ASD והשלכות כלליות על התפיסה בחברה

newgirl84

New member
ASD והשלכות כלליות על התפיסה בחברה

שלום,

מתנצלת מראש, אין בכוונתי לפגוע בשאלה הזו.
מקווה שזה מקום מתאים להתייעץ על חשש שלי:
בני אובחן עם ASD בתפקוד גבוה.
אנו ממתינים לחוות דעת נוספת כיוון שהתחושה היא שזה "גבולי". חשוב לציין שהרצון לאבחן הגיע מאיתנו דווקא ולא ממסגרות חינוכיות.

הומלץ לנו לפנות עם האבחון לבית הספר על מנת לעזור לו בתחומים שהמאבחנים חשבו לנכון שיתרמו לשילוב תקין וטוב יותר במסגרת.
אנו רוצים להכין את עצמנו לסיטואציות שבהן "כותרת" של ASD יכולה לגרום לתפיסה מוטעית של הילד על ידי מסגרות שונות (לא מדברת על החברה הכללית אלא על ידי רופאים, תיק אישי, מגבלות על דברים שירצה לעשות בעתיד).

האם למישהו אכפת אם מדובר בילד עם תפקוד גבוה או ברגע שיש "כותרת" מכניסים את כולם לאותה "קופסה" ונמנעת אפשרות מילד באופן לא מוצדק?

תודה למשיבים
 

newgirl84

New member
עוד תת שאלה יותר ספציפית

אם משרד החינוך מכיר את האבחנה, יש להם זכורת להעביר לקופ"ח?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
למשרד החינוך אין זכות וגם לא עניין להעביר את המידע
כל העברת מידע אישי דורשת חתימת ההורים על טופס ויתור סודיות.
 
בנוגע לתפקוד גבוה

אני לא נעלב כי זו תפישה שעדין שגורה אבל יכול לומר לך שבשנים האחרונות גם אוטסטים בתפקודים הנמוכים משתלבים בחברה כל עוד הם יכולים להביע את עצמם בצורה עקיפה כמו הקלדה וגם אני כזה ( אני לא אוטיסט בתפקוד גבוה ומתקשר בעיקר בהקלדה ולא עצמאי ביום יום ןעם התנהגיות אוטסטיות מובהקות ),

לכן גם אוטסטים כאלו לומדים ומשתלבים בנוגע לחוסר יעולת להשתלב בגלל האבחון זה לא בהכרח נכון זה תלוי באדם עצמו וביכולות שלו להתשלב אני יכול לומר שאני מכיר אוטסטים בתפקוד גבוה שלא משתלבים ונמצאים בהוסטל וכמראה ישארו שם ויש כאלו בתפקודים יותר נמוכים שלומדים באקדמיה ואף מתגייסים כמו הבן של חגית רון רבינוביץ שהוא בתפקוד נמוך ומתקשר בהקלדה

והוא התגייס שוב אוטיזם זה אוטיזם וזה לא משנה גבוה או נמוך הגדרות לא חד משמעיות אלא היכולת של האוטיסט עצמו הזה התשובה היא זה תלוי בבנך אם הוא יוכל להשתלב הוא ישתלב ואם לא אז לא גבוה או לא זו דעתי ...
 
אבל אענה לך באופן שנוגע בחוק

לפי החוק אוטסטים מקבלים פטור מהצבא היום יש יותר ויותר מסגרות שמתאימות לאוטסטים מוכשרים למשל יחידות מודעין / סייבר יחודיות אבל רוב האוטסטים לא מתגייסים

לצבא ובכל התפקודים לכן זה מאוד תלוי בפרט עצמו וביכולת שלו להשתלב ואכן מי שמתויג בתפקוד גבוה יותר קל לו מבחינה בירוקטית להתקבל למסגרת כמו הצבא

