ותיקים וחדשים שלום- מרגישה מחוייבות לעדכן

ותיקים וחדשים שלום- מרגישה מחוייבות לעדכן

שלום לכולם,
למי שלא מכיר אני שנים נמצאת בפורום , לרוב סמויה.
המצב שלי בחודשיים האחרונים החמיר, זה התחיל מהרדמות של חצי בטן וחצי גב, עבר לרגל.
ניסיון ראשון לעלות על הבעיה היה במוקד- הרופאה טענה שזה מהגב- כנראה עמוד השדרה יושב על איזה עצב.
בבוקר הלכתי לרופאה בקופה- קיבלתי את אותה תשובה בדיוק + הפניה לאורטופד ונוירולוג - C.T עמוד שדרה כדי להיות מוכנה לנוירולוג.
אורטופד שלל שזה גב, נוירולוג התעקש שזה גב ושלח ל MRI עמוד שדרה.
בין לבין גם ביקרתי במיון פעמיים- בדק אותי כירוג ולא נוירולוג , למרות שביקשתי.
גם ביקשתי MRI ראש בכל פעם שרופא בדק אותי ונאמר לי שאין צורך. כולם עושים לי בדיקות נוירולוגיות ואני עוברת אותם בגדול.
אבל מה....
בזמן שביצעתי MRI ראש כבר היו סחרחורות. לא יכולתי ללכת ללא ליווי.
שוב ראיתי רופאה גם בקשר לזה. כל פעם התייחסתי לזה כאל החרפה של מצב קודם, כל פניה למיון תמיד שאלתי : אתם בטוחים שזה לא קשור?, אתם בטוחים שלא יגרם לי נזק בלתי הפיך?" התשובה כמובן הייתה שאין שום קשר בין המקרים והסחרחורות הפעם הם כתוצאה מזה שזזו לי "קריסטלים באוזנים" המשכתי ללכת לעבודה כרגיל כשבעלי מוליך אותי כמו עיוורת - כי זה רק "קריסטלים" - הזמנתי תור לא.א.ג כבר כשיצאתי מהרופאה כי זה היה נשמע לי הזוי. בבוקר של התור ל א.א.ג כבר נרדמה לי חלק מהלשון וחטפתי כבר שוק. רציתי לרוץ למיון אבל בעלי אמר שעדיף שנראה את הא.א.ג המומחה מתל השומר לפני שחוזרים ל"סטג'רים" של בלינסון.
הוא כמובן קבע שזה לא קריסטלים שזזו והחלטנו שאנחנו הולכים לתל השומר.
ההחלטה הכי טובה שעשיתי בחיים.
קודם כל אני רוצה לציין שהבית חולים הזה נתן לי להרגיש שאני מקבלת יחס אנושי. בשום מקום אחר שהייתי בו לא קיבלתי יחס כזה. והייתי בהרבה בתי חולים.
אקצר ואומר (כי אני מתחילה להתעייף) במיון די תהו איך עד עכשיו לא עשו לי C.T מוח או MRI מוח
אז היכונו לפצצה-
אין לי פיברו
אף פעם לא היה לי פיברו או תכ"כ
אושפזתי שבוע ויום.גילו שאני חולה ב MS טרשת נפוצה(למי שלא יודע).
והמחלה קיימת כבר שנים כנראה כי כל המוח שלי מחורר בנגעים. בנקודה מס' 8 כבר הספקנו לספור.

