לקות תקשורתית? תקשורת לקויה?ומה זה אמפתיה כפולה?- טקסט ומחקר

schlomitsmile

Member
מנהל
לקות תקשורתית? תקשורת לקויה?ומה זה אמפתיה כפולה?- טקסט ומחקר
מעתיקה ממייל של עמותת אבני דרך:
(אתר העמותה- https://www.avneiderech.org.il/ )

במשך שנים הורגלנו לחשוב כי אוטיזם הינה לקות תקשורתית.
הקשיים של אנשים בספקטרום באינטראקציות חברתיות עם אנשים נוריו-טיפיקלים
(כך מכונים אלו אשר ההתפתחות והתפקוד המוחי שלהם תואמת לנורמה המקובלת) הביאו לכיווני מחקר וביסוס ידע המתמקדים בכשלים של האנשים בספקטרום ביצירת אינטראקציה "תיקנית".
מחקרים אלו לדוגמא בחנו את ההבדלים בביצועים של אוטיסטים בהשוואה לאוכלוסייה הכללית במחקרים פסיכולוגיים ותפקודיים שונים.
הם התמקדו בתפקודים ניהוליים (executive functions), בתיאוריית המיינד (Theory of Mind) וכדומה. מתוך תוצאות אלו הובאו מסקנות ביחד לפערים ההתנהגותיים הנצפים בשטח מבחינת הקשיים בתקשורת,
הבעת רגשות, תפקוד בתחומי חיים מסוימים (בעיקר החברתי, האקדמי והתעסוקתי) ועוד.
מחקרים מהשנים האחרונות בתחום הנוירוביולוגיה עוסקים רבות באופן בו ההתפתחות השונה של המוח באוטיזם
עוד משלבי העובר, משפיעה בהמשך על האופן השונה בו עובד ה"מוח האוטיסטי".
מחקרים אלו מעלים את ההשערה כי שינויים בביטויי ובתזמון התקופות קריטיות של התפתחות המוח
(תקופות בהן אזורים של תפקודים מסויימים מושפעים למיניפולציות של למידה והתפתחות) כבר בשלבים מוקדמים,
הם היוצרים את מה שאנו מזהים מאוחר יותר כהתנהגויות המאפיינות אוטיזם. אם כן – לא "לקות", אלא "שונות".
לדוגמא אם בתקופה קריטית בה מתעצבים האזורים הסנסוריים במוח, המוח לא ילמד כיצד לסנן גירויים חיצוניים שונים –
ממה עליו להתעלם ואל מה עליו להתייחס כאזהרה, אז ייתכן ואותו אדם יהיה רגיש מאוד לגירויים שונים
(יכול להיות תחושתי, שמיעתי, ויזואלי ועוד). בשלב מאוחר יותר זה ישפיע גם על יכולות הלמידה הנוספות של אותו אדם
כי יהיה מוצף מגירויים שונים והעומס הזה יפריע ליכולת לקלוט ולעבד מידע נוסף.
כמו-כן, ייתכן ויאלץ לאמץ אסטרטגיות התנהגותיות בכדי להתמודד עם ההצפה (כמו "לנתק" עצמו מהסביבה כדי לא לקלוט גירויים נוספים).
גישה זו של שונות באופן בו המוח מתפקד מוציאה לאחרונה מחקרים רבים הבוחנים את התופעות המוכרות לנו באוטיזם באופן שונה – לא בהכרח ביחס לאוכלוסייה הנוירוטיפיקלית, אלא ברצון להבין לעומק את השונות.

