איך אדע אם יש לי פיברו או לא?

[הדיו]

איך אדע אם יש לי פיברו או לא?

אני כבר מטופל אצלי רופאי כאב כמה שנים, בגלל כאבי ראש כרוניים מאוד קשים, בהתחלה חשבו שזה קלסטר, אבל זה לא רק פעם בשנה או רק בעונות המעבר, וזה לא רק באיזור העין שמאל, אלא כל פעם זה בצורה אחרת, עוצמה אחרת וכו'.
בנוסף יש לי שרירים תפוסים באופן קבוע, שגם כואבים לעיתים (יכול להיות כאבים נסבלים ויכול להתפרץ לחזקים, אבל פחות אופייני אצלי למרות שלאחרונה זה התגבר)
הרופאים החליטו לאחרונה שהצוואר התפוס גורם לכאבי ראש, ואין התייחסות לשאר הכאבים.
אני מטופל במגוון תרופות, עד לאחרונה בגבהפנטיין סלודרלין, טרמדקס, רוקסטפלוס והאחרונה חביבה ליריקה, ואת האמת? אולי זה עוזר לי לסבול את הכאבים לאורך הזמן, אבל כאשר יש התפרצות כאבים בראש שום דבר כמעט לא עוזר (כבר עם טרמדקס 300mg)
ועכשיו במקרה ראיתי את הפיברומלאגיה מול העינים והחלטתי לבדוק לעומק ולהשוות מול התסמינים שלי, ואני כבר לא כלכך בטוח מה קורה איתי.

 

[הדיו]

אה ושכחתי כמה אני עייף!

וכמעט לא ישן, אני במיטה כל ערב כי אם אני לפחות לא מנמנם אז כל היום הולך לי יותר גרוע.

 

[ריפנזל]

היית אצל ראומטולוג?

כשיש מחלות רקע יכול להיות קשה לאבחן, או שאתה חושב שהאבחנה היחידה היא למעשה פיברומיאלגיה?
מצד שני, מחלות/מצבי רקע מתישים הם קרקע פוריה להצטרפות של פיברו' בנוסף לקודמים. אתה מרגיש הבדל בתסמינים החל מזמן כלשהו?

מי שנותן את האבחנה בד"כ זה ראומטולוג, אפילו שכבר מבינים שזה לא ממש קשור לתחום.
הייתי מציעה לך בתור התחלה להעלות את האפשרות בפני רופא הכאב הנוכחי שלך, הם גם אמורים להכיר את זה.
ואם אתה רוצה, לקבוע תור אל אחד הראומטולוגים מהרשימה שלנו, שמכירים טוב את המחלה ויוכלו לאבחן.

 

[הדיו]

לא הייתי אצל ראומטולוג, כי אני מטופל כבר כמה שנים אצל רופאי

כאב.
משום שכאבי הראש הם עיקר הבעיה שלי, לא איבחנו, וגם הכאבי שרירים והפרקים הם תמיד שוליים, בעיקר בעונות המעבר, אני רגיש לקור שגורם לשרירים שלי להיתפס בקלות, אבל אף פעם לא התייחסתי לזה כמשהו משמעותי, סתם קור שמשפיע.
אבל בשנה שעברה התחלתי להרגיש שהכאבי ראש מתפשטים לאיזור העורף, ואז הרופאים גם שמו לב שיש לי צוואר תפוס די קבוע, העניין שהוא לא תפוס מבחינת אי אפשרות לזוז (אלא אם היה חשוף לקור) אלא שרירים קשים.
לפני כמה שבועות התחלתי לקחת תרופה מסויימת ולא יודע אם זה סתם היה מקרה כי את התרופה כבר הפסקתי לפני כשבועיים, ועדיין יש לי כאבי שרירים תחושת הירדמות כמעט קבועים בידים והרגלים.
אני סיפרתי לרופאת כאב, והיא בדקה תחושת מגע וטענה שאין מה לדאוג, אבל בגלל שעכשיו עד שאראה אותה עוד כחודשיים וחצי זה בעיה, כי זה מרגיש שזה רק מחריף

 

[ויויאן טאץווד]

האם שללו MS?

האם עשו לך MRI ראש?

אם לא אז חשוב מאד שכן.
אני מניחה שעשו לך EMG לנושא ההרדמויות של הגפיים, אבל גם כשתקין מסתבר שכדאי לעשות אחרי זה מעקב.

ובנושא השינה, האם נבדקת במעבדת שינה?

זה בדיקות מאד חשובות ובסיסיות שצריך לעשות.

