כמוך כמוני
כל מה שאתה מתאר מוכר לי מאד, ואני שייכת כביכול ל"רב" ז"א אני לא, אני תת"כ בכלל.
אני יכולה לתאר לעצמי שבנוסף לכל הקושי שאנחנו מכירים, אז להיות גבר, שהוא גם "מיעוט" במחלות האלה, וגם יש ממנו ציפיות חברתיות מסוימות (זה שאנחנו חיים בחברה שוביניסטית פוגע בשני הצדדים, כידוע) זה מקשה בדרך נוספת.
אתה מוזמן לספר יותר על החוייה שלך, בכלל ובפרט, על היותך חולה פיברו, וגם על היותך גבר, ושהוא
גם חולה פיברו
כל מה שאתה כותב פה מוכר מאד מאד, הכי מקרוב.
הקטע שזו "מחלה שקופה", והרצון "שיראו" אותה, כולל רצון "להתנדב" להיותצ נכה בצורה כזו שיראו.
וזה אבסורד מטורף, יש אנשים עם נכות נראית לעין שמתפקדים בכל מובן שהוא יותר טוב מאיתנו, והם חוטפים את הסטיגמה ההפוכה, נמאס להם בטח שכל הזמן מציעים להם עזרה ו"מבינים" שיש להם מגבלה. ולפעמים המגבלה שלהם ממש לא מפריעה להם, חוץ מאשר הסטיגמה החברתית.
ואנחנו - אותו דבר רק להיפך.
וכן: חוסר ההבנה וחוסר הסבלנות של אנשים לשמוע שקשה, והדיכאון שזה עלול להביא איתו, במקרים לא מבוטלים.
האם זה יעזור לך לקרוא נגיד או לשמוע על ולראות גברים אחרים עם פיברו?
אני לא רוצה לתקוע פה סתם, אבל לא מסמן ראיתי (בפורטל של כמוני אגב) גבר שנראה כלפי חוץ הכי ג'אבר, והוא מתאר את החוויה שלו עם החוסר אונים שלו סביב המחלה.
ויש עוד סרט שמישהו עשה על המפשחה שלו, ואבא שלו איש רב פעלים מאד מאד, מנהל בית ספר לשעבר וכאלה, מנסה לתאר לפבני משפחתו איך הוא מרגיש.
אם זה יעזור לך אני יכולה לשלוח לך בפרטי.
בכלל, לא יזיק שיהיו קבוצות תמיכה גם "סקטוריאליות" בתוך המחלה. וכל מה שצריך לעשות בשביל זה זה קצת יוזמה (ואולי גם קצת אנרגיה, טוב..
), כי יש גופים, כולל עמותת אס"ף, שעוזיקם להקים קבוצות של עזרה עצמית והכל.
להורים לילדים יש מצוקה ספציפית של איך להתמודד עם להסביר לילדים וכל הרגשות אשמה שזה מביא איתו.
וכן, מן הסתם לגברים עם פיברו / תת"כ זה יכו להיות מחזק להכיר עוד במצב דומה.
אבל גם קבוצת תמיכה "כללית" תעזור לכולנו נראה לי, רק שיש פרדוקס מובנה, שקשה לנו להגיע למקומות.
אתה מוזמן לשתף ולשמוע מהחוויות שלנו פה, יש גם חולים גברים. כי בסופו של דבר עם כל הגיוון שיש בתסמונות האלה, וכל הקשיים המיוחדים שיש לכל אחד בגלל נסיבות מסוימות, אני מוצאת שהמכנה המשותף רב על ההבדלים.
אני מאד נעזרתי פה בפורום, גם עם בכלל שאלת ה"איך חיים עם זה", וגם מאד עזר לי פה להתמודד עם זה שהמשפחה לא מבינה ובכלל עם חוסר ההבנה.
ובעיקר מה שעזר לי זה לחלוק עם אנשים במצב דומה, ואז יש גם בפני מי לחלוק קשיים ש"זר לא יבין", וזה מעצמו הוריד לי את הצורך שאנשים אחרים יבינו.
אז ברוך בואך לפורום, לא יודעת אם זה "ביקור ראשון" שלך. וגם אם דברים נכתבים בלשון נקבה,אני חושבת שתגלה שהחוויה היא דומה.
אבל אני משוכנעת שלהיות גבר עם התסמונת הזו מביא איתו עוד קשיים יותר ספציפיים, ואתה מוזמן לחלוק.
נקווה שלאט לאט ביחד ולחוד נמצא את הדרך להתמודד עם הקושי שמביאה איתה גם חוסר ההכרה וההבנה, ומשם רק נתחזק, פיזית ונפשית, כפי הנראה אפשר להגיע לשיפור מאד גדול באיכות החיים. יש פה דוגמאות חיות, תרתי משמע
הסוד של השיפור הוא ככל הנראה להשתמש באנרגיה שלנו מאד בתבונה, ולחסוך. ועל מצוקות רגשיות ודיכארון ותסכול וכל זה אנחנו מוציאים המון המון אנרגיה. אם מגיעים למצב שלומדים להתמודד עם זה יותר בבקלות, אז מאליו יהיה לנו יותר כוח ואנרגיה.
בהצלחה בדרך הלבנים הצהובות
, גם אם לאט לאט אנחנו ננצח