בעיית האמפתיה הכפולה היא מושג המתייחס לחוסר ההבנה הנוצרת בין שני אנשים אשר להם נקודות מבט ותפיסה שונה כאשר הם מנסים ליצור קשר בינהם לצורך מטרה או משמעות מסויימת.
רעיון האמפתיה ה"כפולה" מדגיש כי הבעיה היא של שני האנשים ולא נמצאת באחד מהם
(ז"א, הקושי בתקשורת אינו טמון בלקות קוגניטיבית כלשהי באדם האוטיסטי). זה עוזר לנו להבין כי העמדה השונה בה הם נמצאים היא היוצרת את הקושי להבנה משותפת, ולא הדרך בה הם מתקשרים. למעשה, גישה זו נותנת לנו זווית שמזכירה יותר גישות של שונות תרבותית לעומת גישה רפואית של טיפול.
מחקר שתוצאותיו הראשונות פורסמו לאחרונה, בחן תיאוריה זו לראשונה בכלים אמפיריים.
דרך משימות שונות נבחנה התקשורת בין זוגות אנשים והאופן בו אותם אנשים חוו את האינטרקציה הזאת.
האינטרקציות חולקו לקבוצה בה שני בני-הזוג אוטיסטים, קבוצה בה שניהם נוירו-טיפיקלים וקבוצה מעורבת
בה אחד אוטיסט והשני לא.
המחקר הסיק כי תקשורת של העברת מידע בין שני אוטיסטים הינה אפקטיבית באותה רמה כמו זו שבין נוירו-טיפיקלים.
תחושה של אהדה הדדית הנילוות לאינטראקציות אלה נמצאה גם כן כאשר הזוגות היו מאותו סוג (בהקשר הזה מדובר בסוג נוירולוגי, neurotype – אוטיסט או לא-אוטיסט). עם זאת, כאשר הזוגות היו מעורבים ניכרה ירידה בשיתוף המידע בתקשורת בינהם וצופים חיצוניים יכלו להבחין בתחושה החיובית פחות בתקשורת.
המסקנות החשובות לנו ביום יום הינן בכך שהמחקר מצביע על זה שאנשים אוטיסטים מרגישים נוח יותר בקרב קבוצה
של אוטיסטים אחרים – תחושה של דומות, אמפתיה והאינטרקציה עשויה להיות פחות דורשנית ומתישה.
בנוסף, אנשים בספקטרום האוטיסטי נמצאים בחוויית חוסר הבנה כשהם באינטרקציה עם ניורוטיפיקלים – שלא מצליחים לקרוא את הרגשות שלהם באופן מדויק, תחושה של אי-נוחות ומוזרות במהלך התקשורת ותחושה של עייפות ומותשות לאחר אינטראקציה עימם.

אז מה אנחנו יכולים לעשות טוב יותר?
אם את/ה אדם בספקטרום האוטיסטי – מודעות לכך שהלקות אינה בך, אלא באינטרקציה עצמה
וגם לצד השני אחריות עליה. נסה להבין היכן הפערים בינכם ושמור על פתיחות לשאלות הבהרה מהצד השני
לצורך גישור על הפער שיביא אתכם לעמדת מוצא משותפת לדיון.
אם את/ה נוירוטיפיקל – הבן את האחריות שלך לקושי באינטראקציה ואת העובדה שסגנון התקשורת של האדם מולך
אינו לקוי, אלא שונה. נסה לגשר על פערי ההבנה באופן שאינו מאיים עבור הצד השני.

בתקווה לתקשורת פתוחה, מגוונת ומאפשרת יותר!

הקישור למחקר הנ"ל
http://dart.ed.ac.uk/insar-2019-vir...ail&utm_term=0_81cbee34ec-9789e6de72-60524967
 

grayart

New member
אפשר להוציא כל מחקר שיוכיח מה שרוצים להוכיח...
השונות בין אוטיסטים לאוטיסטים היא כל כך גדולה הרבה פעמים שלא ניתן באמת להתיחס למסקנות של המחקר הזה.

אני מחשיב את עצמי כבוגר עם הרבה תכונות אוטיסטיות...
זה נכון שתמיד התחברתי יותר לאנשים שדומים לי בראש...
אבל זה לא מוכיח כלום.
יש לי שני ילדים אוטיסטיים, ושניהם מאוד מאוד שונים.
אני רואה את הילדים בגנים שלהם, תקשורת ביניהם לקויה מאוד.
חלק מסוגלים לשחק ולבלות האחד עם השני בצורה מאוד יפה, ותכלס אלה הילדים שבאמת נראים נורמלים.
האוטיסטים העמוקים, בכלל לא מצליחים לעשות שום דבר עם חבריהם. (וזה כולל את הבן שלי).

