שאלה בקשר לתעסוקה של אוטיסטים

2014abc

New member
שאלה בקשר לתעסוקה של אוטיסטים

אני מאובחנת ברצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, סיימתי תיכון לפני כמה שנים ומאז אני לא עובדת ולא במסגרת כלשהי ומעולם לא ניסיתי להכנס למסגרת.
רוב הזמן אני לבד בבית ומסתדרת בפעולות היום יומיות כמו כל בן אדם בוגר ללא צורך בהשגחה או עזרה.
בשנים האחרונות אנשים שאני מכירה אומרים לי שאני צריכה ללכת למסגרת ושהמצב שלי לא בסדר וזה לא נורמלי.
אני ממש לא רוצה ללכת למסגרת במיוחד לא למסגרת מיוחדת לרצף האוטיסטי כי אני יודעת שרוב האנשי המקצוע שעובדים במסגרות של הרצף האוטיסטי הם בגישה מתנשאת של "אנחנו הרגילים שמטפלים במוגבלים" ואני לא מוכנה שידברו אליי כמו אל ילדה קטנה או כמו אל מטומטמת .
גם ככה קשה לי עם זה שאני מוגדרת כנחותה מבני האדם הרגילים ואני לא רוצה להיות במקום שבו ידגישו לי כמה אני שונה וחריגה
יש הרבה מצבים שאני מרגישה לא נעים עם אנשים שלוחצים עליי ללכת למסגרת ומדברים כאילו שזה הזוי ומוזר שאני לא עושה את זה ושהם לא מבינים למה אני מחכה עם זה כל השנים האלה וזה גורם לי להרגיש לא בנוח כל פעם שאני עומדת לפגוש אותם או לדבר איתם.
מבחינתי אין לי סיבה להכנס למסגרת ,אני ממש לא מרגישה שזה חסר לי ואין שום דבר שהייתי רוצה לעסוק בו, הייתי בכיתת תקשורת בתיכון ובחטיבה ותמיד הרגשתי את התתנשאות של אנשי הצוות ואני לא רוצה לחזור למקום כזה.

רציתי לשאול אם אתם חושבים שאנשים ברצף האוטיסטי בתפקוד גבוה צריכים להיות במסגרת אחרי שהם מסיימים בית ספר, או שזה משהו שאנשים רגילים עושים ואוטיסטים לא חייבים לעשות את זה כי הם לא רגילים ?
 

Hidden4ever

New member
סתם תוהה

לחפש עבודה זה משהו שאת מתעניינת בו? לימודים גבוהים או מקצועיים מעניינים אותך? (אני תוהה גם כי חושבת על הבת שלי בעוד כמה שנים).
&nbsp
כעקרון לא נראה לי שאת צריכה מסגרת אם את מסתדרת לבד, לא רואה שום צידוק. היום את חיה בגפך או עם ההורים? כשאת אומרת שרב הזמן את מסתדרת - למה הכוונה? במה את לא?
 

2014abc

New member
לא מתעניינת בעבודה ולימודים

גרה עם ההורים .
התכוונתי שאני רוב הזמן בבית
 
האם את זקוקה לחברים? להיות בקשר עם מישהו?

לדעתי הוסטל נותן גם מענה לצורך הזה. או יכול להיות שגם כשאת גרה בבית את עדיין בקשר עם חברות
 

2014abc

New member
לא כל כך

אני לפעמים מרגישה בדידות אבל אני כבר רגילה לחיות בלי חברה ולא רואה את עצמי יוצרת קשרים עם אנשים חדשים
לא מעוניינת לעבור להוסטל
 

Hidden4ever

New member
אז יכול להיות שיש תהיה לגבי היכולת לחיות לבד?

היינו, ללא ההורים? היינו, גם אם את לא מתעניינת בעבודה, אולי יש תהיה לגבי האם אין ברירה ואת צריכה להסתדר בכוחות עצמך? מבחינת ההורים שלך - האם גם הם שואלים אותך לגבי זה? אני מניחה שזו דאגה מסויימת לגבי מה קורה איתך כשהם חלילה לא יהיו שם.
&nbsp
אני מבינה בסך הכל את התחושה הלא הוגנת של ללכת ולחיות במקום שבו מתייחסים אלייך כאל ... מטופלת ולא בצורה שוויונית, אבל בשביל להיות שוויונית את צריכה ככל הנראה להיות מסוגלת לעזור לעצמך מעבר ללהיות סוג של עצמאית אבל בחסות ההורים שמפרנסים אותך ודואגים לך בעצם למקום מגורים ולכסף לבגדים ולאוכל. נראה לי שמכאן נובעות התהיות.
&nbsp
&nbsp
 
למה לא לנסות עבודה רגילה?

