שאלה לדיון: "ללכת עם מה שאתה מרגיש או ..

rainbow3

New member
שאלה לדיון: "ללכת עם מה שאתה מרגיש או ..

"להיכנס בקירות..."?
חושבת על זה הרבה בזמן האחרון , גם כי אני מנסה לאתגר את עצמי קצת כל פעם מחדש וגם כי נמאס לי שאנשים אומרים לי שצריך לפעול למרות הכאבים,

העניין הוא כזה: מאז הפיברו ,קשה לי לטפס מדרגות/עליות . ודווקא השבוע בפגישה עם חברה שגם מתמודדת עם פיברומיאלגיה הגענו למקום עם די הרבה מדרגות,(הייתה לה שם פגישה ואני ליוויתי אותה) הרגשתי שאני לא מסוגלת לזה. במיוחד שהיו לי עוד משימות באותו היום והיה חשוב לי לשמור אנרגיה ולא להגיע מרוסקת ותשושה. והיא ניסתה לדחוק בי לעלות . משהו בי התעקש הפעם לא לעשות את זה- אוףף אני מרגישה מסורבלת עם המילים . בשורה התחתונה יש קשיים לא פשוטים, ונכון כלפעמים אין ברירה ואני מבקשת עזרה ועושה את זה איכשהו. אבל נמאס לי להתנצל או להרגיש לא בנוח בגלל שקשה לי. פעם הייתי מדלגת את המדרגות שתיים שתיים. אני פשוט לא רוצה לסבול, מעבר לקיים גם ככה. (אני עובדת על לחזק את עצמי , זה משתפר לאט ועדיין) לא פשוט.
בקיצור הסתובבתי עם השאלה הזו ואני מעלה אותה גם כאן, אשמח לשמוע מה אתם חושבים/ות..
 
לגמרי האופציה ה-1

גם אצלי זה עוד לא פתור לגמרי ואני נאבקת במוטיבציה של עצמי.

כי לפעמים גם עדיף שאני לא אעשה מה שאני מרגישה, כי עלולה לעשות יותר מדי, וטוב יהיה אם האנשים שלידי דווקא יעזרו לי לשים ברקסים.

כל הקונספט של לעודד מישהו לעשות יותר הוא בעיני טעות בסיסית וחמורה עם המחלה הזו.

כן יש מקום לעודד מישהו שנמצא בייאוש, ואולי גם בדיכאון, לעשות קצת-קצת ובהדרגה. להתסכל קדימה בתקווה ובריאליות זהירה על הצעד הבא.
אבל הדגש הוא לעודד אותו לעשות פחות ממה שמביא אותו לקו התשישות.

ככל ש"נחסוך" יותר אנרגיה: לעגל פינות כמה שאפשר, לקבל עזרה מאנשים אחרים, לפרק מטלות לחלקים קטנים שלהם ולפרוש אותם כך שנעשה אותם "בתשלומים" ולא בבת אחת, זה לפי מה שאני מבינה יעזור לנו להצליח לעשות יותר ושתהיה לנו יותר אנרגיה.

זה שהקול הפנימי שלך עצר אותך ואמר לך שזה לא נכון "להכנע לדירבון" אומר שאת צריכה לעודד את הקול הפנימי הזה ככה שידבר יותר ברור ולהיות איתו בתקשורת.
גם לנו עצמנו קשה להבין איפה עובר גבול המאמץ. אז צריך לעבור איזשהו תהליך של לגיטימציה פנימית, שאם אנחנו מוותרים על לעשות משהו זה לא כי אנחנו חלילה עצלניות, אלא כי זה מה שהמחלה דורשת כדי שמצבנו ישתפר.

לגבי ההתנצלויות, אני בתחילת הדרך של "לצאת מהארון", עד עכשיו הקפדתי על "לשחק" ולהעמיד פנים שאני יותר בסדר ממה שאני מול אנשים, ואז להתרסק ולייבב לבד בבית.

