התמודדות עם ילד על הספקטרום בן 21

אנחנו אוטסטיפ מה את רוצה ? שנדבר בשפתך ?

לו היית רוצנ להבין את ילדך ובכלל אותנו לא היית פוסלת כל כך מהר את היבט הכי אישי שלנו , אני אוטיסט ולא עצמאי ולא וראבלי כמעת בעל פה , ואני תלוי באופו הכי צמוד באחרים, אני מדבר על היום יום הכי בסיסי , אני לא יכול אפילו ללכת ברחוב לבד ,ויכול לאבד , ועוד ועוד, אבל אני יודע בוודאות שהגישה הנורמטיבית לא מתאימה לי ,עובדה עברתי כל סוג טיפול מקובל ,כל דבר ממש ,ואני עדיין אוטיסט לא עצמאי על פול וליום ,באמת פול וליום ,ישר תראי עלי שאני חריג , במבט אפילו , בהכי קלות ,ארי כאן מנסה להציע גישה אחרת שונה אוטסטית ,ואת במקום לנסות להקשיב עוקצת ? אתך רצינית ? מזה תן פתרון ? זה הכי אישי ,אין נוסחאה אחת , לכן הגישה שלך היא מה שמוביל לחוסר יכולת של האוטיסט מכתחילה ,ברגע שתכלי את השונות ואותו הוא ימצא דרך , וארי דוגמה לכך , וזה לא קשור לגאון מחשבים, הוא לא גאון בעיני עצמו ,לכן את טועה לגמרי .
 

גורג42

New member
לדבר בשפה שלה זה דוקא סבבה. אין לי בעיה "לתרגם" בשביל ההורים

זה כמו שאם אדם חסר רקע מדעי יבקש ממני ללמד אותו על תורת הקוונטים, אני לא אזבל לו בשכל עם משוואות ואינטרגלים משולשים. אני אחפש דרך ידידותית יותר להסביר את הדברים (והדבר אכן אפשרי. עובדה שיש ספרים פופולריים טובים רבים בנושא הזה).

אבל תאר לעצמך שאותו בן-אדם היה אומר לי "אני רוצה שתסביר לי על תורת הקוונטים, אבל בחייאת - בלי כל הפלסף המדעי. אני רוצה הסבר פשוט שלא יאתגר בכלל את תפיסת העולם שלי ובעצם לא ילמד אותי שום דבר מהותי חדש". שום תרגום ושום פישוט לא יעזרו במקרה הזה. אם בן-אדם מסרב להכיר בכך שהנושא שמעניין אותו הוא מורכב מאין כמוהו, אז הוא פשוט לא ילמד שום דבר.
 
גם אני עושה את זה כל הזמן

אני קורא לזה להתעקם אבל נראה שהיא בכלל לא רוצה לשמוע אותנו באופן אותנטי , גם , וז ממש חבל , כי רק כך אפשר להבין , אני כרגע עוסק הרבה בהסברה להורים בעיקר בפייסבוק הרבה הורים פונים עלי , ואוהבים אותי , אני מנגיש להם את החוויה שלי , כאוטיסט והם אוהבים את זה,השאלה עד כמה זה פרקטי המעשה הזה כשנוי הגישה, בעיני לרוב גם אם יש הענות , הם ילכ בגישה המקובלת , וזה חבל אבל עבורי זה בסדר אני כותב גם בשבילי אולי בעיקר בשבילי , בנוגע לקוונטים ,כן גם אני עושה ככה , אבל בנושאים אחרים, למדתי בזמנו קוונטים בקורסים אהבתי מאוד ,תאוריה מרתקת , עכשיו אני חזרתי ללמוד אינפי ,אבל עדיין לא מצליח לפתור בעל פה או אף להבין כמו פעם ,ולהסביר בעל פה גדול עלי אני לא ורבאלי בעל פה ,מאוד קשה לי לדבר ,לכתוב לא , אחותי גם אוהבת מתמטיקה וחופרת הרבה על זה ,אני לא ,לא משתף במידע בדרך כלל ...
 
לא נראה לי שזה מה שהיא אמרה

היא רוצה "תוצאות" ,
אבל היא צריכה אולי "יד אוהדת" שתנחה אותה להבין איך הדיבורים שלכם מתרגמים לפרקטיקה.

