לא יכולה יותר

פנינה21

New member
לא יכולה יותר

אני חולה..
נדיר מסובך..
לא מוכר.. רופאים מפחדים לדבר לידי.. כשיש לי מצב רוח קצת יותר סביר זה לפעמים מצחיק אותי לראות איך הם מתרחקים ומתלחששים קצת יותר רחוק כאילו אני לא אשמע כי הם רחוקים בעוד שני צעדים..

השתחררתי הבוקר מבית חולים.. שוב..(אני צריכה להתרגל לזה ולא מצליחה).
התקף שני ב-8 ימים.
הייתי בעבודה .. וקלטתי את עצמי הופכת למבולבלת ..ואז את התחושה שאני פשוט הולכת להפסיק לנשום.. זה כבר מוכר לי כל כך אז טיפלתי בעצמי .. אבל זה לא ממש עשה את העבודה ומי שיושבת לידי קלטה שמהו לא בסדר .. ומדא ומיון .. וטוב אני חדשה שם כמובן אז אמא שלי ולא חברות קיבלו הודעה שאני בדרך לבית חולים.. אמא שלי הגיעה בדיוק כשהתחלתי להרגיש גרוע יותר.. מחוקה לי פה איזה שעה .. יודעת שטיפלו בי אבל לא זוכרת את זה..

ואז בלילה לבד במיון.. אני אפילו לא יודעת מי הבין שמשהו לא בסדר.. רק יודעת שבשלב מסוים התעוררתי לרגע מכוסה בשלוש שמיכות , עם חמצן ואינפוזיה ..
ואז היה בוקר..מכוון שהריאות שלי מחזיקות יפה כרגע בלי חמצן.. ואני בערך מסוגלת לעמוד ולהישאר ערה- פשוט שלחו אותי הביתה..
זה יום שלישי ויש קבלת קהל בביטוח לאומי ופשוט הגעתי לשם ככה כמו שאני מרגישה זוועה ויודעת שרואים, מזמן לא בכיתי ככה, אם היה לי אוויר כנראה שהייתי בוכה יותר..

ינסו לזרז טיפה דברים בשבילי - זה לא מעודד במיוחד אבל זה מה שהם מסוגלים לעשות.. אני במצב הזה נחשבת עדיין מי שמסוגלת לעבוד.. התקשרתי הבוקר לעדכן את הבוס שלי (אני ממש חדשה בעבודה עוד אין חודש וזה פעם שניה..) הוא בקושי נתן לי לסיים משפט אני לא בטוחה שיש לי עבודה עדיין...

אני מרגישה זוועה,
לא בא לי לקחת את התרופות לא בא לי לאכול .. זה נראה נורא מיותר, כל הכסף שיוצא על זה ואני רק יותר ויותר חולה..בלי התרופות אני פשוט מושבתת לגמרי אבל הן לא פותרות את הבעיה...

לא יכולה לסבול את זה יותר ..
למה אף אחד לא מבין את זה?
 

פנינה21

New member
אני עדיין צריכה לפתוח את הניירת כדי לרשום נכון

alpha tryptasemia syndrome - מה שהבנתי מהמאמר שהמומחה נתן לי זה אומר שיש לי לפחות עותק אחד מיותר של הגן שאחראי על הפירוק של הטרפטאז שזה החומר שנוצר בגוף בזמן תגובה אלרגית. אצלי החומר הזה נמצא ברמה גבוהה מדי בדם כל הזמן. ולכן מערכת החיסון שלי מגיבה להכל. אני עושה התקפים סכני חיים בגלל מזג אוויר, ריחות חזקים, רוב המאכלים, כמעט של מוצרי הקוסמטיקה, סוגי של בדים ..

הרופאים המלחששים אתמול בדקו באינטרנט.. ואז אחד מהם אמר שהייתה לו חולה כזאת שהונשמה .. הם לא קולטים שאני שומעת אותם.. באשפוז לפני כמה חודשים כשאחד מהרופאים שאל רופא בכיר יותר אם כבר שללו מעורבות של לוקמיה הבכיר השתיק אותו - כאילו לא קראתי כל מאמר אפשרי על כל אחת מהמחלות בקבוצה.. באותו התקף אושפזתי כי איזה בדיקה שבדרך כלל מעידה על סרטן חזרה לא תקינה .. המח עצם תקין בנתיים למרות זאת..

היתרון הוא שבבית חולים ליד הבית רוב הצוות כבר מזהה אותי, בדרך כלל יש שם אח או רופא במשמרת שכבר ראו אותי בהתקף .. יש שם אחד שאם הוא נמצא שאני מגיעה אומר יש למדא שהוא כבר ראה אותי אפורה ..
אתמול היה שם אח שמכיר אותי אז ברגע שנכנסתי הוא אמר לרופא וזה חסך חלק מהצורך להסביר..