מה את עושה כל היום לבד?
ובמישור הפרקטי - אני מניחה שאת חיה על חשבון ההורים. מה יהיה בעוד עשר שנים? עשרים?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
נורמליות לא מעניינת ולא חשובה ולא רלוונטית
מה שנראה לי חשוב זה שיהיה לך מעניין וטוב בחיים
ושתהיי מוכנה ליום שהלוואי שהוא רחוק,
בו הורייך לא יוכלו עוד להעניק לך בית ופרנסה
ואולי גם משהו מעבר (איזשהו חום אנושי? תשומת לב?)
כלומר שתבני לך חיים עם כל המרכיבים שאת זקוקה להם
בלי תלות בהורים.
&nbsp
ועוד נקודה- איך זה מבחינת ההורים? כלומר האם מבחינתם אין קושי במצב הקיים?
גם הצרכים והקשיים שלהם נחשבים.
&nbsp
מה את עושה כל היום בבית?
העיסוק הזה מעניין אותך? משמח אותך?
&nbsp
הבנים הגדולים שלי גם ישבו בבית אחרי התיכון
(אחד למד בשילוב יחידני, השני בוגר כתת תקשורת),
היו אנשים שהרימו גבה,
לי דוקא היה מובן הצורך שלהם לעמוד על הצומת ולא לבחור כיוון,
אולי אפילו לא להסתכל על הצומת, להיות בכאן ועכשיו שלהם.
הבכור ניסה אחרי 3 שנים ללמוד באוניברסיטה,
היה לו מעניין והצליח לא רע, אבל החליט שזה לא בשבילו.
ישב עוד חצי שנה בבית "סתם" (המרכאות כי זה לא באמת סתם),
והתחיל לחפש כיוון חדש.
רוצה לנסות לעשות רשיון נהיגה, גילה שמדפסות-תלת-מימד מעניינות אותו,
אולי יעמיק בזה.
השני ישב בבית שנתיים "סתם", עכשיו נרשם לקורס אחד באוניברסיטה הפתוחה.
&nbsp
 
באמת הגיוני שבחור בן 18 יישב בבית כמה שנים?

לא בטוח שהייתי עומדת בזה.
מה הם עשו כל היום?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם זה מה שהוא צריך- כן
הדרך צריכה להתאים לאדם, לא האדם לדרך.
היא צריכה להיות "הגיונית" עבורו, לא לפי ה"הגיון" הסטנדרטי.

לאמנדה באגס יש סרטון ביוטיוב שרואים אותה קמה מהספה:
היא יושבת דקות ארוכות בלי נוע, ואז לפתע קמה.
לכאורה לא עשתה כלום כל אותן דקות,
אבל למעשה עשתה הרבה- מבפנים, אספה את עצמה.
גם ה
שלי אמר לי פעם, לפני שנים, כשזרזתי אותו לקום מהמיטה לביה"ס:
"את לא רואה את זה, אבל אני קם".
 
אבל מה הם עשו כל השנים האלה?

ואיך הבית התנהל? אתם הלכתם לעבודה והם נשארו כל היום בבית?
האם ידעת שמתישהו זה ייגמר?
אגב, גם עכשיו זה נשמע כפתרון חלקי מאד (קורס אחד באוניברסיטה).
&nbsp
 

schlomitsmile

Member
מנהל
"מתישהו זה ייגמר"
זה לא נגמר לעולם, כי ה"זה" עליו מדובר
הוא החיפוש העמוק והמורכב של 'מי אני? מה אני רוצה? מה אני יכול? מה מקומי בעולם?'
כל עוד הבנאדם חי, ובטח בנאדם חושב ורגיש כמו הבנים שלי, כמו רוב הא"סים ולא רק הם,
החיפוש הזה לא באמת נגמר, אין תשובה סופית