 

[ננה בננה10]

חובה לשלול MS- מומלץ MRI ראש ועמוד שדרה צוארי

 

[drond]

מה שעזר לי לשינה

שלום
אני גבר בגיל ה30 שמאובחן עם פיברומיאלגיה ועייפות כרונית
והייתי בדיוק במצב שלך גם עבדתי ולא ישנתי כמעט ,הייתי ישן אולי שעה בלילה. בלילות טובים 4-5 שעות שזה גם לא מספיק.
התחלתי עם חצי כדור של אמביאן CR ולפעמים העליתי לכדור שלם .
כשכבר ישנתי טוב יותר הכאבים גם לפעמים פחתו. אבל החוסר שינה וכל המצב הזה של הכאבים גרמו בין היתר לתופעות קוגניטיביות קשות של חוסר ריכוז ובעיות בזיכרון.
הכדור שינה הזה היה ממש הצלה בשבילי. לא יודע כמה נזק עוד היה נגרם לי בלי הכדור הזה.
כמה שהשינה חשובה לגוף. כל מערכת העצבים תלויה בזה.
משתדל עכשיו להימנע כמה שאפשר כדי לא לפתח תלות.
תבדוק עם רופא שזה לא יתנגש עם התרופות שאתה לוקח (נראה לי שיש אזהרה לתרופות נגד דיכאון עם זה)
תמצא רופא משפחה טוב.
לא האמינו לי הרופאי משפחה שהגעתי אליהם לאחר האבחנה הרשמית (היו כמה באותה מרפאה) והגעתי בעצמי לאבחון דרך רופא פרטי.
למזלי עברתי למרפאה אחרת בתקווה לקבל טיפול טוב יותר ונפלתי על רופא משפחה שהוא גם רופא כאב. ממש לא האמנתי רק היחס הטוב שלו והאמפתיה שלו והרצון שלו לעזור ונתן לי הפניות כשביקשתי למרפאות שינה (למרות שסירבו), ולמרפאת כאב ולהידרותרפיה .
אשמח להמליץ לך עליו , אני גר באזור המרכז.
עם הכאבים אני עכשיו בבעיה ומנסה לצאת מזה, גם פעילות פיזית קשה לי. אני מחלק את הפעילות הפיזית לחלקים ונח יותר (המליצו פה על זה ) ולפעמים הכאבים אחר כך מגיעים ברמה גבוהה יותר .וזה לוקח כמה ימים לצאת מזה והכאבים האלו מתישים.

 

[הדיו]

תודה על ההמלצה

אני לוקח ליריקה יום יומי 225mg וטרמדקס 300mg לכאבים חזקים.
נוקטורנו לשינה מידי פעם לא מכיר את האמביאן CR
&nbsp
לאחרים ששאלו, עשו לי MRI ראש, ועדיין לא אישרו MRI צווארי מחכה לאישור.
בנתיים אין ממצאים.
מה זה MS וEMG?

 

[ויויאן טאץווד]

קודם כל אם ה-MRI ראש יצא תקין זו כבר בשורה טובה

MS זו טרשת נפוצה, התסמינים שלה ושל פיברו / תת"כ דומים בשלבים מוקדמים, וחשוב לשלול (אבחנת פיברו תת"כ מתבצעת על דרך השלילה) והתסמינים שתיארת, בעיקר הרדמויות הגפיים נראה לי מחייבים לשלול את זה. יכול להיות שאם לא שלחו אותך אולי הם שללו את זה ואתה לא יודע, אבל כדאי שתשאל.
MRI של עמוד שדרה צווארי ביחד עם ראש ישלול.

EMG היא בדיקת הולכה עצבית, וכשיש מצב של נימול או הרדמות של איברים מיד עושים אותה. בנוסף לבדיקות הדמייה של עמוד השדרה, כדי לראות אם יש פגיעה עצבית, ואם כן איפה היא נמצאת. בחלק מהמקרים אפשר לטפל בזה וחשוב לא להזניח.

לגבי תרופות שינה ומה שכתב הבחור שלפני, עם כל תרופה, ובעיקר עם כאלה מאד מאד כדאי להזהר להמליץ למישהו אחר מה שאתה לוקח. כי לכל אחד יש סיפור רפואי שונה, לכל אחד יש קומבינציות תרופתיות שונות ורגישויות שונות.

