אני שוב מאושפזת

[פנינה21]

אני שוב מאושפזת

אין לי כוח לזה
בארבע בבוקר הרופא קלט אותי ופתח חמצן עם שקית העשרה.. ישנתי פחות מ4 שעות
בבוקר הגיע רופא בכיר חדש שכבר ראה אותי במצב מסכן חיים ..אז עכשיו אני פה..

לא מסוגלת לאכול
ואין מקום אז למרות הצורך אני לא בבידוד.. מזל שהגעתי מצוידת במסכה איכותית..

חם לי
קר לי
כואב למרות תרופה
ואני על סף להגיד כן, ולקנות את הטיפול הביולוגי היקר שרק מייצב את המצב ולא פותר את הבעיה.. אשאל אחר כך אם יהיו מוכנים שאקנה ויזריקו לי פה במחלקה את המנה הראשונה ..
אה וכן אתמול הייתי צריכה להישען על חברה כדי להגיע הביתה(הלכנו כמה מאות מטרים לצלם את השקיעה לא יצאתי חודשים) אז הזמנתי מקל הליכה מתקפל רק לכשאין ברירה..
זה קורה מהר מדי היכולות שלי נעלמות
וזה מפחיד אותי נורא.. ומעורר אצלי מחשבות שקזה לע איתן מאוד

 

[הקוסמת הורודה]

מצטערת לשמוע תרגישי טוב

אם את בקטע של לנסות דברים יש מישהי בשם גלית פרג שעוזרת לאנשים להתרפא דרך עבודה תודעתית של לאתר את הסיבה גורם ליצירת המחלה ואז לעבוד עליו לא ניסיתי אותה דיברתי איתה בעבר רק בקטע של התעניינות ושיחות ארוכות דווקא והתרשמתי לטובה אך לא טופלתי אצלה אם את רוצה לנסות אותה תודיעי לי ואשלח לך במסר קישור לפייסבוק שלה

 

[פנינה21]

תודה

עברתי את שלב הלנסות דברים...
העזתי להגיד צינורית הזנה בקל רם .. ועכשיו אמרו לי שהרופא לא פוסל על הסף את הבקשה.
אולי לפחות החלק הזה של הסבל יעלם בקרוב..

 

[פילוסוף רוחני33]

נקרא שמצבך קשה מאד ולא נעים

וזה מצער גם אותי. אולי בעזרת הפעלה של עוד כוחות נפשיים תוכלי להתמודד עוד קצת ויותר בקלות עם המצב הגופני המעיק. אני מקווה שהרופאים ידעו לעזור לך היטב, ותירפאי מהמחלה ככל שאפשר וגם שלא תסבלי ממנה מדי. למזלנו, הרופאים היום די מתקדמים ויודעים לעזור ברוב הנזקים הגופניים. נקווה שהמטפלים בך מוצלחים ועושים את עבודתם נאמנה. היי חזקה.

 

[פנינה21]

תודה

בריאה אני לא אהיה
אבל יציבה
וסובלת קצת פחות
זה יעד שאני אשמח להשיג..

 

[סהר-תמיכה]

