השורה התחתונה שלך !
זה ההבדל בין "חולים טריים" לחולים ותיקים.
היום הבנתי שבחור שאני מכירה כבר זמן מה, ואמר לי ש"יש לו משהו דומה" ובכמה מפגשים בינינו ניסיתי להבין מה זה בדיוק הדבר הדומה, כל פעם קיבלתי ממנו שברירי מידע ורק היום הבנתי (יענו "איבחנתי" אותו, כי הוא מעולם לא קיבל מענה ונשאר עם זה עם עצמו) שהוא גם תת"כיסט.
כמו עוד שהכרתי הוא זוכר התחלה של הדבר הזה בגיל התתבגרות ופריצה שלו מיד אחרי הצבא. הוא מעולם לא אובחן או לא חשב שיש לזה בכלל הגדרה או משהו.
ובעצם הוא "למד" את עצמו בעצמו. הוא בחור מאד מאד חכם ומאד חיובי ומצא "דרכים עוקפות" "לעקוף" את החיים. לקח לו שנים ארוכות וקשות מאד ללמוד לתואר ראשון. ואני מדמיינת לי כמה זה קשה, כי אני שומעת את זה גם מכן פה בפורום. והוא בכלל לא ידע שהוא כזה....
אז במהלך השש שנים שהוא ממש יכול לזכורא שהוא היה חולה קשה, הוא מצא לעצמו דרכי התמודדות, לאט, לבד ובלית ברירה.
ואני אעשה פה רגע קונטרפונקט, אני מכירה בחור אחר עם סיפור דומה אבל דרך התמודדות הפוכה לגמרי, הוא מדביק את הקשיים שגורמת לו המחלה לעצמו, וחושב שהוא עצלן ולא יוצלח וכל הדברים האלה, ועדיין מסרב להכיר בזה שהוא חולה בתת"כ (למרות שהוא מבין שהוא כן), כי הוא עוד לא עשה את ההפרדה בין האישיות שלו לבין המחלה, כי היא התחילה אצלו בגיל ההתבגרות המוקדם וכך הוא זוכר את עצמו ומכיר את עצמו (הצעתי לו בחום לקרוא את הסיפור שלך "חיי" שיכול לעזור לו בדיוק בנקודה שהוא נמצא בה).
מה שאני מנסה להגיד שמי שחולה שנים ארוכות, בעיקר משלב מוקדם בחיים, כבר יודע הרבה על עצמו ועל המחלה (כפי שהוא חווה אותה), וזה לא משהו להתקנא בו, ומצד שני אני "מקנאה" ורוצה כבר להיות בשלב שאני יודעת מה זה מה ובעיקר מי אני, ואני עוד לא שם.
אני מרגישה שההתמודדות של "טריים" במחלה היא שונה מאד משל ותיקים, בעיקר בעניין הזה למשל של מעקב. בהחלט אני מאמינה שמי שכבר נמצא בזה הרבה זמן כבר לא צריך מעקב צמוד. אבל הוא נדרש, מאד מאד אפילו, בשלבים הראשונים.
ולפי מה שאומרים החוקרים ככל שמטפלים משלב יותר מוקדם כך הסיכוי לשיפור טוב יותר. ואני חושבת שהקושי של השנים הראשונות גם מעצב במידה רבה את המשך ההתמודדות שלך עם המחלה. או "קובע" כל מיני עובדות שמשפיעות על מהלך החיים.
אז אני מרגישה שיש כל מיני "תתי קבוצות" בתוך המחלה לפי חתכים שונים. ופרק הזמן מאז פריצתה הוא להרגשתי דרמאטי מאד - להלן שלב הקבלה וכל ההיערכות הרגשית בעיקר, ולא רק.
