שאלה קצת רגישה

grayart

New member
אין הסכמה על רמות התפקוד

וגם על עצם האבחנה ASD יש מחלוקת ודעות שונות.
בחירה בסייעת לפי רמת התפקוד של הבן שלה זה ממש גזענות.
לא מבוסס על כלום, מלבד על אמונות תפילות.

חלק גדול מהדיונים בפורום הם על להביא מבט נקי ומציאותי על האוטיסטים.
וזה כל כך עצוב שההורים הם אלו שלפעמים חוטאים בצורה הכי קשה כלפי הילדים שלהם בפרט, וכלפי האוטיסטים ככלל.

ילד עם קשיים זכאי לתמיכה, מה קשור הקשיים של הילד של הסייעת ליכולת שלה לעשות עבודה טובה?
הסקר הזה?, הדעות הללו? על אילו עובדות הם מתבססות?
מה הנימוקים?
זה אולי היה הומוריסטי כל עניין הסקר, אבל זה מצביע על משהו לא טוב, ושווה להתייחס אליו ברצינות.
 
נכון ולכן זה פגע בי

צרחך להניח לעניין התפקודים יש בנח אדם וזהו וכל אחד על גבי הרצף שונה כל אדם הוא אנוודואל וברצף יש סקאלות פנימיות מאוד רחבות כמן שציינתי על עצמי שמבחינה שכלית אני תקין וכל השאר נמוך בינוני אבחנו ויש עוד רבים כמוני ושיקחו דוגמה מאיל שחל מי מובהק כמו תפקוד נמוך ממש ומבריק
 

grayart

New member
לאייל שחל אני חושב שיש מזל...

שיש לו משפחה סופר מבינה ותומכת, מודל חיכוי.
 

arana1

New member
לדעתי זה מזלו הרע

והכי לא מודל חיקוי, והדרך והצורה שבה הם מפמפמים אותו רק מעצימה את קשייו ושיתוקיו וגוזלת ממנו את הסיכוי לאוריינטציה הנכונה יותר להתפתחותו
 
אתה בכלל רציני? בצחוק קראתי לזה "סקר"

"על אילו עובדות הם מתבססות?" אתה ממש הלכת רחוק..ממש לא ציפיתי ממך...
אין פה שום סקר, שאלתי ממש כמה אנשים. בצחוק קראתי לזה "סקר".

לגבי ה"גזענות". זה די טבעי כשמחפשים מועמד לראות מאיזה רקע הוא מגיע כדי לראות האם זה יכול להפריע או לא בעבודה שלו.
למשל הורה עם ילד מיוחד שיעדר מעבודה - זה הפרעה לעבודה ויכול להפריע להתקבל לתפקיד. אמא לילד קטן שייכול להיות חולה הרבה-גם זה מפריע למעסיק.
יש כאלו שמפריע להם עובד לא נשוי -כי ישקיע יותר מדי בחיפוש בן\בת זוג.
ואפשר להמשיך את הרשימה האלה.
יש גם גורם טבעי - קנאה. ויש אנשים שלוקחים את זה בחשבון.
אם אתה קורא לזה גזענות- זכותך.
אני רואה את זה אחרת- חיפוש התאמה לתפקיד.
"חוטאים בצורה הכי קשה" - בנקודה הזאת עיבדתי אותך לגמרי. לא הבנתי איפה בדיוק חטאתי...
 
"גזענות" - אני אבהיר

גזענות, זה כשדוחים מישהו על סמך תכונה מסוימת, למרות שהיא לא באמת מפריעה לתפקיד. אלא בגלל שפשוט לא אוהבים אתה.
אני דיברתי על משהו אחר לגמרי.
לכל הורה כואב וקשה לראות את הקשיים של הילד. וקודם כל לכל הורה חשוב שילד שלו אישי יצליח.
לכן לא הייתי לוקחת כמשלבת אמא לילד שתפקודו נמוך מאשר של בני. לא כי אני פחות מחבבת את בנה. חס וחלילה או משהו כזה. לא בגלל שאני חושבת שבני יותר "איכותי" או פחות "איכותי". אין בכלל קשר לעינין הזה.(לכל אמא ילד שלה הכי טוב בעולם)
אלא שנראה לי שאמא, אפילו שהיא בן אדם ממש ממש טוב, איפשהו במודע שלה או בתת מודע, כל הזמן תשווה בין הילדים שלנו, בין ההשגים שלהם. ואם ההשאה הזאת תהיה לא לטובת בנה, אז זה יכאיב לה. כי קודם כל היא אמא שלו. ההצלחה של הילד שלה למרות הכל בעולם שלה הפנימי היא במקום הראשון.
ואז הגישה הזאת, העדפה הטבעית לבנה, בסופו של דבר נוגדת לתפקידה כמשלבת. כי תפקידה כמשלבת היא לקדם ככל שהיא יכולה את הילד המשולב.
ולכן בעיניי יש ניגוד אינטרסים: היא כאמא מול היא כמשלבת.
לכן בעיניי זה יכול לפגוע בכישורים שלה כמשלבת (ולא כי לי אישית מפריע איזה בן יש לה, חס וחלילה)
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם כך ההבדל אינו מגדרי
אולי מי שרואה באוטיזם אסון/לקות וכד'
יהיה עסוק בהשוואות, קיטלוגים לדרגות תפקוד, פחדים וקנאות,
ומי שרואה במגוון האנושי, בכל תחום שהוא, מקור כח לאנושות,
ומשהו מאתגר אך לגיטימי לפרט, ייטה להיות משוחרר מכל אלה.
&nbsp
 
