בתהליך אבחון - מודאגת ומבולבלת

זואי 1979

New member
בתהליך אבחון - מודאגת ומבולבלת

שלום לכולם,
מתנצלת מראש על האורך ועל הבלבול הגדול שבטוח עולה מהמילים. אני מרגישה שזה המקום היחיד בו יכולה קצת לשתף ולפרוק.
בני הבכור, כמעט בן 4.5. נולד בזמן, עבר את כל שלבי ההתפתחות בזמן ואפילו לפני הזמן - צחוק, קשר עין, זחילה, הליכה, מילים ומשפטים ראשונים. אכל יפה, התחיל להיות בררן סביב גיל שנתיים (לא למרקמים אלא יותר לדברים ספציפיים שהוא אוהב). ישן מושלם. נגמל בקלות מחיתולים, בגיל 2.10 אבל ממש בלי פספוסים. תמיד אהב את הגן, נטמע די בקלות, נקשר לגננות ולצוות. עד גיל שנה וחצי היה חשדן כלפי דמויות חדשות, אבל לאחר מכן זה השתפר ולא הייתה בעיה להשאיר אותו עם בייביסיטריות מזדמנות. הגיב ויצר קשר ושיחה גם עם אנשים לא ממעגל הכי קרוב (שכן, דודה רחוקה שרואים רק פעם בשנה וכולי), במידה ולא בהגזמה. לא היו עניינים חזרתיים או עניין מוגבר במשהו (חוץ מסמי הכבאי ומפרץ ההרפתקאות...). אין פחדים ממקומות הומי אדם או משינויים. לפני כמה זמן היינו בחו"ל, הוא עמד יפה את כל התורים בסבלנות, הבין את המעברים ממקום למקום והתרגש מהם.
בגיל 3 לערך, לפני סיום הגן הפרטי, מנהלת ופסיכולוגית הגן אמרו שהוא משחק יותר ליד ילדים מאשר עם הילדים ושיערו שאולי זה קשור לכך שבדיבור הוא טיפה מתעכב. הן לא נשמעו מודאגות והמליצו לנו להיכנס באיזי לתור הארוך לקלינאית תקשורת. חודש - חודשיים לאחר השיחה, הוא עשה איזו "קפיצה" טבעית וכשהגענו לקלינאית תקשורת היא אמרה שבהיבט הדיבור, הכל תקין. הוא גם יצר איתה קשר יפה וענה לשאלות ונשלחנו בעצם הביתה.
במקביל, הוא התחיל גן עירייה. מעבר לגן חדש בלי להכיר את הילדים. לאחר כמה חודשים, בשיחת סיכום עם הגננת, כולל תצפיות של פסיכולוגית הגן, שתיהן אמרו שהוא מאוד מנסה להתחבר עם הילדים האחרים אבל לא יודע איך. ועל רקע זה יש קצת הצקות שלו לילדים האחרים (חטיפות), לעיתים אלימות קלה. בנוסף, לעיתים הוא לא מרוכז במפגשים בגן, נראה משועמם ולפעמים מתחיל להציק לילדים שיושבים לידו, לפעמים קצת מדבר לעצמו. שתיהן המליצו להתחיל תהליך של אבחון על מנת להבין מה הרקע ולתת לו כלים. שתיהן ציינו שהוא יוצר קשר עם הצוות, מביע את עצמו ורגשותיו, מבין הוראות, וגם מתעלם כשמתאים לו. חשוב לציין שבמקביל לקשיים בגן, גם אנחנו הרגשנו קשיים בבית (הצקות לאחים התאומים שלו בני השנה, "קונצים" שעשה לנו וכולי).
אז שוב נרשמנו לתור הארוך במכון להתפתחות הילד.
במקביל, נתנו תמיכה מסביב - שלחנו אותו לחוג, שם הוא פרח. יצרנו מפגשים אחרי הצהריים עם חברים, חלקם היו פחות מוצלחים - הילדים המשיכו לשחק אחד ליד השני (גם בגלל הילדים האחרים, זה גיל מעט גבולי למשחק חברתי), וחלקם היו טובים יותר. גם בגן נתנו עבודה מאומצת. ולאחר כחודשיים - שלושה, בשיחה אקראית עם הגננת בה רציתי לשקף שבבית אנחנו מרגישים שיפור משמעותי בהתנהגות שלו, הגננת אמרה שגם בגן היה שיפור משמעותי והיא הגדירה אותו "ילד אחר", שמתחבר לילדים ומשחק איתם ולוקח יותר חלק חברתי בגן. בכנות, הוא עדיין לא היה חיה חברתית, ועדיין היה קשה לו ליזום קשר עם בני גילו לעומת מבוגרים והאחים הקטנים שלו שרואים שיותר קל לו שם (לעיתים אני רואה אותו רוצה לומר משהו לילד אחר ויוצא לו רק מלמול או שהוא לא משלים את כל המסר), אבל השיפור היה ניכר.
