כואב מדי

[פנינה21]

כואב מדי

בשישי הפסקתי את המשכך כאבים
לא יכולתי יותר
הרגע הדבקתי חדש..
בקושי הוצאתי את הקופסה מהמגירה -בקושי קמתי
כואב לי סא לי לצרוח

כל העצמות שלי יחד

 

[פילוסוף רוחני33]

שלום

מסוכן מאד להפסיק לקחת תרופות בהחלטה עצמאית, אפשר להגיע לאשפוז. חשוב להיות במעקב, לדווח ולהתייעץ עם נותן התרופות על מצבך ועל השפעת התרופות, ויחליט איך וכמה להפחית אותן אם צריך.

 

[פנינה21]

הי, אצלי הכל מסוכן

בקושי החזקתי את עצמי היום בפגישה עם הרופא
ממש בקושי
מודה נבהלתי(מאוד)

סוף סוף יש משהו בתרופות שהרופא ביקש שאני אקפיד עליו . עד עכשיו זה היה כל הזמן "זאת ההחלטה שלך". המצב שלי מורכב ונדיר והרופאים לא יודעים וגם כשהם יודעים חלק ממה שאני צריכה אין בארץ.

אצלי הכל מסוכן
ואני כל כך זקוקה עכשיו למישהו שיקבל את ההחלטות או לפחות יסביר לי הכל כדי שאני לא אעשה שטויות ,בשיחה היום בבית החולים,
שאלתי חלק מהצוות ופשוט לא זכור עוד חולה עם האבחנה הזאת . שאלתי אם יודעים אם יש בארץ עוד כמוני? אמרו שלא יודעים. (ממש ממש קוויתי שיגידו לי חכי רגע ואז יחזרו עם מספר טלפון ויגידו לי שיש עוד אחת ושסיפרו לה עלי והיא מחכה לטלפון אבל אין).
חזרתי הביתה וישבתי עם דפי המידע שקיבלתי מרקרתי אותם ככה שבפעם הבאה שנאלץ לקרוא למד"א הם ידעו מה הכי בעייתי כרגע.קיפלתי והכנסתי לארנק מסמכים כזה כמו לטיול לחו"ל כתום(בולט) שרשמתי עליו בענק שזה ניירת לחירום.
צילמתי את הדף הכי חשוב וקישטתי אותו קצת והפצתי לאנשי הקשר שלי לחירום.

אני קצת מבוהלת עכשיו ,והבנתי שאיך שאני מרגישה עכשיו זה לא הולך להעלם . הבנתי וקשה לי עם זה.
אתמול בלילה הבנתי שאני לא רוצה אף פעם יותר להיות לבד בחדר שלי במצב כזה בלי שמישהו יודע מזה. דיברו איתי על לחצן מצוקה אבל זה כל כך לא מתאים לגיל שלי...

כואב לי והעובדה שהכאב הגיע לגרון עושה לי סיוטים ומקשה על המון דברים שהיו עד עכשיו קלים יותר..

 

[פילוסוף רוחני33]

נקרא שאת במצב קשה מאד

לכן חשוב להיעזר ככל האפשר במטפלים הכי טובים ומומחים, ונקווה שתבריאי.
&nbsp

 

[פנינה21]

תודה

 

[פילוסוף רוחני33]

שמחתי לעזור לך

 

[סהר-תמיכה]

אנחנו פה בשבילך

פנינה יקרה,

אני חושבת על האבחנה שלך ועל הכותרת של הפוסט שלך.. ועד כמה במצב הזה זה מרגיש שהכל הופך ללא בטוח ולא ניתן לשליטה... וכשהחוויה הזו מצטרפת לכאבים פיזיים איומים ומבהילים אני יכולה להבין את התחושה שהדברים הם יותר מידי...

ואני משערת לעצמי שעצם זה שמדובר במצב נדיר, משאיר אותך לקבל החלטות ללא תקדים, ולהתקדם לאט לאט, עקב בצד אגודל, בדרך שטרם שורטטה והיא מעורפלת מאוד... מה שהופך אותה וודאי למפחידה יותר ובודדה יותר...

לדרך שהאובדנים בה הם לא צפויים, אבל לצד זאת, ולמרות שזה אולי נשמע לא הגיוני, יש בדרך הזו גם המון פוטנציאל אישי. אני קוראת אותך תקופה ורואה איך, למרות הכאבים, הפיזיים והנפשיים, יש בך כל כך הרבה תושייה. איך את יודעת להגדיר מה עוזר לך, איך את מארגנת את הניירת ויוצרת רשת של תמיכה למקרה חירום, איך את בוחרת לשתף כאן ולא להישאר לבד עם המצוקות...

ובעיני יש לזה ערך עצום, כיוון שזה מעיד על כוחות שיש בך, ושום אבחנה לא תיקח, כוחות שתוכלי לגייס להתמודדות הזו, כוחות שיכולים לסייע לך לסרטט את הדרך האישית והייחודית שלך אל מול הדבר הזה, וכדי למצוא מחדש את עצמך מול קשיים ואובדנים ביכולת ובתפקוד.

