בבית.. מבוהלת מותשת ..

[פנינה21]

בבית.. מבוהלת מותשת ..

הפתעה! אתמול בצהורים הודיעו לי שהחידק שהיה לי בדם התנקה.. והיום אני הולכת הביתה.(יחד עם זה עדכנו אותי במאמץ שעושים להשיג לי כמה וכמה טיפולים יקרים מאוד... ככה זה שאת היחידה במדינה עם אבחנה נדירה ...)..
העברתי את אתמול אחר הצהורים בטלפונים מנסה להדביק שבועיים של בדיקות ותורים שהפסדתי..
לקראת הצהורים קיבלתי מכתב שחרור ועוד הצלחתי לדבר עם הרופאה.. וזהו הביתה..

אתמול הבנתי פתאום כמה אני מבוהלת .. מכל מה שקרה. כל כך מבוהלת שפרקתי את התיקים ומיד התחלתי לסדר בהם ציוד מחדש.. קניתי דברים שיהיו קבוע בתיקים מיוחדים שיהיו מוכנים לשעת חירום...


לא שוחררתי הביתה כי אני בסדר, שוחררתי כי אני מספיק יציבה..
אני מותשת ...
יש לי כל כך הרבה מטלות רפואיותשאני צריכה לבצע בעצמי...
התרופות ורוב המזון והנוזלים נכנסים לצינורית הזנה. צריך לשטוף םעם בכמה שעות.. אסור שתעצור המשאבה..
בנוסף לא לאחר בטיפולים לריאות. אנהלציות מכמה סוגים . לא לשכוח לרשום..
ועוד יש לי משימה להשתדל לאכול מהקצת שאני יכולה..
זה עבד יותר טוב.. פחות סטרואידים.. פחות עובד. על המכסה בגרון יש לי פצעים ובמתרי הקול יש בצקת... כואב.. כואב לנשום.. לאכול.. לשתות..דבר...

במכתב שחרור יש מלא סינית מבחנתי ..
אני אקבל פרוטקול חתום של טיפול שמעכשיו ברגע שאני מגיעה למיון אקבל ישר
..
זה יכול לקרות שוב .. ספונטנית .. זה לא קשור לכולם.. אני יכולה לעשות הכל ממש בסדר.. וזה עדיין יקרה.. יכול להיות שישיגו לי את כל הטיפולים היקרים וזה עדין יקרה..

יש לי חורים בזכרון מהאשפוז.. וזה מציק לי נורא.. בימים האחרונים כל פעם שעברתי ליד החדרי טיפול מוגבר קפאתי לרגע ..
הרופאים החמיאו לי על זה שלא התלוננתי על השהות שם.. ואני אמרתי שהייתי צריכה את זה.. הם אומרים שהרבה אנשים מתחננים לצאת מהחדרים האלה .. לא יודעת איך להתחיל להסביר את זה שהמוח שלי פשוט לא היה שם..
בזכות הסטראודים היו לי כמה ימים להנות מהאוכל התהליך כואב אבל טעים לי.. ועכשיו הירידה הדי מהירה מהיכולת הזאת היא סיבה נוספת לבכי ולתסכול..

הרופאים שלי עובדים נורא קשה על להשיג מה שצריך כדי לעזור לי .. אני מאוד מעריכה את זה.. אבל אני מרגישה נורא..פיזית ונפשית.. אני באמת מנסה ..הפסכולוגית ציינה במכתב שחרור איך הפכתי את החדר לצבעוני.. ברגע שיכולתי התחלתי לחפש כל הזמן במה לעזור לחברות לחדר... אבל עכשיו לבד בבית העיסוק הזה בלעזור לאחרים נעלם .. ואין גם מי שיעזור לי.. אם יכולתי להיכנס לאיזה דיור לאנשים במצבי , הייתי מרגישה נורמלית יותר.

רוצה לישון
בלילה האחרון ישנתי סוף סוף 4 שעות .. מה שלא קרה שבוע.