כואבים איתך

פנינה יקרה,
&nbsp
אני שומעת כמה קשה לך. הפוסט שלך מתחיל בתשישות ומסתיים בפחד איום, ואני יכולה לתאר לעצמי שלפעמים את מוצאת את עצמך נעה בין שני הקטבים האלה, בין תסכול מהמעגל הבלתי פוסק של אשפוזים וטיפולים לבין חשש מהחמרה נוספת... וברקע, כך נדמה לי, תמיד הקושי הגופני שמתעצם לפעמים לכאב נורא... ועם כל זאת, את ממשיכה להתמודד, להפעיל יצירתיות ולטפל בכל בעיה לגופה, וכמו תמיד כשאת כותבת, התושייה והכוחות שלך עולים מכל שורה.
&nbsp
אני רוצה להודות לך על כך שאת כותבת ומשתפת אותנו, נותנת לנו לחלוק איתך ולו במשהו את מה שאת עוברת. אני מרגישה שכשאת כותבת, בין אם זה על מצבך הבריאותי או על נושאים אישיים או מקצועיים, את מביאה לכאן את עצמך. יכול להיות שבעצם הפעולה הזאת יש איזושהי אמירה אמיצה ומחזקת: "המצב הפיסי שלי יכול להגביל אותי בהיבטים הבסיסיים ביותר של חיי, אבל הוא לא מגדיר אותי". אני לא יודעת אם גם את מרגישה ככה, אך בכל מקרה, אני מקווה שהכתיבה והחיבוק הווירטואלי שלנו מעניקים איזושהי הקלה.
&nbsp
פנינה יקרה, אני שולחת לך הרבה אנרגיות טובות ומקווה שיעבור עלייך לילה שקט ומרפא, בלי כאבים ועם הרבה שעות שינה. חשבתי לשלוח לך את השיר של יהוא ירון, "היא". למרות שזה שיר קשה, אני מרגישה שיש משהו משחרר באנרגיות שלו. https://www.youtube.com/watch?v=CoXqQzYdX14
&nbsp
אני מזמינה אותך להמשיך לכתוב פה, לספר ולעדכן מה שלומך. וכמובן, אם תרצי, להגיע לצ'ט האישי והאנונימי באתר סה"ר. רק למקרה שאת לא מכירה, הצ'ט פועל כל ערב (מלבד שישי) בין 21:00 לחצות.
&nbsp
לילה טוב,
שלך,
מתנדבת סה"ר
&nbsp

 

[פנינה21]

זה היה יןם מבלבל מאוד

הי
בצהורים באו ורצו לשחרר אותי..
אכלתי אתמול 400 קלוריות וגם זה היה מאוד קשה.. שתייה 1100.. בקיצור כמעט צום..
עדכנתי את מי שמטפל בי בדרך כלל והוא הגיע וכמבון שהפך את ההחלטה.. ובשיחה אמרתי שאני חושבת שזה הזמן לצינורית הזנה..
הוא הבין וגם קלט שאני מבינה .. שקראתי על זה וראיתי באינטרנט.. כי הוא הצליח לדבר איתי על זה..
ואז שלחו את העוסית.. וזה היה נורא מוזר הסברתי את התחושות שלי וגם על החלק שמחבר את בנפשי לפיזי.. אמרתי לה את האמת.. יש כאבים שמחזירים אותי לאירועים מסוימים.. כמו מסך מפוצל במוח.. באופן מפתיע דווקא אחרי ההסבר הזה הרןפא נכנס ודאג לעניין הכאב .. ואז שלחו סטודנטית שתיהיה איתי כמה שעות .. ומצאתי את עצמי עונה בכנות על שאלות שלא שאלו אותי מזמן..
ואני עוד אמורה לראות רופא נוסף היום שיכול לאשר את הצינורית הזנה..
אני יודעת והרופא אמר את זה היום שוב ..שבריאה אני לא אהיה ..אבל דווקא בגלל זה אני רוצה לוותר על התמודדויות מיותרות ..
מחר יש לי עוד בדיקות בבוקר ואז נראה..

 

[שירה כמים]

פנינה, את פועלת בשיקול דעת ושמה את טובתך ראשונה

ונראה שאת מאוד אסרטיבית.
תמשיכי ככה
ותרגישי טוב עד כמה שאפשר

 

[שחר חרישי]

הי פנינה

אני מקווה שעבר עליך לילה שקט וטוב.
הייתי רוצה לאתגר קצת את האמירה שלך "בריאה אני לא אהיה" שאת חוזרת עליה כאן ובמענה לפילוסוף, ואולי גם בעוד מקומות, ובטוח בשיח הפנימי שלך... ואני רוצה לשאול אותך: מנין הודאות בהנחה הזאת? הבנתי שיש לך מצב רפואי שבו הגוף יוצר תגובה אלרגית חריפה לדגרויים יומיומיים, בעיקר אוכל. והבנתי גם שלמרות שזה מצב שנולדת איתו, במשך די הרבה שנים הוא לא התבטא, ופרץ בשנים האחרונות בעקבות ארועים וראומטיים שעברת.
וממה שסיפרת עכשיו בהודעה הזאת, אני מבינה שדברים מסויימים מתחילים להתחבר לך - את מתחילה להבין מאיפה זה בא ומה הקשר בין התסמינים הגופניים להיבטים נפשיים מסויימים. אז... אולי אפשר, בזהירות, לקוות לראות בתובנות האלה התחלה של תהליך החלמה? אולי אפשר להעז ולקוות שבסופו של תהליך שתעברי - המצב הגנטי אמנם יישאר כמו שהוא, אבל אולי לא יתבטא, ותחיי כפי שחיית בשנים שלפני כן - כלומר, כבריאה?
אל תפבלי את האפשרות להבריא, כי את מתכנתת את הגוף-נפש שלך במילים הנחרצות האלה, והוא יאמר לך חזרה: "your wish is my command! " ...