כי בחייאת היא לא תגיד לילד שעכשיו מבחינתה כלוא מול המסך -
בוא נשב להכין רשימת מטרות לעתיד.
כמו שאמרת חסר פה הרבה מידע וקצת קשה להבין איך היגיון הוליסטי -
כמו שינון רשימת הנשיאים יכול לסייע לאדם כזה .
זה מאוד לא פשוט ובדיוק דיברתי על זה עם אדם שאמר לי שלנטוע שתילים בגינה, ללכת לטייל , לכתוב קצת עוזר לו בכלל להגיע למכולת ולקנות 2 חלב וביצים.
זה קשה להבין לא רק לה אלא לרוב האנשים מן המניין -
תאמר להם למשל שמחלה מתחילה הרבה לפני שיש להם לחץ דם גבוה והם צריכים לקחת סטטינים-
אבל לפחות פה הם יוכלו לשער איך לחץ נפשי, אכילה נכונה, כושר, אהבה כל אלה קשורים לתוצר הסופי של הזנחה\ קושי מתמשך.
עכשיו נסה להסביר את זה בדברים נפשיים זה הרבה יותר ערטילאי וקשה-
והיא לחוצה ומפחדת על הבן שלה מה שבתורו יכול להגדיל את המצוקה שלו .
בקיצור זה כל כך לא פשוט -
לכן אף פעם לא מובן לי למה ההנחה היא שאדם "לא רוצה להקשיב"
ואגב אני חושבת שההקשבה הכי טובה שהייתה לי בחיים לא נבעה מנסיון לספר לעצמי שמשהו "מורכב" אלא מזה שאדם הסביר וההתלהבות שלו גרמה לי לשקוע בתוך מה שהוא רואה ולראות משהו מהמורכבות הזו.
אז כן לפעמים דווקא שלא לשמה מוביל לשמה...
כמו שאומרים על תורה.

ולכן לא הייתי בוחרת לומר "היא לא רוצה" ,
היא לא יודעת, היא מתקשה להבין איך יחודיות תמידית וחיפוש תמידי יכולים להשתקף בדרכו ובצרכיו של אדם , היא צריכה תמיכה לקשיים שהיא עצמה חווה מולו ולדאגה שלה, היא צריכה לראות שזה אפשרי - לשמוע ממש איך אפשר בכלל להתחיל ולאן לפנות.

אז לא - אני לא מזלזלת ברשימות ,
אני פשוט אומרת שבאותה מידה שצריך הוליזם, יצירתיות והעזה ללכת בדרך לא מוכרת גם מול אדם שמתקשה ומחליק על המוכר צריך מקום כזה.
לא חושבת שדבר כזה יכול להפתר אי פעם עלי שאלה...
אחת .

העניין הוא בגדול - שלפי הכרותי ההיגיון בדברים האלה הרבה יותר עקיף והיא צריכה ללמוד להרגיש כמה הדברים "מסביב" , האווירה, הצפיות שלא נאמרות , הלחץ , ואיך בכלל הרגישות שלו יכולה לבוא בצורה אחרת ממה שהתרגלה-
להביא טוב, סקרנות , דברים שאין להם שיעור ואין להם "ת'כלס" מיידי או פרקטיות זמינה ברגע.

זה ממש קשה.
 

arana1

New member
לי "רשימות" הכי לא עובדות

למעשה, אולי כמו לך, יש לי בעיה הכי מהותית וקשה עם עצם התפישה של "שורה תחתונה", עצם התפישה של רשימה מאוד זרה לדרך שבה אני חושב ופועל,
אולי בגלל זה התחברתי יותר לשפות תוכנה שבהן תוכן הרשימה משתנה כל הזמן בהתאם לנסיבות, וסדר הדברים לא נקבע מראש אלא משקף תגובה מתמדת לנסיבות המשתנות
 

גורג42

New member
אני יודע שזה לא בכוונה. אבל בשורה התחתונה אנחנו עדיין תקועים

ולגבי רשימות: תתפלאי.

אני הייתי במצב מאוד דומה למצב של הבן שלה. ובכל זאת "לכתוב רשימת מטרות" היה בדיוק הדבר שהייתי זקוק לו כדי לצאת מזה.

