצורה שמתאימה לקושי ולמגבלות, איך לנהל ולארגן את הזמן תוך שימור אנרגיה, ניהול כאב, תכנון ריאלי של סדר היום בהתחשב בקושי ועוד דברים מאוד מועילים. מזכיר קצת CBT אבל ממש לא רק ובעיקר מאוד פרקטי ומותאם אישית לצרכים ולקשיים. אין לי מושג מהו הנוהל של קופות החולים לגבי ריפוי בעיסוק למבוגרים, אבל בהחלט שווה לברר (הייתי מתחילה מרופא משפחה ומבקשת הפנייה למרפאה השיקומית). בכל מקרה גם באופן פרטי, עדיין זול יותר מטיפול פסיכו'.

 

[עוד אחת ש]

עיסוק בריפוי

תודה, נשמע מעניין מאוד ואולי אבדוק את זה.

פשוט כל הענין של ״לטפל בעצמך״ כשאתה גם ככה גמור - זה בהחלט לא קל.

אין ספק שזו מחלה שאם ״עוצרים״ בה את החיים הרגילים, ועוברים לחיות במעין מוד של ״חופשה״ - כלומר בלי צורך לעמוד ביעדים (עבודה, למשל) - אז ההתמודדות איתה תהייה הרבה הרבה יותר קלה.

אבל כשאתה צריך להמשיך בחיים הרגילים, או כמו במקרה שלי - בגלל המחלה הפכתי לעצמאית, שבתכלס זה יותר עבודה ויותר לחץ מאשר לשבת באיזה מקום מחורבן, אז זה בהחלט סרט להתמודד, ואין ספק ש״טיפים״ כמו שאת מציגה יכולים להועיל. כל ״פעילות״ קטנה שאני מכניסה לחיי לפעמים פשוט מחסלת את היום.

*תודה.

 

[סיסטר מורפין]

תשובה

מסכימה לגמרי שנושא הטיפולים הוא מורכב מאוד ויש מצבים ש"שכרו יוצא בהפסדו". מהחוויה שלי - כשראיתי במחלה משהו בין עונש שקיבלתי שלא באשמתי לבין קללה שהטילו עליי (שם חיבה: פיברו בת זונה), הטיפולים נתפסו כעבודות שירות והפכו למטלה מעיקה, בשורה של מטלות מעיקות שלא עמדתי בהן והתועלת שלהם הייתה בהתאם. אחרי דרך לא פשוטה בכלל אני רואה היום את המחלה ואת הכאב בפרט כחלק מהדרך שלי בחיים (שם חיבה: החברה פיברו) והטיפולים נתפסים כשיטה להשיג כלים שיעזרו לי להתמודד וזו בעצם בסופו של דבר זכות גדולה.
בנוסף: לקיחת "חופשה" לטיפול במחלה: יש להביא בחשבון שאנשים רבים נפלטים ממעגל העבודה למרות רצונם בגלל הקושי התפקודי שגורמת המחלה וטיפול היא הדרך היחידה שלהם לשיקום. מבינה לגמרי את ההיגיון מאחורי המחשבה שזמן פנוי לטיפול יכול לעזור, אבל יש לכך גם חסרונות - המחלה וההתעסקות בה הופכים למרכז החיים, קשה מאוד לחזור אחר כך למעגל העבודה ולמעגלי חיים נוספים, עודף זמן פנוי למחשבות לא טובות וכאבים ועוד.
עוד מילה לגבי טיפולים: מיקוד ודיוק יכול לעזור: מה הכי מפריע לי כרגע בתופעות מהן אני סובלת? האם יש דברים שיוסיפו לי אנרגיה מבלי לגזול אנרגיה? מה אני יכולה לעשות בעצמי? למשל: הליכות, שינוי תזונתי, עשר ד' מדיטציה או הרפיה ביום, שינוי גישה, הימנעות מדברים שעושים לי רע או מקשים ועוד... מניסיון העבר: לאיזה סוגי טיפול אני מתחברת יותר? כל אחת והשאלות שרלוונטיות לה. מילה אחרונה: להתחיל לאט ובקטן, גם עשר ד' מדיטציה פעם בשבוע זה משהו ואחרי שמתמידים כמה שבועות מוסיפים בהדרגה עוד עשר ד'.
&nbsp

 

[כלנית חיננית]

טוב, לקח קצת זמן עד ששבתי

ובינתיים אני רואה שגם ענו לך לא מעט, וגם דברים נכונים אמרו לך.
בקשר לחרדות - תראי, אני אף פעם לא באמת חרדתי מהדברים האלה. מצד שני, אני חולה מגיל 10 בערך.
מבחינתי אם כואב אז כואב. לא נורא. יעבור. גם אם יקח לזה כמה חודשים טובים. וזה בסופו של דבר אורך ה"גל" של הכאבים אצלי. חודשים שכואב וחודשים שכלום.
אצלי דווקא נרגע סף הפחד (הלא גבוה) שהיה לי עם האיבחון. זה היה אצלי יותר עניין של "הא, רואים? לא המצאתי את הכאבים האלה!".
מכל מקום, זה לא עניין של לחיות עם הפחדים בגבורה. זה עניין של לא לפחד, כי ממילא אין הרבה מה לעשות עם הכאב הזה. הוא לא באמת יילך לשומקום, והפחד סתם גוזל אנרגיות מיותרות שאין לנו.
&nbsp
במילים אחרות, חזקי ואמצי. אנחנו איתך, ואת מוזמנת תמיד לשאול כל מה שרק בא לך.
ברוכה הבאה!

 

[ויויאן טאץווד]

רוצה להוסיף לגבי החרדה בשל קיומו של כאב

בדרך כלל כאב זו הדרך של הגוף להגיד שמשהו לא בסדר. ולכן זה הגיוני וטבעי שנקבל את המסר הזה ונמשיך להיות לא רגועים כל עוד הכאב לא שכך.

כשאני הבנתי את הקטע שזה כאבים שמערכת העצבים ממציאה. או אם את פיברומיאלגיה אז מדברים על היפוך במנגנון הולכת הכאב, שבמקום שהגוף ישלח הורמונים שאמורים לשכך כאב הוא בטעות שולח את אלה שמגבירים כאב. וזה רק שיבוש של המנגנון ולא מסתיר משהו אחר שהוא מתפתח או ניווני, אז אפשר באמת לעבוד למוד של "או, הכאב הזה? מכירה אותו, זה סתם הגוף ממציא." ולהרגע, מה שכן הסמטומים מחמירים כשמתאמצים יותר ממה שנכון לנו, אז זה אות אזהרה מהבחינה הזו.

ואחרי ניסוי וטעייה, שרק הזמן מאפשר אותם, אנחנו צריכים ללמוד את עצמנו עם המחלה ופה הזמן הוא פקטור, אני רואה שמנוחה מרגיעה את הסמטומים, בכללם הכאבים, אם כי לא עד הסוף, תמיד הכאבים שם, אבל עדיין יש הבדל גדול ומבורך בשינוי העוצמה.

טוב, לא מצליחה לסגור את המפשט הזה. ואם אנסה לערוך את עצמי אז זה לא יקרה. עושה סנד.