 

[פנינה21]

העובדות לא מסתדרות עם זה

אני מעריכה את האופטמיות.. אבל זה הסבר הרבה יותר פשוט מזה.. על פי רוב התסמונת מתפרצת סביב הגיל שלי.. בהרבה מקרים אירוע מלחיץ מזרז אותה קצת.
ברגע שהיא התפרצה זה לא משהו שמתבטל.. אפשר וצריך לעשות הכי טוב שיש כדי שזה יפגע כמה שפחות והמצב ישמר הכי קרוב לתקין שיש.. אבל זה לא משהו שאפשר להעלים עם חשיבה חיובית לצערי.

אתמול בערב ישב פה ידיד שאני נורא מעריכה וניסה למצוא סיבות לכל בעיה בנפרד ןסירב לקבל את זה שיש סיבה אחת להכל .. וגרוע מזה לא אישרו לי את הטיפול שהרופא הגדיר כדחוף.. ואז פעם ראשונה שאני ביקשתי ממנו שדי ..אל תנסו לריב עם המציאות.. תנסו לעזור לי לחיות.. תלמדו איך לסייע לי .. זה מה שבאמת יעזור עכשיו.. הוא הלך מפה קצת מאוכזב לדעתי ועדיין לא שלח הודעה מאז..
אני מאוד משתדלת שאופטמיות תבלוט פה מכל פינה.. כל מכשור רפואי חדש נקנה צבעוני ואפילו הבאתי מחול מזון רפואי בטעמים אז אתמול היה מלשייק וניל בארוחה אחת ובשנייה מלשייק בננה.
הכל ממסכות דרך מקל הליכה כולם צבעוניים ומציורים.
ואם אכן אקבל צינור הזנה אז גם המדבקה שלו תיהיה מצוירית.. מהרגע הראשון..
אבל אני חולה והגיע הזמן להשלים עם זה ולאפשר לכולם לעשות את העבודה שלהם ולעזור לי..

 

[מט חנק]

בגדול את צודקת

יש לך מחלה גנטית שהגן תואר והפתופיזיולוגיה שלה יחסית מובנת (אם כי איננו מבינים את המחלה עד הסוף).
זה הפרט שלא נתון לשינוי. אלה הקלפים ש"הגרלת".
מה שנתון לשינוי ותלוי בך הוא דרך ההתמודדות.

מעבר לזה, אני במקומך לא הייתי מאמץ גישה כזאת פסימית. בהחלט ייתכן שתזכי להנות מטיפולים חדשים שיפותחו ואולי גם מ gene therapy שזה תחום מאוד נחקר.

 

[פנינה21]

הכרת המציאות אינה פסימיות

ונו הרי לא יקשיבו לי לגבי זה כי חלק מהדברים שאני תופסת כדרך לבחור לחיות .. אנשים תופסים כאמצעים של סוף החיים.. זה בסדר.. אני מבינה..אם היה לי איך הייתי משכנעת שזה לא נכון ..

 

[מט חנק]

להחליט באופן נחרץ שבריאה לא תהי זו פסימיות

המציאות כרגע שאינך בריאה ואין טיפול שיכול להבריא אותך.
אבל את לא יכולה לדעת מה יתפתח בעוד שנתיים , שלוש, או עשר שנים.

פיתוחיים מדעיים יכולים להפתיע אותך.