האם זה מתאים לכל אחד? בוודאי שלא. אפילו אמרתי את זה במפורש. אבל זה היה רק רעיון אחד. הנקודה היא למצוא חלופה שתלהיב את הבחור.

וחוץ מזה - עם או בלי רשימה, למצוא דרך "לחלוב" ממנו מהם החלומות הכמוסים שלו, זה חשוב. לכל בן-אדם יש חלומות ושאיפות. ואני לא מתכוון בהכרח לדברים בומבסטיים. "חלומות ושאיפות" זה לא תמיד קשור להישגיות או תחרותיות או דברים כאלה, שבאמת לא מתאימים לכל אחד. חלום גם יכול להיות משהו צנוע ופשוט כמו לחיות בדרך מסויימת.

(ותיאורטית, אם חלום חייו של בן-אדם זה לשחק מהבוקר עד הערב במחשב, אז גם זה לגטימי. העניין הוא, שבחיים שלי לא נתקלתי בבן-אדם כזה)
 
בן הדוד שלי אוהב לשחק במחשב מהבוקר עד הערב

כן , אני מבינה .
אני חושבת מה שכן שהיה עוזר למישהי כמו "שאלות"
אם היה אדם שהיה מלווה אותה בתהליך כזה ומסביר לה
על הקשיים שהזכרתי בהבנה השלמה של דברים שסותרים לכיווניות שאנחנו רגילים לה של סיבה ותוצאה- יכולה לסייע ומישהו שיסביר לה רעיונות יצירתיים.
זה מאוד קשה להשתחרר מזה-
וקשה לי להאמין שאם באמת נניח החלום של הילד של מישהי כזו יהיה רק לשחק במחשב כל היום היא תוכל להיות שלמה עם זה .

ענת עשתה את זה בעבר עם הורים ,
אני לא יודעת אם משהו אחר יכול להצליח -
כי זה דבר אחד לומר את זה ,
זה דבר אחר להצליח "לשרוד"
(אומרת מהמקום שלי על עצמי ומול אחותי ובכלל).
 

גורג42

New member
אבל זה בדיוק העניין: זה לא החלום של הבחור. זו ברירת מחדל.

הוא משחק במחשב כי:
(1) ככה הוא התרגל
(2) הוא נהנה מזה בכאן ועכשיו
(3) האלטרנטיבות שמציעים לו הן ממש, אבל ממש גרועות (מבחינתו)

תשמעי... אם היו מציעים לי לבחור בין (א) לשחק במחשב כל היום ו-(ב) לפצוח ב"אורח חיים נורמלי", אז גם אני הייתי בוחר במחשב. בשני המקרים אני הופך את עצמי לזומבי, אז שלפחות אהנה מהזומבי-סטייט שלי, לא?

החוכמה היא למצוא דרך להבהיר לבחור שאלף ובית הן לא האופציות היחידות שעומדות לפניו. ואם הוא עדיין נמצא תחת החסות של הוריו, אז צריך למצוא דרך להבהיר את הנקודה להורים.

ואם ענת הצליחה לעשות את זה - כל הכבוד לה. לי אישית אין מושג איך (ואלוהים יודע שניסיתי).
 
שוב ושוב אותו הדבר

אני ביקשתי דוגמאות אישיות שלכם (לא אמרתי שלנטוע שתילים ולעשות מס פעולות כדי להגיע למצב של ללכת למכולת לא מקובל עליי..
1.פנתה אישה אחרת לבעייה של בנה (זו לא אני|)
2. סהכ רציתי דוגמאות מוחשיות שלכם (בלי לשפוט ולא אמרתי שזה מעוות שצריך לעשות פעולה א ב ג כדי להגיע ליכולת של לעשות פעולה אחרת)
3. תמיד התגוננות לא מבינה למה..
4. כן לתאר בשפה שלכם כדי להיות עצמאי :
#סיגלתי לעצמי כך וכך דברים..
#עזרו לי בכך....
|#הגעתי לכך בעצמי..
מה הבעיה לא הבנתי
מנסה לדבר הכי מדוייק ולהסביר עצמי
תודה
 

גורג42

New member
וקיבלת דוגמאות מוחשיות. לא יודע מה עוד אפשר לעשות בשבילך.