רצינו בכל זאת להמשיך את תהליך האבחון כי עדיין הרגשנו שבתקופות קשות, יש עדיין קשיים התנהגותיים שלו. בשיחות בינינו כל הזמן הגדרנו את זה שהוא צריך איזה "כיוונון קל" בכל מה שקשור למיומנות חברתית וניהול תסכול שיושב על איזה אלמנט רגשי. לאחר כחצי שנת המתנה, קיבלנו תור לאבחון, בשלב הראשון אבחון אצל נוירולוגית, שהיא גם מנהלת המכון.
האבחון היה זוועה. מהרגע הראשון הוא התנהג בליצנות מולה. גם על שאלות שבוודאות הוא יודע את התשובות עליהן (כמו שם המשפחה שלו), הוא לא ענה לעניין ובצורה מתריסה. בחלק מהמשימות הוא שיתף פעולה יפה, ברוב לא. הוא גם ניסה "לחטוף" לה צעצועים שהיא החזיקה והוא רצה שישחקו בהם עכשיו. בתחושה המיידית שלי כשישבתי שם, חשבתי: "איזו הצגה הוא נותן", היה פשוט חצוף. זו הייתה התנהגות מאוד לא אופיינית לו, הוא לא התנהג ככה באבחון מול קלינאית התקשורת חצי שנה לפני כן. למרות שמול בני גילו יותר קשה לו, הוא לא ילד שמתנהג ככה, בטח לא מול מבוגרים. לא בגן ולא בסיטואציות אחרות. הרגשנו שהוא מבין שהוא בבחינה ומגיב בהתאם. בסוף השיחה, היא אמרה לנו שהיא מודאגת כי הוא לא יצר איתה כמעט קשר. שהדברים לא ברורים לה, אבל יש כמה נקודות שמדאיגות אותה. קראתי בין השורות והבטן שלי צנחה לקומה התחתונה של הבניין. מעולם, עד אז, לא חשבתי בכיוון של בעיות על הרצף. מעולם אף אחד מהאנשים שפגש אותו לא חשב בכיוון וגם לא אנחנו. שום דבר בהתנהגויות שלו עד אז, פרט לבעיות מול בני גילו, שגם השתפרו באופן ניכר, לא רמז על בעיה עמוקה מזה.
היא המליצה על אבחון כולל במכון, בדגש על אבחנה מבדלת לקשיים אחרים (קשב וריכוז, מיומנויות חברתיות).
אני אגיד משהו נוסף שלא קשור לדברים שלה, שהפריע לי. באיזה שלב באבחון היא אמרה לנו: "הוא פרחח גדול, נכון?". שלתפיסתי, גורם מאבחן לא צריך לומר משפט כזה גם לא בצחוק, וגם אם זה נכון.
מאז, נפגשנו פעמיים עם מרפאה בעיסוק. גם איתה, אותה התנהגות ליצנית, בוחנת גבולות. במפגש הראשון היה יותר קשר ושיתוף פעולה, שיחקו יפה בכדור, אבל במפגש השני שוב פתר יפה 3 - 4 משימות ראשונות ואז התחיל עם הקונצים. התחיל להשתעמם, להסתובב בחדר, לגעת בדברים, לכבות את האור, אמר לנו שהוא רוצה ללכת מכאן (לסופר). מיד אחרי שיצאנו משם, חזר לגן והתנהג שם מושלם. כשבאתי לאסוף אותו אחרי הצהריים הוא שיחק עם חברים בגינה.
חשוב לציין שהתחיל גן חדש לפני כשבועיים, התרגש מאוד, הלך בשמחה. הפעם עבר עם חברים ולדברי הגננת, ממה שראתה עד כה, מתנהג יפה בגן בכל ההיבטים ומשחק יפה עם החברים שלו מהגן הקודם.
אני מלאת דאגות מ - 3 מפגשי האבחון שהיו עד כה. האם עושה בכוונה? האם אולי במשך 4.5 שנים היה שם משהו מעבר שלא ראינו? שאחרים לא ראו? איך אפשר יהיה לאבחן אותו אם הוא ימשיך להתנהג ככה? אולי עצם ההתנהגות שלו באבחון מעידה על עצם הבעיה? איך יראה המפגש עם הפסיכולוגית?
ומאז, כל התנהגות שלו מקבלת פרשנות אחרת. אבא מהגן שאל אותו מה שלומו והוא לא ענה (לפעמים מתבייש ונצמד אלי, לפעמים פשוט לא עונה), לפעמים הוא לא מסתכל לי בעיניים. אני מרגישה בכנות שאני "מחפשת" אותו, אבל שבאמת לעיתים קשה גם לי לתקשר איתו. לעומת ילדים אחרים בני גילו, הוא נראה לי בדיוק כמוהם, אבל על רקע הדברים האחרים שצפו, אני תוהה אם אין פה משהו מעבר.
ובעיקר מדאיג אותי המשך האבחון. איך נקבל אבחון מדויק כשהילד איננו משתף פעולה ויש איזה פער כזה בין איך שהדברים נראים שם לאיך שהם נראים במקומות אחרים.
תודה לכם על ההקשבה.
 
