היום בו החיים שלי הסתימו

[thikhfj]

היום בו החיים שלי הסתימו

הכתובת היתה על הקיר הרבה זמן, אבל העדפתי להתעלם ולקוות לאנמנזה אחרת, שנים של סבל גובר מצתברות ליום אחד, אבחנה אחת, ומחשבות.
למה אני, כמה קשה היה לרופאים לקבל את זה שגם גברים חולים, אבל האבחנה הגיע- Enthesopathy and FMS.
אין ממשיכים הלאה? הכאבים לפעמים קשים מנשוא- אבל המשפחה נושאת אליך עינים כמפרנס יחיד ואתה חושק שיניים וממשיך.

כל הקהילות, כל הקבוצות, רובן נשים (אין לי כלום נגד- נשבע), אין לי כתף, כמה עצב, כמה לבד...
זהו פרקתי לא יודע לאן הולכים מכאן, והשיר ממשיך לנגן לי בראש

 

[ויויאן טאץווד]

אני עצמי במצב די חרבן עכשיו ולא אכתוב מדויק

בטח. קשה לי להתרכז.

אבל חייבת לפחות כמה מילים, מקווה שבהמשך אכתוב בצורה יותר מסודרת.

הלבד וזה שרוב האנשים לא מבינים הוא נורא קשה. זה שאתה מיעוט (גברי) בתוך מיעוט של חולים זה בטח מביא איתו התמודדויות בפני עצמן. אבל קודם כל אנחנו לא רק מקבלים אלא מברכים על גברים חולים שמשתפים איתנו, וגם אם לפעמים נראה לך שהשיח הוא "נשי" אז תבין שזה רק בגלל שמספרית אנחנו כאלה, אתה יכול להביא שיח משלך, ויהיה עם מי לדבר, מבטיחה לך.

לי מאד קשה להיות מיעוט של CFS בעוד שהרוב, גם בכלל וגם בפורומים הם פיברו. מאד קשה לי עם זה.
אבל מרגע שמצאתי את הפורום והאפשרות לחלוק עם אנשים שמבינים זה כאילו ניקז לי את זה ואז פחות יש לי צורך לחלוק עם מי שגם ככה לא מבין, זה שיפר את היחסים שלי עם הסביבה, ובעיקר עזר לי להכיל את עצמי ולהרגיש לא לבד עם הדברים האלה.

אז זה שהתחלת לשתף ולפרוק זה מעולה, מקווה שתמשיך, זה באמת נורא עוזר.

אני מבינה את התחושה שהחיים הסתיימו. אני חולה שנתיים ועדיין לא נפרדתי לגמרי ממי שהייתי פעם, ומהגעגוע לחיים שהיו לי לפני.

עוד לא שמעתי את השיר, אבל אם זה it's the end of the world as we know it אז בהחלט החיים כמו שהכרנו אותם כפי הנראה לא יחזרו.
אבל יהיו חיים אחרים. זה תהליך לעבד את זה ולקבל את זה ולהשלים עם זה וללמוד ליצור חיים משמעותיים עם המגבלות.

הבשורה הטובה היא שלפי מה שמספרים יש גלים, אז יכולים להיות גלים יותר טובים גם. וגם יש אנשים שהצליחו להגיע לשיפור מאד גדול בתפקוד והפחתה של בסמפטומים, אז אולי לא ל-100 אחוז ממה שהם היו קודם, אבל ל-70 אחוז, וזה מהשו שבהחלט יש לאן לשאוף.

אז תודה על השיתוף, אני שמחה בשבילך (גם אם נשמע שאתה לא) שיש לפחות אבחון, כי להיות בחוסר ודאות ובדיקות מלא זמן זה לא כיף ולא עוזר להרגיש יותר טוב. ואתה מוזמן לחלוק ולראות ניסיונם של חולים אחרים איך בכל זאת לומדים לשפר את התפקוד ולהתמודד עם הקשיים, ולעשות חיים הכי טובים שאפשר עם המגבלות.

