וגם, לטובת הציבור: טבלת דירוג אנרגיה

וגם, לטובת הציבור: טבלת דירוג אנרגיה

שיכולה לעזור לנו בניהול יומן מחלה או יומן אנרגיה.

מקווה לתרגם את זה בקרוב לעברית ולהעלות גם לטובת מי שקשה לו עם אנגלית.

ואשמח לשמוע את דעתכם, אם הדירוג הזה באמת מתאים למה שמרגישים.
 

ו אולי

New member
לא בטוחה

לפחות אצלי הייתי מפרידה בין הדירוג של היכולת הקוגניטיבית, הכוחות הפיזים, והאנרגיה הכללית. יכולים להיות ימים שמתיש אותי להתקלח אבל יכולה להתרכז ולעבוד במיטה, ולהיפך.
 
מסכימה איתך

לא הצלחתי עוד לבודד לי מה בעייתי לי עם החלוקה הזו, לכאורה אתה אמור למצוא את מה שהכי קרוב.
אבל באמת לפעמים יש הפרדה בין היכולת הפיזית והמנטלית.

בכלל מתן דירוג ליום נגיד הוא בעייתי כי זה משתנה הרבה פעמים במהלך היום.
 

ריפנזל

New member
בגדול, אני נעה בין 20% ל-50%

נכון שיש ימים שיכולה להיות יותר מפוקסת משכתבו, למרות שרמת הפעילות נמוכה, אבל לרוב - ככל שהתשישות גדלה, כך הריכוז יורד. לא קורה הרבה שיש יום שאני תקועה במיטה מתשישות/כאבים אבל הראש מפוקס, וגם לא קורה כמעט שהראש צמר גפן אבל אין תשישות.
 

ריפנזל

New member
ו-תודה! מעניין וטוב שיש כאלה בשביל רופאים

גם אם זה לא יושב בול על כל אחד, כי אי אפשר ליצור מסמך כזה.
זה חוסך הרבה עבודת הסברה

ולהרבה רופאים (ולא רופאים!) נראה לי קשה להבין שהמצב באמת כזה ירוד.
 
זה אמור להיות כלי גם למעקב אחרי שיפור

מעניין למשל לבדוק את זה עם הטיפול שאת עוברת. ככה יש אינדיקציה יותר ברורה.
למשל לראות אם יש יותר ימים של 50 אחוז ופחות של 20.

וכן, זה בהחלט נותן מילים וחוסך לנו להסביר לאנשים את התפקוד שלנו. למשל להסביר שלא יכולה לבצע עבודות בית שוטפות, או צריכה עזרה עם כאלה.

גם אצלי בגדול הפוג בא ביחד עם התשישות ביחס תואם, אבל יש מצבים שהם יוצא דופן.
 

ריפנזל

New member
כן, בהחלט

ולכל מי שזה מעניין אותו,

בשנה הראשונה הייתי בעיקר ב-10%, זה היה נוראאא.

אחר כך התחלתי לגוון עם 20%-30%, בעיקר בזכות ההידרו' והסימבלתה, אבל הייתי תקועה שם במשך כמה שנים.

הדיקור הקפיץ אותי והוסיף פה ושם ימיי 40%, אבל זה די מיצה את עצמו ורק אני באה פעם בחודשיים לתחזק כשהכוחות מתחילים לסגת.

העירויים הביאו איתם את ימיי ה-50%, שאחרי כל אחד שווה כזה מגיע לפחות יום אחד של 20%-30%, ויכול להיות גם יומיים-שלושה-ארבעה.

זה שינוי ענק, וזה מההה זההה לא מספק אותי!

ואני בטח אומרת את הברור מאליו, אבל חייבת לציין שה-50% שלהם ממש לא זהה ל50% תפקוד תקין...
 

ריפנזל

New member
האמת, מאוד מעניין אותי מה המצב של שאר החברים

בפורום, לפי הסקאלה הזאת, אם זה נראה לכם רלוונטי ובא לכם לשתף.
 

Sigal H

New member
40% ומטה

אני רוצה להוסיף את 5% - את במיטה כל היום, אין לך כוח לזוז בתוכה ואפילו לנשום זה מאמץ.
(זה היה בשיא התת"כ והפיברו, הרבה לפני בעיות הנשימה של השנים האחרונות, והשתפר ביחד עם כל השאר.)

שמעו, גם 40% ו--50% זה לא משהו לזלזל בו
 

מבסרט

New member
גם אותי זה מעניין מאוד.

אני בסקאלה של עשר אחוז ומטה בלי כדורים.
עם ליריקה (או סימבלטה) אני בין ארבעים לחמישים אחוז, אבל עדיין רוב היום במיטה.
 
ייקח לי זמן לעשות את זה, כי זו "עבודה"

בפני עצמה. אני רוצה להתחיל לעבוד עם הטבלה הזו ונראה לי שזה יותר חשוב להתסכל על זה לאורך זמן. לך יש "ותק"


בגדול נראה לי שאני איפשהו בסביבות ה-20 אחוז.
למרות שגם אני בשנה הראשונה הגדרתי את עצמי כ-10 אחוז וזה די תואם את מה שכתוב בטבלה האמת.

נראה ל שיותר מעניין זה לעשות את הממוצע השבועי / חודשי וכו'. כי אם יש יותר ימים של יותר אחוזים ופחות ימים של פחות אחוזים, זה כל היופי


-----

זו הודעה שכתבתי מזמן ונגמר לי הכוח. אז עכשיו מסיימת ומעלה אותה.
אוקצור, נראה לי שלהיות חלק מהימים 50 אחוז ומעלה ואז בחלק מהימים 10 אחוז ומטה זה לא כזה רעיון טוב. אם אהיה 20-30 רוב הזמן זה יהיה נהדר, ומשם אתחיל לשאוף ליותר מזה. אבל בעיקר שיהיו מינימום, עד בכלל לא, ימים של התרסקויות קשות. או עשייה של דברים שהם מעל הפופיק שייקח לי חודש להתאושש ממשהו שעשיתי ביום מסוים.

 

thikhfj

New member
מעניין

אני מתחיל לחשוב שיש כאן שני מסלולים שונים שבחלקנו מחוברים ובחלקנו לא.

יש קשר בין FMS ל- CMS אבל לא אצל כולם
אצלי למשל החלק של העייפות ושל הירידה הקוגנטיבית שולי. רוב הזמן אני אמנם עייף אבל תיפקודי וללא השפעה קוגניטיבית רבה, לא תשוש...
אצלי מירב ההתבטעות היא בכאבי שרירים וסביב מפרקים ברמה של ימים שלא יכול להחזיק ספל קפה כבד ללא מאמץ וכאב.

בסקאלה המוצגת אני בין 80-100 רב הזמן אבל זאת לא מיצג את שאר הסימפטומים.
 
אכן, לפי ההתרשמות שיש לי עכשיו מדובר במחלות

שונות. הן פוגעות במערכות זהות בחלק מן המקרים, ואולי גם המחולל שלהן דומה.

75 אחוז מחולי תת"כ נופלים גם לקטגוריה של פיברו, אבל אחוז יותר קטן של חולי פיברו הם גם תת"כ.
אז נשמע שאתה לא תת"כ - אשרייך. כי יש כאלה שהם גם וגם.

אתה לגמרי פיברו מן.
יש פה הרבה יתר חולי פיברו, כך שתוכל להעזר בניסיונם.
ואם הכאבים הם העניין אז פחות רלוונטי לך לבדוק את עצמך לפי סקלה של אנרגיה אולי.
 
למעלה