זה טעות מאוד נפוצה לטעות בין פיברו וטרשת.
אני מרגישה חובה לתת איזה שהו סימן/ים כדאי שתוכלו לבדוק שלא נעשתה טעות גם אצלכם באיבחון.
ראשית ניתן לראות זאת בעזרת MRI מוח ועמוד שדרה צווארי- כך שתבקשו כחלק מהבירור גם שהבדיקות האלה יהיו תקינות אצלכם.
בעיקר כל אלה שמרגישים נימול. מי שחש שיש שיפור במצבו לאחר לקיחת ויטמין D כדאי לדעת שבטרשת נפוצה יש בעיה של הרס מיאלין והויטמין D משפיע מאוד.
למי שיש הרגשה כאילו יש לו קצר חשמלי, כאילו הוא מחשב ויש בעיה במגעים-(מצטערת אין לי שום דרך להגדיר זאת אחרת)- זה נורה אדומה שצריכה להידלק. כאבי ראש.
לפני 6 או 7 שנים אני זוכרת שהייתי בבלינסון- זו הייתה הפעם הראשונה שהרגשתי את"הקצרים החשמליים"האלה. שהיו מלווים בכאבי ראש. הנוירולוגית במיון בבילנסון שאלה אותי אם לקחתי משכך כאבים- אמרתי לה שלא כי לא רציתי לטשטש סמפטומיים שאני רוצה שהיא תמצא מה הבעיה. יצאתי משם עם הפנייה לפסיכיאטר כי אני לא רוצה לעזור לעצמי כמו בן אדם נורמטיבי, ושאני מנסה למשוך תשומת לב.כמובן שלפסיכיאטר לא הלכתי המשכתי לסבול בבית עד שזה חלף. אם אני לא טועה גם נתנו לי פעמיים זריקת ולטרן.
זה היה תקציר- בתוך החודשוחצי עד לאישפוז ראיתי אולי 11או 12 פעמים רופאים.הומלץ לראות רופאת נשים- גם את זה עשיתי
אף אחד לא מצא כלום. הבדיקות הנוירולוגיות היו תקינות עד למצב של הסחרחורות.
נתנו לי עירוי של סטרואידים 5 ימים ורק ביומיים האלה אני מרגישה שיפור. הרופאים אמרו שכל הרדמות כזאת היא בעקם התקף של המחלה.
אז תשימו לב ותהיו בריאים.
 

ריפנזל

New member
יוו, ננה


על חשיבותו של איבחון נכון....!
&nbsp
גם ו אולי תמיד יכולה להזכיר לנו את זה.
&nbsp
וכמה קל ליפול בין הכיסאות.
&nbsp
תרגישי יותר טוב יקרה, אות פיברואית של כבוד שווה משהו?
 
יו, ננה!!

קודם כל, כיף שחזרת, גם אם החדשות שלך לא מזהירות בכלל.. התגעגעתי!
שנית, ממש ממש כל הכבוד לך על ההתעקשות על הבדיקות (גם הקטע ההוא בבילינסון עם המשככי כאבים - איזו רופאה מפגרת. תמיד אומרים לא לטשטש סימפטומים), וגם על זה שהתעקשת הפעם על MRI מוח, אפילו שזה לא שכנע אותם. טוב לדעת שאחרי כל כך הרבה רופאים וטיפולים, בסופו של דבר אנחנו מכירים את עצמנו הכי טוב..
ושלישית, מה זה אומר טרשת נפוצה? כלומר, בזכותך הלכתי לרפרף על ויקיפדיה כדי לראות מה זה בדיוק, אבל לא ממש הצלחתי להתמקד (גל ענק של תת"כיות עובר על כוחותיי). מה זה אומר "מוח מחורר בנגעים"? זה נשמע ממש מפחיד..
&nbsp
הכי חשוב, מזל מזל מזל שאבחנו אותך. מזל שהתעקשתם להמשיך להיבדק. מזל שהגעתם לתל השומר.
&nbsp
שולחת לך
והרבה הרבה אהבה

וכמו שאמרתי, התגעגעתי!
 
מה זה טרשת נפוצה?

