לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
1668416,684 עוקבים אודות עסקים

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

לצפיה ב-'סיכויי הישנות של ASD בתוך המשפחה'
סיכויי הישנות של ASD בתוך המשפחה
23/07/2018 | 16:05
9
195
עברנו היום ייעוץ גנטי אחרי אבחון של הבן לפני מספר שבועות. במסגרת הייעוץ הציג בפנינו היועץ מספרים שמדברים על כ-19% סיכויי הישנות של ASD אצל אחים לילד על הספקטרום (יש כנראה קצת הבדלים בין בנים לבנות, וזה נע בין סיכוי של כ-26% להישנות אצל בן וכ-10% אצל בת, וספציפית כ-5% סיכוי להישנות אצל בת אחרי בן מאובחן, אם כי ההבדל הזה בין בנים לבנות קשור אולי לשאלה הכללית האם קיים תת אבחון של בנות). 
 
בשבועות האחרונים מאז האבחון קראתי פה בפורום המון, ואיכשהו הרגיש לי שכמות הכותבים/כותבות פה שיש להם יותר מילד אחד על הספקטרום גבוה בהרבה. יכול להיות שזו הטייה סטטיסטית של האוכלוסיה שמוצאת את דרכה לפורום (כלומר שמי שיש לו יותר מילד אחד יש יותר סיכוי שיבוא לכתוב בפורום)? או שאולי זו סתם תחושת בטן שלי שלא מבוססת על כלום? מה דעתכם, כמי שחיים את הנושא כבר שנים, הנתונים האלה נראים לכם אמינים?
 
אגב, אנחנו מתלבטים האם לעשות בדיקת אקסום (EXOME), שלפי מה שהבנתי העלות שלה כ-12,000 ש"ח. יש פה מישהו שעשה ויכול לתת עצות?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה עניין של סטטיסטיקה'
זה עניין של סטטיסטיקה
23/07/2018 | 17:09
120
כמו שיש כאן אמא ל- 4 עם 3 אוטיסטים, כך יש גם אמא ל- 4 בנים עם אוטיסט אחד
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מה תתן לכם הבדיקה הזאת?'
מה תתן לכם הבדיקה הזאת?
23/07/2018 | 17:57
5
117
נגיד שמסקנתה תהיה שיש סיכוי של %X,X שגם הילד/ה הבא/ה שלכם יהיה/תהיה א"ס
(ו כמובן- מאה פחות %X,X שהוא/היא לא יהיה על הספקטרום).
אז מה?
זה מזכיר לי סיפור עם מוסר השכל ששמעתי בילדותי מאבא:
פרופסור לסטטיסטיקה שלא ידע לשחות,
חישב ומצא שעומקו הממוצע של נהר הירדן הוא מטר וחצי.
"מצויין!" חשב בלבו "אם כך, לא תהיה לי בעיה לצלוח אותו".
הוא טבע...
 
סטטיסטיקה היא כלי שיכול לסייע באיתור מגמות,
בניתוח תופעות וכיוצא בזה.
כשמדובר בהחלטות אישיות היא פחות רלוונטית.
סבירות כזו או אחרת, בקרות המקרה הוא המאה אחוז עבור הבנאדם.
לכן לדעתי במקום להוציא הון תועפות על אשליה של ודאות
עדיף להשתמש בכסף לטובת המשפחה
ולעשות חושבים לגבי משמעות העניין עבורכם:
רק עכשיו בנכם אובחן (לפני כמה שבועות זה עכשיו).
יתכן שמשמעות הדבר עדיין לא באמת נהירה לכם-
מה זה בכלל אוטיזם?
מה משמעות הדבר מבחינת הילד?
מבחינת ההורים?
מבחינת המשפחה?
ואם יהיה עוד ילד א"ס, מה משמעות הדבר לחיי כל המעורבים?
לעניות דעתי ומנסיוני, בכך כדאי לכם להשקיע, לא כסף אלא מחשבה ולמידה.
ועל בסיס המסקנות והתובנות שתגיעו אליהן, לעשות החלטה מושכלת.
 
