פיברו+עייפות- התמודדות,יחסי-חולה רופא,נכות ?

[drond]

פיברו+עייפות- התמודדות,יחסי-חולה רופא,נכות ?

שלום שמי רון בן 30
1. לפני מספר ימים אובחנתי באופן פרטי על ידי פרופסור שהוא ראומטלוג . רופאת משפחה מסרב להכניס אבחנת פיברומיאליגיה ועייפות כרונית לתיק הרפואי כחלק מהמחלות הכרוניות. נתתי מסמך רשמי מהראומטלוג עם כל האבחנה (14 מתוך 18 נקודות) ולא התייחסה אליו. ואמרה לי אפילו לקחת את המסמך כי אין היום תיקים והכל ממוחשב. האם מותר לרופא משפחה לעשות את זה? למי אפשר להתלונן? . האם זה בכלל חוקי , לא להתייחס ולשלול אבחנה של רופא מומחה?
2. אני סובל מעייפות ולא מוכרת על ידי הרופאים כבר חמש שנים. לרופא משפחה אין מושג ממה העייפות. יש לי בעיה של תת פעילות בלוטת התריס שלטענתם מאוזנת.
הטיפול שנתן הראומטלוג כולל כרגע רק כדור שינה (שמתווה לטיפול בדיכאון) אלדרונט והתעמלות גופנית האם יש דרך לצאת מזה בנוסף למה שהוצע ?
3. אני עובד במשרה מלאה, וסוחב את כל העייפות המתישה הזו. אך בחצי שנה אחרונה חולה בוירוסים וכל חודש מבלה לפחות 4-5 ימים בבית. מבחינת כאבים בגוף הם מפריעים אבל רוב הזמן נסבלים. וכשלא אז עם משככך כאבים בעיקר בלילה.
השאלה : האם על סמך אבחנת פיברומיאלגיה ועייפות כרונית אפשר לקבל נכות כלשהי מביטוח לאומי?התלונות העיקריות: עייפות איומה ,חוסר יכולת להתרכז,עצבנות מצב רוח ירוד עקב התחושות האלו,כאבים בגוף בעיקר בשכמות וכתפיים,בלילה לעיתים חוסר שינה למרות העייפות(בדיקת שינה שללה בעיות שינה),חוסר יכולת לתפקד יעיל בעבודה.רגליים חסרות מנוחה לפני שינה, פעמים רבות קושי לקום מהמיטה בבוקר למרות יקיצה מוקדמת ורצון להירדם שוב.
אודה לתשובתכם וניסיונכם
רון

 

[כלנית חיננית]

היי רון וברוך הבא,

לצערי אני עייפה אז אעשה את זה קצר ופחות "מכניס אורחים" מבד"כ. סלח לי.
קודם כל, תחליף רופא משפחה למישהו קצת יותר אמפתי, שגם מוכן להתייחס לפיברו כאל מחלה (בוא נאמר שגם בהמשך אם תישאר אצל רופא ש"לא מאמין" במחלה זה לא יעזור לך, כל שמוטב מוקדם ככל האפשר), ואחר כך - בהחלט: מכתב להנהלת הקופה, המחוז וכל מי שיש לו צד בעניין עם תלונה.
אם לרופא יש בעיה עם אבחנות של מומחים, שיתכבד ויעזוב את המקצוע.

שנית, התשובה בקצרה לעניין ה"תרופה שמתווה לדיכאון": ככל שרמות הסרוטונין (החומר במוח שמופקד על הדיכאון שלנו) נמוכות יותר - אנחנו חשופים יותר לכאב וסובלים ממנו יותר. לכן תרופה מוכרת וידועה לפיברואים הן תרופות נגד דיכאון. זה עוזר לנו, מסתבר.
שנית וחצי, כי זה קשור, נסה לקבל הפניה למכון שינה כדי להבין את מקור העייפות שלך. בעיות שינה הן חלק אינטגרלי, לצערנו, מהמכלול.

ושלישית, פיברו בלבד או תשישות כרונית לצערנו לא מוכרים בבט"ל אבל אפשר בהחלט לקבל נכות (צריך רק לדעת על מה בדיוק מבקשים).
מכיוון שאני גמורה אני לא מסבירה את עצמי טוב, לכן תועיל לעצמך יותר אם תעשה חיפוש בקופסית הקטנה משמאל למעלה עם המילים "ביטוח לאומי". תראה ישועות!

לסיום, ברוך הבא. מוזמן להישאר, לספר על עצמך ולקחת חלק בעולמנו הקט.

 

[ריפנזל]

רק פיפס קטן, לגבי המסמך

גם הרופא שלי לא לוקח ממני את הדפים, כי באמת יש לו אותם במחשב

והוא אמפתי ומבין והכל. אם זה רופא שעובד עם הקופה אז זה מתווסף לתיק הממוחשב.

אז זה ספציפית לא בטוח שקשור.