מהתאור שלך, אני לא שומעת פה קשר לרצף האוטיסטי.

יכול להיות שיאבחנו הפרעת קשב וריכוז, ועל סמך ההתנהגות באבחון אולי הפרעת התנגדות (ODD) (מה שלאו דווקא יהיה נכון אם הוא מתנהג כך רק באבחונים - ואולי כדאי לאבחן שוב בעוד שנה, נניח).
אבל, שוב, אני לא רואה פה שום עדות לענייני רצף, גם אם יש קושי חברתי מסוים (וגם הפרעת קשב וריכוז יכולה להוביל לקשיים חברתיים).

מובן שיש לסייג שאי אפשר לאבחן ברשת, ואני גם לא מאבחנת באופן כללי, אבל ממה שאני יודעת על הספקטרום האוטיסטי - מה שתיארת הוא לא זה.
 

ניצב2

New member
גם לי יש ילד בן 5.5

יש לי ילדה בת 7.5 שאובחנה על הרצף האוטיסטי לפני חודשיים, הילד שלי בן 5.5 מאוד מזכיר את מה שאת מספרת לגבי הילד שלך , גם משחק ליד הילדים, קשה עם קשר עין וכו, גם אוהב לסדר דברים בשורות מאחר ולמדתי את הנושא לפרטי פרטים
בגלל האבחון של הילדה, אני חושדת עליו ג"כ שייש לו סימנים ואני מחפשת אותו
ברור לי שאם לא היתה לי ילדה מאובחנת לא ההיתי בכלל חושדת בכוון של הרצף
אלא בחוסר בטחון, קשב וריכוז, ובעייה במימניות חברתיות
אני שולחת אותו לקבוצה למיומנויות חברתיות ולא מתכוננת בשלב הזה לאבחן אותו על הרצף אלא לתת לו את העזרה הדרושה לו , הוא במסגרת רגילה
הילדה בכיתת תקשורת
 