לאט לאט אני מוצאת בי את המקום שלומד "לא להתנצל" כמו שאת אומרת. ולהתנהג יותר קרוב לאיך שאני מרגישה, גם אם לא יבינו אותי או יחשבו עלי דברים.

זה מאד מעייף לתחזק "פאסון" כל הזמן.
אז אני לאט לאט לומדת לא להוציא אנרגיות גם שם.

זו שאלה מאד במקומה, וגם אני עוסקת בה לא מעט. אז תודה שהעלית אותה. וכמובן שאשמח לשמוע עוד תובנות שיש לך על העניין הזה.

בברכת צעד אחרי צעד נגיע רחוק
 

rainbow3

New member
תודה ו...

אני מרגישה שהדבר המרכזי הוא אכן לעודד את הקול הפנימי שהנחה אותי לעשות מה שאני מרגישה, מה שטוב לי. וזה לא תמיד פשוט...
וממרחק הזמן מסתבר שזה אכן היה הדבר הנכון לעשות
 
אכן קול פנימי הוא דבר שברירי וחמקמק

זה לא פשוט בכלל.

אבל כדאי לנסות לטפח אותו כך שישמיע את קולו בצורה יותר ברורה.

בהצלחה,
 

olsy123

New member
עונה ממקום אחר

אמנם הפיברו' לא מגבילה אותי בעליות, אבל מחלת לב שיש לי דווקא כן...
פיתחתי יכולות מאוד משוכללות להימנע מעליות ומדרגות.
אני לומדת בחיפה, עיר משופעת ביותר, ובאוניברסיטה למדתי לעלות מהפקולטה הנמוכה ביותר לגבוהה ביותר דרך מעליות של בניינים שבדרך.

לא רואה טעם בלסבול, להתעייף ולכאוב. זה לא שאם תעלי את המדרגות האלו "תיכנסי לכושר" ובמדרגות הבאות יהיה לך קל יותר...
את לא צריכה להוכיח שומדבר לאף אחד, זו הגישה שלי בכל אופן.
 

imashel5

New member
מעיזה להצטרף

אני מתוסבכת לגמרי מול הסביבה בגלל הפיברו.

כשאני מקשיבה לגוף שלי ומחליטה להימנע מדברים, אני מרגישה אגואיסטית כלפי הסובבים אותי.
כשאני מתעלמת מהאיתותים של הגוף, ונסחפת להיות כמו כולם, אני לחוצה וחסרת סבלנות כלפי הסביבה, עד שמתאפשר לנוח.

זהו, עשיתי זאת, שיתפתי אתכם.
כן, גם אני חולה, יותר מידי זמן...
 
ניסחת את זה מאד יפה - כאילו בכל מקרה

לא נצא טוב, בין אם נתאמץ ובין אם לא.


קודם כל ברוכה הבאה וסחתיין על השיתוף
ואם לנחש מהניק שלך אז גם כל הכבוד על היותך אמא לחצי מניין
או מה שזה לא אומר


הכי בעייתי זה ש"לא רואים עלינו". אתמול למשל הייתי מתה ברמות, גסוסה, רמוצה (זה מושג חדש שלי מלשון רמץ) ואז באה אלי חברה והיא אומרת לי: את נראית טוב.

כאילו מה
אני עם רגל אחת בקבר. על מה את מדברת?
וזה כל פעם מתסכל מחדש, שאין שום הקבלה בין איך שאנחנו נראים לאנשים לעומת איך שמרגישים.

מסתכל, ובאמת מול אנשים אחרים זה עושה את זה יותר קשה.

 

rainbow3

New member
מוסיפה עוד...

