כנראה שהגיע הזמן...

[אופטימית 22]

כנראה שהגיע הזמן...

שלום חברים,
מעצם היותי פיברומיאלגית אני מיד מתחברת לפורום הזה ולכל פיברומיאלגי שקיים על כדור הארץ, מעין תחושת שותפות גורל שכזו... שרק מי שחי את זה מסוגל להבין את זה.
אני סובלת מהתסמונת מילדות ואובחנתי רק בגיל 26. היום אני בת 33 אמא ל3 ילדים מקסימים, בחיי שלא האמנתי שאני מסוגלת לגדל אפילו כלב... מסתבר שהחיים חזקים מכל כאב.
בכל מקרה אני לא מטופלת והטיפול העיקרי שלי הוא טיפול עצמי, בעיקר ברבדים הנפשיים, אני באה מהתחום ואין ספר לעזרה עצמית וספר פילוסופי שלא קראתי. כמובן שעברתי המון מהמורות, היו ימים טובים וימים מזוויעים, במיוחד שבוחרים להתמודד עם הכול לבד והסביבה לא ממש תומכת ומבינה על מה המהומה.
אני לא אפרט כי אתם כבר מכירים מקרוב את התמונה...
היום בחרתי להיכנס לפה כי הגעתי להבנה שאני זקוקה לעזרה, כלו כוחותיי. כחלק מהתהליך אני שוקלת לפנות לביטוח לאומי (בשנים האחרונות בקושי עבדתי) ואני בהתלבטות אם לפנות למרכז למימוש זכויות רפואיות או לגשת בעצמי?
אודה לכם אם תוכלו לייעץ בעניין, למי כדאי לפנות ומה הפרוצדורה הנדרשת?
תודה
יום נפלא לכולם

 

[כלנית חיננית]

שלום לך אופטימית,

נחמד שנכנסים הנה מדי פעם גם אופטימים. זה משמח את הלב!
אז קודם כל ברוכה הבאה. הפורום שלנו הוא בהחלט בית לחולי וחולות פיברומיאלגיה ותשישות כרונית, ולא רק בקטעים של עזרה הדדית (כשברור שהרבה יותר קל להתמודד עם בעיות ומשברים כשיש קבוצה שלמה מאחורייך), וטוב שמצאת אותנו.
לגבי שאלתך: ביטוח לאומי זה אחלה של פתרון, אבל ההמלצה שלנו היא לעשות את זה לבד (מקסימום עם עזרה של עו"ד) ולא עם אחד מהמרכזים הללו, שנוטים לעשות יותר כסף מהתביעות האלה מאשר הפונים עצמם.
אם תעשי חיפוש בפורום תמצאי לא מעט תשובות של חיה (בעיקר) בנושא של פניה לביטוח לאומי וכל מה שצריך בשביל הפניה הזו. מקסימום, אם יש לך שאלות קונקרטיות יותר אחרי תחילת התהליך - את מוזמנת לחזור לשאול.
וחוצמזה, בלי שום קשר, את מוזמנת להישאר איתנו ואצלנו ולספר לנו עוד על עצמך וחייך.

 

[ריפנזל]

כל מה שכלנית אמרה

 

[אופטימית 22]

תודה

תודה על קבלת הפנים החמה, אני אבדוק את העניין לעומק. כמובן שאשמח להישאר בפורום, לשתף ולהשתתף
יום נפלא.

 

[Sigal H]

ברוכה הבאה

שיהיה לך בהצלחה עם הבט"ל. זה לא פשוט - אבל אפשרי.

 

[אופטימית 22]

תודה

 

[Pink Marshmallow]

ברוכה הבאה

שיהיה בהצלחה עם ביטוח לאומי.
תאזרי כוחות לתהליך, יהיה בסדר.

בהערה אחרת:
כל הכבוד לך על גידול 3 ילדים.
אני נשואה טרייה יחסית שמתה מפחד מהריון בכלל וגידול הילד.
אשמח, אם תרגישי בנוח, אם תוכלי לספר על ההחלטה או להרגיע אותי שאפשר לעשות את זה.
נדיר למצוא פיברואיות עם ילדים...

 

[אופטימית 22]

ילדים

תודה אבל הרעיון של הביטוח לאומי הגיע וחלף לו באותה נשימה, זה קורה לי לעתים קרובות עם הנושא הזה, הדבר האחרון שבא לי לעשות זה לצאת למאבקים ולהוכיח לאחרים שאני דוברת אמת, כנראה שאני צריכה להגיע למקום מאוד נואש כדי לפנות אליהם.

