השלכות של אבחנת אוטיזם

[שיח מדברי]

השלכות של אבחנת אוטיזם

סליחה אם אני מעלה נושא חרוש...
הבת שלנו, בת שמונה, עברה אבחון פסיכולוגי עקב חשד ללקות תקשורת, שעלה בגלל קשיים חברתיים.
המאבחנת התקשרה להגיד שלפי ה-ADI זה לא אוטיזם, אבל היא יכולה לכתוב אבחנה של אוטיזם אם אנחנו רוצים, ושכיתת תקשורת יכולה כנראה להתאים לה ולעזור לה. יש לנו פגישה איתה בשבוע הבא כדי לקבל הסברים מה בדיוק האבחנה (אמרה שזה מורכב) ולחשוב מה בדיוק הילדה צריכה.
כרגע שוקלים את האפשרות להעביר אותה לחינוך מיוחד - יש כיתה רגשית בבית הספר שלה, כיתה תקשורתית לא בטוח שאפשר לקבל שנה הבאה.
אנחנו נבקש כמובן לקבל את האבחנה שתתן לנו זכאות לקבל את מה שיהיה הכי טוב לילדה (אחרי שנגיע למסקנה מה...) אבל מעבר לכך, מה השיקולים האחרים שצריך לחשוב עליהם? אם נבקש לקבל אבחנה של אוטיזם למרות שזה לא הכרחי, מה יכולות להיות ההשלכות של זה עכשיו ובעתיד, לטוב ולרע?

 

[schlomitsmile]

זה תלוי

אם זה האבחון הנכון, האמיתי, זה יכול להיות כלי
שבעזרתו ניתן יהיה להשיג לה מענים נכונים לה מהמערכת,
לסייע לסביבה (כגון משפחה מורחבת ועוד) להבין אותה טוב יותר
וגם לכם ולה עצמה- הפיצקי שלי למשל שמח מאד כשקיבל את האבחון (בגיל 11)
כי ראה בכך הכרה בזהותו.
&nbsp
אם זו כותרת שאינה נכונה לה, ומונחת מעליה רק כדי "להוציא" מהמערכת
איזשהם שרותים, זה עשוי להיות בעייתי.

 

[Hidden4ever]

זה משהו שמאוד מעסיק אותי

אנחנו "נכשלנו" בעבר - הילדה לא צלחה את ה- ADOS ולא את ה- ADI-R. הבדיקה נעשתה בבית אחד שהוא מכון רציני אבל מה שכן, היא היתה ברגעי הפרפור של ה- DSM הקודם. ממש על קו התפר.
&nbsp
התרשמתי מהתוצאות שהם חיפשו קיום של כל הקריטריונים הנדרשים והיה חוסר גמישות - כאילו כל האוטיסיטים זהים ואין אפשרות שתהיה שונות. בנוסף, התרשמתי שלא הייתה שום התייחסות להיותה בת ולעובדה שיש שונות שהיום מאוד מודעים אליה אבל אין עדיין אבחון תואם מבחינת מגדר. מהסיבה הזו אני תוהה עד כמה הכלים האלו אמינים - לפחות לגבי בנות והאם יש מקום לחוות הדעת של המאבחנים בסיפור הזה.
&nbsp
היינו, המאבחן אומר שאמנם לכאורה הילדה (וכאן מדובר גם על בת) לא עברה את האבחון לפי הנוסח המסויים הזה אבל זה לא אומר שהיא לא בתוך הרצף, רק שהאבחון הזה לא יודע לזהות את הניואנסים של התסמונת בבנות (לדוגמא, אצל בנות יש פחות חזרתיות, תחומי העניין הם פחות אקזוטיים וגם לא תמיד יש בעיות של קשר עין והן מתחזות ונראה כאילו הן מבינות סיטואציות חברתיות - כל אלה יכולים להפיל אבחון שהוא פשוט לא מתאים להן).

 

[schlomitsmile]

נכון שיש תת-אבחון בבנות
בין היתר גם כי הפרופיל האבחנתי מוטה לכיוון הבנים.
לכן חשוב שהמאבחן יהיה מנוסה ובקיא, ומודעותו לעניין תוכל לנטרל את ההטייה.
יש בהחלט מקום לפרשנות ושיקול דעת של המאבחן בתהליך האבחון,
אחרת כל אחד היה יכול לאבחן

 

[שיח מדברי]

אם כבר מדברים על זה

האבחון שלנו נעשה במסגרת מחקר על הבדלים מגדריים באוטיזם

 

[Hidden4ever]

אפשר יותר פירוט

לדוגמא, מה בדקו אצלכם בהיבט מגדרי - אם בכלל? מה כלל האבחון?