אני מניחה שאם אתה על נוקטורנו אז כבר ניסו לתת לך מלטונין לעניין הזה - זו התרופה הראשונה שנותנים לבעיות שינה, למעשה זו לא תרופה אלא הורמון שהגוף שלנו מפריש בשעות החשיכה. למי שהמנגנון שלו "נדפק", כמה חודשים עם מלטונין יכולים להסדיר את השעון הביולוגי, אבל אפשר גם לקחת אותו לאורך זמן אם נדרש.
יש לו גם גרסת סלואו ריליס CR (שחרור מושהה) ומינונים שונים.

רק אם זה לא עובד, אז עוברים לכדור שינה.
כדאי גם לנסות קודם משהו מהתרופות הצמחיות לשינה, חלקן עובדות ממש טוב.


לי באופן אישי גם נוקטורנו וגם אמביאן עשו מאד מאד רע. לאמביאן ממש אסור לי להתקרב.
אז לא כדאי לעשות משהו בקטע הזה כי למישהו אחר זה מתאים.
צריך ניסוי וטעיה מאד זהירים, עם רופא שעוקב ויודע מה ההתנגשויות הבין תרופתיות וכולי.


נחכה ביחד איתך ונשמח לשמוע על תוצאת MRI עמ"ש צווארי תקינה. אם חלילה לא יאשרו לך, חזור אלינו וניתן לך "נשק" איך לנסות להילחם אותם שכן.

ואתה מזומן לשבת איתנו ולספר על כל מה שבא לך, זה מאד מאד לא פשוט להיות חולה כרוני ולהיות לא מאובחן. מאד לא פשוט.
אז פה אתה יכול לשפוך את כל מצוקותיך. אנחנו מבינים ועוברים דברים דומים.

בהצלחה

נ.ב.
ההתמודדות עם הממסד הרפואי היא לא פחות קשה, ואולי אפילו יותר, מהמחלות עצמן, לפעמים.
אבל כמו שכתב הבחור קודם, לפעמים דווקא מקבלים יחס נהדר וטיפול מסור.
אז לשמור על תקווה זה תמיד לא מזיק.

 

[הדיו]

אז קודם כל תודה על התשובה המושקעת

אני באמת מקווה שיאשרו לי את הMRI צווארי,
אני סובל מכאבי ראש וכתפיים וצוואר תפוסים כבר כ15 שנה, והבזקי כאב בפרקים ושרירים, אף פעם לא חשבתי שהכאבים הללו מצביעים עם מחלה כלשהי, אלא סתם כאבים שלא קשורים לכלום, כי התדירות שלהם הייתה נמוכה, וגם הכאבי ראש היו רק בעונות המעבר ונרגעו עם דקסמול אחד או שנים,
לפני כ3-4 שנים התחלתי לסבול ממש כאבי ראש מטורפים וחשבו שיש לי קלסטר, לא התייחסו לצוואר והכתפיים התפוסים, כי התנועה הייתה חופשית, והכאב היה חלש עד לא קיים.
אפילו היה לי נוירולוג שרמז שאני מדמיין את הכאבים, ממש ככה, ואז אמר לי אין לך שום בעיה נוירולוגית ושלח אותי ממנו כי טען שאין לו מה לעשות איתי יותר.
רופאת המשפחה שלחה אותי למרפאת הכאב ברמב"ם ושם כבר התחלתי כל מיני טיפולים, לא ממש עזרו, ושוב לא התייחסו לצוואר והכתפיים.
רק עכשיו שעברתי לירושלים ורופאה חדשה התחילה לטפל בצוואר והכתפיים ועשתה לי IMS כואב אבל לא ממש עזר,
שלחה אותי לדיקור סיני וטווינא, הטווינא הקלה על השרירים קצת, הדיקור הסיני רק עשה לי יותר כואב.
לפני חודש הכאבים בשרירים ובמפרקים פתאום התחזקו והופיעו בתדירות גבוהה יותר ועם חולשה וקושי בהליכה.
ואז בימים האחרונים נתקלתי במקרה בהודעה של מישהי עם פיברו שתיארה את בעיותיה ופתאום קלטתי שהיא מדברת על דברים מאוד מוכרים אצלי אז התחלתי לקרוא על הפיברו' וממש קלטתי שיש לי פיברו, כי התסמינים הם אחד לאחד כמעט כל התסמינים.
אז מה שנותר זה להגיע לראומטולוג שיאבחן ויקבע על המחלה,
מקווה שסוף סוף אני אבין ואדע בוודאות מה יש לי, 15 שנה בלי לדעת למה כואב לי זה 15 שנה של סבל אינסופי

 

[ויויאן טאץווד]

וואו. 15 שנה להיות באי ודאות מה יש לך זה נורא נורא קשה

מעבר לקושי של המחלה עצמה, החוסר ודאות זה דבר נורא בפני עצמו.