 

[Pink Marshmallow]

היי רון וברוכה הבאה לפורום

קיבלת כבר כמה תשובות טובות אז אוסיף רק מספר הערות קלות:

1. לגביי הרופאה הסרבנית, גם שלי התעלמה והחליטה שפרופסור שכתב זה לא מספיק מרשים. עברתי רופאה.
אם אתה מרגיש שהיא לא קשובה לך ומתעלמת, אולי כדאי לפנות לחיפוש אחר רופא משפחה אחר.
תרגיש חופשי להתייעץ איתנו בהתאם למיקום הגאוגרפי שלך והקופה.
לצערי חצי מהקסם בהתמודדות עם המחלה הזו הוא להתעקש שיקשיבו לך ויתייחסו אליך באופן הולם.

3. ממליצה לך להתחיל לקרוא בקישור המצורף לגביי תהליך הגשת התביעה.
זה מתיש ואולי הרבה עבודה בירוקרטית, אבל בהחלט יכול להוביל לתוצאות.
http://www.tapuz.co.il/forums2008/articles/default.aspx?forumid=672

 

[Pink Marshmallow]

עוד הערה ששכחתי להוסיף

כדאי שתהיה במעקב ראומטולוגי קבוע כדי לקבל המלצות לטיפול מתאים.
יש דברים שיכולים לסייע בהתמודדות עם העייפות, הכאבים וכל הנלווה למחלה

 

[drond]

תודה על קבלת הפנים ומספר שאלות נוספות

שלום
זה רון שוב .
1. עשיתי בדיקת שינה ולא גילו אצלי שום בעיה.
2. האם לא מסוכן להיות תלוי בתרופה פסיכיטרית אפילו אם היא ניתנת רק לבעיות שינה. האם עם הזמן אהיה תלוי בתרופה ולא אוכל לישון בלעדיה ?
2. ראיתי שהרבה חולים מוצאים הקלה בדיקור סיני, הומאופתיה והידרותרפיה. יש עוד המלצות ?
3. ממש התעצבנתי מאותה רופאה. אבל אפילו אם היא לא מאמינה לי שזה פיברו ועייפות כרונית , היא יכולה לא להכניס את האבחנה לתיק הרפואי ולמחלות כרוניות ?
זה נראה לא הגיוני שרופא לא יקבל אבחנה של בכיר ממנו ? ואם זה היה חס וחלילה מחלה ממראת גם יש לה זכות ?
הרופא שאבחן אותי לא היה רופא של הקופה, כי צריך לחכות חודשיים עד שמתפנה תור של רופא מהקופה . הלכתי אליו במסגרת הביטוח הנוסף של הקופה
3. בעניין הרופאה שסירבה להתייחס לאבחנה. האם מספיק לשלוח מכתב לדעתכם לפניות הציבור של הקופה,למי עוד אפשר לפנות ?

תודה רבה על העזרה והתגובות

רון

 

[ויויאן טאץווד]

הי רון, וברוך הבא

גם אני תשושה מדי מכדי לענות על השאלות לגבי מה אפשר לעשות, רפואה אלטרנטיבית וביטוח לאומי. יש פה המון חומר בפורום. מקווה שתמצא תשובות וצר לי שלא יכולה לפרט כרגע בעצמי.

אבל מה שאתה מספר על הרופאה הזו פשוט מקומם אותי ומוציא אותי מדעתי. אז נכון, בעיקר במחלה שלנו כשאנחנו עם אנרגיות כל כך מועטות צריך "לבחור את המלחמות שלנו". כי יש כל כך הרבה דברים שמכעיסים (בלשון המעטה) שכל אחד צריך להחליט למה יש לו או אין לו כוח להלחם עליו.

אני באופן אישי ממש נטרפת ממה שאתה מספר. ומיד הייתי פונה למנהל הסניף של הקופ"ח.
היא חייבת לכתוב בסיכום הביקור שלך שרופא כך וכך איבחן כך וכך. וזה לא משנה אם זה רופא מהקופה או רופא מחוץ לארץ, כל עוד יש לו רישיון רפואי.

ולפעמים הם גם סורקים למערכת מסמכים שמגיעים מרופא חיצוני. (בדרך כלל זה יותר בהקשר של תרופות, אבל לא רק).

אני הייתי קובעת פיזית פגישה עם מנהל הסניף (או סגן גם בסדר) ולקבוע איתו ביחד להכנס לרופאה הזו, להגיד לה מולו שאתה רוצה שזה יהיה מצוין בתיק הרפואי שלך - ונראה אותה מסרבת.

אני פעם הייתי מאד חזקה במכתבים (היום ממש לא, קשה לי להתנסח). אבל גיליתי שמכתבים גם להנהלות של קופות החולים לא בהכרח נושאות פרי. אפילו לא תשובת "קיבלנו את מכתבך" מנומסת.