זואי 1979

New member
תודה, בכל מקרה אאמץ את הרעיון של הקבוצה

לא הייתי מודעת לכך שיש קבוצות לחיזוק מיומנות חברתית, ואני חושבת שללא קשר לתהליך האבחוני, זה רעיון טוב.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הרבה ילדים מגיבים לסיטואציה הלא טבעית של אבחון בהתנהגויות
שונות מהרגיל עבורם. מאבחן מיומן אמור לדעת לפענח את זה.
אפשר להעלות זאת בפני המאבחן/ת ולהציע לצלם את הילד ביומיום שלו במגוון סיטואציות.
&nbsp
באבחון הראשון של פיצקי שלי אצל פרופ' צחור, כשהיה בן 4 וחצי,
היא נעזרה בצילומים כאלה.
אז מסקנת האבחון היתה שאינו על הספקטרום (קיבל אבחון של אילמות סלקטיבית).
לפני שנה, כשהיה בן 10 וחצי, חזרנו אליה, ואז הוא אובחן על הספקטרום.
כך שבהחלט יתכן ש4.5 שנים עוברות ללא איבחון

&nbsp
אבחון כולל בדגש על אבחנה מבדלת, נשמע לי הגיוני.
&nbsp
 
וכל הילדים "לפעמים לא מסתכלים בעיניים".

זה לא מה שקורה באוטיזם. באוטיזם המצב הוא שכשמדברים איתם, למשל, הם בקושי מסתכלים בעיניים (לפחות בגיל צעיר) וכשהם מסתכלים זה לזמן מאוד קצר (אלא אם יש משהו מעניין במיוחד כמו משקפיים על העיניים) - וזה פחות או יותר תמיד, לא רק מדי פעם או כשיש להם מצב רוח. כשהם גדלים חלקם לומדים אסטרטגיות כמו כאילו להסתכל בעיניים (אבל בעצם מסתכלים על המצח או על האף), או וכו' - אבל הבעייה בקשר עין היא משהו מהותי, ולא סתם "לפעמים לא מסתכלים בעיניים".
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לאו דוקא
לא כל הא"סים "בקושי מסתכלים בעיניים ..פחות או יותר תמיד".
יש ויש, וזה לא שחור לבן, יש איזושהי מאסה קריטית,
ובכל מקרה, אבחון לא נקבע/נשלל על סמך מאפיין אחד.
&nbsp
אין לי כמובן מושג אם הוא על הספקטרום או לא,
יכולה להבין למה הומלץ להם אבחון כולל בדגש על אבחנה מבדלת.
 
אוקיי, בואי נגיד שכשמדברים על בעייה בקשר עין,

הכוונה היא לא לכך שהילד "לפעמים לא מסתכל בעיניים", כי כל הילדים (וכל המבוגרים) לפעמים לא מסתכלים בעיניים. הכוונה שלי הייתה שכשמשתמשים בזה כקריטריון לאבחון (כחלק מרשימה) - זו הכוונה. קושי מהותי ביצירת קשר עין.
לגבי זה שחלק מהא"סים כן יוצרים קשר עין תקין גם בגילאים צעירים - מאוד יתכן. למשל היה מחקר לאחרונה שבו מצאו שלפחות במעבדה תינוקות אחים לילדים עם אוטיזם (שחלקם פיתחו בהמשך אוטיזם) כן יצרו קשר עין עם התמונות / וידאו (לא זוכרת מה בחנו שם) במעבדה.
בכל מקרה, בין אם יש א"סים צעירים שיוצרים קשר עין תקין לחלוטין ובין אם אין, הכוונה בקשר עין לא תקין היא לא ש"לפעמים הוא לא מסתכל בעיניים".

האמת שלא ברור לי אם בכלל נאמר לה משהו על אפשרות שהוא על הרצף. אם הבנתי נכון היא "קראה את זה בין השורות". אם זה המקרה ולא הועלתה אפשרות הרצף במפורש, לגמרי לא ברור לי שהיא קראה נכון. כי, שוב, התאור שלה מאוד רחוק, לדעתי, מתאור של ילד על הרצף.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
השאלה מה זה לפעמים
לזה התכוונתי במאסה קריטית- יש לפעמים לעתים רחוקות,
יש לפעמים לעתים קרובות ויש עוד 50 גוונים של לפעמים