אבל כן, עמוק בלב ידעתי תמיד ועדיין יודעת, שהם לא יישארו תמיד בתוך הקונכיה שלהם,
שכל אחד מהם מלא בכ"כ הרבה יש, שאין מצב שהוא לא יחלחל איכשהו מתישהו החוצה.
מה שלא אומר שלא היו, ומדי פעם יש ובטח יהיו, רגעים של דאגה וכאב
שמא היש שלהם נתקל בחסמים פנימיים וחומות חיצוניות שחונקות אותו חלילה.
בבר-המצוה של הבכור, שמתי את השיר הזה,
שאנשים בד"כ לא ממש מקשיבים למילותיו,
וכן...זלגו לי שם כמה דמעות...
https://www.youtube.com/watch?v=xTTCD0U_HJg
 

Hidden4ever

New member
זה משהו שמעסיק אותי

מה באמת ידוע על בוגרים בתפקודים גבוהים? איך הם מתמודדים אחרי תום הלימודים? מה לגבי בוגרות?
 

noamlah

New member
קצת קשה לי לקחת ברצינות את אמנדה באגז

בעיקר עם כל הדיווחים המפורטים הללו http://abaggs.blogspot.com/
שמדווחים שהייתה סטודנטית לרפואה עם התנהגות נורמטיבית לגמריי (כולל ורבליות), שבשנה האחרונה שלה נעשתה פסיכוטית בעקבות לקיחת משני תודעה ומאז מחפשת זהויות מהדי אס אם

אבל גם אם ניקח את הסנריו שאמנדה באגס אכן אוטיסטית, נראה שהיא עושה מה שהיא יכולה במסגרת המגבלות שלה והבחירות שלה
אני גם לא חושב שמישהו מסתכל עליה ורואה בה איזהשהוא מודל להשראה או משהו שהוא רוצה להיות כמו שרואים בקרלי למשל שנמצאת באותם קשיים פיזיים וברמה הבסיסית "תפקוד" כמו שלה
רק שקרלי מרחיבה הרבה יותר את העולם שלה

הייתי פעם בקבוצת וואטסאפ של אנשים עם צרכים מיוחדים, היו שם עיוורים שסיפרו על ההצלחות שלהם. אחד הצליח להכין חביתה לבד, אחד הצליח להחליף את הסדין, אחד הצליח לזרוק את הזבל וכה'
והם מאוד התלהבו ובצדק, כי במקום שבו הם נמצאים זה באמת הצלחה גדולה

אני לעומת זאת אם אכין חביתה לבד אמנם זה לא יהיה כלום כי כמו שאת אומרת כל פעולה היא משהו אבל זה לא יהיה הרחבה של העולם שלי
 

schlomitsmile

Member
מנהל
זה בכלל לא משנה

אני לא נוטה להאמין לכלמיני תאוריות קונספירציה וכן מאמינה לאמנדה באגס,
אבל הסוגיה אינה אישיותה, זהותה ואמינותה של הגברת,
אלא המשמעות של עשייה, בכלל ובהקשר האוטיסטי בפרט.
אמנדה פשוט מנסחת ומדגימה את הדברים בצורה נהירה לדעתי.
&nbsp
לא אמרתי שכל פעולה היא משהו, למרות שגם זה נכון,
אמרתי שכל פעולה היא כמו קרחון- רק הקצה נגלה לעין, הרוב מתחת לפני המיים.
כלומר גם אם לכאורה הבנאדם לא עושה כלום,
למעשה יתכן מאד שהוא עושה המון, כי עיקרה של פעולה הוא פנימי,
הוא במחשבה ובהתארגנות המנטלית והפיזית לקראתה.
על אחת כמה וכמה, כשמדובר במשהו מורכב שהוא הרבה מעבר לפעולה יחידה -
בחירת כיוון לחיים וישומו.
כאן מדובר בתהליך טעון ומורכב מאין כמוהו, הן מהבחינה הרגשית,
הן ברמת ההחלטות והבחירות, הן ברמת ההתארגנות לכל הצעדים לביצוע.
אז לא נראה לי נכון להצמיד לבנאדם סטופר
או להדביק אותו לסרגל ההתפתחות של טיפת-חלב המודד אם הוא תואם גיל.
חשוב בעיניי שהבנאדם יחצוב את הדרך שלו, הנכונה עבורו,
שבמיוחד בהיותו א"ס, אינה דומה לדרכים של אחרים ולכן אינה סלולה מראש.
כן חשוב בעיניי, ללוות אותו, לנסות לחוש האם הוא אכן עושה את התהליך שלו
או שמא הוא הולך לאיבוד ושוקע,
שאז הוא זקוק לאיזושהי יד שתעזור לו להתפקס על עצמו.
 