הקיטלוגים זה רק שמות

הנקודה היא ברמת הקשיים. השמות נועדו רק כדי להעביר מידע למי שלא מכיר ילד.
אמא שהיא גם משלבת תכיר היטב את הילדים (גם אישי שלה וגם משולב). התחושה שילד אישי שלה נתקל ביותר קשיים, פחות מצליח ויותר סובל, יגרום לה לסבול יותר ואולי יתן לה פחות מוטיבציה להשקיע בילד המשולב. כי הוא גם כך פחות מתקשה, וגם ככך כואב לה שבנה מתקשה יותר..
ושוב, אני רק אומרת שזה טבעי ויכול לקרות. אם יש כאילו שחושבים אחרת זה לגיטימי וזכותם המלאה...
 

גורג42

New member
אם מדובר במישהי מקצועית עם גישה בריאה - לא, זה לא יכול לקרות

וזה לא קשור אפילו לכל הויכוחים על רמות תפקוד. א"ב של התנהלות מקצועית זה לא לתת לשיקולים של קנאה וצרות עין להשפיע על העבודה שלך.
 
אז למה ניסיון אישי ואמפטיה - זה טוב להביא לעבודה?

שניהם - זה משהו "אישי" שמשפיעים על ביצוע עבודתך
ההבדל הוא האם המשהו הזה הוא טוב או רע. ואין דבר כזה - טוב או רע, אם זה בתכך, הכל תלוי בפרספקטיבה...
 
מזה בכלל חשוב התפקוד ?

אני כנראה תפקוד בינוני ככה לפחות אני חושב אבחנו אותי למה הבן שלך אמור להיות טוב ממני ? תפקוד הוא עניין נזיל אני מאמין שבתחומים שלי אני הרבה יותר גבוה מבנך ובתחומים שלו הוא גבוה ממני למה בכלל להתייחס לתוית המעליבות האלו ולהתיחס לבני אדם לפי דירוגים ? זה משפיל חבל שאת חושבת במונחים כאלו זה לא יעיל ולא נכון
 
ואני פשוט יכול לומר

שהבן שלך לא אוטיסט כי הוא לא מובהק מה תגידי על זה ? ולכו לא באמת מגיע לו טיפולים ושיסתדר לבד זה היה נעים לך ?לכל דבר יש שני צדדים וחבל להסתכל על בני אדם באופן כזה משפיל גבוה או נמוך הוא עניין יחסי אני למשל לא יכול לחצות כביש לבד אבל יכול ללמוד דברים סופר מורכבים בקלות אז מה אני גבוה או נמוך? ויש עוד במון דוגמאות מבינה הכל יחסי אני למשל נחשב בשכל מאוד מאוד גבוה אפילו ברמת סוונט ובכל השאר נמוך בינוני אז מה אני אוטיסט עם פיגור או אוטיסט סוונט ? מבינה זה מורכב לכן כל עניין התפקודים שגוי כל אדם הוא אדם ומלאו בכל תפקוד וכל אחד שונה בינוני יכול להיות גבוה בשכל מגבוה אבל נמוך ביום יום וחהפך ואני הוא דוגמה מובהקת כזו ויש אפילו יותר מובהקים ממני כמו אייל שחל שהוא פשוט מבריק ברמות ובתפקוד אפילו נמוך לא מדבר בכלל ומשורר מבריק ואדם מדהים ויש עוד הרבה כמהו אז די לסטריוטיפ ואני בטוח שאם היה לך ילד בתפקוד נמוך לא היית מדברת ככה זה ממש לא יפה.
 
מצטערת שנפגעת

השאלה שלי באמת הייתה מיועדת להורים, אבל רק הפורום הזה באמת פעיל.
 
