ערב טוב

[אתי אלבכרי]

ערב טוב

אם עוד לא ראיתם כאן
בבקשה

 

[ויויאן טאץווד]

הרבה

כל הזמן חיכיתי שמישהו יעשה סרט

ומשמח אותי מאד שזה הולך לקרות.

וגם משמח הדגש שבוסקילה שם בשיחה הזו על התמיכה וההבנה של בני המשפחה. אני מניחה שזה יהיה חלק מרכזי בסרט. שבן בעצם עושה על אמו.

זה כל כך חשוב, וכל כך לא מדברים על זה מספיק. בעצם, אולי אפילו יותר חשוב מקבוצות תמיכה לנו החולים, חשוב שיהיו קבוצות תמיכה לבני המשפחה.

כי אני שומעת מאנשים את הקושי הגדול שזה יוצר. ובני משפחה נפגעים לא פחות מהחולה עצמו. כמו שיש תמיכה לבני זוג או בני משפחה של חולים במחלות אחרות. היה מאד כדאי שיהיה גם לזו.

כי כמו שבוסקילה אומר פה. זה מאד מאד מהותי. התמיכה וההבנה של הסובבים.

הכי אהבתי את המשפט שהוא אמר שהמצב הכי נורא ולא בריא לחולה זו החוסר ודאות.
זה בהקשר של האיבחון יותר. אבל זה כן מחזק לשמוע את המילים האלה נאמרות על ידי רופא.

תודה ששיתפת

 

[אתי אלבכרי]

את יודעת למה אני הכי התחברתי?

התחברתי לכך שהוא אמר שאישה יכולה להיראות יפה ומטופחת ובריאה ואף אחד לא יקשר את זה למחלה.
וכך זה בדיוק אצלי
ממש לא רואים עלי, בפרט שהעבודה שלי כל כך משמחת אותי ועם כל כך הרבה אדרנלין שההתרסקות פשוט קיצונית.
בדרך לכלה אני מפהקת, כל הגוף כואב לי, אני מתחילה לעבוד, כאילו כלום..וכשאני נכנסת לאוטו לוקח לי חצי שעה להתחיל להזיז את עצמי..
מי ששומע פשוט לא מאמין..לא מאמין שאפשר לחיות בכאלו קצוות

 

[Pink Marshmallow]

כל הכבוד לך שאת עדיין מצליחה לעבוד

ועוד בסביבה לחוצה עם כלה מתארגנת שבלחץ על כל שיער וכל טיפת איפור ששמים עליה.
זה באמת מדהים כמה אנשים אומרים "אבל את נראית טוב" ולא יודעים שזה אחד מתסמיני המחלה, לא רואים כלום אבל ממש כואב.

 

[ויויאן טאץווד]

זה באמת מאד חשוב שהוא אמר את זה

נקווה שיהיה הסרט הזה ושתהיה עוד ועוד מודעות.

וכל הכבוד לך על תחזוקת שגרת הטיפוח. זה לא פשוט בכלל (היה שרשור מתישהו שחיה שאלה על זה). אני כשלתי בזה כבר מזמן

ואפילו כבר אין לי ציפיות מעצמי.
אם אני מצליחה להתרחץ זה הישג אדיר, אז עם להתאפר, או ללבוש משהו שאינו פיג'מה / סמרטוט / טרנינג / כל דבר שלא דורש חזייה....

זה מזכיר לי שפעם כשהייתי באיזה שפל נוראי של דיכאון (זה היה בזמן שביתת הפסיכולוגים הגדולה) הגעתי לרופאת משפחה. וסיפרתי לה על מצבי הנפשי הדלוח מאד מאד.
ואז היא אמרה לי: אבל את מאופרת ומלובשת ונראית טוב. אז איך יכול להיות שאת בדיכאון?
ועניתי לה שדווקא מתוך המצולות של הדיכאון אני מקפידה להתאפר ולהתלבש וזה, כי זה כמו מין מסיכה כזו. שאתה רוצה לפחות שלא יראו מה אתה מרגיש, או קצת "לשקר" לעצמך.

וגם על העניין הזה של ה"מסיכה" של האיפור והטיפוח עם המחלה כתוב בספר "לכסות בשקוף". שאם לא קראת עדיין אז ממליצה לך.

זה אבסורד מטורף, שכאילו "אסור" לך להראות טוב, כי אז לא יאמינו לך שאתה חולה. פסיכי.

(זו פעם ראשונה שאני מוצאת הזדמנות להשתמש באייקונים האלה

)

 

[Pink Marshmallow]

תודה על הקישור

העברתי גם למכריי התוהים מה זה המחלה הזאת ומה זה אומר.

שוב הזכיר לי כמה מזל יש לי שהאיש האמפטי הזה מטפל בי, הוא באמת מתייחס לכאב כמשהו בלתי נסבל ואף פעם לא אומר שאין מה לעשות וצריך לחיות עם זה.