בנוגע למוסדות אחרות כמו אונברסיטה זה גם אפשרי שוב תלוי בפרט עצמו וביכולת שלו השכליות / הסתגלותיות ורוב האוטסטים שאני מכיר לא הולכים בכיוון הזה גבוהים או לא לכן זה שוב תלוי בפרט אם כי שוב אכן יש יותר פרויקטים

שמתאמים לתפקוד הגבוה מבחינת מסלול אקדמי אז כן אם בנך מאובחן בתפקוד גבוה יש לו יותר סיכוי סטיסטי להצליח מבחינה זו לפחות כרגע בעיני בעתיד יותר ויותר אוטסטים א ורבאלים בתפקודים היותר נמוכים

יתקשרו באופן עקיף כמו הקלדה וזה כבר קיים יותר ויותר לכן הפערים יצטמצמו בין גבוהים לנמוכים מבחינת הבעה תקשורתית ובעיני זה מבורך זהו ....
 
ואגב בעיני זה לא צודק

שרק הגבוהים ישתלבו בחברה בעיני כדאי לתת לכל האנשים ברצף ללא קשר לתווית שהצמידו להם אפשרות להיות חלק מהחברה הכללית , כמובן כל אחד והיכולת שלו והדרך בה יכול אבל בעיני השלב הבא והנכון הוא לשלב את כולם ובכלל את כל בעלי צרכים מיוחדים ...

ולא לסגור אותם במוסדות סגורים ובעצם הקבלה היא לא רק חסד אלא גם קבלה בעצמך אהבה לשונה והפכתך לאדם טוב יותר , אתה נתרם וגם הם וזה הדדי זו דעתי על הערה הזו שלך כאוטיסט בתפקוד לא גבוה ...
 

newgirl84

New member
תודה על התגובה

למדתי דברים חדשים מהתשובה שלך.
מניחה שעוד אלמד הרבה בדרך.
 

schlomitsmile

Member
מנהל

אולי הדבר הכי חשוב-
הנכונות לשים סימן שאלה על הנחות יסוד שנחשבות למובנות מאליהן
ולגשת לכל הסיפור בפתיחות, בענווה, בהקשבה.

ממליצה לך לעיין בקישורי הפורום ובמאמריו וכן ב'הודעות נבחרות'
תמצאי אותם בתוך לשונית 'כלים ומידע' שבראש העמוד.
במיוחד ממליצה על סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם' שבקישורים.
&nbsp
האם בנך מודע למסקנת האבחון?
בן כמה הוא?
 

newgirl84

New member
תשובה

שלום ותודה.
בני בן 7 ואינו מודע.
לא הכי מודע גם לזה שמה שעבר זה אבחון.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
מה הוא חושב שזה היה?
מה הביא אתכם לפנות לאבחון?
מה הוא חושב ומרגיש לגבי הקשיים בגינם פניתם לאבחון?
&nbsp
שאלת שיתוף הילד באבחנה עלתה בפורום לא אחת
(תוכלי למצוא שרשורים כאלה בחיפוש בפורום).
לעניות דעתי ומנסיוני, חשוב ביותר לשתפו
אבל ראשית ההורים צריכים ללמוד על משמעות הספקטרום,
לעבד את המידע גם רגשית
ורק אז הם יכולים להציג את העניין בפני הילד באופן שיהיה גם נכון וגם מעצים.
&nbsp
אם תרצי, יכולה לספר על השיחות עם שלושת ילדיי הא"סים
בהן כל אחד מהם שמע לראשונה שהוא א"ס.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ברוכה הבאה