אנחנו לא נוטים לתת עצות כאן, אבל לאור מה שאת משתפת, אני חושבת ומסכימה עם מה שאמרת לגבי לדאוג שלא תהיי לבד במצבי חירום ומצוקה, ולכן אולי, לחצן מצוקה הוא רעיון טוב. אולי אפשר לשנות את החשיבה לגביו ולכנותו "לחצן ביטחון" כי זה מה שהוא אמור להעניק לך – את הביטחון שבמצבי מצוקה תוכלי להזעיק עזרה בקלות ובמהירות ולא להיות לבד.

אני רוצה לסיים בקטע קצר שכתבה ד"ר אליזבת קובלר רוס, שעבדה עם חולים במחלות מורכבות וכן עם חולים סופניים. דווקא מעבודתה לצד המוות היא מלמדת בהרצאותיה וספריה, איך לצקת משמעות בחיים, איך לחיות חיים מלאים למרות נסיבות החיים השונות ומצאתי את הקטע הבא מנחם ומעורר השראה וחשבתי לצרף אותו עבורך:

"כל קושי הוא הזדמנות שניתנת לכם, הזדמנות לגדול. צמיחה היא המטרה היחידה של הקיום בעולם הזה. לא תוכלו לגדול אם תשבו בגן פרחים יפה ומישהו יגיש לכם אוכל מדהים על מגש כסף. אבל אם אתם חולים, אם אתם סובלים, אם חוויתם אבדות ובכל זאת אתם לא טומנים את הראש בחול, אלא מאמצים את הכאב ולומדים לקבל אותו, לא כעונש או קללה, אלא כמתנה שיש לה מטרה מאוד מסויימת – אז אתם גדלים".

פנינה יקרה, ברור לי שאין מילים אלו, או כל מילים אחרות שיכולתי לבחור, כדי לקחת את הכאב, ואולי אפילו אין בהן כדי להקל עליו... פשוט רציתי לומר שאנחנו פה עבורך וננסה לסייע בכל דרך שרק נוכל...

את מוזמנת להמשיך לשתף כאן, או בצ'אט האישי שלנו, דרכו תוכלי לנהל שיחה עם אחד מאיתנו המתנדבים. בכל דרך שנוחה לך...(הצ'אט פעיל כל ערב בין תשע לחצות, חוץ משישי, והקישור אליו הוא באתר שלנו: http://www.sahar.org.il/)

שולחת לך חיבוק גדול וחם,
ומתפללת לסוף שבוע עם כמה שפחות כאבים מכל הסוגים..
שלך,
מתנדבת סה"ר

 

[פנינה21]

חיפשתי קצת על ד"ר אליזבת קובלר רוס

ננסה למצוא את הספרים שלה.. חיפשתי בחניות ספרים שמתמודדים ישירות עם הצורך להתמודד עם מחלות מסכנות חיים, הספרים בעברית הרגישו לי קצת עדינים מדי, לא ישירים מספיק ..
זה אחת הנקודות שאני לא יכולה לדבר עליה עם ההורים או עם חברות , מובן לי למה אבל אני צריכה לדבר על זה ...
אתמול ניסתי להסביר לפסכיאטרית שאני יודעת בהתקפים מתי זה מסוכן ומתי לא.. במסוכנים יש לי איזה תחושה שקשה לי להגדיר במילים כאילו משהו מאוד בסיסי נעלם לי ..מאחד מהם ממש זיכרון של המוח שלי אומר לי לשחרר .. היה לי התקף קשה באותו אחד כאילו משהו בי פשוט ויתר .. היא הפסיקה אותי די מהר ואמרה שאני פשוט לומדת להכיר את ההתקפים שלי ..

בנושא הלחצן מצוקה: אני יודעת אני צריכה לעשות את זה פשוט קשה לי עם זה..

 

[גקימופיגסי]

פנינה, את גיבורה בעיניי!

האם את עטשה דברים משמעותיים עבורך?
ממש מהממים ושאת אוהבת לעשות ?....

 

[פנינה21]

אני מגעגעת לתחושה של לעשות משהו משמעותי

מחר, אני עושה ניסיון לחזור למקום עבודה שאני מתגעגעת אליו מאוד. אני לא יודעת אם זה יעבוד אני מאוד רוצה אבל הרופאים חלקם אומרים שכן חלקם אומרים שלא..
אני לא גיבורה אני עושה מה שהמציאות מחייבת אותי ..

 

[גקימופיגסי]

אני מבינה, בכל זאת אופן ההתמודדות שלך מדהים בעיניי

מחזיקה אצבעות שתצליחי לחזור לעבודה שתיתן לך סיפוק ומשמעות.
הרופאים יודעים דברים מסויימים.
אבל הם לעולם לא יידעו איך אנחנו בוחרים לחיות את חיינו.
זה שמור רק לנו.
בהצלחה רבה ותעדכני......

 

[פנינה21]

תודה