לא נפגעתי ממך בכלל אלא מלאת תקווה

שבאה בגישה של חלוקה לתפקודים באופן משפיל דווקא השאלה שלך לגיטימית כי גם ללא קשר לרצף אנשים מחוננים כמו בנך יסתדרו פחות עם אנשים פחות חכמים זה מוכר גם לי בעיני מלאת תקווה עשתה חלוקה מאוד מלאכותית וחטאה לסטריוטיפ כנו שהכרתי תפקודים גבוהים לא ורבאלים ובנונים כן ורבאלים זה סקאלה מאוד רחבה והיא פיספסה את זה בטענה שבגלל שהילד של הסייעת בתפקוד בינוני אז הוא פחות טוב מהבן שלי ולכן היא תקנא וזה לא נכון בעיני ההנחה הזו ולה הגבתי ועל הדרך לך תפקודים זה עניין נזיל ואוטיזם דבר סופר מורכב יש ימים אני יכול לדבר הרבה ויפה ויש ימים אני ממש אילם ולא מגיב אד מה אני גבוה או נמוך ? קיצור זו חלוקה מלאכותית יש סוגי אוטיזם למשל אספרגר זה סוג שונה לגמרי מקלאסי זה כן אבל זה בכלל לא קשור ליכולות קוגנטיביות אלא ליכולת הבעה באופן מפורש שקל יותר בדרך כלל לאספגרים לבטא אבל זה לא מעיד שהקלאסים פחןת חכמים ורובם מתי שמתחילים לכתוב מראים יכולות סופר גבוהות מציע לך לעקוב אחרי אייל שחל הוא מדהים ולא מדבר כמעת בעיקר מתכתב ואף יותר ממני כי אצלי הבעיה היא בעיקר מנטלית ולא טכנית אם כי יש גם קשים טכנים לא מעט אבל פחות זהו אני סך הכל מנסה להיות צינור ולהראות שהרצף הוא מורכב יותר משנדמה
 
גם התשובות שלי היו מיועדות להורים

ואני גם מצטערת שנפגעת
לפעמים הורים ואוטיסטים עצמם רואים דברים אחרת מנקודת מבט שונה.
ויש לנו בכל זאת פורום משותף...מה לעשות...
 
זה טוב שיש לנו פורום משותף

לכן אני יכול לנסות לסתור את התפישות האלו ואתם תנסו להשיב לי זה כל היופי דיאלוג או ניסיון לכך בוא נשאל אותל כך מה הבדל בין ילד שלך בתפקוד גבוה לבין מה שאת רואה בילד בתפקוד בינוני מה כל כך נורא לערבב למשל ילדים כאלו ? למה זה יגרום ? גם זה וגם בנוגע להורה אם ילד פחות מתפקד משלך מה רע ברבוי גוונים ?
 

grayart

New member
אני גם נפגע מזה...

ואני הורה...
מה זה משנה אם השאלה הופנתה להורים?
אני מצפה לתשובה מנומקת ומבוססת, לא תשובה שמבוססת על דעות קדומות וגזענות.

דווקא האוטיסטים בעצמם יכולים לתת לי נקודת מבט שונה.
אני לא יכול לשאול את הילד שלי, ובכל מקרה גם אם הייתי יכול הוא עדיין ילד.
אבל יש כאן אוטיסטים בוגרים, וזה דיי ברור מהשיחות כאן בפורום שלהורים שלהם היה חלק נכבד ביצירת הקשיים שלהם (מעבר לקושי הבסיסי של להיות אוטיסט בעולם שרובו נ"ט).
אני רוצה את הטוב ביותר בשביל הבן שלי.
אני בטוח שגם את, וכך גם כולם.
אני רוצה להשכיל מכל מי שחושב שיש לו מה לומר בנושא.
גם אם מישהו נעלב, אני מבין אותו, וכן לצד העלבון יש גם דברי טעם.
שווה להקשיב להם.
 
אני מאחלת מכל הלב לבן שלך להתחיל לדבר

בלי קשר לנושא הויכוח שלנו.
הדעות שלי לא קדומות ואין בהן גזענות.
אפילו אם הן שונות משלך.

אני לא הראשונה ולא האחרונה שמדברת על התפקודים.
וזה שיש חלק מגולשי פורום שזה מפריע להם, בכלל לא אומר שאסור לי לכתוב על זה. זאת הגישה שלי ומותר לי...כמו שיש כאילו שזאת הגישה שלהם וזאת גם זכותם. מה שכן אסור זה לרדת על פסים אישיים...

אני בכלל מופתעת למה כשמדברים על רמות השונות בתוך תפקוד גבוה, אז זה לא מפריע לאף אחד. וכשרק הזכרתי תפקוד בינוני, אז פתאום קפצו עלי ותקפו אותי?

הנושא של אנה היה אחר .לנושא הזה הגבתי.
אין לי שום רצון להכנס לויכוחים של חלוקת תפקודים והאם זה נכון או לא נכון.

בקושי יש פה הורים.
ואחת הסיבות העיקריות שהורים עזבו, זה לתקוף אותם על הדברים מהסוג הזה.
 

גורג42

New member
זה מפריע גם שמדברים על "רמות שונות של תפקוד גבוה"

איך הגעת למסקנה שזה לא מפריע? בטח שמפריע.

ואף אחד לא אמר שאסור לך לכתוב את זה. בוודאי שמותר. וגם מותר לאחרים להגיד שזה מפריע להם וגם להסביר למה.

בכל מקרה, אני רואה הקבלה מאוד ברורה בין הנטייה של אנשים מסויימים לחלק ילדים לפי "רמות תפקוד" לבין הנטייה של אותם אנשים לחלק את הפורום ל"הורים" ו"אוטיסטים" ולפטור את הדיעות של האחרונים כלא ראויות להתייחסות עניינית.

אם אינך יכולה להקשיב לנו, אז לפחות תקשיבי לגרייארט. הוא הורה. את יודעת... אחד משלכם...
 
למעלה