איך בנך מרגיש בביה"ס?
האם הוא ואתם (כן, חשוב לשאול גם אותו
) מסכימים עם המלצות המאבחנים,
חושבים שהסיוע המומלץ אכן עשוי להועיל לו?
שאלת המפתח בסוגיית השיתוף במידע היא האם ואיך זה יועיל לילד.
ככל שזה יועיל, רצוי לשתף- ולעשות זאת "בראש מורם":
להיות א"ס (=איש ספקטרום) זה להיות שונה, לא להיות לקוי
בלי קשר להגדרות רמות התפקוד.
אין לו או לכם במה להתבייש, אתם לא מבקשים חסדים מאיש.
אתם מבקשים שיקבל מה שמגיע לו ומה שהוא צריך כדי שיוכל לצמוח ולפרוח
ובכך גם לתרום לסביבתו, כלומר לאלה שנדרשים לספק את אותם מענים.
הסתרת המידע במקרים כאלה, ויתור על המענים הנדרשים לו,
עלולים לחבל בו ובעתידו הרבה יותר משיתוף בו והתמודדות פה ושם עם דעות קדומות.

אם וכאשר הוא ואתם מגיעים למסקנה שבנסיבות/בהקשר כלשהו
השיתוף במידע לא צפוי להועיל לו, אזי ממילא אין בו טעם.
לכן לגבי ביה"ס, אם כיום טוב לו שם ואין שום צורך במתן מענים מצד ביה"ס,
אין צורך לשתפם.
מניחה שזה לא המצב, היות וציינת שהפניה לאבחון היתה מיוזמתכם.

המונח ספקטרום אוטיזם (ספקטרום משמע יש בו גוונים רבים, אינו חד-מימדי)
מוכר כיום למערכת החינוך היטב.
לא סביר להניח שצוות חינוכי שמכיר כבר את הילד, יחשוב לפתע, בגלל האבחון,
שהוא נטול יכולת.
שילוב- או נכון יותר- הכללה (מלשון להכיל את כולם) תלויה בנפשות הפועלות.
יש צוותים חינוכיים שמבינים את משמעותה ועושים עבודה נפלאה
לטובת כל המעורבים, לא רק הילדים המשולבים,
ויש צוותים חינוכיים שלא.
כך גם לגבי רופאים ואחרים.
יש רופאים שכשהם רואים את הכותרת ASD בתיקו של בני בן ה 19 פונים אליי,
מדברים מעל לראשו- אז אני מפנה אותם אליו.
אחרים פשוט מבינים ממנה שיש להתנהל ביותר רגישות,
להסביר מראש מה הם עומדים לעשות לו.
 

newgirl84

New member
תודה על השאלות המכווינות

בהחלט מתלבטים לגבי הסכמתנו עם האבחנה כיוון שיש שם גם PDD שמבלבל.
כשדברים הם ''על הגבול'' קשה לדעת.
אני כן מאמינה שהוא ייתרם מאוד מהעזרה כי כפי שציינתי יש צורך בה. אחרת באמת לא היינו פונים לאבחון.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
PDD זה השם הישן של ASD , מה מבלבל אותך?
שאלתי היתה לגבי קבלת ההמלצות, לא האבחנה.
&nbsp
לגבי קבלת האבחנה- קודמת לה הבנת משמעות האבחנה,
קרי מה זה בכלל ספקטרום אוטיסטי.
כפי שציינת, הסטריאוטיפים נטועים עמוק בתודעת רוב הציבור
וזה כולל גם הורים.
לכן לפני שהורים יוכלו להחליט האם הם מקבלים את האבחנה,
חשוב שילמדו את משמעותה- והמלצתי החמה היא ללמוד עליה
מהמומחים האמיתיים בתחום: אנשי הספקטרום (=א"סים) עצמם

לשם כך הפניתי אותך לסעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם' בקישורינו.
&nbsp
לגבי ההמלצות- אם הבנתי נכון, הן מקובלות עלייך, נכון?
מנסיוני (שלושה מארבעת בניי א"סים, בני 23, 19, 12 )
חשוב ביותר לשמוע גם מה הילד חושב בנידון.
נכון שהאחריות והמילה האחרונה היא של ההורים
אבל כדי שנוכל לעשות החלטות מושכלות, חיוני לשמוע מה הילד חושב וחש.
כמו כן, שיתוף הילד בתהליך קבלת ההחלטות, מעלה את הסיכוי לשיתוף פעולה מצידו.
&nbsp
אם אכן תגיעו למסקנה שהמענים המומלצים חשובים לילד,
הרי שהמסקנה המעשית מכך היא שיש לשתף את ביה"ס באבחון
כי אחרת הילד לא יקבל אותם, וכאמור- אם הם חיוניים לו,
מניעתם תזיק לנפשו ולעתידו יותר מאשר התמודדות פה ושם עם דעות קדומות.
 

newgirl84

New member
סליחה! ADD

כתבתי בטעות PDD.
מכירה שזה מונח ישן.

