נמאס לי שנועצים בי מבטים

[פנינה21]

נמאס לי שנועצים בי מבטים

השתחררתי ביום שלישי שבוע שעבר
אני גרה ממש קרוב הלכתי ברגל עם העמוד עירוי שקיבלתי הביתה .. מחוברת למשאבה החדשה .. את התיקים חלקתי בין מונית לאבא היו הרבה אחרי 17 יום..
אני עדיין לא יוצאת הרבה - סידורים ותורים לרופאים ..
אני מרגישה יותר טוב- בשעות שאני עם המשאבה - כשמגיע הערב וצריך להתנתק אני מהר מאוד מרגישה לא טוב..(הגוף שלי ל מסוגל לשמור בעצמו על מדדים תקינים ..)
חוץ מכאבים ומרגעים שהגוף שלי לא מקשיב לי
הדבר שהכי מפריע לי זה המבטים
מתחשק לי לצעוק עליהם שישאלו אבל שלא יסתכלו עלי ככה
אם אני מסתכלת בחזרה אז בורחים(כשזה קרה פעם ראשונה זה הצחיק אותי אבל אחרי כמה ימים זה הפך למתסכל)..
קניתי כמה תיקים צבועניים למשאבה וגם את הצינורית אני כבר מסדרת ככה שבקושי רואים ומה שרואים מודבק בצורה מסודרת ..
יש לי מסכה .. גם אותה קניתי צבעונית ויפה לא יכולתי אחרת ..

נכנסתי הביתה לפני כמה דקות
אני יושבת בחדר שלי ובוכה כי חוץ מאישה אחת אף אחד לא דיבר איתי היום, כי כל היום הייתי צריכה לסבול את המבטים של כולם
מה הבעיה שלהם, שישאלו וזהו?!
כשהרופא שאל על זה אמרתי לו שזה עוזר אז לא אכפת לי ושזה בדיוק מה שאני אגיד אם מישהו ישאל.. אני חוזרת מהפסכולוגית שלי וכמובן שדיברנו על מה שהיה באשפוז וראיתי בדיוק מתי מה שסיפרתי זעזע אותה.. הצינורית שנסתמה והרופא אישר לי להוציא בעצמי ...הייתי ממש על סף תת תזונה והייתי מספיק אחראית לא לתת לרופאים לשחרר אותי הביתה אחרי ההתקף במצב כזה..
ואני צריכה שיבינו את זה
ושלא יברחו ממני

 

[פילוסוף רוחני33]

שלום

את רוצה שישאלו על מצבך, לא שיסתכלו. לכן, שתפי אותם יותר במצבך. ספרי על כל שינוי במה שקורה אתך מבחינה בריאותית, ובקשי עזרה כשצריך בלי להתבייש. אם תדברו יותר על מצבך הרפואי, לא יצטרכו הרופאים להסתכל בך כל הזמן כדי להבין ולנחש מהו. הם בוודאי מסתכלים מתוך דאגה.
&nbsp
&nbsp

 

[פנינה21]

אסביר שוב את הסיטוצאיה

הייתי בדרך הביתה
וכל הדרך יש כלפי מבטים מאנשים זרים
שלא לגמרי ברור לי מה עובר עליהם/ למה הם מתנהגים ככה(לא רוצה להתבטא בצורות לא יפות)

מי שסקרן שישאל ואם אין לו אומץ אז גם שלא ינעץ מבטים כי בסוף ימאס לי ואני אשאל ואז נראה מה יעשו כל נועצי המבט למינהם..

 

[שירה כמים]

זה באמת נורא מקומם

אני יודעת שאני תמיד משתדלת להיראות הכי בסדר בעולם
שלא ינעצו בי מבטים
ברמה אפילו של אם אני בוכה.
מצד שני אני יודעת שגם אני נועצת מבטים לפעמים, בלי שאני שמה לב.
יש לי כמה בניינים לידי אישה נכה עם קביים, והיה איזה רגע שנעצמתי בהה מבטים כי לא ידעתי אם להציע לה עזרה (כשירדה מהרכב) או לא, מה יבייש אותה.
וכשהיא שמה לב שאני מסתכלת שאלתי בכל זאת והיא הגיבה מאוד בחביבות.