 

[שיח מדברי]

אני לא יודעת

סתם הזכרתי את העובדה הזו כדי להגיד שיש עכשיו מחקר בדיוק בנושא הזה, אם מישהו מתעניין.
אני לא יודעת אם היה הבדל כלשהו באבחון. האבחון כלל ראיון הורים (ADI) וראיון עם הילדה (ADOS ככל שידוע לי), שבמהלכו עשו לה מבחן וכסלר ושיחקו משחקים וכד'. די רגיל, לא?
אני רק יודעת שבגלל שהיא בת, את האבחון עשתה הפרופ' בכבודה ובעצמה ולא הדוקטורנטים

האמת שאני לא יודעת אם בסוף המקרה שלנו יכנס למחקר או לא... לנו זה לא משנה כמובן, סתם אני סקרנית.

 

[Hidden4ever]

אפשר פרטים מזהים

מי החוקרת? (אפשר גם בפרטי)

 

[שיח מדברי]

למה לא, בעצם...

זה המחקר הזה: [URL]https://openscholar.huji.ac.il/sites/default/files/autismcenter.heb/files/gender_differences_-_prof._shulman_2.pdf[/URL]

 

[Hidden4ever]

שאלה

כשהגעתם לאבחון במסגרת המחקר - ידעתם שיש סיכוי לאבחון גבולי או חיובי?

 

[שיח מדברי]

כן, זה האבחון הראשון שלה

ואמנם כמה אנשי מקצוע רלוונטיים יותר או פחות שראו אותה או שמעו עליה היו די משוכנעים שזה הולך לכיוון של לקות תקשורתית כלשהי, אבל אף אחד לא התיימר להיות בטוח ואף אחד לא שלל את זה שאולי זה "סתם" חרדה או אפילו כלום.

 

[grayart]

שאלה בעניין

ילד שאובחן בASD בגיל גן, יכול להכנס למסגרת חינוך מיוחד שהיא לא גן תקשורת?, נניח לגן עיקוב התפתחותי? או שברגע שיש כותרת ASD אז זה רק גן תקשורת או גן רגיל ושילוב?

 

[מלאת תקוות]

בני היה בגן שפתי

אבל עשיתי מאמץ כדי שזה יקרה - הלכתי למאבחן שיכתוב המלצה לגן שפתי. אחרת אמרו לי בעיריה שכמעט ואין סיכוי לקבל.

 

[schlomitsmile]

הכל תלוי בנפשות הפועלות
ובמקרה זה- באנשי המערכת הרלוונטיים.
יש קשובים יותר ויש אטומים יותר.
וכמובן גם בזמינות המשאבים באותה נקודת זמן:
אם גני התקשורת פקוקים, ובגן שפתי למשל דוקא יש מקום,
סביר להניח שיקל על ההורים לשכנע את הנ"ל שייטב לילד בגן שפתי...
המערכת מחוייבת לתת לו מענה, אז מבחינתה זה פתרון מצויין.
כמו כן, המלצה של איש מקצוע בכיוון תעזור,
כי מבחינת המערכת מישהו עם התואר הנכון
יודע טוב יותר מסתם אמאבא מי הילד ומה הוא צריך

 

[מלאת תקוות]

אצלינו בעיריה יש אינטרס מיוחד בעוצמה

לדחוף ילד לגן תקשורת...
עברתי את זה על בשרי..הם בקלות פותחים גני תקשורת חדשים. העיקר למצוא ילד עם ASD.
כשהייתי צריכה כבר להעביר ילד מגן שפתי לגן רגיל, אנו ההורים רצינו גן רגיל, המלצות חדשות היו - גן רגיל, הגננת התעקשה להשאיר שנה נוספת בגן שפתי.
ולמרות הכל, בועדה התחילו ללחוץ על גן תקשורת(!!!)
וזה אנשים שבכלל לא מכירים אותו!!!
ולמרות ההמלצות של כל האנשים שכן מכירים אותו (זה בני שבגן חובה הורידו לו אבחנה..)
הבנתי אז לגמרי שהמערכת מאוד עוורת ולא רואה מעבר לאיטרסים התקציביים שלה...

 

[schlomitsmile]

כן, לאינטרסיים התקציביים והארגוניים יש משקל משמעותי
כמו גם לפונקציונרים שלא מכירים את הילד אלא את התיק...

ומשוכנעים שיודעים יותר טוב מהוריו.