לגבי הריון וילדים, אז קודם כל מזל טוב ושיהיה לך בהצלחה במסלול הנישואים.
אני בחרתי להביא 3 ילדים למרות שלא קיבלתי סיוע מאף צד במשפחה של שנינו וכמו שאת יכולה לתאר לך זה לא פשוט...
הרצון שלי להביא ילדים גבר על הכול וטוב שכך, הילדים שלי הם הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים, הם הופכים את החיים ליפים ומשמחים יותר והלב מתמלא באהבה בכל יום מחדש למרות כל ההתמודדויות האינסופיות, בפרט שהיו קטנים יותר. אני לא אשקר, יש ימים קשים וקשים מאוד שזקוקים להמון תמיכה (במקרה שלי אין כזו...). אבל דווקא במקומות הכי נמוכים, הילדים הם אלו שמסייעים לי לצאת משם, אני חייבת לקום ולהמשיך להתמודד בכל בוקר,כי אין אף אחד אחר שיכול להחליף אותי והם זקוקים לי! הם אלה שמאפשרים לי להמשיך אחרת הייתי שוקעת בעולם של כאב ועצבות אינסופיים.
העניין של ילדים הוא מאוד אינדיבידואלי, את צריכה להיות מודעת למשאבים הפנימיים והחיצוניים שלך ולהיערך לקראת הבאות בהתאם ובתבונה.
שיהיה בהצלחה, תרגישי בנוח לפנות ואם תרצי גם לדבר באופן אישי

 

[ויויאן טאץווד]

תמיכה וחיזוק שלא הספקתי קודם

וברוכה הבאה.

זה באמת מקסים לשמוע שאת מגדלת שלושה ילדים ומוצאת את הדרך לחיות עם המחלה, ומוצאת בעצמך את הכוחות.

לגבי ביטוח לאומי, אני מהצד של המחשבה שחלפה.
אני צריכה קודם להגיע למצב הרבה יותר טוב בשביל בכלל להיכנס לזה.

אבל ממה שביררתי, יש עו"דים שמתמחים במחלה הזו ספציפית. והם לא לוקחים ממך כסף מראש, אלא מתוך הקצבה שהם ישיגו לך, הם גוזרים איזשהו סכום, אבל בתשלומים קטנים. כי אתה הרי צריך את הקצבה כדי לחיות.
ואני די בטוחה שעם עו"ד אפשר לקבל יותר מאשר אם הולכים לבד. ועם עו"ד שמתמחה במחלה הזו עוד יותר. אז מבחינה כלכלית לפחות נראה לי שאין מה להפסיד בלנסות.

מה שכן, סביר להניח שתהיה התרוצצות לא מועטה, בשביל חו"ד ודברים כאלה. למרות שהעו"ד יכול לעשות הרבה דברים בשבילך. ולחסוך לך הרבה התרוצצויות.

אבל נדמה לי שעו"ד מסוים שהומלץ פה. אם את לא מוצאת בחיפוש אני יכולה לחפש ולשלוח לך. באתר שלו כתוב שיש לו גם סידור עם רופאים מקצועיים בשביל חו"ד. וזה בטח יוצא יותר זול מאשר "בחוץ", וגם יש לו כבר את הרופאים הרלוונטיים.

שאלה שבעצם רק עכשיו עלתה לי. זה מתי משלמים את העלויות של החו"ד? כי פחות סביר שגם את זה משלמים רק אחרי קבלת הקיצבה. אבל אולי כן. עוד משהו ללמוד.

עוד דבר. מקבלים קיצבה רטרואקטיבית (אם נקבעה לך כזו כמובן) מפתיחת התיק בבי"ל, אבל עד 15 חודשים אחורה.

אז בתכלס אולי כדאי לפתוח תיק קודם כל, ואז יש לך שנה ושלושה חודשים בשביל לעשות את כל מה שצריך שם לאט לאט. זה בכל מקרה ייחשב לך אחורה הזמן הזה.

בהצלחה עם כל בחירה שתעשי.

והלוואי ויבוא יום ונוכל לדווח אחת לשנייה על גבי הפורום על קבלת קצבה

 

[אופטימית 22]

ביטוח לאומי

תודה על כל המידע, נראה שתמיכה של עו"ד מאוד יכולה להקל בעניין.
אני מכירה מישהי פיברומיאלגית שמקבלת 100 אחוזים של קצבת נכות שעברה דרך יסוריים והגיעה לתוצאה הזו אחרי מספר פניות ולבסוף עם עו"ד צמוד. הבעיה איתה שאין לה מספיק אנרגיות להיפגש או לדבר, כך שאין לי יותר מידי מידע...
הלוואי שכולנו היינו מקבלים את מה שבאמת מגיע לנו... הבעיה היא שכשאנחנו מרגישים טוב אנחנו כבר מעדיפים להתעסק בדברים אחרים וכשאנחנו מרגישים רע אין לנו מספיק כוח לקום ולרוץ אחרי כל הפרוצדורה הזו.

 

[ריפנזל]

זה כל כך נכון, צריך המון אנרגיות בשביל זה

כזה אבסורד

 

[Pink Marshmallow]

תודה רבה לך

על המזל טוב וגם על המילים שכתבת בנוגע לילדים.
הראיתי את זה גם לבן הזוג, לנסות להוכיח לו שזה אפשרי ואפשר להסתדר עם הכל. זה עודד גם אותו אז אני בעצם מודה לך כפול.
ייתכן שאכתוב לך עוד בהמשך, לצערי יום קשה היום וקצת קשה לי לכתוב באריכות או לנסח שאלות.