יכול להיות שגם בגללשזה חדש לך עצמך ומכעיס אותך ועדיין לא התרגלת הרגשות שלך מאוד עוצמתיים?....

בכל מקרה אני רוצה לומר לך שדרך ההתמודדות שלך פשוט פנטסטית ומעוררת הערצה בעיניי. וכל העטיפות הצבעוניות - זה ממש מעולה שאת עושה את זה.
הדרך שבה את מתחברת לעצמך ולרצונות שלך
מה נכון לך ומה לא
איך ועם מה את מוכנה להשלים
ומה את לא מוכנה לקבל
תמשיכי ככה.
מאחלת לך המשך חיבור לעצמך וכוחות נפש רבים (וגם גוף, במידת האפשר)

 

[פנינה21]

תודה

הפיזיוטרפסית אמרה שאנשים פשוט מפחדים להגיע למצב שלי..
יש לי עדיין רגעים של רגשות קשים לגבי המצב .. אבל הייתי בטוחה שאני ממש בסדר עם זה ופתאום כשאני לא מאושפזת מתברר שזה עדיין דורש עבודה מדי פעם..

הזמנתי אתמול כמה דברים חדשים לציוד הרפואי- אם זה לא יהיה מתאים לטעם שלי אני לא אקפיד להשתמש בזה.. חיפשתי במשך כמה שעות..

פגשתי מישהי שיש לה גם נכות היום ,פעם ראשונה שאני פוגשת עוד מישהי עם נכות שהיא בגיל שלי מחוץ לבית חולים... למרות שלא על הכל אני מסכימה איתה בכל זאת למדתי כמה דברים מהשיחה הזאת.. וקצת לא הוגן אבל היה משהו מרגיע בזה שיש עוד מישהי שהבריאות שלה לא מתאימה לגיל שלה למרות שמצבה שונה משלי..

 

[שירה כמים]

מעולה שנפגשת איתה פנינה.

הבסיס של קבוצות תמיכה בנוי על דמיון בין המשתתפים.

 

[פנינה21]

אני מחכה לשבוע הבא

אני מצטרפת לקבוצת תמיכה זה בוקר אחד בשבוע אבל זה בדיוק מה שכתבת אני אפגוש אנשים שדומים לי(מודה שהיה עוזר לי לפגוש עוד מישהו עם אותה מחלה .. הבדיקות חזרו והרופאים צודקים.. אבל אין בארץ עד כמה שהרופאים שלי יודעים אז צורפתי למה שהם חושבים שיעזור..)
הבדיקות חזרו היום .. וביחד עם האבחנה הסבירו לי מלא דברים ואני בבית עם מאמרים ורשימה של דברים לעשות והמוח שלי לא ממש פועל כרגע.

 

[פילוסוף רוחני33]

אם הם אנשים זרים לגמרי

אסור לך בשום אופן להסתכל עליהם בחזרה! זרים ברחוב יכולים להיות מסוכנים ומפוקפקים ואף לרצוח בגלל מבט. התעלמי והמשיכי ללכת. שיסתכלו ככל שירצו, אם את חושבת שיש בך משהו חריג לראות עבדי עליו בכוחות עצמך והעריכי וכבדי את עצמך.
.

 

[שחר חרישי]

פילוסוף, ככה לימדו אותך?

 

[שחר חרישי]

באמת נשמע מעצבן... :/

אמא שלי, חולת MS, גם זוכה למבטים כאלה כשהיא הולכת ברחוב מאוד לאט עם קב ועם מכשיר על הקרסול (ביו-נס), אבל היא התרגלה וכבר לא אכפת לה, היא הפסיקה לראות אותם. את האנשים והמבטים שלהם. כאילו היו ציפורים על העץ או חתולים שמביטים בה מהגינה. "זה מה יש - ועם זה ננצח", נכון?