 

[שיח מדברי]

זו לא האבחנה הנכונה, אבל זה כנראה לא רחוק מהמציאות

אין לי יותר מדי מידע עד הפגישה בשבוע הבא, אבל בינתיים מה שאמרו זה שזה לא אוטיזם אבל אפשר לתת אבחנה כזו. אני לא מאמינה שהמאבחנת היתה מציעה את זה אם זה לא היה מספיק קרוב. לי יש הרגשה שמדובר ב-SCD או משהו בכיוון הזה.
בכל מקרה נבקש כמובן לקבל דוח מפורט שאפשר להראות למי שיטפל בה בהמשך, השאלה היא באמת על ה"כותרת". את יכולה לפרט מה עלול להיות בעייתי בכותרת לא מדויקת?
אנחנו מנסים לברר בינתיים מה המשמעות של הכותרת מבחינת סוגי המסגרות שאפשר לקבל. אני אשמח גם למידע על זה. למשל, האם כדי לקבל כיתה תקשורתית צריך את הכותרת של אוטיזם או שלא משנה מה הכותרת העיקר שיש המלצה לכיתה כזו? ומה עם כיתה רגשית - אבחנה של אוטיזם תפריע לקבל כיתה כזו?
נניח לרגע שזה SCD. אני מבינה שמדובר על אבחנה שנופלת בין הכסאות כרגע כי יש לה צרכים דומים לדברים אחרים שכן נכנסים תחת המטריה של ASD אבל בלי זכויות (שזה בעיקר טיפולים פרא-רפואיים וגמלת ילד נכה אם הבנתי נכון). אז הרווח מהכותרת אוטיזם ברור. מה יכול להיות הנזק?
אני יוצאת מנקודת הנחה שגם אם נותנים כותרת לא ממש מדויקת, אפשר להסביר לכל מי שמטפל את המצב האמיתי ואז הטיפול יהיה נכון. אולי אני נאיבית?

 

[מלאת תקוות]

בשביל לקבל כיתה קטנה תקשורתית

חייבים אבחנה של אוטיזם.
איך מקבלים כיתה רגשית אני לא יודעת...בעצמי הייתי רוצה לדעת...
בזמנו (לפני 5 שנים) הצלחתי לקבל גן שפתי למרות אבחנת אוטיזם. כתבתי כבר על זה למעלה.
אולי אפשר להשיג כיתה רגשית באותה הצורה...
לדעתי חשובה אבחנה נכונה.
במקרה והילד לא אוטיסט אבל עדיין מקבל אבחנה כזאת, היתרון היחידי הוא רק קיצבת נכות. החסרון הוא הטיפולים לא מותאמים, יחס הצוות לא מותאם.
ולדעתי להיות בכיתה תקשורתית מיותר לגמרי ( גם לא כל אוטיסטים הולכים לשם...)
עכשיו, אם אתם רוצים סעיית אז אוטיסטים זכאיים. אבל לא רק אוטיסטיים. שמעתי שגם עם "התנהגותי רגשי" ואולי עוד משהו... צריך לברר את זה לעומק.
בהצלחה!

 

[שיח מדברי]

כיתה תקשורתית כן תועיל לה כנראה

היא צריכה עזרה בלימוד מיומנויות חברתיות, זה די ברור בכל מקרה. המאבחנת אמרה שכיתה תקשורתית עשויה לעזור לה.
יכול להיות שגם כיתה רגשית תספיק, בשביל זה נצטרך לחכות עד שנדע מה בדיוק היא צריכה. בכל מקרה כיתה רגשית זו כנראה האפשרות היחידה שרלוונטית במועצה האזורית שלנו בעתיד הקרוב. מה שאולי משנה את חוקי המשחק?

בסייעת אנחנו לא מעוניינים, כנראה. לפחות בינתיים אף אחד לא חושב שזה יועיל לה. היא בתפקוד גבוה, תלמידה מצטיינת, בלי בעיות התנהגות. יש לה קשיים חברתיים שסייעת יכולה קצת להחליק, אבל זה לגמרי פלסטר שלא יקדם אותה לשום מקום (ועשוי אפילו להזיק). האופציות שעל השולחן כרגע הן כיתה קטנה או חינוך רגיל לגמרי.

 

[מלאת תקוות]

איזה קשיים חברתיים יש לה?

לדעתי מצטיינת בלי בעיות התנהגות לא ממש מתאימה לכיתת תקשורת....
אולי באמת או כיתה רגשית או אולי פשוט להוסיף לה איזה חוג של מיומנויות חברתיות? או טיפול רגשי? או גם וגם?