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מה תתן הבדיקה'
מה תתן הבדיקה
24/07/2018 | 08:41
4
110
כמו שאמרת, האבחון אצלנו הוא "ממש עכשיו", ובטח לא קשה לתאר, כי זה בטח מוכר פה לרבים, שהוא נפל עלינו כרעם ביום בהיר (הילד בתפקוד סופר גבוה, ולא היה לנו שום חשד בכיוון הזה בכלל). ובכדי להוסיף בלבול לבלבול, האבחון גם נחת עלינו בזמן היריון ובזמן שמצפים לילד נוסף. לכן באופן טבעי מייד עלתה השאלה של סיכויי החזרה אצל העובר (זה עלה כבר כשנמסרו לנו לראשונה תוצאות האבחון, כשבו במקום קיבלנו הפניה לייעוץ גנטי).
 
אין מה לעשות, זו שאלה שאין לי ספק שעלתה פה בשלב כזה או אחר אצל חלק נכבד מחברי הפורום (קראתי לפני כמה ימים בהודעות הנבחרות כאן בפורום את השרשור לגבי ההשלמה עם האבחנה, והרוב שם אמרו שגם אם כל מה שהם יודעים היום, אם היתה אפשרות בחירה כזו מלכתחילה הם לא היו נכנסים לזה).
 
את הבדיקה אנחנו מאוד מתלבטים אם לעשות כי העלות שלה גבוהה מאוד וכנראה סיכויי האבחון לא מאוד גבוהים, ואפילו הסיכוי ל-"שקט נפשי" די נמוך, כי רוב הסיכויים שלא יצליחו לאבחן אם זה גנטי או לא, ובמקביל כנראה נקבל עוד 7,000 תוצאות אחרות של שינויים גנטיים שלרפואה כיום אין שמץ של מושג מה משמעותם (ככה לפחות הבנתי מהייעוץ).
 
מבחינה כלכלית נטו (ולא נראה לי שזה באמת הכיוון שצריך לחשוב, אבל מההודעה שלך משתמע שהבסיס למה שכתבת הוא שיקול כלכלי) דווקא לכאורה כן יש "יעילות כלכלית" לבצע את הבדיקה לכאורה, כי גם אם נניח שסיכויי ההישנות אצל העובר שייוולד ילד בתפקוד נמוך (כלומר כזה שצריך את מקסימום העזרה והתמיכה) הם נניח רק 5% (שזה רבע מסיכויי ההישנות בכלל לפי מה שהבנתי מהיועץ הגנטי), אז לכאורה סכום של 12 אלף ש"ח כדי למנוע 5% סיכוי להפסד כספי כולל של כמה מיליונים על פני כל השנים (בשקלול כל הטיפולים שהילד יצטרך, ההפסד הכספי בעובדה שמן הסתם אחד מאיתנו יצטרך להפסיק לעבוד, הקושי הנפשי והרגשי שיתלווה לזה, וכו' וכו') זה לכאורה שיקול כלכלי הגיוני. למרות זאת לא נראה לי שזו הדרך הנכונה להסתכל על זה, וכרגע הנטייה שלנו היא לא לעשות את הבדיקה בשלב זה בגלל הסיכויים הנמוכים שמשהו ייצא ממנה, אם כי אשמח נורא אם מישהו שכן עשה יוכל לפרט מה היו השיקולים שהביאו אותו לכך (וגם להיפך, מישהו ששקל לעשות ובסוף לא עשה).
 