גם ההבדל בין הורים לילדים ללא הורים הוא הבדל משמעותי לדעתי - זו התמודדות מסוג מאד מסוים. אני חושבת שצריכות להיות קבוצות תמיכה, ומקווה שיהיו, להורים למשל. וכמו שאנחנו שומעות ורואות גם לגברים החולים יש לפעמים תחושה שהם מתמודדים עם דברים קצת אחרים מתוקף היותם גברים.
אני חלילה לא מנסה "לפלג" בינינו. להיפך, רב הדומה על השונה, גם אם אנחנו פיברו או תת"כ, שהן מאד שונות.
וסקר התסמינים הגדול (כולל גרסת 2.0 שלו) הוא בהחלט מאגר מידע מועיל ומדהים מאין כמותו.
אבל אני חושבת שמי שחולה הרבה שנים לא נמצא באותו מקום של מי שחולה טרי (לטוב ולרע ולכל הכיוונים).
אנחנו בודאי אנשים שונים, ואנחנו בעיקר אינדיבידואלים עוד לפני שאנחנו חולקים חוויות דומות. אבל יש מכנים משותפים שיוצרים "תתי קבוצות" בהתמודדות.
היה לנו הרי יותר מפעם את הדיון הפילוסופי "מה יותר גרוע" (במרכאות כפולות ומכופלות) להיות ככה מגיל צעיר ושהחיים הבוגרים שלך מתחילים עם נתון הפתיחה הזה, או להיות אדם שחי את החיים בצורתם ה"מלאה" נקרא לזה, ובשלב מתקדם בחייו, הוא פתאום ביום בהיר אחד הופך להיות משהו אחר לגמרי.
אין פה כמובן מנצחים או מפסידים, או תחרות בכלל. לכולנו זה קשה, כל אחד עם הקונסטלציה שלו.
אבל אני מרגישה מאד מאד חזק את ההעדר של הטיפול המלווה והתומך בשנתיים וחצי הראשונות שבהן אני חולה. (יחסית אני "ניצחתי" את המערכת ואובחנתי תוך שנה שזה מהר סטטיסטית. אבל זו שנה איומה של חוסר ודאות נורא וטרטור, מסתבר שבשפה המקצועית קוראים לזה טראומה מתמשכת, שהיא צרכיה טיפול בפני עצמה).
אין לי בכלל ספק שאם הייתי מקבלת את המידע שאני יודעת היום לפני שנה וחצי, כל התמודדות שלי ואולי גם השיפור במצבי היה אחר לגמרי.
וגם, בפרוטוקולים הבינלאומיים שמים על זה דגש, זה הדבר הראשון שכתוב אחרי האבחון - לתת לפציינט את מלוא המידע, ולא רק בפגישה איתו אלא עם הקרובים אליו. והם מדגישים שם שחוסר ודאות מחריף את המחלה, שזה מאד מאד עוזר לתת לחולה מידע, בשלב הכי ראשוני.
נקווה שיגיע היום הזה גם פה.
----
וסליחה על המגילה. התפרצו ממני כמה דברים ביחד. גם בגלל התובנה שלי היום על זה שהחבר הזה בעצם חולה תת"כ הרבה שנים והוא אפילו לא יודע שיש לזה שם והגדרה.
זה מכאיב לי מאד לחשוב כמה אנשים לא מאובחנים יש בינינו.
אבל אסיים בנימה אופטימית: אני לפחות (לא מוסמכת לדבר בשם כל ה"טריים") מקבלת מכם המון המון, מה"ותיקים". הנסיון שלכם והייעוץ שלכם לא יסולאו בפז, ובעיקר "הדוגמא האישית" של איך לחיות עם המחלה. מיליון רופאים לא יכולים לתת לנו את מה שאתם נותנים לנו. ואני מודה מודה על הנכונות שלכם, ומעריצה את הותיקים בפורום, שבטח שנים על גבי שנים נשאלים את אותן שאלות שוב ושוב. אני כבר מרגישה אני מתחילה להשחק.
אז כבוד והמון תודה
