הסקרנות גרמה לחתול להציץ מהשק

ריפנזל

New member
הסקרנות גרמה לחתול להציץ מהשק


שאלונת לי, ואתם מוזמנים להוסיף שאלות טיפשיות או חכמות

גם אתם מרגישים את הדופק שלכם תמיד, בבירור, בכל חלקי הגוף - מכפות הרגליים ועד קצה האף?
 
לא, אבל כן כשאני עייפה..

גם לכם יש 'טיקים' כאלה בגוף כשאתם עייפים? כאילו, מין קפיצות כאלה של העור בכל מיני מקומות הזויים בגוף?
 

ו אולי

New member
לפעמים יש לי אבל לאו דווקא כשעייפה

יכול להיות שחסר לך מגנזיום ?
 

ריפנזל

New member
מגנזיום בטוח לא חסר,

אני עושה עירויי לידוקאין, ומוסיפים לזה גם 2 מ״ג מגנזיום, ישר לווריד
 

ריפנזל

New member
אגב טיקים כשעייפים - כשאני במתח גדול יש לי כאלה

שכאילו דוחפים אותי להתעורר כל פעם שאני מצליחה להירדם.
והדבר היחיד שעוזר זה כדור מהסוג המרגיע.
&nbsp
וזה יכול להגיע גם ״סתם״ מתשישות, בלי מתח.
או כמו שו אולי העירה - מחוסר מגנזיום, שעוזר להרפות את השרירים.
 

ו אולי

New member
פעם התחפשתי בפורים לחתול בשק, אבל השק יוטה גרד לי

אז בהמשך אותו החג עשיתי הסבה לחתול במגפיים.
&nbsp
לפעמים כשהדופק שלי משתולל אני מרגישה אותו, אבל לא בכל הגוף.
יש לך ל"ד גבוה ?
 

ריפנזל

New member
נמוך דווקא, ורעיון מעולה לתחפושת!

יש מצב שזה קשור לדבר הראשוני שאני סובלת ממנו, ולכן רציתי לבדוק אם זה לא פיברואי, כי חשבתי שאולי זה כן, כחלק מהרגישות הכללית.
&nbsp
חזרתי לעשות בירורים רפואיים כי אני לא מסכימה לקבל את זה שאני צריכה ללמוד לחיות עם המצב הקטסטרופי שלי, וממה שחקרתי בינתיים דווקא היו שינויים מאוד מעניינים בתחום בשנים האחרונות. בעיקר יידע יותר מדוייק, וקצת צפי מבאס, אבל גם רעיונות לטיפול.
&nbsp
ואני יודעת שאת חושבת על pots, אבל זה כנראה חלק ממשהו שקצת מהתסמינים שלו כוללים את רוב תסמיני פוט״ס. והשאר כוללים בעיות במבנה ובכמות של אחד מסוגי הקולגן, זה שאחראי לגידים, רצועות וסחוס הרעועים שלי.
&nbsp
יש לי שני תורים חשובים בעתידי הקרוב, אני אדווח
 

ריפנזל

New member
המצחיק (ומבאס) שזה לא שולל אבחנה לפיברו ותת״כ

אלא להיפך, כי כבר ידוע שמשהו כמו 75% מפתחים בהמשך גם פיברו... ו/או דיכאון מהמגבלות והכאבים... כדי שיהיה בכלל נפלא.
&nbsp
אני מבאסת את עצמי בעודי כותבת... יופי אפרת.
 
נחמת רבים


כמו שזה נראה מבחינה סטטיסית בהרבה מהמקרים פיברו או תת"כ לא באות לבד, אלא "נדבקות" אליהן או שהן נדבקות למחלות אחרות.
אז אולי זה קצת מנחם לדעת שאת לא לבד.


אבל אין ספק שזה הופך את הכל לקשה הרבה יותר (גם במובן של לקבל התייחסות רפואית) כשיש כמה מחלות ביחד.
התקווה הא שככל שתהיה יותר מודעות לפיברו ותת"כ (שהן עדיין "שקופות" במידה רבה) נקבל טיפול והתייחסות יותר טובים.