את השרשור פתחתי רק כי משום מה הרגיש לי שפה בפורום כמות ההודעות שקראתי של הורים ליותר מילד אחד על הספקטרום היא מאוד גדולה, אבל זו באמת יכולה להיות הטייה סטטיסטית (ואולי גם סתם תחושה לא נכונה שלי).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'קצת הגזמת עם השיקול הכספי'
קצת הגזמת עם השיקול הכספי
24/07/2018 | 10:30
89
אם כך אולי תרוויחי מלא כסף כי יש קצבת ביטוח לאומי של 150 אחוז כשיש יותר מילד אחד על ספקטרום.
ואם מתעלמים מהשורה של כסף - תמיד יש סיכון שתהיה איזושהי בעיה עם הילד - את גם יכולה למות בלידה. ובכל זאת בחרת ללדת עוד ילד.
אז תשתדלי להירגע, להפנים את האבחון, להשקיע בילד.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כמו שכתבת, הבדיקה לא תתן שקט נפשי'
כמו שכתבת, הבדיקה לא תתן שקט נפשי
24/07/2018 | 11:45
2
81
לזה התכוונתי כשכתבתי על אשליה של ודאות.
אפילו אם יגידו לכם שלמשל יש חמישים אחוז שהעובר א"ס (איש ספקטרום),
משמע חמישים אחוז שאינו א"ס.
אז מה זה ייתן?
בנוסף, כמו שאנה כתבה, בחיים בכלל ובהורות בפרט
יש שפע של אי-ודאות, גם אם רובנו נוטים להדחיקה.
יש אינסוף של דברים שיתכן שיקרו ואין לנו שום שליטה עליהם.
אפשר להכנס לחרדה ולממן כלמיני יצרני ועורכי בדיקות
שמוכרים כאמור אשליה של ודאות, לא ידע משמעותי,
על חשבון הילדים שלכם (הכסף יילך על בדיקות במקום לטובת הילדים),
ואפשר גם לנשום עמוק ולנסות להתמודד עם החרדות האלה באופן אחר,
כפי שניסיתי להציע בהודעתי הראשונה.
זה שרוב הכותבים בשרשור כלשהו כתבו מה שכתבו לא מחייב אתכם.
שוב אתה נופל במלכודת הסטטיסטיקה
אולי אחרי שתעברו תהליך של התבוננות פנימה והחוצה, תהיו במקום אחר מהם?
אולי להם לא היתה הזדמנות לעבור את התהליך הזה?
אולי הנחות המוצא הנחשבות למובנות מאליהן עליהן מבוססת החרדה הזאת,
יתבררו כלא מדויקות או אפילו שגויות?
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'וזה מזכיר לי'
וזה מזכיר לי
<< ההודעה הנוכחית
24/07/2018 | 11:55
1
99
מכתב שהסתובב לפני שנים ברשת, שכתבה מישהי לאחיה,
אחרי שהתבשר גם הוא כמוה, שהוא הורה לילד/ה עם צרכים מיוחדים.
שמרתי אותו בזמנו כי הוא אומר את העיקר, ישר ולעניין.
 
שווה לקרוא.
אגב, לא רק להורים "חדשים".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הוספתי אותו עכשיו למאמרי הפורום(סעיף'כללי')וגםלהודעות נבחרות'
הוספתי אותו עכשיו למאמרי הפורום(סעיף'כללי')וגםלהודעות נבחרות
24/07/2018 | 13:34
25
לצפיה ב-'סיכויי ההישנות רבים יותר במשפחה המורחבת מאשר במשפחה הגרעינית'
סיכויי ההישנות רבים יותר במשפחה המורחבת מאשר במשפחה הגרעינית
28/07/2018 | 09:05
1
40
לצפיה ב-'מעניין. זה לכאורה לא נשמע מוזר'
מעניין. זה לכאורה לא נשמע מוזר
31/07/2018 | 15:54
53
כי למה שהסיכוי של מישהו מהמשפחה המורחבת (שחולק גנים משותפים רק מצד האם או האב) יהיה בעל סיכוי גבוה יותר מאשר אח, שחולק גנים משותפים גם מהאב וגם מהאם.
 
אשמח לדעת על זה יותר. יש לך אולי מקור לדברים?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>

הודעות אחרונות

07:42 | 23.02.20 schlomitsmile
13:41 | 02.02.20 נתנאל6589881
10:37 | 24.01.20 schlomitsmile
00:23 | 17.01.20 מלו22
19:35 | 15.01.20 1smile11
12:10 | 12.01.20 אמירעננה
11:20 | 08.01.20 YARON19701
09:39 | 07.01.20 קורי14
11:30 | 06.01.20 schlomitsmile
07:15 | 06.01.20 אמירעננה

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