סיכמוש לשם הסיכמוש (אולי זה קיטור ארוך)
הטוב: יכולה למצוא מלא נקודות אור קטנות, למרות שהיה בעיקר מאד קשה ורע. אבל אני אבחר בעצם הניסיון לכתוב סכמש, עצם ההגעה לרגע שאני מוכנה בכלל לנסות לעשות את זה. בעצם הסיכמוש אני מנסה לעשות קצת משהו שדומה לשפיות, לשגרה, לכל הדברים שלא היו לי בתקופה האחרונה. הלוואי ואצליח גם בשבועות הבאים
הפחוטוב: השבוע האחרון, זה שלפניו, ועוד כמה שלפניהם. הגעתי לקצה של התרסקות, עד כדי כך שהבנתי שצריכה לעשות סטופ. כי המחלה נתנה לי כאפה רצינית לפנים.
הבלתי מוגדר: הכל. אאאאאאא. משהו אחד שאנסה להתמקד בו, זה שתובנות ולמידה וידע הם גם מחזקים וגם מזעזעים לפעמים. אז סוף סוף הדפסתי את הפרוטוקול הקנדי (יבורך המבקר בפורום שגילה לנו עליו) והתחלתי לקרוא. כי לקרוא חומר עיוני ובאנגלית וארוך על המסך, אין מצב. אורו עיניי, וזו שמחה אדירה שהוא בידי, אבל גם מזעזע להבין באיזו הפקרות מתייחסת אלינו מערכת הבריאות הישראלית, לחולי התת"כ בעיקר. הבנתי יותר בדיוק ובבירור עד כמה מצבנו מחריד. בדיקות שאני כבר שנתיים מבקשת מרופאים והם מנפנפים אותי נמצאות בפירוש ובדיוק בפרוטוקול הזה, רק לדוגמא. אז זה שיש לי חומר מקצועי ביד זה נהדר, רק שבד בבד הוא עזר לי להבין איזה דרך ארוכה עד בלתי אפשרית יש לחולי תת"כ (ובעיקר ללא מאובחנים) ללכת. אבל זה לא מרפה את ידי, פניי לרופאים מחו"ל. ואני אמצא אותם. לטובת כולנו.
מה החליש אותי: מלא דברים, מאיפה להתחיל? נסיעה באוטובוס, ביום שחשבתי שאני מספיק חזקה בשביל לעשות את זה, טעות: רעידות של האוטובוס גם בנסיעה ועוד יותר בעמידה – הפסאודו-אפילפסיה משתגעת לגמרי, הכריזה (שטוב שיש) שמודיעה על כל תחנה לפני ואחרי ותוך כדי בווליום די חזק, כנ"ל (רגישות לרעש על סף אובדן שפיות), נהג שנוסע כאילו כתבו לו בהוראות "כך תנהג כדי לגרום לנוסעים להקיא את בני מעיהם" ועוד דברים רק לגבי נסיעה אחת באוטובוס. ירדתי ממנו באיזשהו שלב שהבנתי שלא אוכל לשאת עוד שנייה מזה, ותוך כדי הנסיעה הזוועתית הזו איזה מישהי שהתקשרה ונפלה עלי עם איזה עניין, בלי להסביר מי היא ומה היא, ואני עוד כמו מפגרת לא יכולה להגיד: עזבי אותי באמ'שלך ומנסה לעזור לה. רק להבין מי היא ומה היא רוצה לקח לי דקות ארוכות של קצרים במוח עד כאב. סתם, דוגמא אחת קטנה.
מה נתן לי כוח: טוב, על העוזרת כבר כתבתי, לא שזה נתן לי כוח אבל זה לפחות לא לקח ממני. היתה לי שיחה מאד טובה ומחזקת עם חבר, ועוד שיחה עם גורם מטפל מאד מאד טובה.
איש/יצור השבוע: בתחום היצורים הנשגבים זה יהיה פוצי, חתולתי החכמה מאין כמותה. היא שכבה באיזו תנוחה חמודה במיוחד, צילמתי אותה, היא הרימה את הראש בקטע של לראות מה אני עושה, עשתה מבט של "אוף, תפסיקי לצלם אותי" ואז שמה את הכפה על הפנים, כמו שעושה כל סלב לפאפרצי
מה בשבוע הבא: חייבת "לחשב מסלול מחדש" ביג טיים. לנסות לבטל כל מה שאפשר, וזה חייב להיות שבוע מנוחה ככל הניתן, כדי שאצליח לחזור לאיזהשו תפקוד בלי לגרור את ההתמוטטות יותר זמן ממה שחייבים. אם באמת הייתי חזקה וגיבורה וחכמה, הייתי מכריזה עליו כשבוע מנוחה כללי, אני יודעת שזה מה שצריך לעשות, אבל עוד לא מסוגלת. חבל שכל פעם מחדש אני צריכה להגיע לתהומות בשביל להרשות לעצמי "סטופ כדור הארץ".
קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): הרצאת טד קצת שונה על
ארבע לפנות בוקר.
מה עוד בא לכם לספר ואין סעיף מתאים: טוב, ברגע שאצליח אתחיל לכתוב פוסטים מסודרים לגבי זה. אבל אני כבר יודעת - כמו שקרה עם הרצון שלי לדווח על הכנס של אס"ף - שאם אני מחכה שיהיה הרגע המתאים זה פשוט לא נכתב. אז אולי צריך להתחיל ממשהו. אחלק את זה בין שני סעיפים שלא תמצא מגילה. אז בקשר לפרוטוקול הקנדי: זה כמו למצוא מים במדבר, סוף סוף אתה מחזיק ביד מסמך שמסביר הכל בצורה כל כך מדויקת. אם מישהו חשב, כולל אני, שעד עכשיו הייתי אקטיביסטית עם המחלה ואפילו "עובדת" בה יותר מדי, אז מסתבר שלא, אתמול נולדה בי הז'אן ד'ארק (
) של התת"כ. הבנתי יותר בחריפות כמה אנחנו יתומים, ואתמול נולד בראש שלי צבא הישע של התת"כ, זה ייקח זמן אבל אני מתכוונת להגיע עד לווטרלו שלנו, או שלי לפחות. רק משפט אחד שאשחרר עכשיו (רוצה לכתוב כ"כ הרבה, וגם לתרגם חלקים מהמסמך): נפלה בי ההכרה החשובה שמה שהכאב הוא בפיברו, הדיסאוטונומיות הן בתת"כ. עכשיו בצורה ברורה וחריפה עוד יותר ברור לי שזה שתי מחלות שונות. אולי גורם פגיעה אחד אבל הפגיעה היא אחרת לגמרי.
ומה ממש מתחשק לכם לעשות בדיוק עכשיו: לא לנוח, אלא לעשות מלא דברים. אני כבר מתגעגעת עד טירוף לבני משפחתי שלא ראיתי, לחברים, וללעשות דברים באופן כללי. אבל אי אפשר. שונאת את המחלה