 

[פנינה21]

נכון

זה מוזר אבל , יש ימים שזה לא מזיז לי .. אבל יש ימים שאני יכולה להשתגע מזה.

 

[סהר-תמיכה]

כוחות נפש

שלום לך פנינה יקרה!
קודם כל טוב לשמוע שאת בבית אחרי האשפוז הארוך ומרגישה יותר טוב.

מהדברים שכתבת היה אפשר לשמוע ולהרגיש את תחושת התסכול שלך מהסביבה ואולי אף העלבון. שבמקום לראות אותך כמו שאת ולהתעניין בשלומך הם רק נועצים בך מבטים חסרי רגישות.. במקום לנסות להקל עלייך את המצב הלא פשוט, הם רק מקשים יותר..

אפשר גם היה לשמוע מתוך הדברים את תחושת הבדידות החזקה שלך.. את חשה שאת לבד בתוך כל המצב הזה.. שכמעט אף אף אחד לא באמת פונה אלייך.. שבמקום לנסות להבין אותך אנשים בורחים ממך, כאילו קיר זכוכית מפריד בינך לבין הסביבה שדרכו הם רק מסתכלים עלייך אבל לא ניגשים אלייך ולא באמת רואים אותך ..

יקרה,
צריך המון כוחות נפש כדי להתמודד עם הקושי הפיזי וכוחות יותר גדולים כדי להתמודד עם הניכור של הסביבה...
מתוך דברייך אפשר לחוש איך בתוך כל המצב הזה את מוצאת בעצמך את הכוחות ולא מוותרת על עצמך ... כמו למשל העובדה שדאגת שיהיה לך נעים ושהציוד הנלווה יהיה יפה וצבעוני... אולי כדי להוסיף קצת צבע ואור למצב הלא פשוט שאת מתמודדת איתו...

אני שמח ששיתפת פה ומקווה לשמוע ממך עוד כאן בפורום ולהתעדכן במצבך ובהתמודדות האמיצה שלך.

ערב טוב ותרגישי טוב,
מתנדב סה"ר

 

[פנינה21]

תודה

אני מתחילה איזה מסגרת לבוקר אחד בשבוע מסגרת תמיכה .. לא חשבתי שאני אחכה לזה כל כך.. זה השבוע הזה לימד אותי.. היה לי היום רגע שמאבטח לא בדק אותי כי הםחדתי אותו . סימן לי להיכנס מהר וניסה לא לראות.. גם כשיצאתי זה היה נראה שהוא מתאמץ להתעלם ממני. אני צריכה להתרגל כנראה.. היום הגיע המקל הליכה אדום עם פסים צבועניים הוא רק למקרה חירום .. וגם חדשות שהניתוח מתעכב ושוקלים להעביר את זה לחדר מציוד יותר ולעשות את זה הרדמה מלאה.. אם לא אצליח להחזיק מעמד בבית עד אז אז יאשפזו אותי כמה ימים קודם ויחזקו אותי על נוזלים..
מבאס קצת אבל מרגיע כי יש תוכנית.

וכן אם הכל היה קצת פחות לבד זה היה מאוד עוזר אבל השבת כבר תיהיה עוגה בבית והיום הפעלתי כבר שתי מכונות כביסה ככה שאני עושה מה שאני יכולה ..וזה משתפר כל יום בקצת בזכות ההזנה..

 

[שחר חרישי]

ההתמודדות שלך מעוררת השראה

איך שאת םעלתנחת וחיובית, ולא נכנעת למחלה ולא שוקעת ביאוש או בדיכאון. עושה, מזמינה, מעצבת, מעטרת... כל הכבוד לך! באמת!

 

[שירה כמים]

פנינה, אני מצטרפת לשחר חרישי, בהמון הערכה