שמישהו יקח את הכאבים

[פנינה21]

שמישהו יקח את הכאבים

 

[אופירA]

אוי, זה נשמע כואב נורא!

בואי דברי על מה שכואב לך, אולי זה יעזור לך קצת.
הרי אף אחד לא באמת ייקח את הכאבים.
אנשים יכולים מכסימום לשמוע אותם, לא לקחת אותם.
אז ספרי, הקלי על עצמך.

 

[פנינה21]

לא הייתי מסוגלת לכתוב בלילה...

זה הלילה השלישי שאני לא מצליחה לישון כמו שצריך.
כאב כרוני בעצמות. בלי המדבקה אני בקושי מסוגלת ללכת .. עם המדבקה המקסימום שלי הוא 5 דקות בקצב של בערך ק"מ לשעה.
התקשרו קודם מקופת החולים אושר לי קוד מחלה קשה. חשבון אחד פחות..

אבל זה חצי מהבעיה:
הכאבים זה אחד מהדברים היחידים שמפעילים את הפוסט טראומה אצלי.
כאב גב 2002
קרסול 2008
והתחושה שהגוף עומד להפסיק להקשיב לי 2014

לא בטוחה עם איזה חלק יותר קשה לי

 

[שחר חרישי]

זה באמת ממש ממש קשה, מה שאת עוברת

התחושה שהגוף שלך עומד להפסיק להקשיב לך כמו שכתבת, המלחמה התמידית של גופך נגדך, הפחד על עצם חייך, הכאבים הבלתי פוסקים, החיים בחוסר וודאות מה יהיה ברגע הבא...
הלוואי וידעתי על דרך להקל עליך...

מה ניסית כבר?
יש שיטה כלשהי שהצליחה לעזור לך בעבר, אפילו לזמן קצר כלשהו?

 

[פנינה21]

הרבה דברים עזרו

כרגע מה שנשאר זה תרופות - בלי התרופות זה פשוט בלתי אפשרי .. יש בדיוק שאי אפשר לעות עם התרופות וכל פעם שאני נאלצת להפסיק לכמה ימים.. זה גרוע יותר.. הפעמים האחרונות הסתימו בחדר מיון ..
וכמה שפחות מזון(חוץ מהמזון הרפואי כמובן שאותו אני אוכלת עם הרבה פחות בעיות).. כרגע ממש בא לי לאכול אבל בהתחשב ביום הלא משהו שעובר עלי זה מסוכן .. אז מהבוקר זה רק המזון הרפואי.. שזה מונח יפה למזון תינוקות במקרה שלי זה neocate .. השיפור היחיד זה שמצאתי באינטרנט מלא אפשריות של טעמים ואיזונים שונים בין רכיבים .. אז עוד מעט יהיה לי קצת אפשרות לגוון .. החבילה שלי בדרך במקום כלשהו זאת פעם ראשונה שאני מזמינה ככה מזון ..
וכן התאמות והרבה לדוגמה החלפתי את הרהיטים בחדר , קניתי חבישות טובות לכל המפרקים הבעייתים..


הקושי הזה של חיפוש איך לעזור משותף לכולם
גם לרופאים

 

[סהר-תמיכה]

רגעים של חסד בתוך הכאב הבלתי פוסק

היי יקרה,
מדבריך משתקפים הכאבים הבלתי פוסקים המייסרים את גופך יומם וליל, קשה לך ללכת, קשה לך לישון והסבל גדול...
אך לצד התיאורים של הסבל הבלתי פוסק אולי יש גם רגעים של חסד:
המדבקה עוזרת ומפחיתה כאב ואת מצליחה ללכת, אמנם לא למרחקים ארוכים, אבל יש הטבה יחסית. גם הכדורים עוזרים.
את מודעת לכך שגם הרופאים לא תמיד יודעים ואין להם תמיד תשובות חד משמעיות אך הם מנסים למצוא דרכים לעזור לך.
נשמע שאת גם מנסה לעזור לעצמך- רכשת מזון חדש כדי לגוון את ארוחותיך והוא בדרך אליך, שינית את הריהוט בחדר והתאמת אותו לצרכיך וקנית חבישות טובות.
אני שולחת לך חיבוק, לא יכולה לקחת ממך את הכאבים ולהקל עליך בזה
אך יכולה לקוות יחד איתך שהלילה תצליחי לישון טוב יותר.
מתנדבת סה"ר

 

[פנינה21]

אני צריכה להתארגן ללילה ממש עכשיו

העברתי את הערב בטיפול בחבילות מזון שבדרך
ובנסיון להכין מצגת על המצב .. ועל מצבים קשורים והצורך לתמיכה בילדים במצב הזה במערכת החינוך. מסיימת את זה ואז לנסות לישון..
אני ממש צריכה להקדים את הרופא שינה ..
מקווה לישון הלילה לפחות קצת

 

[שחר חרישי]

זה מעולה שאת מצליחה לדאוג לעצמך

ודואגת גם שיהיה לך נעים וטעים במידת האפשר. זה מראה שהמחלה לא שברה את רוחך, ואת עדיין צמאת חיים, ועדיין מגוייסת למען עצמך ורוצה שיהיו לך חיים יותר טובים. זה מאוד חשוב, לשמור על החיות, על הפוטציאל לשמחה. גם אם הרופאים לא יודעים איך לעזור, וגם אם החלמה ספונטנית מהמצב הזה לא ידועה - על כל פנים רמיסיה ממש ארוכה יכולה להיות? אז בואי נקווה ונתפלל שתהיה!
עכשיו אנחנו בערב פסח - חג החירות. אני מאחלת לך שתצאי לחירות מכל המצבים הקשים, הכואבים והמפחידים, ומכל המגבלות הפיזיות והאחרות, ושהחג הזה יהיה פתח לימים טובים שיבואו, נעימים ומשוחררים מכל מועקה.