רוצה להצליח לא להתאשפז איזה חודש לפחות..
חוץ מאשר למטרת הניתוח זה מצידי שיקרה מחר בבוקר..
שיהיה כבר...

 

[שירה כמים]

פנינה, דרישת שלום ממני ושבת שלום

אולי תנסי כרגע להרפות מכל הפחדים ולישון ולנוח ולראות איזה סרט טוב?....
יום ראשון יהיה מספיק זמן ואז אולי זה ייראה קצת פחות נורא.
פשוט כותבת לך מה שכותבת לעצמי.

 

[פנינה21]

שבת שלום

בנתיים הצלחתי לתת לעצמי את כל התרופות של היום.. לשטוף.. ועכשיו ברגע שהאינהלציה תיגמר אני רק מחברת את עצמי לנוזלים וכמובן שותפת את כל הציוד הרפואי.. ואז אפשר ללכת לנוח להיום..

מה שכתבת זה בדיוק מה שבא לי לעשות.. רק שיש לי את כל הטיפול הרפואי באחריותי וזה לא מאפשר.. אני ממש רוצה לישון עד מאוחר אבל המשאבה זה שעון מעורר מעולה...

מחכה ליום ראשון .. רופא המשפחה הוא הדמות המרגיעה מבחנתי .. עד כדי כך שבשניה שהייתי מסוגלת דבר ראשון שביקשתי זה שיעדכנו אותו..

 

[שירה כמים]

זה באמת מאוד מאוד קשה, אבל בין לבין - תנסי לנוח,

לפנק את עצמך,
בכל דרך שתהיה לך טובה.
ויופי שתראי את הרופא ביום ראשון. יופי שיש כזאת דמות מרגיעה.

 

[שירה כמים]

פנינה, בהצלחה מחר עם הרופא.... תעדכני אותנו?...

 

[פנינה21]

יום ארוך

ראיתי את הרופא שלי..
והייתי אחר כך בקבוצת תמיכה ... ובבית מרקחת.. ובמשרד של קופת החולים.. ואז הגעתי לרגע שאני לא יכולה יותר להיום.. הגעתי הביתה.. ישנתי קצת ...התעוררתי עם חום והקאתי ועכשיו אחרי כל הדבר הזה אני מרגישה קצת יותר טוב..

אני אאלץ להתרגל בתקופה הקרובה להרבה דברים(אחרי איך שנגמרו הנסיונות לאכול ביומים האחרונים לא יהיו עוד נסיונות בקרוב..)
אני מקווה הפעם להצליח לעבור יותר מ-14 יום בין האשפוזים..

 

[שחר חרישי]

פנינה, תמשיכי להחזיק מעמד!

את ממש גיבורה, ומדהים חראות איך שאת מתמודדת עם כל זה בלי ליפול ליאוש או לרחמים עצמיים. איך שאת תמיד מתמקדת בחיים, בעשיה, בבהיר ובחיובי. מקווה מאוד שתתייצבי בקרוב ויבואו ימים טובים ושקטים, בלי התקפים ובלי אשפוזים!

 

[פנינה21]

תודה

 

[הקוסמת הורודה]

הי פנינה יקרה

האם יש לך אפשרות להשיג סיוע בין אם כספי או אנושי לפי זכויות חולה ?
אני חושבת שאדם נוסף שיוכל לעזור בין אם זה במטלות הבית או בסידורים יהיה ממש הצלה.
אולי תוכלי למצוא תחביב או חוג ליד הבית שלא ידרוש הרבה הסתובבות או שאולי אפילו מישהו מבני הבית יוכל להסיע אותך אליו? זה יכניס לך משהו לעסןק בו שפיות ובריאות למקום החולה

 

[פנינה21]

זכויות

הי,
בעיה .. כל דבר שצריך להשיג זה המון עבודה. אני הראשונה בישראל עם האבחנה הזאת .. לאט לאט אני מוצאת דרך האינטרנט חברים לצרה במדינות אחרות.. אבל כל תרופה שצריך זה ועדות חריגים כי אין את ההתוויה בסל..