האמת שגם לי אין הרבה מושג אני אמורה להיות במרפאה שמיוחדת לטרשת נפוצה בתל השומר. שם נראה לי אמורים לבצע אזושהי אבחנה לגבי חומרת המחלה. יש לה שלבים. שפיר והתקפי וגם הם מסווגים לרמות .
המחלה היא אוטואימונית מה שאומר שאין לה תרופה וחולי טרשת מטופלים בתרופות או זריקות שמונעות את ההתפרצות שלה משלב שפיר להתקפי.במצב התקפי נותנים סטרואידים.
אני אנסה לתאר מה שהסבירו לי.
תחשבו שיש בעצם בעמוד השדרה חוטי חשמל שהם מצופים בציפוי שנקרא מיאלין.- חומר שומני כלשהו שאמור לבודד את העצבים האלה. אצל חולי טרשת נפוצה הגוף תוקף את המיאלין .משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה - וביכולת של העצבים להעביר מידע. הפגיעה הזאת מובילה לכל מיני תסמינים אחד מהם לדג' זה הנימול.
לגבי הנגעים במוח לפעמים קוראים להם פוגים או כל מיני שמות אחרים. המוח שלנו מורכב מחלק אפור והנוזל הלבן. אצלי כחולת טרשת יש נקודות, מוקדים, נגעים, פוגים - יש להם הרבה שמות , בנוזל הלבן- כלומר בחלק שהוא קשור להולכות עצביות. זאת אומרת שיכול להיות מצב מנימול עד לנכות. לא תיהיה פגיעה קוגנטיבית כמו בחולי אלצהיימר. אני עדיין אדע חשבון
(בערך...)
אבל לפי מה שהבנתי הטיפול המונע אמור לעשות אותי חדשה כך שאולי ארגיש יותר טוב מהמצב שהייתי בו קודם וזה מאוד מעודד אותי.
רק שאני מאוד מפחדת מלהזריק לעצמי.
ובטח ישללו לי את הרשיון שגם זה בעסה...אבל סך הכל אני אופטימית ולא נכנסת למרה שחורה.

[URL]http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=790[/URL]
 

ו אולי

New member
טרשת, חומר לבן, וחומר אפור

מערכת העצבים מורכבת מתאי העצב. לכל תא עצב יש גוף תא וממנו יוצא סיב שנקרא אקסון ומתחבר לתאי עצב אחרים.
התקשרות בין תאי העצב אחראית בין השאר להעברת ההמידע התחושתי (למשל מגע בעור, או קול שנכנס לאוזן, או אור שנקלט ברשתית בעין) אל המוח, והעברת ההוראות לביצוע תנועה מהמוח לשרירים.
&nbsp
הסיגנל החשמלי מועבר לאורך האקסון, רב האקסונים במוח ובחוט השדרה עטופים בשכבה שומנית שנקראת מיאלין, ומשפרת את ההולכה של הסיגנל.
הצבע של המיאלין הוא לבן ולכן סיבי העצב הם לבנים, והם מהווים את החומר הלבן שבמוח.
גופי התאים, אינם עטופים במיאלין והם מהווים את החומר האפור.
&nbsp
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את המיאלין, ולכן יש פגיעה בהעברת הסיגנלים במערכת העצבים.
הסימפטומים תלויים במיקום שבו היתה הפגיעה, ואפשר לראות את הפגיעות האלו ב MRI והן נקראות פלאקים.
&nbsp
לגבי רישיון נהיגה, אם אין לך פגיעה ספציפית שמונעת ממך לנהוג, אני מאמינה שאין סיבה שישללו לך את הרישיון. יש לי חברה שנוהגת שנים עם טרשת, ועם האבחנה של הטרשת אולי תוכלי גם לקבל יחסית בקלות תו חנייה לנכים, וקצבה בביטוח לאומי.
&nbsp
שיהיה בהצלחה במרפאה בשיבא, שמעתי שמרפאת הטרשת שם טובה

&nbsp
 
תודה רבה על ההסבר ממומחית

את יכולה להסביר לי אולי למה הכתמים בסיטי (וכפי הנראה גם באמאראיי, לא בטוחה) הם לבנים?
זה רק בגלל שיטת ההדמייה (נגטיב?)?
סתם זה עולה לי בהקשר של חומר לבן חומר אפור.

אצלי בבירור הנוירולוגי בסיטי עמ"ש צווארי היה כתם לבן באחת החוליות. דווקא הנוירולוג ביטל את זה ואמר שזו הסתיידות שאופיינית לגיל.
אבל הייתי צריכה לחזור לאורטופדית, והיא פתאום נכנסה ללחץ, קראה למומחה הכי גדול שיושב שם לידה, ואנשים מחכים בשבילו שנים בתור. התייעצה איתו והוא החליט לתת לי MRI עמ"ש צווארי, ולקח זמן עד שראיתי שכתוב שם MS ואז הבנתי מה הם רצו לשלול.

בכל מקרה נראה לי שכדאי שאמשיך לעקוב אחרי אותה הסתיידות, כדי לראות באמת שהיא לא מתפתחת.
הנוירולג פתר אותי מהאם אר איי. הוא שלל MS קלינית.
 