 

[אלומת האור]

 

[פנינה21]

תודה

 

[פילוסוף רוחני33]

שלום

האם הכאבים נסבלים? ומה עוזר לך להתמודד אתם? כאב גופני הוא קשה במיוחד להתמודדות, ואני מקווה שתצליחי להתגבר מהר על הכאבים ועל המחלות ותרגישי יותר טוב. היי חזקה, לפחות נפשית. בימינו הרפואה משוכללת וטובה, ונקווה שתצליח לרפא אותך.
&nbsp

 

[פנינה21]

הי

הרמה של הכאבים משתנה.. יש לי לפעמים שעות של לצרוח מכאבים.. ולפעמים יש ימים שהמדבקה ממש מספיקה(בוטרנס 10) ..בעשר השנים האחרונות הייתי עושה פעם בשנה בלוק בגב וזה היה מרגיע את הכאב ומעביר את הכאב לתחום הנסבל..
בשנה שעברה היה לי שוק אנפלקטי אחרי זה.. אז הרופא לא מוכן כרגע לעשות את זה (בצדק). בפעם היחידה שלא עשיתי שנה וחצי בערך.. פשוט לא יכולתי ללכת ...הרופא התחנן שאני אסכים לנסות קאנביס רפואי, והסביר לי שהוא מעדיף לריב עם משרד הבריאות מאשר להתחיל שם החייאה.. האישור לא הגיע עדיין וגם שיגיע לא ממש ברור אם מערכת החיסון שלי תעמוד בזה..

בריאה אני לא אהיה כבר..
אני רק רוצה לסבול קצת פחות , להצליח לעשות דברים שאני אוהבת..
על הרבה דברים לא אכפת לי והרופאים לא מביניםאיך דברים מסוימים לא היו סיבה למשבר (איך אני נראת, אוכל, לא אכפת לי אבל לא יכולה לעשות ספורט, לא מרוכזת מעצבן אותי נורא והאפשרות להיתקע בבית ולא להיות מסוגלת לצאת מלחיצה אותי).

 

[פילוסוף רוחני33]

מקווה שתרגישי טוב

האם יודעים מה הסיבה לכאבים שלך? אולי יש דרך לטפל חלקית כדי שפחות תסבלי.
&nbsp
&nbsp

 

[פנינה21]

תודה

מה שהסבירו לי הבעיה הגנטית במצאו גורמת לרשימה של תסמונות .. חלקן גורמות לכאבים. מעבר לעוצמת הכאב אני מטורדת מזה שיש כאב בגרון באופן קבוע .. זה מקשה על אכילה ושתייה ..

אם אני לא אוכלת איזה 12 שעות הכאבים מתחילים להירגע.. אז מבחנתי חלק גדול מזה תוצאה של הבעיה במערכת החיסון באופן ישיר..
אתמול בלילה השלמתי את ההליך ושתי חבילות עם המזון החילופי בדרך לארץ.. מקווה שזה יעשה את זה אפשרי יותר..
והפסכולוגית המליצה להכניס לחדר שלי מקרר קטן ככה שלא אאלץ להיכנס למטבח כדי שיהיה לי קל יותר לא לחשוב על זה..

 

[פילוסוף רוחני33]

תשובה

אולי תנסי לשנות את אופן האכילה שלך. אכלי יותר לאט ובמנות יותר קטנות מפוזרות למשך היום. חשוב שתאכלי דברים שאת אוהבת, אבל שיהיו ברובם דגם דברים בריאים ומזינים. אכלי דברים קלים, מהטבע, שייתנו לך הרגשה טובה ונוחה יותר. אולי אז יהיה לך יותר קל לאכול.
&nbsp
&nbsp

 

[פנינה21]

לצערי ניסתי כבר הכל

אני יודעת שזה נשמע הזוי לותר על מזון
אבל זה באמת לא נורא כמו שזה נשמע.. באשפוז הרגשתי הרבה יותר טוב .. שבוע בלי אוכל היה פשוט הפוגה מהכאבים ופעם ראשונה שלא כאבה לי הבטן ..
הדיאטנית המקסימה שלי כמעט התעלפה כשהיא הבינה שביררתי מה יקרה עם אני לא אצליח לשתות את התחליף מזון .. הסברתי לה שאני לא רוצה להגיע למצב הזה אבל אם אני אדע שזאת הדרך היחידה לגרום לי להרגיש פחות זקנה אז אני בעד..

אני ממש מקווה שמה שהזמנתי יעזור לי להתמיד ..

 

[פילוסוף רוחני33]

חשוב לאכול ולשתות

לפחות קצת, אם לא תאכלי ותשתי את עלולה למות וחבל.
&nbsp

 

[פנינה21]

או שיבינו שאני לא יכולה ויעזרו לי

הכנתי ציפס. אכלתי ממש טיפה.. ותסמינים. והפסקתי ..
&nbsp
המעט שאני מצליחה לאכול לא יחזיק אותי עוד הרבה זמן..

 

[פילוסוף רוחני33]

אני מקווה שתמצאי את הטיפול המתאים

חשוב שתסבירי לרופאים את מצבך ושקשה לך לאכול, חשוב שתאכלי ואולי תנסי למצוא עוד רופאים ומטפלים שיוכלו יותר לעזור לך.
&nbsp

 

[פנינה21]

תודה