מצטער, אבל אני פשוט לא מבין מה את רוצה.

ביקשת דוגמאות קונקרטיות מהניסיון האישי שלנו. וישר על ההתחלה קיבלת דוגמאות בדיוק כאלה.

ואף אחד פה לא "מתגונן". אנשים פשוט לא מבינים למה את שואלת שאלה ואחר-כך כועסת שאנחנו נותנים לך תשובה. זה מתמיהה, וזה מתסכל, ולכן התפתח פה דיון בשאלה של למה זה קורה.

ולמה בכלל שמישהו כאן ירגיש צורך "להתגונן" בפנייך? אנחנו חייבים לך משהו? אנשים פה הקדישו זמן ואנרגיה ומחשבה כדי לענות לך וגם כדי לנסות ולגשר על הפערים כשהתברר שיש קצר בתקשורת. הם ממש לא היו חייבים לעשות את זה, ובוודאי שאין לנו שום סיבה בעולם להצטדק או "להתגונן".

ג'יזס...
 
נראה לי שהיא רוצה להבין

איך מלשנן נשיאים הגעת למצב שאתה יחסית "עצמאי" בהגדרות שלה-
או אולי גם חופפות להגדרות שלך (לא יודעת).

כי זה שאני נניח אומרת לה שלשתול שתילים בגינה עזר למישהו לקנות 2 חלב במכולת לא ממש מסייע, וגם לא ברור לה אם יש דברים שהם יומיומיים -
כמו למשל לקנות במכולת אוכל אז מה אפשר לעשות במקומם אם אדם לא מסוגל להם גם היום (להזמין באינטרנט נניח).

היא מחפשת תמונה שלמה ונראה לי שקשה לה לקלוט אולי איך מיישמים דרך אישית כזו לבעיה דומה (חוסר תפקוד, תלות, דיכאון של הפרט).
אז היא שואלת ישירות איך סיגלתם את זה ,איך מזה הגעתם לעצמאות,
איך מהמילים הכל כך יפות שנשמעו פה עוברים ישירות למעשה.

הצעתם חלקית לדעתי דברים שיכולים לסייע אבל היא רוצה לשמוע כנראה את כל התמונה
(מה שנדמה לי שהצעת).
 
אני גם לא יודע להזמין ברשת

לא יודע לעשות כלום מלבד לישון ולשמוע מוזיקה ולקרוא ספרים זה אכן בעייתי אבל לא חושב שיש לזה פתרון אני הגעתי למסקנה שמעציבה את משפחתי יש דברים שאני טוב בהם ויש שלא מה שאני לא טוב אין סיכוי שהיה טוב וזהו אני לא קולט תיום יום אבא מנסה ללמד אותי לא מבין כלום עושה עוד ועוד פעם כנו שאי אפשר ללמד אדם לא ראלי לפתח את תאורת היחסות כך אי אפשר לצפות ממני להיות עצמאי זה לא יקרה כל אחד והיתרונות והחולשות שלו בעני בסופו של דבר אבא יכניס אותי לבית לחיים הוא גם אנר כך אבל אולי יקרה נס ואני ישפר את מצבי נס והרבה עבודה גם הרבה סבלנות שלי ושל מלמדי.
 

arana1

New member
זה לא יכול לעבוד מסיבה הכי פשוטה

שחלק מהשונות האוטיסטית, כמו שגם הוכח ונמצא שוב ושוב, שהאוטיסט מזהה תמונה שלמה בצורה שיכולה להיות הכי שונה מאיך שאדם נורמטיבי מזהה תמונה.

אנחנו מחברים פרטים לתמונה בצורה שאינה מובנת, וכנראה גם לא יכולה להיות מובנת לנ"ט, וזהו, כך שכל צד מקווה ומצפה ומנסה ליישם את הדרך שבה הוא חווה תמונה מלאה אלא שהדברים לא נפגשים, וכנראה גם לא יכולים להיפגש, וזהו.