זה מטורף שכמה שזו דרך ארוכה ומפרכת להגיע בכלל לאבחנה רפואית, למעשה איבחון הוא רק תחילת הדרך. אבל לדעת זה יותר טוב מלא לדעת בעיני. ושוב, כל הכבוד לך על המוטיביציה להמשיך למציאת הדרכים לשיפור, זה לא מובן מאליו בכלל. אנחנו הרי קורסים רק מהעיסוק הזה בכלל
 

blenkey

New member
אפשר רמז?

יש לי טיקים בעור בכל מיני מקומות בגוף (זה מרגיש מהשריר..), התקפי דופק לפעמים ותחושה שלו בכל מיני מקומות, וגם רעידות בשריר במאמץ קל :(.
בהתחלה אובחני בחשד לפוט"ס אבל אח"כ החליטו שכל שאר התופעות לא תואמות. אני מאובחנת בחשד לפיברו אבל אין לי מספיק נקודות כאב.
הבעיה שאני מצליחה לעשות חיל בבדיקה הנוירולוגית ולכן לא ממש התיחסו עד היום.

יש המלצה לנוירולוג שרואה מעבר? זה קשור לפיברו?

 

ריפנזל

New member
אממ.. זה שונה ממה שיש לי

אין לי נוירולוג להמליץ עליו
&nbsp
הבעיה העיקרית שלי היא מפרקים לא יציבים בגלל מעט סחוס ורצועות וגידים חלשים.
מה שגורם להמון פגיעות מכאיבות מתנועות לא טובות ומאמצים די קלים וגם סתם כך כשמתחשק למפרק להחליק לו.
&nbsp
(ולמי שתוהה, זה לא שולל אבחנת פיברו :( להיפך, יש צפי גבוה שאם נולדת ככה גם הפיברו או תת״כ יצטרפו אליך בהמשך, ככה לארח חברה)
 

ו אולי

New member
מה הכוונה בחשד ל POTS ?

מי העלה את החשד הזה ? האם הדופק שלך בעמידה במנוחה הוא לפחות 30 פעימות לדקה יותר מאשר הדופק בשכיבה ?
האם פנית לראומטולוג שמבין בפיברו ?
&nbsp
אולי יהיה קל יותר להמליץ לך למי לפנות אם תפרטי יותר מה את סובלת, ומאיזה איזור את בארץ ובאיזו קופ"ח.
 

blenkey

New member
הכוונה היא

שבבדיקת טילט היה קפיצה של 30 פעימות אבל ההתקפי דופק שלי לא מתרחשים רק בעמידה ממושכת וכן אין לי שינוי גדול בל״ד.
מעבר לתופעות פיברו הנפוצות אני סובלת מהמון תופעות בעלות גוון נוירולוגי. יש לי קפיצות לא רצוניות בשרירים בכל מיני מקומות, זרמים של חשמל, יש לי חולשה באחת הידיים, רעידות ברגליים ובידיים בזויות מסוימות ועוד.

אני סובלת ממחלה אוטואימונית לא קשורה וברגע שמצאו לי טיפול תרופתי מתאים עבורה פחתו לי הכאבים בצורה משמעותית אבל כלום לא עוזר לתופעות הנוירולוגיות. הייתי אצל שני ראומטולוגים שמומלצים פה בפורום וגם אצל פרופ רהב. הם כולם היססו עם האבחנה בגלל התופעות הנוירולוגיות והשיפור הניכר והלא צפוי בכאבים. עשו לי MRI כשהסיפור התחיל ואמרו שיצא תקין אבל רופא אחר אמר שיכול לצאת תקין אם עשו ממש בתחילת המחלה. עוד אחד כבר לא יעשו.

אני קראתי מה שכתבת פה על טרשת,
ליבי איתך...

אני מחפשת רעיון מה זה התופעות הנוירולוגיות האלה, רק שיגידו מה יש לי....
אני במכבי במרכז הארץ אבל כדי לדעת אבחנה אלך לכל מקום.
תודה רבה!!!

המיואשת
 

ו אולי

New member
שלחתי לך מסר על נוירולוג שעוסק בבעיות אוטואימוניות

(ולא אני כתבתי על הטרשת, אני עדיין מחפשת אבחנה...)
 
למעלה