א ו פ ט י מ י ת 13
New member
זקוקים לעזרה....
שלום לכולם, בני בן ה 1.7 חודשים אובחן כילד על הספקטרום האוטיסטי לפני כשבועיים מאז אני נמצאת בסערת רגשות עצובה,מדוכאת וממש שבורה מהאבחנה,חשבתי שיש לו בעיית שמיעה בגלל דלקות אוזניים ולא תיארתי לעצמי שמדובר בכזה דבר...בעלי גם במצב דומה ואנחנו ממש מנסים להתמודד...כרגע הוא מטופל בהתפתחות הילד יש לנו פגישה שבועית בת שעה בערך עם עובדת סוציאלית וטיפול ptr (אמרו לנו שזה טיפול חדש במכבי של מכון קרן אור)של מנהלת ריפוי בעיסוק.
אנחנו ממש ממש צריכים עזרה בכמה דברים (אם אתם חושבים על עוד משהו בבקשה תגידו)
1. יש לנו בעיה קשה עם השינה הוא בקושי ישן וכשהוא כבר ישן הוא קם בלילה ממש בהתקפה של בכי שאי אפשר בשום צורה להרגיע אותו כך שעה או שעתיים עד שבסוף נרדם קצת וזה כבר ב 6 בבוקר ככה שאנחנו כמעט ולא ישנים...
2.נשמח למקורות מידע...קבוצות בפייסבוק..פורומים...ספרים...כל מקור מידע שאפשר לקרוא,להבין יותר ואולי ככה להתמודד טוב יותר
3.מהמידע שעולה בכתיבה בגוגל אני רואה טיפול aba ,טיפולים ביתיים,תוכניות ביתיות וכל מיני דברים שאני לא מבינה בהם כלום לצערי
איך אני יודעת מה מתאים לו ומה ניתן לעשות בנוסף ל 2 הטיפולים שהוא מקבל בשבוע בהתפתחות הילד ממכבי שאנחנו מרגישים שזה ממש לא מספיק...
4.מה יכול לעזור לנו להתמודד....אנחנו מרגישים שאנחנו במצב נפשי ממש לא טוב כרגע...ראיתי שיש עמותות,מתי פונים אליהם ובמה הם יכולים לעזור?
5.אולי חשוב לציין יש לנו 2 ילדים ששניהם באו אחרי שנים של טיפולי ivf כל ילד הוא יקר אבל אני מרגישה ששלי הם ניסים מהלכים
בגלל זה אני דוגלת בחינוך ביתי עד גיל 3,מסבירים לי כרגע על הילד עם האבחנה שהכי נכון וטוב בשבילו ששנה הבאה הוא יהיה במעון תיקשורתי/שיקומי...זה בשבילי דבר ממש ממש קשה ועוד הסבירו שהמעון הוא עד 16 ולא בטוח שתהיה אפשרות להוציא אותו לפני השעה 16 כי יכול מאוד להיות שהוא יקבל עדיין טיפולים אפילו בשעה 15..בני הבכור נשאר איתי בבית עד גיל 3 ועד היום בכל מסגרת שהוא היה הוא לא עבר את השעה 14...אלה דברים שחשובים לי מאוד ומקשים עלי עוד יותר עם האבחנה...מה אתם חושבים בנושא מהניסיון שלכם?
באמת שאנחנו נמצאים במצב שאנחנו זקוקים לכל עזרה....אני אשמח שתעזרו לנו.
תודה מראש מקרב לב.
שלום לכולם, בני בן ה 1.7 חודשים אובחן כילד על הספקטרום האוטיסטי לפני כשבועיים מאז אני נמצאת בסערת רגשות עצובה,מדוכאת וממש שבורה מהאבחנה,חשבתי שיש לו בעיית שמיעה בגלל דלקות אוזניים ולא תיארתי לעצמי שמדובר בכזה דבר...בעלי גם במצב דומה ואנחנו ממש מנסים להתמודד...כרגע הוא מטופל בהתפתחות הילד יש לנו פגישה שבועית בת שעה בערך עם עובדת סוציאלית וטיפול ptr (אמרו לנו שזה טיפול חדש במכבי של מכון קרן אור)של מנהלת ריפוי בעיסוק.
אנחנו ממש ממש צריכים עזרה בכמה דברים (אם אתם חושבים על עוד משהו בבקשה תגידו)
1. יש לנו בעיה קשה עם השינה הוא בקושי ישן וכשהוא כבר ישן הוא קם בלילה ממש בהתקפה של בכי שאי אפשר בשום צורה להרגיע אותו כך שעה או שעתיים עד שבסוף נרדם קצת וזה כבר ב 6 בבוקר ככה שאנחנו כמעט ולא ישנים...
2.נשמח למקורות מידע...קבוצות בפייסבוק..פורומים...ספרים...כל מקור מידע שאפשר לקרוא,להבין יותר ואולי ככה להתמודד טוב יותר
3.מהמידע שעולה בכתיבה בגוגל אני רואה טיפול aba ,טיפולים ביתיים,תוכניות ביתיות וכל מיני דברים שאני לא מבינה בהם כלום לצערי
4.מה יכול לעזור לנו להתמודד....אנחנו מרגישים שאנחנו במצב נפשי ממש לא טוב כרגע...ראיתי שיש עמותות,מתי פונים אליהם ובמה הם יכולים לעזור?
5.אולי חשוב לציין יש לנו 2 ילדים ששניהם באו אחרי שנים של טיפולי ivf כל ילד הוא יקר אבל אני מרגישה ששלי הם ניסים מהלכים
באמת שאנחנו נמצאים במצב שאנחנו זקוקים לכל עזרה....אני אשמח שתעזרו לנו.
תודה מראש מקרב לב.