ו אולי

New member
שיטות הדמייה

כשמתייחסים ל"חומר לבן" ו "חומר אפור" הכוונה היא ממש שהצבע של הרקמה שמכילה את האקסונים הוא בהיר יותר מאשר הרקמה שבה נמצאים גופי התאים. אין לזה קשר לצבעים שמתקבלים בשיטות ההדמייה.
הגוונים בשיטות ההדמייה נובעים מצפיפות הרקמה, כמות המים שבה, כיוון זרימת הנוזלים ועוד.
&nbsp
ב CT אי אפשר להבחין בין חומר לבן לחומר אפור, אלא רק בין סוגי רקמות כמו עצם, כלי דם וכו'
ב MRI יש מגוון שיטות הדמייה בחלקן החומר הלבן יהיה בהיר יותר מהחומר האפור ובחלקן זה יהיה להיפך.
&nbsp
יכול להיות שבהסתיידות הכוונה היתה לעצם ולא לרקמה העיצבית, אבל באמת שאין לי מושג בזה....
&nbsp
 
הלב שלי איתך

השכל שלי לא עובד, כדי לכתוב משהו ממש מסודר. אני כל כך אוברוומלד ממה שכתבת וגם כל כך מעריכה את זה שכתבת את זה. זה יכול באמת לעזור לאנשים, וגם לרופאים. זה סיפור ממש
ו-


יש לי כל כך הרבה מה להגיד, וכל כך מעט מוח, כדי לנסח.
השורה התחתונה היא שאני מאחלת לך שעשכיו שאובחנת (ואיזה מחדל נוראי זה) תהיה דרך קלה ולא מטרטרת כדי לשפר את איכות החיים.
ממה שראיתי בתל השומר (שבאמת גם אני חושבת עליו טובות, בעיקר לעומת איכילוב) יש מחלקה ייעודית בבית חולים השיקומי לטרשת נפוצה שלפחות לפי מה שכתוב באתר שלהם באמת נותנים טיפול וליווי מאד מאד מקיף, איכשהו התרשמתי שזה גם אחד מהמקומות הטובים בעולם (בית החולים השיקומי שלהם בכלל).
אז אני מקווה שלפחות מבחינת הכרה והוצאות כספיות וכל זה - שלא יעיקו עלייך יותר מהזוועה שהם כבר עשו.
והלוואי וזו התחלה של דרך חדשה לשיפור.

וכמובן שלא צריך להגיד (עוד לא קראתי תגובות אחרות) שתביעה על רשלנות רפואית יש פה בענק, בענק. והלוואי ותזכי, בהרבה כסף, שאולי במשהו יפצה אותך על כל הטרטור והאטימות והדברים הנוראים האלה שאת מתארת.

---

באופן אישי, אני דווקא "זכיתי" להפנייה ל-MRI עמוד שדרה צווארי, בשלב הכמעט לפני אחרון של האבחון, ולקח לי זמן להבין שזה מה שהם רצו לשלול.
אז כן, מחזקת את המסר שלך, חייבים לשלול MS לפני אבחון של FMS / CFS


יש הרבה סמפטומים דומים, ולמעשה ככל שאני קוראת יותר הן מחלות "בנות דודות" ולדעתי ככל שהמחקר יעמיק יבינו יותר כמה הן קרובות.

ובעיקר המון תודה שטרחת וכתבת את זה. ממש תודה. עשית שליחות חשובה וגדולה מאד.
ואם יש דרך לפרסם את הסיפור הזה אולי בתקשורת, אולי דרך עמותת אס"ף.



אם תסכימי לכתוב (אפילו בפרטי) מי הרופאים שאיבחנו אותך עם פיברו, אשמח לדעת. וגם כמה זמן את חולה. אני פשוט מה"חדשים" יחסית ולא מכירה את הסיפור שלך לאורכו.

תודה רבה ותרגישי טוב, אמן
 
תודה על תגובתך.