כמו שכתבתי האבחון של פיברו / תת"כ נעשה על דרך השלילה, וזה יכול לקחת שנים של בדיקות. אז כן, אם יש לך חשד כזה, או בכלל אם לא שללו לך הרבה דברים. וזה די מטורף שלא שלחו אותך לבדיקות האלה. אז ראומטולוג שמכיר את המחלות האלה לפחות ידע מה לשלול, ועל הדרך או שיגלו מה יש לך (והלוואי וזה בר טיפול) או לפחות תדע מה אין לך, שזה גם משהו

זה שהדיקור עשה לך רק יותר כואב אני אד יכולה להבין, אפילו היתה פה מישהי שממש עשו לה נזק עם זה.
אבל ההמלצה לנו, וזה בטח לא מזיק גם לפני שיש לך אבחון, זה פעילות גופנית אירובית מתונה מאד ומדורגת. מומלץ מאד הידרותרפיה, חלק מהקופות מממנות, וטאי צ'י ועוד כל מיני.
אז במקביל לנסיון להגיע לאבחון מציעה לך גם לנסות דברים כאלה. דגש על מאד מאד מתון. לא להגיע לכאב או תשישות, להפסיק הרבה קודם ואז ביום הבא לעשות טיפה יותר. או בשבוע הבא..

מומלץ מאד הליכות מתונות מאד, על גבול המדיטציה. קצת קצת כל פעם. וזה לא עולה כסף.

לגבי ה-MRI עמ"ש צווארי. הנוירולוג שהיית אצלו אידיוט! לצערנו פגשנו הרבה כאלה, הכי קל להם להגיד שזה בראש לך. עם כאבי ראש כסימפטום הכי קשה נוירולוג הוא האיש שאמור לתת לך אם.אר.אי, תגיד להם MS, ו"תאיים" עליהם כאילו. כי הם הרי צריכים מאד להזהר מרשלנות רפואית. ואיבחון שגוי זה "כתם" עליהם.

לצערנו אנחנו צריכים להלחם על הדברים האלה, ואנחנו הרי לא מרגישים טוב מלכתחילה. זה קשה וזה מבאס לאללא, אבל אין לנו ברירה אלא להמשיך להלחם על האיכות חיים שלנו.
עשו לך סי.טי של האזורים האלה?
לפעמים הבדיקה הנכונה היא סי.טי ולפעמים אם.אר.אי. כל אחת מהן נותנת אינדיקציות קצת אחרות. בכל מקהר לשלילה של טרשת נפוצה אם. אר.אי היא ככל הנראה הבדיקה הנדרשת

(למדתי מילה חדשה, אז מתחילה לעשות בה שימוש. ראשי תיבות של: אם אני לא טועה).

 

[הדיו]

המון תודה, אני אקח לתשומת ליבי כל מה שכתב

המון תודה

 

[ויויאן טאץווד]

מסכימה איתך לגמרי ומאד חשוב להבין שאם לא ישנים

זה גורם לנזקים חמורים בהרבה מאשר למשל לקחת כדור שינה. או בכלל. בלי שינה אדם הוא לא אדם. לכן צריך להתחיל עם בירור של זה, ולנסות בכל מיני אמצעים להגיע לכמה שיותר שינה איכותית שאפשר.

זה הדבר הראשון שעוזר. ברגע שישנים יותר או יותר טוב כבר מרגישים יותר טוב.
זה ממש חשוב לטפל בזה.

והיום גם הרופאים וגם הרוקחים אומרים בפה מלא שהנזק שבלקיחת כדורי שינה (אני לא מעודדת פה חלילה, עדיף להמנע ככל הניתן) הוא פחות מאשר הנזק בחוסר שינה.

אבל צריך להזהר עם המלצות על תרופה ספציפית. הכוונה טובה, אבל מה שטוב לאחד יכול להיות הרסני לאחר, אז לספר חוויה אישית זה סבבה. אבל אסור לנו להמליץ על טיפול תרופתי.