 

[פנינה21]

התגובה הזאת מוכיחה את הטענה שלי בהודעה הקודמת

זה לא עוזר לי הדיון הזה. ולמי שלא נמצא במצב שלי קשה להבין את זה..

זה ממש מוזר להגיד את זה שוב ושוב ולראות אנשים שאין לי ספק בכוונות הטובות שלהם ממשיכים ולא מבינים שזה מקשה על ההתמודדות..
זה שאולי מתישהו יקרה משהו לא צפוי זה סבבה.. כרגע צריך להתמודד עם המציאות.. וההכחשה שלה לא מועילה בדיוק כמו הנסיון לפתח תקוות במקום להתמודד עם המצב..

וכן אני כותבת את זה בידיעה שרוב הסיכויים שאקבל שוב הודעות עם אותו מסר.. כי לא מבינים שזה לא עוזר..

 

[מט חנק]

והיכן כתבתי שלא צריך להתמודד עם המציאות?

המציאות היא שאת חולה, ובזמן הקרוב זה לא ישתנה. אין מה להכחיש כאן, כי זו עובדה. לא זכור לי שכתבתי אחרת, ואת סתם מסלפת את דברי.
פיתוח עתידי של טיפול הוא לא דבר בלתי צפוי, כי הרפואה מתקדמת כל הזמן. זו פחות שאלה של אם, אלא שאלה של מתי. כמובן שכרגע זה לא משפיע על ההתנהלות היומיומית שלך. וגם המשוואה שאת מציגה "הנסיון לפתח תקוות במקום להתמודד עם המצב" היא שגויה. להתמודד עם המצב צריך בכל מקרה, וללא קשר לשמור על תקווה שתספיקי להנות מטיפול חדשני לכשיגיע. אין סתירה בין השניים.

 

[אופירA]

עצם ההתעקשות לדון בתקווה הלא רלוונטית כרגע

מיותרת ולא נכונה ומעשית עבור פנינה.
גם אני הרגשתי כך.
זה לא נושא הדיון שהיא העלתה, ומוזר שכמה וכמה התעקשו דווקא לדבר על זה.

כרגע אנשים בפורום צריכים להתמקד בלדבר עם פנינה על המציאות שהיא מתמודדת איתה, שברור שלא תשתנה באופן קיצוני ומהפכני בעתיד הקרוב מאוד.

ובאמת, כמו שאתה אכן אומר כאן - להתמודד עם המצב צריך בכל מקרה, ולשמור על תקווה זה לא סותר ולא קשור, ולכן אין סיבה שוב ושוב לדבר דווקא על זה.

 

[שחר חרישי]

אני חושבת שאני מבינה אותך

את מכירה במציאות ומשלימה איתה, ומבחינתך להחזיק בכוח בתקווה שיום אחד תתרפאי (אם בכוח חידושי הרפואה שעוד יהיו או בזכות ריפוי רגשי ואיזון אנרגטי, או כל דבר אחר) - זו מעמסה על כוחות הנפש, שכאגע צריכים להיות מרוכזים בדבר אחד: התמודדות עם המציאות הנתונה כפי שהיא כרגע. את מנסה לחיות הכי טוב שאפשר - עם ובתוך המגבלות הנתונות, ועושה זאת בגבורה רבה. אם המציאות תשתנה לטובה בעתיד - נהדר, את בוודאי לא תתנגדי. אבל להחזיק את זה כל הזמן בראש, בלב, בציפיה - זה גוזל ממך משאבים, לא מוסיף למשאבי ההתמודדות. אני יכולה להבין את הגישה הזאת. אבל יהיה נהדר אם בבוא הזמן תצליחי להחזיק בשתיהן: גם בהתמודדות המוצלחת והסתגלנית, אבל גם בתקווה ובציפיה לטוב...

|לבאדום| רפואה שלימה!!

 

[פנינה21]

לא יכולת לנסח את זה טוב יותר

תודה
נראה בתחילת השבוע איך מתמודדים עם הזונדה(זה נשמע הרבה יותר טוב באנגלית המילה הזאת)..
דבר אחד אני בטוחה התחושה הזאת של חוסר מזון תעלם בקרוב