באיזושהי נקודה בסקאלת הלפעמים, המאבחן לפי שיקול דעתו המקצועי,
מגיע למסקנה שהלפעמים הזה הוא מספיק תדיר
כדי להחשיבו כרלוונטי לאבחון על הספקטרום.
כיוון שאני לא מאבחנת ובכל מקרה לא ניתן לדעת מפוסט בפורום
איזה לפעמים זה הלפעמים של הילד המסויים הזה,
נראה לי הגיוני להותיר את השאלה למאבחן במסגרת אבחון כולל.
אפשר להתרשם מדבריה, שקשר העין שלו שונה מהרגיל
(המונח השגור שאנשי מקצוע משתמשים בו "לא תקין"
לא מתאים לטעמי כשמדובר בבנאדם,
הוא לקוח מהעולם הטכני- מכשיר יכול להיות לא תקין,
אצל בני אדם, מלבד נאצים ודומיהם אין תקן לבני אדם.
שונות יכולה להקשות על בנאדם ו/או להיות נהדרת.)
מה מידת השונות של קשר העין שלו
והאם היא מגיעה לרמה המתאימה לא"סים-
אין לי מושג.
 
אני לא בטוחה בכלל שקשר העין שלו שונה מהרגיל.

הכוונה ב"תקין" הייתה, כמובן, ל"במסגרת הנורמה הנוירוטיפיקלית" (כלומר מה שאת קוראת לו עכשיו "רגיל"). הכוונה לא הייתה שיפוטית במובן שזה הנכון והרצוי, אלא שזה הנוירוטיפיקלי. סליחה אם זה התפרש אחרת.
אני לא חושבת שאין דברים שאפשר להגיד עליהם שהם תקינים לגבי בני אדם - למשל איבר לא מתפקד בגלל פגיעה/וירוס (נניח עין) הוא לא תקין. אבל מאחר שפה ה"מדד" הוא הנוירוטיפיקלי אני מסכימה שהניסוח עלול לעורר אי נוחות, ולכן, שוב, סליחה.
 

זואי 1979

New member
קשר עין

למען האמת, עד האבחון הראשוני אצל רופאת ההתפתחות, לא חשבתי בכלל כי קיימת בעיה עם קשר העין שלו. על הנייר, גם הקלינאית תקשורת, וגם הגננות שלו לאורך השנים, ציינו כי קשר העין תקין. הרופאה הגדירה את קשר העין שלו "קשר עין חלקי". (כפי שציינתי, כל המפגש הזה היה קשה). ולאחר המפגש איתה פתאום התחלתי לשים לב שלפעמים הוא מסתכל בעיניים ולפעמים לא. מצד שני, אני רואה גם על ילדים בני גילו שלפעמים הם בוהים באוויר כשמדברים אליהם, כאילו מתרכזים בלהקשיב, כך שבאמת אינני יודעת כמה הוא על סקאלת הנורמה בהיבט הזה.
 

זואי 1979

New member
הגדרת הרופאה הייתה

"קשר עין לא רציף". אכן קשר העין שלו לא רציף. לעיתים, הוא מאוד ממוקד, ולעיתים הוא ממש מדבר ומסתכל לצד הראש שלי. רק לאחר האבחון הראשוני התחלתי לשים לב לזה. ונראה שעד עתה, גם לאחרים זה לא קפץ כמשהו בולט.
מה שמעורר את השאלה כמה "בעיה" הופכת להיות "בעיה" רק שכאתה מודע לה...
אני מבינה את דברייך, שזה חלק ממכלול שלם.
 