התכוונתי שיש באופן ברור גם ADD בתמונה
 

schlomitsmile

Member
מנהל
להרבה מאד א"סים יש גם מאפיינים של ADD
כך שזה לא שולל ספקטרום אוטיסטי.
השאלה היא האם אצל בנך מדובר ב ADD או בספקטרום אוטיסטי.
לא "גם" אלא זה או זה, מה שנקרא- אבחנה מבדלת.
המאבחנים אמרו את דעתם המקצועית.
כפי שכתבתי, כדי שתוכלי לגבש עמדה בסוגיה,
יש להתחיל מללמוד מה זה בכלל ספקטרום אוטיסטי, ללא הסטריאוטיפים-
שגם אנשי המקצוע, לפחות חלק ניכר מהם, אינם פטורים מהם.
&nbsp
הבכור שלי הגיע לאבחון לראשונה בגיל 11,
בהיותו, כמו בנך, מה שמכונה "ילד מבלבל", רק בגיל 13 קיבל את האבחנה.
כמה סבל היה נחסך ממנו, כמה צלקות שהוא סוחב עד היום,
אילו היה מאובחן מוקדם יותר, מקבל את המענים הנכונים לו
ואת התשובות לעצמו: ההבנה שהקשיים שלו מול הסביבה
נובעים מסוג של קצר בתקשורת, הוא בסדר והם בסדר
הוא פשוט שונה, מתקשר וחווה את העולם ואת עצמו ב"תדר תקשורתי" שונה.
 

newgirl84

New member
אני תוהה למה כתבת

שחייבת להיות אבחנה מבדלת.
אני תוהה אם אין סיכוי שמדובר בשני אבחנות זו לצד זו.
אני מניחה שנגלה כשנלך לבצע את האבחנה המבדלת
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם קיימים כל המאפיינים
הן אלה המשוייכים ל ADD והן אלה המשוייכים ל ASD
הרי שהראשונים הם פשוט חלק מהיות האדם א"ס.
איור ויזואלי להמחשה: סגול אינו "גם" כחול, כחילותו היא חלק מהיותו סגול.
יש כחול שהוא רק כחול (ובנמשל: ADD שהוא רק ADD ),
אבל הסגול ( בנמשל: הא"ס) מטבע ברייתו כסגול יש בו גם כחילות.
יש כמובן אינספור גוונים של סגול:
חלקם נוטים יותר לאדום, חלקם לכחול, חלקם בהירים יותר, חלקם כהים יותר,
ספקטרום שלם שכולו סגול, וכל גוון בו יחודי.
 
מהדוגמה שלך נראה כאילו את שוללת שבן אדם

יכול להיות גם א"ס וגם עם ADD?
אבל ידוע שהמצב יכול לקרות.
זה שינויים שונים במוח. למרות שחלק מהמאפינים אכן דומים.
בADD יודעים מה השינוי במוח ומטפלים בעזרת ריטלין ושאר התרופות מהמשפחה.
בASD עדיין לא יודעים מהם השינויים ולכן גם אין תרופה.
דוגמה אולי פחות נחמדה עם הנזלת
. היא יכולה להיות מאלרגיה וגם מהצטננות.
אבל אי אפשר לשלול מצב ששתי הסיבות קרו בו זמנית.
כלומר גם אדם שסובל מאלרגיה יכול להיות מצונן בו זמנית.
 
למעלה