לא ממש הייתי רוצה להכנס לזה, בכל אופן לא בשלב הזה. אני עדיין מנסה לעכל.
לגבי איבחון הפיברו. כדי לאבחן צריך ללחוץ על נקודות מסויימות שכאבו לי בדיוק כמו שכואב לפיברואים.
כל הנקודות כאבו לי - שני מקומות היו כואבים ביותר ואפילו לא ידעתי מקיומם.
האבחנה הייתה מאוד זהירה במילים.
"מתאים לתמונה של פיברומיאלגיה" והומלץ טיפול תרופתי שלא לקחתי אף פעם, העדפתי לחיות עם הכאב והפניה למומחה לשיקום שהמליץ להרשם לחדר כושר ולהיכנס להריון....
פשוט הקשבתי לגוף שלי ולא עשיתי שום דבר מעבר ליכולות שלי. היו תקופות שהייתי מרותקת למיטה, היות תקופות שבהן בעלי עזר לי להתלבש ולהתקלח , כל זה נעשה בידיעה שאני עם פיברו ואין תרופה למחלה. התאמתי את העבודה לפי היכולות שלי . היו שנים שלא עבדתי ושנים שעבדתי מהבית. אף פעם לא הצלחתי לעלות למשרה מלאה.
לא יכולתי ללכת לביטוח לאומי כי לא רואים עליי, אני נראית כמו בן אדם רגיל ומתפקדת לפי היכולות שלי. לא נתתי לאנשים להבין שמשהו לא בסדר.
נתתי להם להבין שאני גריאטרית מטבעי.
וכך גם הילדים גדלו. כיום הם בני 10 ו 11. והם תמיד הבינו את המוגבלויות של אמא.
יש בי כעס , שלא תביני אבל זה לא לשלב הזה...
 
נשמע שבסך הכל ההתמודודת שלך עד עכשיו היתה טובה

כי בהמון פרמטרים ההמלצות לשיקום ל-MS הם בדיוק אותם הם לפיברו / תת"כ.
רק שלפיברו יותר קשה לקבל הכוונה וליווי מהמערכת.

אבל אני בטוחה שמה שכבר עשית שימר במידה רבה את המצב. טוב שפעלת כך ולא אחרת.
מקווה שעכשיו תקבלי לפחות "רוח גבית" יותר טובה. וכן, שלב הכעס והתסכול והכל לוקח את הזמן שלו.
 

ו אולי

New member


הי ננה,
מרתיח ומתסכל אותי כל פעם מחדש עד כמה התווית של CFS (ואולי גם פיברו) יותר מאשר עוזרת לנו היא פוגעת באפשרות לקבלת התייחסות הוגנת מהממסד הרפואי.
אין לי ספק שאצל רבים מאיתנו ה"אבחנה" CFS ניתנה בקלות מדיי ומונעת את המשך הבירור, האבחון הנכון, והטיפול.
וגם כשהאבחנה הזאת מוצדקת היא מונעת התייחסות רצינית לכל בעיה רפואית נוספת אצלנו.
&nbsp
אמנם האבחנה של טרשת נפוצה לא קלה, אבל בסה"כ את כבר יודעת עם מה את מתמודדת ומה קצב ההתקדמות של המחלה אצלך, ובזכות האבחנה סוף סוף תוכלי לקבל יחס הוגן מהמערכת הרפואית, טיפול שישפר את המצב, ואם יש צורך אז גם טיפול שיעכב/ימנע את התקדמות המחלה.
&nbsp
כשיש סימפטומים נוירולוגים, לדעתי זאת רשלנות גדולה לאבחן CFS/פיברו בלי לבחון גם את האפשרות של טרשת נפוצה ומחלות נוירולוגיות אחרות.
אפשר לשאול מי היו הרופאים שאבחנו אצלך את ה CFS ?
&nbsp
מחזיקה לך אצבעות שעכשיו תוכלי לקבל טיפול שבאמת יעזור ותרגישי יותר טוב

&nbsp
 

חיה קרן

New member
ננה'לה אהובה!


אני ממש שמחה שבאת לחלוק איתנו, תודה.
&nbsp
עצוב לי וכואב לי על כל השנים שבהן היית מאובחנת בטעות אבל אני גם טיפונת טיפונת שמחה כי מצאת אותנו

אני מאמינה שעכשיו כשאת מאובחנת תקבלי טיפול שאולי יקל עלייך ויאט מעט את התקדמות המחלה.
אוהבת אותך!
 
למעלה