זואי 1979

New member
אחדד לגבי האמירה של הרופאה

בסוף האבחון, הרופאה התחילה לרשום סיכום. במקביל, דיברה איתנו. היא אמרה שהיא מבולבלת, שיש דברים שהיא ראתה שמטרידים אותה, שהוא לא יצר איתה קשר. אני, כאמא וכבן אדם, צריכה לשמוע את הדברים כמו שהם ולכן בשלב הזה אמרתי לה מפורשות: "אנא דברי איתנו בצורה פתוחה". ואז היא אמרה שזה יכול להיות קשיי תקשורת ובעיות חברתיות, כך גם כתבה בדו"ח המסכם (היא לא כתבה בדו"ח מונחים מקצועיים כגון ASD אך בטוחה שלכך התכוונה) או לחלופין שילוב של בעיות אחרות (קשב וריכוז, מיומנויות חברתיות) והיא רוצה שפסיכולוגית תעביר אותו אבחון (היא אפילו הקפיצה אותנו בתור, בשל המתנה של כבר 8 חודשים), וכן אבחון כולל, אותו המליצה שנעשה במכון ולא בצורה פרטית. היא גם אמרה בסוף הפגישה שיש מקרים בהם הדברים ברורים לה והיא לא מפחדת לומר להורים את האמת באופן מיידי במקרים כאלה, וזה לא מקרה כזה.
היא אמרה שמצד אחד יש את איך שהוא התנהג מולה, והדו"ח של הגננת משנה שעברה שדיבר על קשיים חברתיים, ומצד שני יש את האבחון התקין של קלינאית התקשורת באותו המכון, ויש גם את האמירות שלנו עליו שכנראה לא התיישבו לחלוטין עם החשש שלה. אגב, גם המרפאה בעיסוק, שבדרך כלל מגישה אבחון לאחר 2 מפגשים, אמרה בתום המפגש השני, שהיא פשוט לא יודעת ומבולבלת. ושלחה בקשה למרפאה לאשר לנו עוד 2 טיפולים נוספים אצלה, בתקווה שהדברים יותר יתבהרו בהם. וביקשה גם שהגננת הנוכחית תמלא דו"ח עדכני (הקודם מולא לפני כ - 8 חודשים).
לכן גם החשש הגדול שלי. אני רואה שאנשי המקצוע מבולבלים. אני עצמי מבולבלת. בוודאי שיש לו קשיים כלשהם. אחרת לא היינו ניגשים למכון. אבל עדיין ההתנהגות הזאת באבחון איננה מייצגת את איך שמתנהג בגן וגם מרבית הזמן בבית. מה שהכי חשוב לי זה שאנשי המקצוע ידעו לשים את האצבע על הבעיה המדויקת כדי לטפל בה.
 
לפחות חלק מהאבחונים מתחשבים מאוד

במה שיש להורים להגיד על ההתפתחות של הילד. אני מסכימה איתך ש"קשיי תקשורת" נשמע כמו רמיזה לספקטרום. אבל מאחר שהרופאה הזאת כנראה לא מוסמכת לאבחן אוטיזם, לא הייתי מתייחסת חשיבות יתרה לרמיזה הזאת. אני, במקומך, הייתי מעלה בפני מי שאת לא הולכת אליו כדי לאבחן, את הפער בין התפקוד שלו באבחונים הקודמים לבין התפקוד שלו בבית ובגן, שלפחות יהיו מודעים לכך (ואולי יבחרו בהתאם מבחן יותר מתאים? לא יודעת).
 

Hidden4ever

New member
אצלינו

היות והיא עברה שני אבחונים - קבלתי בראשון שקשר העין שלה תקין ובשני שהוא לא מווסת...

לא הצלחתי להבין וגם אני עדיין לא מצליחה להבין איך יכול להיות שוני כל כך מהותי בין שני האבחונים. בראשון בגיל הגן והשני בגיל כמעט 11. ברמה האישית לא חשתי כמעט בבעיות קשר עין איתנו מלבד כשהיא הייתה צעירה יותר והייתי מצלמת אותה והיא לא הייתה מביטה במצלמה אלא בכל מיני זוויות מוזרות וזה ממש צרם לי.

בעקבות האבחון התחלתי להבחין שיש לה קשר עין טוב עם אנשים שהיא נינוחה איתם וקשר עין מוזר עם מי שהיא לא נינוחה איתו. שמתי לב לזה כשלקחתי אותה איתי לביקור בעבודה והיא רב הזמן השפילה מבט או לעיתים ענתה בסימנים תוך כדי הפניית הגב...

בגלל קשר העין התקין איתנו הייתי משוכנעת שלא יאבחנו אותה שוב בפעם השניה, אבל הם ציינו שם שכשהם פנו אליה היא נטתה להסתכל עלי ולא על מי ששאל אותה את השאלה או להסתכל ישר קדימה ולא במאבחנים... עד אז לא שמתי לב לזה בכלל...
 
למעלה