בדיקה לאוטיזם, מה דעתכם?

[מלאת תקוות]

בדיקה לאוטיזם, מה דעתכם?

https://www.facebook.com/ScienceNaturePage/videos/1394756177323303/

 

[Hidden4ever]

מנצלת לשאלה...

אם כבר בדיקות -
&nbsp
בסוף האבחון קבלתי רשימה ארוכה של בדיקות לביצוע...
&nbsp
מישהו עשה בדיקות אחרי האבחון?
&nbsp
לדוגמא בדיקות שמחפשות סמנים גנטיים (הכפלות אם הבנתי נכון)? או בדיקת EEG לאיתור אפליפסיה?
&nbsp
ובעניין בדיקה של אוטיזם... ככל שאני חושבת על זה יותר, יש לי אחוז גבוה של אנשים עם הפרעת קשב או כאלה שחשודים בהפרעת תקשורת או חרדות במשפחה... ואני תוהה באמת לגבי העניין הגנטי הזה....

 

[schlomitsmile]

באופן כללי, יש טעם לעשות בדיקות כשתוצאותיהן, לכאן או לכאן,
רלוונטיות להחלטות.
כלומר אם תתקבל תוצאה א' נבחר בדרך פעולה מסויימת,
אם תתקבל תוצאה ב' נבחר בדרך פעולה אחרת.
אם זה אינו המצב, אין טעם בבדיקה.

רוב הבדיקות המומלצות אוטומטית עם האבחון, נובעות מתפיסת האוטיזם כמחלה.
ואז- אם יש סמנים גנטיים יתכן שההורים יימנעו מהולדת ילד נוסף
יתכן שהילד/ה בבגרותו/ה ירצה להמנע מהולדת צאצאים.

הבכור שלי עשה EEG כי כפעוט היו לו פרכוסים (בזמן חום).
שני אחיו המאובחנים לא.
בדיקות גנטיות לא עשינו.
יש לנו 4 בנים, מהם שלושה א"סים, וארבעתם בריאים

ונהדרים

אין ספק שיש מרכיב גנטי בסיפור.
לא אצל כל הא"סים, אבל אצל רבים מאד (לא יודעת אם רובם, אולי)
יש בני משפחה נוספים, בדורות שונים של המשפחה המורחבת
שהם חלק מהמגוון הנוירולוגי (א"סים, א"אים וכד', כל מי שאינו נ"ט)

 

[Hidden4ever]

חשבתי ש...

זה נחלק לעוד כמה דברים -
&nbsp
בהיבט שלי האישי, אני מבוגרת מידי לעוד ילדים, אבל אולי זה משהו שחשוב למשפחה. אני מודה שלא הייתי רוצה שמישהו מהילדים שלי יימנע מלהביא ילדים בגלל פחד מאוטיזם. בעיני לא סיבה לאי הבאת ילדים, אבל אולי ידיעה מוקדמת והתערבות מוקדמת יכולים לעזור.
&nbsp
מעבר לזה, אני מניחה שלרופאים יש היבט מחקרי. מן הסתם רוצים לדעת יותר על התופעה ולהבין אותה יותר וזה כבר נתון לטוב הלב שלנו אם לספק או לא את המידע.
&nbsp
אני מתלבטת ברובד האישי מפני שעוד בדיקות - ובמיוחד רפואיות מכניסות את הילדה ללחץ ולכן תוהה. מנגד, ספרה לי חברה שיש אנשים שמתגלה אצלהם נטיה לפרכוסים עוד לפני שיש משהו חיצוני (סריקה לא תקינה) ואם יודעים, אז יש מצב שנמנעים לדוגמא ממתן תרופות שיכולות להחמיר את המצב... לדוגמא, להביא ממצב לא גלוי למצב גלוי שפוגע בתפקוד.

 

[schlomitsmile]

הם די איבדו אותי כשהתחילו לדבר על "מחלה"
לא כי זה פגע ברגשותיי
אלא כי זה מעיד לדעתי עד כמה אין להם מושג על מה הם מדברים.

אבל נשמתי עמוק והשתדלתי לדלג על זה.
בדיקת דם במקום אבחון?
נשמע לי מוזר, אוטיזם הוא הוויה אנושית מורכבת.
יחד עם זה, ברור שהבסיס שלה הוא נוירולוגי, כלומר גופני,
אז אולי יש לו איזשהו ביטוי גם בדם, לא יודעת.
האמנם הם גילו אותו?
צילומים של חוקרים במעבדה, ילדים שנלקחת להם בדיקת דם וכתוביות על מסך
עשויים להרשים אך הם לא באמת משכנעים או מוכיחים משהו

אם וכאשר תהיה מתישהו בדיקת דם אמינה כזאת
נותר רק לקוות מאד שזה יקרה אחרי שהחברה תשתחרר
מהתפיסות העקומות שרואות בשונות מחלה.
אחרת התוצאה עלולה להיות שעוד יותר מכיום
פעוטות ייחשפו למכבש מניפולטיבי וכימי שינסה למעוך אותם ולעצב אותם מחדש,
התגשמות הביטוי- הדרך לגיהנום רצופה כוונות טובות.
לחוקרים תהיה תהילה, ולא"סים יהיה הגיהנום.
גם למשפחותיהם בסופו של דבר, כשהכל יתפוצץ בפנים.