 

[ויויאן טאץווד]

השיר כל כך מדויק

תודה.

 

[kaktus14]

אכן רגשות קשות מנשוא. אך הפורום קיים על מנת ל

לתמוך ולעזור לפרוק ללא הבדל גבר או אישה זקן או צעיר שחור או לבן.
כשכואב זה לכולם כואב.
מזדהה איתך בקשר לפרנסה. אכן מאוד מאוד קשה
אני עזבתי את עבודתי לפני כחודשיים וכבר כל התוכניות העתידיות השתנו כמובן.
אתה צריך אבחנה ברורה ומהר מאוד למצוא כדורים שיעזרו לך לתפקד.
וזו משימה לא פשוטה כי כל אחד פה אינדובידיאלי עם התרופות שלו

אבל כמו שויויאן אומרת יש עליות ויש ירידות בתקופות
ואז בתקופה טובה אפשר להתאפס קצת ולסדר את הענינים ואת הראש
והפורום באמת עוזר את העזרה שלא תמצא אצל הראפאים.
תמיכה נפשית ופורקן שאף רופא לא יתן לך ולא חשוב כמה מומחה הוא.
כי יש פה אנשים שבאמת יודעים ומבינים על מה בדיוק אתה מדבר.

והחיים בהחלט לא הסתיימו. הם רק השתנו במידת מה
באיזו מידה - זה כבר תלוי אך ורק בך.
תרגיש טוב.

 

[כלנית חיננית]

קודם כל, תודה על השיר!

אחד השירים הישנים והטובים שכיף תמיד לשמוע.
ומעבר לזה - זה נכון, כולנו צריכים סימפתיה ואמפתיה ואפילו סתם מישהו שיגיד לנו באיזה יום קשה במיוחד "אני רואה שקשה לך".
ואני בהחלט יכולה לומר, כמישהי לא קטנה במימדיה במיוחד, שגם מעבירה, ככל הנראה, מסר של "אדם חזק", אנשים תמיד מתפלאים לדעת עד כמה אני חלשה ואין לי כוח, כך שאני רק יכולה לנחש כמה זה קשה להיות גבר עם המחלה הזו, וכמה התגובות יכולות להיות לא מפרגנות, בלשון המעטה.
יש לי חברה טובה שבעלה חולה גם הוא, והיא מצאה את עצמה מפרנסת יחידה. אני לא שואלת אותה על זה, כי אני מרגישה קצת קרועה בין שניהם (הוא חולה במחלה "שלי" והיא חברה שלי), אבל ברור לי שלא קל להם בכלל, לא לה, שכל עול המשפחה נפל עליה, וגם לא להם כזוג, כי באמת יש לחברה איזו נטיה לראות בגבר את המוביל המשפחתי.

ובכל זאת, ולמרות הכל, ברוך הבא לפורום שלנו. כאן אנחנו מבטיחות גם סימפתיה וגם אמפתיה וגם סתם מילה טובה לפעמים, וכשממש קשה לבטא מילים, אנחנו לפעמים סתם נותנות

שהוא הסמל הפורומי למילים "קראתי, ואני מזדהה עם כל מילה, ויש לי הרבה מה לומר, אבל יום קשה עובר עלי ולא אוכל לכתוב הכל עכשיו".
לפעמים, אגב, מגיעים גם השניים-שלושה גברים הסטטיסטיים שהמחלה פוגעת גם בהם, חבל שאנחנו לא מצליחות להשאיר אותם ליותר זמן. אתה מוזמן להיות הסנון (שזה אולי הזכר ל"סנונית" ואולי סתם המצאה פרועה שלי) הראשון.

ומכל מקום, אתה מוזמן לספר לנו קצת יותר על עצמך:
בן כמה, מאיפה, מה עושה בחיים (לבד מהתמודדות עם מצב רפואי מרגיז ולא קל), מצב משפחתי, איך אתה מתמודד, האם נרשמו לך תרופות, אילו, ועוד כהנה וכהנה.. אבל רק אם בא לך.

ברוך הבא!