לקח לי הרבה זמן להתבשל עם עצמי עד שהעלתי את ההודעה. גם בפני עצמי קשה לי להודות שזה המצב ולהרגיש עם זה "בסדר".
שלא לדבר על לקבל את עצמי כפי שאני (ואולי זה שורש העניין)
רוב הזמן הלקתי כאבתי התביישתי בכך. אבל אני לא יכולה לברוח מזה- קשה לי . לא כי אני לא רוצה ,לא כי אני עצלנית. פשוט קשה וכואב לי.
תודה לכל המגיבים ותודה על הבית הזה והאנשים הנפלאים שנמצאים בו.

שבת קסומה ונטולת כאבים
 


כן, לקבל את זה זה כפי הנראה החלק הכי קשה. ולעמוד מול הסביבה שלא מבינה מה לא בסדר איתנו, שניהם נראה לי מתחרים על תואר הדבר הכי קשה...

תודה גם לך, זה דיון שממש נוגע בעומק הדברים, מעבר לאיזה תרופה ואיזה רופא. זו ההתמודדות הכי קשה. אז תודה על ההזדמנות לחלוק
 
תודה ששיתפת אותנו, וברוכה הבאה!

נשמח אם תספרי לנו עוד על עצמך ובכלל, נשמח להכיר אותך טוב יותר.

שבוע טוב,
כלנית
 

imashel5

New member
תודה לכן.

אני כ 10 שנים חולה. מוכרת להפתעתי, כנכה 75% בביטוח לאומי. לא עובדת. נשואה לאיש טוב. אמא ל 4 נשואים ובני זוגם, ולמתבגרת בבית- תשעת הנפלאים. וסבתא למלאך קטנטן.

בגלל הפיברו אני כמעט ולא "רעיה" ולא "אמא".
"סבתא", זה אחד הדברים היחידים שאני מצליחה להיות כל עוד הוא קטן.
האגו בריצפה.
 
עצוב שאת חולה כל כך הרבה שנים

ועדיין מרגישה "אשמה" או "חוסר ערך" בגלל שאת חולה.

משמח לשמוע שאת מקבלת קצבה, זה נותן תקווה לכל אלו שעדיין נאבקים על זה - שלפעמים זה אפשרי.

מנסיוני כל דבר קשה לי פי עשרה וגם לוקח פי עשר יותר זמן. אז כל "הישג" שלנו, אם נעלה אותו בחזקת עשר כפול שתיים (המתמתיקאיות שבינינו יכולות לתקן אותי אם אני טועה בנוסחה) אנחנו צריכים לטפוח לעצמנו על השכם, כמה פעמים ביום.

מי שחולה מבין את זה, כמה מאמץ נדרש מאיתנו על כל דבר שפעם היה קטן וקליל.

המזל הוא שהנכד שלך מכיר אותך כמו שאת ולא "בוחן" אותך לעומת איזה "סטנדרט סבתאי גלובלי", ילדים קטנים מקבלים אותנו הכי כמו שאנחנו. ודרל העינים שלו אולי תצליחי לראות מה את כן נותנת לו: חום ואהבה והבנה והקשבה לא דורשים לצאת מהספה ולא כל סבא/סבתא צריכים להפוך את זה לספורט אתגרי.

אני מאמינה שה"איש הטוב" שזכית בו, ותשעת הנפלאים שלך, שהם כבר גדולים מעריכים אותך על מה שאת, גם אם היכולות שלך פחותות ממה שהיו קודם.

אני חושבת שהתחושה שלנו ש"אנחנו לא שווים כלום, או מהווים נטל, או חסרי יכולת" היא קודם כל אצלנו בראש. וככל שתפרגני לעצמך על מה שאת כן מצליחה לעשות, שהרי כל דבר קטן משול לכיבוש האוורסט לבנאדם בריא, האגו שלך יתחיל להתרומם למקום הנכון שלו.

אנחנו צריכים להיות מאד חזקים בשביל לעבור יום ביומו, ולזכור שזה הכי טוב שאנחנו מצליחים לעשות ברגע נתון, ולשמוח בזה ולהשאיר את רגשות האשם והנחיתות לאנשים "בריאים"
 
למעלה