היתה לי הזדמנות לאחרונה, כשפניתי לעו"ס של הקופה על איזה עניין שפשוט לא הייתי מסוגלת לנסח מכתב, וביקשתי את עזרתה שתעזור לי לכתוב את המכתב הזה. והיא קבעה פגישה יחד עם מנהלת הסניף. שיצאה מגדרה כדי להיות הכי אמפטית ומכבדת וגם שאלה אם אני רוצה שיידעו אותי בסיום הטיפול.

לא כתבת באיזו קופה אתה, ואני לא יודעת איך בדיוק פועל המערך של הסניף שלך. ואתה מוזמן להתייעץ איתי בפרטי, כי אני (הייתי) המקגיוור של הביורוקרטיה.

זה דברים שמוציאים אותי מדעתי. ובחלק מהמלחמות שלי לא הצלחתי (למשל תלונה על רופא שקובעים אליו לאותה שעה שלושה מטופלים ביחד, בשעות שהוא בכלל עוד לא מגיע לסניף, באופן שיטתי. נענתה בדממה דקה מצד הנהלת הקופה), אבל יש מקומות שבהם כן עשיתי שינוי.

ובמסגרת מה שאני מגדירה כ"אזרחות טובה", אני חושבת שצריך לנסות לשנות או להתלונן לפחות, כי אם לא אז שום דבר לא ישתנה (זה נכון רק למי שיש לו כוח כמובן. אני את הכוח שלי כבר גמרתי).
אז רק לצורך הדוגמא החיובית, לפני הרבה מאד שנים עשיתי בדיקת איידס בבי"ח הדסה, ובטופס היה צריך למלא גם מה ההעדפה המינית שלך. ואני כתבתי בשורה הזו שזו שאלה שאין לה שום משמעות, כי גם סטרייטים חולים באיידס.
וכשהגעתי לשם לקבל את התשובות, אמרה לי המזכירה שבגלל מה שכתבתי הם שינו את הטפסים, ולא ישתמשו יותר בטפסים הישנים.

אז לפעמים גם במאמץ קטן אפשר לעשות שינוי גדול.

אז עניתי כרגע רק לשאלה 3 שלך.

בלי שום קשר תחליף רופא משפחה. אבל קודם תכנס באם-אמא של הרופאה הזו.

בהצלחה, עם כל ההתמודויות כולן

 

[Pink Marshmallow]

כל הכבוד שהבאת לשינוי הטופס!

 

[ריפנזל]

כן, לגמרי כל הכבוד!

 

[ויויאן טאץווד]

צעד קטן לאדם

הדוגמא שהכי מקסימה אותי בהקשר של שינוי שהאדם הקטן יכול לעשות זה קבוצה של כמה תושבים ממרכז תל אביב שלפני כמה שנים הגישו בג"ץ על זה שזכותו של הולך הרגל על המדרכה.

נשמע הזוי, נכון?

אבל הם ניצחו ובזכות זה עיריית תל אביב עשתה שינוי אדיר, שבטח עלה להם המון כסף. לא יודעת מי מכן זוכרת את תל אביב של לפני השינוי הזה - שכל המדרכות היו מתוקלות בפחי זבל, בטוסטוסים ואופנועים ובשאר ירקות, כך שהולך הרגל כל הזמן נאלץ לרדת לכביש מרוב שהמדרכה היתה מלאה ב... (שכחתי את המילה שהתכוונתי. דברים שמפריעים בקיצור).

והם בשבילי הסמל לעניין הזה.

לא שהיום המצב מושלם. ממש לא. הבתי קפה שמשתלטים על המדרכות זה מטריף אותי. אבל כן נעשו צעדים משמעותיים, זה שעשו חניות לדו גלגליים על הכביש. זה אמנם צמצם את מספר החניות לרכבים. אבל הי, תל אביב בלי בעיות חנייה כבר לא תהיה תל אביב. על זה מבוססת העיר

. אם לא יהיו בעיות חנייה בת"א, אז היא תהיה אמסטרדם

 

[Pink Marshmallow]

הי רון ושוב ניסיון לענות

לא מזיק לפנות לפניות הציבור. ככה אומרים לפחות, למרות שאולי זה תלוי בקופה הספציפית.
אני בשלי כבר התייאשתי מהם, לא שווים את המאמץ, בעיקר מעצבנים אותי שוב.
אני לא יודעת אם מותר לה להחליט לא לקבל אבחנה ועל איזה בסיס היא בדיוק מחליטה, אבל אני מקווה שפנייתך לערכאות עליונות תעזור.

לגביי טיפולים-
אתה בעיקר צריך למצוא מה עוזר לך.
יש מי שהידרותרפיה תעשה לו נעים ומישהו אחר שזה לא ישנה את מצבו.
אותו הדבר עם דיקור או כל טיפול אחר.
אתה צריך לנסות ולבדוק מה מתאים לך.

אני לא יודעת לענות לך בנושא תלות בתרופות, מאמינה שזו שאלה לרופאים.