ברור שאנשים נמשכים לכאלה שדומים להם, לא צריך מחקר בשביל זה.
אבל מכאן ולהניח שאין בין האוטיסטים עצמם כקבוצה, קשיי תקשורת של האחד עם השני זו שטות.
 

arana1

New member
זה שאתה לא עושה שום דבר עם חברים לא מוכיח שאין ביניכם תקשורת
אתה מזהה תקשורת רק עם התבנית הנורמטיבית, אבל מבחינתי למשל אם מישהו קולט שאני לא רוצה לעשות שום דבר ביחד איתו הוא מתקשר איתי ברמה הרבה יותר עמוקה מרוב הנ"ט שמגיבים בצורה מאוד לא נעימה לעובדה שאני לא פתוח כל הזמן לכולם.


שונות לא שוללת דמיון, אפילו להפך, לי איןו ספק שככל שהשונות גדולה יותר, היחודיות עמוקה יותר, כך גם הזהות המשותפת מדוייקת יותר
 

grayart

New member
אין לי מחלוקת אתך
ההתייחסות שלי הייתה למחקר ולעובדה שאיכות התקשורת בין אוטיסטיים נמדדה דרך עיניים נורמטיביות.
כביכול אוטיסטים כקבוצה מתקשרים ביניהם ברמה גבוה כמו נ"ט אבל רק באופן אחר.

נתנאל כותב כאן יפה מאוד, אפילו הנ"ט יבין אותו, והוא מעיד על עצמו שבחיים הוא פחות תקשורתי.
השאלה היא לנתנאל או לאיל שחל ואחרים שיש להם יכולת ביטוי גבוה בכתב.
האם הם יצליחו להסביר את עצמם בצורה טובה לאוטיסט אחר שהוא לא תקשורתי ואף לא מסוגל להקליד רק מעצם היותו בעל אותה כותרת אבחנתית.

רק אתמול שמעתי מהרכזת בגן שהיא נתקלת לא פעם אחת בילדים שמגיעים לגנים גם בלי שהם אוטיסטים, אבל ההורים שלהם הצליחו לזכות אותם בגן תקשורת בזכות שהוציאו להם אבחנה.

שוב, הבעיה שלי עם המחקר הוא שהם מתייחסים לכל האוטיסטים כקבוצה הומוגנית.
אני יכול להסכים רק עם הקביעה שבני אדם נוח להם בחברת אלו שדומים להם.
ולא נוח לי שפירשו את התצפיות דרך עיניים נורמטיביות.
 
אני לא יכול ליצור קשר עם אוטיסט א ורבאלי
ולא מקליד והוא ישר יתקשר איתי אבל אני כן יכול להבין את החוויה שלו כאוטיסט ככזה שהיה באותו מצב וחולק מאפיינים מאוד דומים גם בהווה מה שלפחות אני משתדל לעשות זה להסביר להורים/ מטפלים על האוטיסט לנסות לתת להם חלון לעולמי וכך אולי ימצאו דרכי חיבור / תקשורת עם ילדם האוטיסט הלא מדבר / מתפקד ואגב המון הורים אומרים לי שאני מאוד עוזר להם להבין את הילד שלהם ואפילו אמא אחת לאוטיסט א ורבאלי עם לכאורה מוגבלות שכלית קשה היא הראתה לו טקסט שלי שאני מעודד אוטסטים כמוהו לתקשר ושיש בהם המון והוא כתב את השם שלו ואת הכתובת שאיפה שהוא גר ואמר שהוא מבין אותי עליתי תפוסט הזה והרבה מאוד התרגשו אז לא אני לא מחולל נסים אני לא יכול לראות פתאום אוטיסט א וראבלי והוא מקליד ומתקשר איתי אני יכול לנסות לתת תבונות אנלטיות על האוטיזם שלי ודרכם זה היה חיבור גם אוטסטים מובהקים ממני שלא מדברים בכלל כמו עידו קידר עושים כך הם לא יכולים לגרום לאוטסטים פתאום להקליד הם כן יכולים לתת תקווה שיש סיכוי שאוטסטים יקלידו / יתקשרו על סמך הנסיון האישי שלהם זו תשובתי אליך .
 

arana1

New member
זהו שזה לא משנה עם הנ"ט יבין אותו
אני מבין אותו, והוא אותי, ולא פעם בצורה משקפת מספיק כדי לקדם גם מעט הבנה עצמית, מה שלעולם לא קורה ולא קרה לי עם נ"ט


דמיון לא שולל שונות, או להפך, אלה הפכים משלימים
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ובין נ"טים אין קשיי תקשורת?