אני מחפשת מסגרת לכמה שעות ביום, כי זה שאין באמת מטריף.. זה בעייתי אבל אני עובדת על זה

 

[הקוסמת הורודה]

כל הכבוד אל תוותרי אולי תתייעצי

עם עובדת סוציאלית לגבי איך להשיג זכויות והכרה גם אם את מקרה רפואי חריג בואדי שמגיעים לך זכויות

 

[שירה כמים]

פנינה, וואוו, כמה כוחות יש לך. תמשיכי ככה לחפש את דרכך

לחברה, למסגרת.

 

[פנינה21]

בא לי בעיקר לחזור לעבודה

תודה

 

[שירה כמים]

הלוואי.אמן.

 

[פנינה21]

קבעתי גם לעוסית

הקופה הפנתה לעוסית שמטפלת בחולי סרטן ..
כי רק היא יודעת לטפל בתיקים מורכבים.


בארץ גם סל תרופות וגם הספר של ביטוח לאומי.. לא הולכים לצערי לפי הגיון .. יש רשימת מחלות.. אם המחלה ברשימה יופי. אם לא- אז לא.
אז עכשיו אחרי 6 ועדות המחלה נרשמה.. אבל הרופא אמר את דעתו שהמחלה לבדה מצדיקה 100 אחוז נכות . ביטוח לאומי רשם 40. ויש עוד ועדות שלא ברור מה יקרה בהן.
סל תרופות .. אני לא זכאית לשום דבר ממה שאני צריכה..
הסיבה אני הראשונה בארץ שמאובחנת אז אותה תרופה רשומה למחלות אחרות .. אבל לא בשבילי.. אני רוצה תרופה אני צריכה לקנות.. הרופאים שלי נלחמו ואני אתחיל בקרוב לקבל את מלוא הטיפול אבל זה כי חברת התרופות הבינה את המצב ולא כי המדינה הבינה את המצב ..
עד לא ברור מה נעשה לגבי צורך בציוד כמו מד סוכר רציף ומתריע ..
אבל לפחות התרופות תכף מאורגנות..

כל הבלגן הזה עורר אצלי המון כעס .. תסכול.. וחרדה כי המצב מדרדר ואני לא יכולה לעשות כלום..

 

[סהר-תמיכה]

כוחות ואפשרויות

פנינה יקרה,
כמו ששחר כתבה לך, את גיבורה. האופן שבו את מתייחסת לטיפול שאת עוברת, איך שאת לוקחת אחריות על הכל ועושה מה שאת יכולה וצריכה כדי לעזור לעצמך, מרשים ומעורר הערכה. אני מבינה שאת עייפה מאד, מתרוצצת בין דבר לדבר, עסוקה מאד בבריאותך.. את מזכירה שאת עשויה לקבל התקף בלי קשר למה שאת עושה, ועם זאת את ממשיכה לדאוג לעצמך ולעשות את מה שביכולתך לעשות. ההתמודדות שלך מעוררת השראה.
הקוסמת הורודה העלתה כמה נקודות טובות למחשבה. גם בנוגע לזכויותייך וגם בעניין פעילות פנאי. האם נותרים לך זמן וכוחות להשקיע בעצמך מעבר לטיפול הרפואי הנדרש? בנוסף, נשמע שהשהות עם חולות אחרות בבית החולים העלתה מתוכך כוחות ורצון לסייע, ושהחזרה הביתה קטעה את המומנטום. אולי את יכולה למצוא תחליף חלקי לרצון לעזור בתמיכה באחרים בקבוצת התמיכה אליה את הולכת.
אני מאחלת לך בריאות, ושתקבלי את הטיפולים שאת צריכה וכל מה שיכול לעזור... ותמשיכי לשתף, אנחנו כאן איתך.
שלך,
מתנדבת סה"ר.