אני מרגישה זקנה .. זה כואב ומתסכל הייתי חייבת לנקות את הדירה ולקח לי המון זמן פשוט כי אין לי מספיק אוויר. עכשיו אחרי האוכל אני חייבת לנוח .. לפני שנה עוד יכולתי לרוץ .. עכשיו עם משככי כאבים אני בקושי הולכת..
אחרי התקף יש כמה ימים שאני יכולה לאכול בגלל הסטרואידים .. כשאין אז גם זה ממש בעיה כבר וההזנה אומנם דואגת למה שצריך אבל זה לא אותו דבר..
ואין בארץ כמעט אף חולה בכל קבוצת המחלות הזאת .. ובקושי יש רופאים שיודעים מה לעשות עם זה..
המעט מידע שיש מועט מדי ומפחיד מדי.. ויש דברים כמו טיפולי שנים לדוגמה שממש הפכו לצרה כי רק במרפאות לחולים קשיים מוכנים לקבל אותי פשוט כי מפחדים.
 

Shamy

New member
באמת מצב לא פשוט

אני חושבת שאל תדאגי כל כך מהעבודה, אלא פשוט תנסי להנות עד כמה שאפשר ממה שכן יש. זה מה שאני הייתי עושה.
 

פנינה21

New member
אני מרגישה רעה עם עניין העבודה

כי אני מרגישה שאני מפריעה- אני עובדת טוב אבל המצב מדאיג ואני מחסירה מלא..
וכי המקום עבודה החדש לא באמת הבין כשהם קיבלו אותי ועכשיו הם תקועים הם לא יכולים לפטר אותי.. זה לא באשמתי אני הסברתי כמה שאפשרו לי בראיון ..
&nbsp
וזה גם יכול להיות מקום עבודה מעולה בשבילי כי זה לא מאוד מסובך .. שזה מתאים לי עכשיו רק שברגע שכולם מתחילים לחמם צהורים מערכת החיסון שלי משתגעת..
&nbsp
 

סהר-תמיכה

Active member
מנהל
הגוף עייף והלב רוצה לפרוח


פנינה יקרה
אני שומעת אותך מותשת ומתוסכלת.. מההתמודדות עם המחלה ועם ההשלכות הרבות שלה על החיים שלך... יכולה לשער כמה זה מכאיב ומטריד להתמודד עם מחלה כזו.. כמה זה יכול להוביל לתחושה של חוסר שליטה, חוסר וודאות.. פחד ממה שיבוא...
הפער הזה שבין החיים שהיית רוצה לעצמך לבין המציאות הנוכחת.. כשהגוף כל כך מושפע מהמחלה אבל הלב רוצה לפרוח, לצמוח... ובטח לפעמים זה יכול לעורר תחושות של יאוש וחוסר תקווה...
ובתוך המועקה הזו, אני שומעת במילותייך את חוויית הבדידות עם ההתמודדות הכל כך קשה, תחושה שאף אחד לא יכול להבין.. אולי אפילו תחושה של ניכור מהסביבה לפעמים.. מהרופאים המתלחששים, מהאנשים במקום העבודה. ואני יכולה לשער לעצמי שבתוך כל זה כבר מתעוררת תחושה שאת זה המחלה.. אולי לרגעים זה מרגיש שזהו, הכל נעצר ואי אפשר להמשיך, שכבר אי אפשר לשאת את זה... שזה צובע את הכל..
ולצד זאת, בין המילים שלך אני שומעת קול בריא וחזק שלא מוכן לוותר על החלקים הנוספים שיש בך, מעבר למחלה. החלקים הבריאים, המתפקדים, החזקים. בתוך כל הבעיות הפיזיות יש עוד כל כך הרבה ממך. .. ואני כל כך רוצה לאחל לך להמשיך לחפש ולמצוא כוח לשאת את המציאות הזו המורכבת, ולהמשיך לנסות לראות בתוכה גם את החלקים המוארים, המחזקים שבתוכך. אלו שאולי יוכלו לתת לך כוחות לצעוד במסע הזה שנחת עלייך בלי שבחרת בו...
אנחנו פה להיות איתך גם כשכבר אין כח וקשה כל כך להיות לבד..
שולחת חיבוק גדול,
שלך,
מתנדבת סה"ר
 

פנינה21

New member


קוצר נשימה
בקושי ישנתי
התמוטטות
מדא
בית חולים
שחרור
בית לחמש דקות
מדא
בית חולים
שוב לילה
 
למעלה