היומיום מלא בהם, כמו גם אתרי החדשות.
הנקודה היא שכשמדובר בקשיי תקשורת בין נ"טים לנ"טים,
ברור לכולם שמה שהשתבש הוא האינטרקציה, לא המוח של אחד ממשתתפיה.
אבל זה נכון גם כשאחד או יותר ממשתתפי האינטראקציה הוא א"ס.
אף אחד לא מחוסן מקצרים בתקשורת, ועדיין, בגדול,
א"סים נוטים "לשדר" ב"תדר תקשורתי" דומה.
ה
שלי למשל אמר פעם, כשנשאל איך הוא מרגיש בכתת התקשורת,
שנחמד שם כי אנשים יותר מבינים אחד את השני.
למתבונן מבחוץ היה נראה שה
, כמו שכתבת "לא מצליח לעשות שום דבר עם חבריו",
אבל בחויה שלו, הוא הבין את השדרים סביבו, הבין את האינטראקציות בין האנשים
וגם כלפיו, והרגיש שאחרים מבינים אותו, לאין שיעור יותר לעומת בכתה הרגילה.

אחרי הביקור הראשון שלו בכתה, לקראת הצטרפותו אליה,
שאלתי אותו אם היה איזשהו ילד שהוא הרגיש טוב איתו, שמצא-חן בעיניו.
הוא נקב בשמו של ילד שאינו מדבר ולכאורה גם כמעט ולא מתקשר,
מה שאתה מכנה אוטיסט עמוק.
לא ראיתי שום אינטראקציה ביניהם אז ברגע הראשון זה הפתיע אותי.
ואז הבנתי ש"יש דברים נסתרים" כמאמר המשורר

היה ביניהם חיבור גם אם הוא לא בא לידי ביטוי בדרכים המקובלות
של משחק משותף וכד'.

בקיצור, זה אכן נשמע טריוויאלי, ובכ"ז משום-מה לא מובן מאליו לאנשים
שהמרחק בין א' לב' הוא אותו מרחק כמו בין ב' לא'-
כמו שהא"ס נחווה ע"י הנ"ט המצוי כלא ברור,"לא בסדר" השדרים וגם הקליטה שלו לקויה,
כך קורה גם בכיוון ההפוך.
ורק אנשי האמצע עומדים באמצע ומנסים להעביר לכולם את המסר
שמדובר בקצר בתקשורת ולא בדפקטיות של מישהו...
 
גם לי זה מוכר
אני דווקא מתחבר לא ורבאלים כי השקט שלהם עמוק חודר עמוק ויפה ויכול לומר שאיזה חבר עם אספרגר מהתעסוקה אמר לאמא אחת שיש לה ילד אוטיסט בתפקודים הנמוכים שהוא מתגעגע עלי וזה ממש הפתיע אותי כי במשך חודשים שהייתי שם לא הוצאתי מילה או הגבתי כמו עם בנך ממש הופתעתי יש דברים שעוברים מעבר למלל מעבר לדיבור אני קורא לזה אנרגיה רוחנית שיש לכל האוטסטים בתפקודים הנמוכים בעיני לכן הם נחווים הרבה פעמים כמלאכים וטהורים ..
 
אני לא דברתי בילדות
עד בערך גיל עשר וגם היום מתקשה בדיבור ומתקשר בעיקר בהקלדה אבל תמיד שחקתי עם ילדים והרבה גם נט"ים והיה כיף מאוד אני חוותי מציאות אחרת הילדות שלי הייתה ממש טובה בעיני לעומת גיל התבגרות כי נשארתי ילד וכבר לא רצו להיות חברים שלי גם אחי הקטן שהינו החברים הכי טובים התרחק חוץ מזה שמעתי ואני מכיר אוטסטים " עמוקים " שמשחקים הייתי בקשר עם אמא לשתים כאלו די בוגרים לכן אתה טועה ולא מדייק זה תלוי באוטיסט עצמו לא רק ברמת התפקוד שהיא גם מלאכותית ולא בהכרח מדייקת .
 
למעלה