 

[פנינה21]

יש התקדמות

ביומיים האחרונים.. יש המון חדשות..
אתמול התחלתי טיפול בתרופה אחת ותרופה שניה בקרוב (יש אישור לא ברור מתי)...
התרופה החדשה גורמת למצב קצת מבלבל.. המינון עולה בהדרגה אז יש פער בין השעות שמיד אחרי התרופה לשעות שזה משפיע פחות.. תופעות לוואי כמעט נעלמו (זה מחמיר את הכאבים והבטן שלי קצת מגיבה מוזר לזה - לראשונה מזה המון זמן אכלתי גלידה! לא חלבית אבל גלידה חמאת בוטנים שוקולד ובמבה ..ללא גולטן אומנם אבל בכל זאת. הבטן שלי איפשרה את ככל זה אתמול ואז עשתה בלגן ועכיוש פשוט שביתה .. בקושי אכלתי היום מזל שיש הזנה)וזה בתחושה שלי פועל לפחות על חלק מהבעיות כבר עכשיו.. המוח שלי פועל טוב בהרבה..ולא נרדמתי כבר איזה 12 שעות .. היה לי התקף היום אבל הצלחתי להשתלט עליו מהר אז אני בבית..

חוץ מזה פתרתי היום עוד בעיה שהציקה לי.. אני לא יכולה יותר עם הנעיצת מבטים והתלחשויות אז קניתי אוזניות ענקיות ממש ובצבע צועק .. הדרך הביתה הייתה הרבה יותר נסבלת..

אני לא לגמרי יודעת מה לענות כשמחמיאים לי על ההתמודדות .. אני במצב טיפה הזוי ..
כולם חושבים שכשמאבחנים מחלה אז יושבים עם הרופא ומקבלים מידע מדויק מה יקרה עכשיו? איך מטפלים? ובעיקר אולי את החיבור לחולים אחרים..
המחלה שיש לי אומנם מתוארת בספרות שנים אחורה אבל לא ידעו מה הסיבה עד 2016.. עד שרופא אחד במחקר אחד עלה על פגם גנטי .. שאתם לא תאמינו כמה קטן זה נראה בתמונה של הגנים .. זה ממש נקודה קטנה על הדף..
ואז שאלתי או.קי מה זה אומר? מה עושים? יש עוד חולה בארץ שאפשר לדבר איתו?
אז אין .. ואף אחד לא יודע בדיוק מה לעשות או מה יקרה..במאמר של המחקר כתוב שאין להם בשלב זה סיבה להעריך שזה מקצר את תוחלת החיים באופן משמעותי.. האם זה יכול להפוך לאחת התסומונות היותר מוכרות של אותם תאים? אולי יש יותר סיכון? לא יודעים..

אז פשוט לא הייתה ברירה והייתי חייבת למצוא תשובות .. ולמצוא עוד חולים.. כדי להציל את עצמי קודם כל .. כי בלי טיפול ההתקפים האלה פשוט מסוכנים .. וכן היה שלב מאוד מפחיד באמצע כי אחת האפשריות של המחלות של התאים האלה עלולה לערב לוקמיה .. אז אחרי שהפחד מזה יצא מהחיים שלי לפחות בנתיים(הבדיקות דם התקופתיות במעבדה כרגע..) אני מחייכת והופכת הכל מסביב לצבעוני ולמצויר .. לא בטוחה למה זה מועיל ... אבל זה עושה את העבודה בנתיים.
אני ממשיכה לעשות את הדברים הרפואיים כי אחרת אני מרגישה נורא..

אני מאוד רוצה למלא את היום שלי לאט לאט בחזרה בעוד דברים .. אבל זה יקח כנראה כמה חודשים עד שזה יהיה אפשרי..
יש לי שאריות של כוחות אחרי כל ההתעסקות הרפואית ..הייתי רוצה למצוא איזה אופציה חברתית.. אבל כנראה שפשוט אין שלחתי בקשות לכל מי שאפשר ובנתיים אין מענה..

אני מקווה שהטיפול התרופתי והניתוח יאפשרו לי לחזור לעבוד בסוף החופש הגדול.. אני מתגעגעת מאוד..

 

[שירה כמים]

מעולה את. נראה לי שעושה כל מה שאפשר!!!!

מחזיקה אצבעות שתשובי לעבודה בסוף החופש הגדול.

 

[פנינה21]