אם לעומת זאת החברה כן תשתחרר מאותן תפיסות עקומות
ותלמד להכיר בברכה ובעוצמה שהגיוון הנוירולוגי נותן-
גיוון הוא בסיס קיומה של כל מערכת חיים-
אז אולי ילמדו לתת לאנשים מגיל רך תשומת-לב ראויה
כדי ללמוד את הרגישויות, הצרכים, העוצמות, של כל אחד ואחת.
אבל לא רק א"סים זקוקים לזה (נכון שהם הכי זקוקים)
כך שבעצם אין צורך בבדיקת דם בשביל זה

 

[Hidden4ever]

הצצתי אבל זה בעיקר עייף אותי

נראה לי שבעיקר הכוונה לנסות לסייע מוקדם יותר.
&nbsp
אני יודעת שיש שאומרים שלא צריך לשנות. אני גם לא חושבת שצריך הכל לשנות, אבל השאלה באמת איך מתמודדים עם היומיום... אם באמת היו חיים כאן בסביבה אחרת שבה לא היו צריכים את התקשורת המוכרת לנו כדי להתקיים, אז אולי זה לגמרי נכון, אבל הרב לצערנו קובע... לטוב ולרע... ואז בלי סוג התקשורת המקובלת, יש דברים שהם בלתי ניתנים להשגה בחברה שלנו...
&nbsp
אז אולי המינוח באמת מרגיז ופוגע וצריך אולי להגיד לכל אלה שמסתכלים על זה רק מבחינה מדעית שמדובר בבני אדם ולא בסמפטומים של דברים (מן נטיה של רופאים לפספס את האדם שמאחורי הכל)... אבל אני מניחה שזה בא מתוך רצון שהם חושבים שהוא טוב.
&nbsp
&nbsp

 

[schlomitsmile]

ודאי מרצון טוב, כאמור: הדרך לגיהנום רצופה כוונות טובות
לסייע- השאלה מה זה אומר

לסייע במה?
לסייע להיות כמה שיותר נורמלי
(שזה בעצם למעוך ולעצב את האדם מחדש,
גם אם עושים זאת עם חיוך, כוונות טובות
ומניפולציות שנראות כמו התנהלות נחמדה ומהנה)
או לסייע לו לגלות ולבנות את עצמו,
להיות האוטיסט שהוא בתוך הסביבה הנתונה- כמובן שללא התעלמות ממנה.
שאלת המפתח כאן היא האם מקדשים את הנורמליות?
האם כל מה שאינו נורמלי הוא בהכרח פגום?
או שמא אף חברה לא תוכל להתקיים ללא מגוון
ואז גם מה שאינו נורמלי הוא חיוני, הוא ברכה.
ומבחינת ההתייחסות לפרט- הוא בסדר גמור כמו שהוא,
הוא לא מקולקל או לקוי
כמובן שכמו כל אחד, גם ילד א"ס צריך ללמוד את עצמו ואת העולם
ואיך "עצמו" יכול להתנהל ב"עולם" לטובת כל המעורבים

עבורו, בגלל שונותו, הלימוד הזה יהיה מן הסתם מורכב יותר
אבל זה לא אומר שיחייב מחיקת עצמו.
רק יהיה מאתגר יותר, גם לו גם לסובבים אותו.
&nbsp
בהקשר זה מעלה שוב את הרשומה של סולה
לא ריפוי ולא הזנחה
http://www.tapuz.co.il/blogs/viewEntry/988216
"הקהילה האוטיסטית מתנגדת לניסיונות "לרפא" או "להכחיד" אוטיזם.
טענה נפוצה כנגד עמדה זו מזהה אותה עם הזנחת הילד האוטיסט.
מובן שאין הדבר כך;
אם כן, מה המשמעות המעשית של גידול ילד אוטיסט להיות אדם אוטיסט,
באופן שימצה בצורה הטובה ביותר את יכולותיו? "

 

[Hidden4ever]

ולכן לא הגדרתי את זה ככה

אני מסתכלת על עובדות והן כואבות - יש את הרב ויש את המיעוט. אפשר להחליט שמשאירים את המיעוט להסתדר ולקוות לטוב - בריאליה זה לא קורה. אם העולם היה מותאם למיעוט, אז אולי כן. זו מציאות עגומה ומבאסת.
&nbsp
השאלה איפה עובר הגבול בין לסייע למצוא דרך לאדם שלא מתאים לסטנדרד איכשהו להיות מסוגל להתמודד עם מה שיש לו מסביב, לבין הצורך להכחיד את האישיות שלו.
&nbsp
אני אתן לך דוגמא מעצמי - אני אוהבת לצלם. למדתי לצלם לבדי. שקלתי פעם ללכת ללמוד קורס אבל בסופו של דבר החלטתי שאני מעדיפה חוסר ידע טכני ובלבד שלא ישפיעו עלי עם תפיסות ודעות מקובלות ויהרסו לי את התפיסה והראיה המיוחדת שלי. בעיני זה בדיוק מה שאת מספרת... איך כולם מנסים להכניס את כולם למכבש של אחידות.... וזה באמת מפחיד. בעיני איפשהו צריך את האמצע... השאלה אם יש כזה דבר...
&nbsp

 

[schlomitsmile]

יש
אמנם כל אחד צריך לחצוב אותה לעצמו, אם מקבל תמיכה מהוריו זה עוזר,
אבל אפשר גם לקבל השראה מאחרים.
ושוב מתנגן לי שיר בראש

https://www.youtube.com/watch?v=zOfKoStfsx0
&nbsp
ממש לא מדובר כאן על "משאירים את המיעוט להסתדר ולקוות לטוב ".
מדובר בהחלט על עשיה, על השקעה
ההבדל הוא הכיוון והתפיסה ממנה הוא נובע.