למה? למשל כי היא מציגה מצג שווא

בפני הורים לילדים לא-ורבליים עם אוטיזם (ומכריהם) כאילו היא אחת מהם, וכאילו היכולות שלה (למשל יכולת הביטוי בכתב) והרעיונות שהיא מביעה הם מה ש"כלוא" אולי אצל הילד שלהם וטרם בא לידי ביטוי. כשבעצם היא ל-א אחת מהם, ורק מעמידה פנים שכן, והקשר בין ה"תובנות" שלה כמתחזה לאוטיסטית לא-ורבלית לבין האמת שחווים אותם ילדים לא ברור בכלל. השקר שלה פ-ו-ג-ע באוטיסטים ובהבנת האוטיזם ולא עוזר. אולי חלק מהסיבה שיש אנשים שמקבלים את השקרים שלה כ"תובנות" היא שהם מבוססים על לימוד שלה (מבחוץ) את הנושא והדהוד של הידע הקיים, ואישור שהם "צדקו" באופן שבו הם תפסו את האוטיזם הלא ורבלי. כשבעצם היא לא מוסיפה כלום לידע, כי היא לא חוותה את העניין. יכול להיות שהיא כן אוטיסטית ברמה כלשהי ותמיד הייתה - אבל העניין בה (והסיבה שזכתה לפרסום והסרטון שלה עניין רבים) היה שהיא אוטיסטית לא ורבלית בתפקוד נמוך שפותחת צוהר לחיים של אנשים כמותה. אבל לא צוהר ולא בטיח. שקר, רצון לפרסום, הפרעה נפשית כזאת או אחרת, ניצול של אנשים שמשוועים להבין את הילד שלהם, וכו'. ויש רבים בעולם שבכלל לא יודעים שזה שקר. שלא יודעים שהיא דיברה שוטף והייתה בתכניות מחוננים כתלמידה מן המניין (מה שלא סותר אוטיזם - אבל כן סותר אוטיזם בתפקוד נמוך, לא ורבלי, וכו').
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא בטוח, אולי הטענות האלה הן השקר, ובכל מקרה
בעיניי פחות משנה ופחות מעניין מי היא ואיזה אבחון יש או אין לה,
לא מתייחסת לדבריה כשיתוף אישי אלא ברמה המהותית של הדברים.
אפשר לחלוק על דבריה באופן מוחלט או חלקי
אפשר לבטלם כהבל ורעות-רוח
אבל הם ראויים לדעתי להתייחסות עניינית.
הרבה פעמים כשקשה לאנשים להתייחס עניינית
הם מעדיפים לבזות אישית את הדובר.
גם אם אכן הדובר בזוי, זה לא פותר אותנו מבחינה ביקורתית וישרה של דבריו.
הדובר אינו נושא הדיון.
ולפעמים הדובר אינו בזוי, וביזויו הוא רק טקטיקה להתחמק מהתייחסות עניינית לדבריו.
&nbsp
 
אבל במקרה שלה הדובר הוא כן נושא הדיון,

כי היא מציגה את עצמה כמישהי שמספקת גישה לידע שקשה להגיע אליו אחרת.
אם הידע הזה לא אצלה, אסור להתייחס אליו כידע נכון.
משנה מאוד מאוד אם מדובר בדעה של מישהו על איך זה אולי להיות אוטיסט לא ורבלי, בהמחשה של ידע שהוא צבר מבחוץ, וכו' - או בדעה של מישהו שהוא באמת אוטיסט לא ורבלי על איך זה להיות הוא, על איך הוא מרגיש, וכו'.
אם היא הייתה מלכתחילה מציגה את זה כהצגה, ומבהירה שזו לא החוויה שלה אלא הרושם שלה שזו החוויה של אותם אנשים - אפשר היה אולי להתייחס לתוכן של הדברים (כמו שמתייחסים ליצירות אחרות שעוסקות באוטיזם או מספקות ייצוג של אוטיזם). עד שיופיע disclaimer על כל הדברים שהיא עושה שאומר שהיא דיברה עד שנות ה-20 שלה, וכו' - אני מסכימה עם מי שחושב שהכי חשוב במקרה שלה הוא להפיץ את העובדה שהיא לא אוטיסטית לא ורבלית בתפקוד נמוך כמו שהיא מציגה את עצמה. לא ברור לי למה את קוראת לזה לבזות אותה. אולי לחשוף אותה - אבל מה מבזה בלהבהיר שמישהו הוא לא מה שהוא מנסה להציג?
 
למעלה