וברוך הבא לפורום

נשמע שעם כל הקושי, הצלחת עם חוכמה עצמית וגם עם פגישה עם אנשי מקצוע טובים (מעודד לשמוע את זה, תודה שכתבת) להבין איך משפרים איך איכות החיים עם המחלה.
מאחלת לך שהשיפור רק ימשיך, עד לכדי מינימום סמפטומים / קבלה של המצב ומציאת סגנון החיים שמאפשר לנו לחיות חיים טובים ככל הניתן

 

[הדיו]

אכן חשובה מאוד השינה

אני נכנס למיטה כל ערב, וכמעט לא קם ממנה, דואג שלפחות אני אנמנם, מנסה כל דבר שאפשר להרגיע את עצמי, רק שממש כואב ואני לא מצליח לישון נניח כמה ימים ברצף רק מנמנם, אז אני לוקח כדור, הבעיה היא שהוא משפיע רק חצי לילה, אבל זה יותר טוב מכלום.
&nbsp
וצודקת לגבי ההמלצות, לתת המלצה על תרופה כאשר לא מכירים את הצד השני זה מאוד מסוכן, יש לי רופאים בשביל זה, רופאת הכאב שלי היא אוסנת וונדי מירושלים, ובגדול היא מקצועית ומנסה לעזור, וגם מקבלת אותי במקרי חירום בלי תור שזה מאוד חשוב לי.
עכשיו עם הידיעה על הפיברו נראה מה היא תגיד.
תודה על הקבלת פנים

 

[ויויאן טאץווד]

אם הכדור משפיע רק לחצי לילה

אז יש מקום לדבר על סלואו ריליס. וזה אומר שהכדור מופרש לאורך פרק זמן יותר ארוך. ויכול לכסות את כל הלילה, אבל צריך למצוא את המינון כדי שההשפעה לא תמשיך לשעות הבוקר כשכבר צריך לתפקד.

כן, השינה היא אבן הבסיס, להכל.
לנמנם כמה לילות ברצף גם לא נשמע לי להיט. בנאדם צריך לישון!

תבדוק את העניין, אבל בטח אתה כבר יודע שלכל כדור יש את תקופת ההסתגלות ותופעות לוואי וכל הג'ז הלא סמפטי הזה. אז גם לנסות לשנות כדורים זה סיפור בפני עצמו, לפעמים עדיף לדבוק במה יש, עד שיהיה כוח לנסות משהו חדש.

תדבר עם הרופאים. ולא כתבת אם עשית מעבדת שינה או היית אצל רופא לעניין הזה? לא שיש להם איזה תשובות אבל יש כמה דברים שכן אפשר לשלול במעבדת שינה (תסמונת הרגל הקופצת, דום נשימה בשינה ועוד כל מיני - שיכולים להוביל אולי למלכוד 22)

כמובן שאם אתה מצליח לישון בלי כדורים זה עדיף. תשאל אותם על מלטונין. יש לו גרסת סלואו ריליס, שעדיין לא זוכרת את שמה, ונדמה לי שקופות החולים לא ממנות אותה והיא די יקרה (איזה 100 ש"ח לחודש או משהו כזה). אבל שווה לבדוק. לדעתי. כי אין להם את ההשפעות הפחות טובות של כדורי שינה (משמע, שינה "שטוחה").

 

[הדיו]

יש לי מלטונין, אבל היא לא ממש השפיעה עלי

אני לא יודע איזו גירסה זו, קניתי אותה בiHerb
אני אשאל את הרופאה שלי לגבי מעבדת שינה, נראה מה יהיה עם זה.
תודה על ההמלצות.

 

[ויויאן טאץווד]

צריך לנסות את המלטונין לפחות חודשיים-שלושה. ושוב

אם הוא לא עוזר מנסים מינון יותר גבוה ואז סלואו ריליס שלו.
ורק אם זה לא עוזר. אחרי שלוקחים פרק זמן לא מבוטל ברצף, ממשיכים קדימה.

בהצלחה רבה.

אגב, גם העניין של הנימול בגפיים זה בתחום של נוירולוגיה. אם תגיע לראומטלוג טוב הוא בטח גם ישלח אותך ל-EMG. אבל חשוב לבדוק את זה.
זו בדיקה לא הכי נעימה שבעולם. אבל יש גרועות ממנה. וזה מציק רק בזמן הבדיקה כשזה נגמר אתה לא "סוחב" איתך כאב, לפחות במקרה שלי..

 

[הדיו]

תודה, אני לא מתרגש היום מכל הבדיקות

גם ככה אני סוחב כאב בלי סוף כל היום כל יום.
אז שטויות, מקווה שהראומטולוג הזה יהיה טוב, כי הוא היה השני בירושלים במכבי, והראשון שרציתי המליצו לי עליו שהוא מתמחה במיוחד בפיברו'