 

[אופטימית 22]

יופי, תשמרו על הרוח החיובית

תרגישי טוב

 

[Pink Marshmallow]

מקווה שהיא תישמר לאורך זמן

 

[kaktus14]

סליחה על ההתפרצות, אבל בתור אמא לשתי בנות

(רציתי 6-5, אבל אלוהים החליט אחרת) את ביתי השניה משכתי כל ההריון בשמירה וזה לאחר אין סוף הפלות מסיבה לא ידועה.
הכוונה שאז עדיין לא הייתי חולה בפיברו, בטח הבלוטה הייתה אשמה או איזושהי חררה אחרת
אבל להביא חיים זהו מעשה שכבודו במקומו מונח למרות מחלה זו או אחרת
והרבה נשים שאני מכירה יגידו לך את זה למרות הסיכון או הקושי שעברו בשביל ילד.
הרבה גם יעשו הכל בשביל זכות זו..
ותאמיני לי שההרגשה היא ממש,אבל ממש לא טובה כשאומרים לך שאת לא יכולה להביא יותר ילדים
זה כאילו את מוצר נשי פגום.
תעשי ילדים כל עוד את צעירה ובריאה מבחינות אחרות.
תקווי שהגוף שלך - הטבע הנשי- ינצח
וכמובן שבעל צעיר ונמרץ תמיד שימושי
ואת תסתכלי על היצור הזה וכל הקשיים נראים מה זה קטנים
מה זה פיברו בכלל- את חוצה ימות ויבשות אם צריך בנשימה אחת.
ואת תחשבי כאילו איך יכולת בכלל לחשוב אחרת
אני מקווה שהעברתי את הנקודה.

 

[אופטימית 22]

ילדים זה שמחה...

אין ספק שילדים הופכים להיות מהות חיינו, אבל חשוב גם לדעת לקראת מה הולכים, למה לצפות ולגייס את כל המשאבים לקראת הבאות. לקחת בחשבון שיקולים שונים. אני למשל בחרתי להביא את הילד הראשון אחרי שסיימתי ללמוד למרות כל הלחצים מצד בעלי חיכיתי לסיום התואר, ידעתי שלא יהיו לי כוחות לעמוד בכל הלחצים והעומס יחד. וגם את השניים האחרים בתזמון המתאים לנסיבות.
דווקא אנחנו יותר מכולם בסביבתנו חייבים לאמוד נכון את כוחותינו ולתכנן בתבונה את חיינו ואת מערך הוצאת האנרגיות שלנו.

 

[kaktus14]

עוווף, את מדברת בדיוק כמו הבת שלי וגם היא

הביאה את ילדה הראשון לאחר חישוב מחושב מאוד ולאחר סיום הלימודים רק היה חסר שתתכנן את החודש המדויק.
וגם אני בזמני קצת לימודים וא"כ עבודה חדשה, תפקיד חדש, עוד קצת לימודים וכו'
ובסוף נשארתי עם שתי בנות בלבד(למרות שלפי ההתנהגות שלהם הן כמו חמישה בנים לפחות)
מה שאני אומרת, אם אלוהים נותן לך הזדמנות , תנצלי אותה, אל תהיה "פולניה" כמו הבת שלי. כי לא תמיד הוא ממשיך לתת הזדמנויות.
בכל מקרה שיהיה לך רק הרבה הצלחה והרבה "קל יותר", "לא עמוס" ו"לא מתח"

 

[אופטימית 22]

את מדברת בהכללה ובחוסר סובלנות

אני לא יודעת מה חומרת מצבך אבל כדאי שתדעי :
-לא כולנו באותו מצב פה
-לא כולם עומדים במצבים קשים באותו אופן!
-לא לכולם אותם נתונים של משאבים פנימיים וחיצוניים.
עברתי אינספור ימים בשנים האחרונות של יאוש ואפיסת כוחות ובתוך כל אלו חייבים לתפקד כי אין מי שיחליף אותך
מהמקום הזה הדרך קצרה לשיגעון וטירוף
אני עומדת מאחורי הדברים שלי, שכן צריך לדעת להתכנן, להערך ולשקול את הפעולות שלנו.
לא כל הסיפורים נגמרים באותו אופן, את מוזמנת לבקר מידי פעם בשירותי הרווחה...

 

[ריפנזל]

אני איתך, אופטימית.

 

[ויויאן טאץווד]

גיליתי עכשיו שהיה דיון ער על השאלה הזו

כבר ב-2007.

תחת הכותרת: תכנון משפחה בצל המחלה:

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=672&MessageId=105626181&FlagSybase=1

עוד לא הספקתי לקרוא.
אבל מקסים לגלות שבפורום יש הכל, הפוך בו והפוך בו.