אפשר לומר, כפי שגם נאמר לא מעט פעמים ( ואז טופלים על האומר חזרתיות משעממת) שהאוטיסט חווה שפה, ולכן תמונה, בצורה שונה, מכליל אחרת, מאין סוף סיבות שכנראה אין טעם בכלל לנסות לפרטן כי באמת בשביל מה ממש אין סיכוי שמישהו בכלל ירצה לשמוע את זה.

אז לא חשוב, אוטיסטים שיצליחו לשרוד את הנורמה ישרדו ואחרים לא, אין הרבה מה שאפשר לעשות בנוגע לזה, הפער בין האוטיסט לנורמה לא ניתן לסגירה
 
מזה אוטיסט ומה זה נורמטיבי ?

'בכולם יש נגיעות מהכל אוטיסט הוא מי שחוצה את הנורמה עד כדאי קריסה ? כי דווקא הכרתי אוטסטים שמאוד מצלחים בנורמה חבר של אחותי דוגמה או דניאל טמאט ובכלל עוד המון מצלחים אז השאלה שלי האם עניין השתלבוצ הופכת אותך לפחות אוטסטי וככל שאתה יוצר אוטסטי כך יותר תוצמצ ? ואיך זה בא לידי ביטווי ? מה דעתך שאלות הרבה יש לי תשובות אין בעיני ככל שאתה יותר אוטיסט כך פחות תיצור קשר או תענה לציפות הנורמה ותהיא בחדלון הכי עמוק כמו הנמוכים למשל שלא עונים בכלל לרוב ואני איתם בתעסוקה ודומה להם הרבה יותר מהחברה שלי .
 

arana1

New member
לא בהכרח

לא נראה לי שהפרמטר היחיד הוא מידת ההשתלבות אם כי גם לדעתי זה מהותי גם בגלל שמשקף את הדרך שפרמטרים אחרים מתחברים,
אלא שאלה ניכרים בצורה כזאת או אחרת גם אצל אוטיסטים "גבוהים" יחסית כמו טאמט,
כמו תפישה בלתי מצויה של שפות מדוברות ומתמטיקה שמעידה על רגישות להדדיות מהסוג שלא זמין לנורמה בכלל או לפחות כמעט,
אז אוטיזם זה בעיקר חיבור חושי, נפשי גופני, די מובהק לקבוצה מספיק מובחנת של אנשים,
ובהתאם לסביבה, ולמבנה האישיות, זה יכול להתבטא בצורה משתקת יותר או פחות.

גם אני נוטה לחוש את הלא מתפקדים כרגישים יותר כי אלה באמת חווים את החיבור בין הקטן לגדול, בין הרגע לנצח, בין מה שקורה עכשיו למה שקורה לעולם, בצורה שכמעט לא ניתנת להפרדה, ובגלל זה הם הכי מתקשים דווקא במה שהכי מובן מאליו וקל לנורמטיבי
 
מזה אוטיסט ?

האם לא בעל אדם יש מין על התופעות ? גם מהאוטיזם ? האם רק חצית הגבלות הנרמטיבים עד כדאי קריסה היא ביטוי אוטסטי מלא ? אם כך האם אין הרבה מאוד אנשים המאובחנים באוטיזם שהם גם זןכים להערכה מהנורמה ? 》למשל דניאל טאמט ואחרים ? האם רק השבירה המלא ואין אונים האמתי יכול להצדיק את המושג אוטיזם במלוא פה ? מי שבאמת לא יכול לעמוד בדרשות בכלל למשל הנמוכים ? אני אישית בתעסוקה איתם אני כם די נמוך לא כמום אבל הכל יחסי ואני הרבה יןתר מתחבר אליהם מאשר הגבוהים למה זההכך לדעתך ? היום רק שאלות אין ליתשובות כהרגלי
 
הוא ענה לך שהשתלבות היא לא הפרמטר היחיד

אבל הוא מהותי כי הוא משקף דפוסים וצורות מחשבה ששונות מהמקובל-
ויכולות גם אצל אדם כמו טאמט לשקף את המשותף לאוטיזם בכלל.
לצורך הדוגמא טאמט רואה וחושב על מספרים כצבעים וסיפורים -
מה שפחות מקושר ליכולות מתמטיות שנתפסות כאנליטיות, קרות , יבשות.
בעיקרון אפשר לומר אני משערת שכל אדם שחורג מהנומרה- אוטיסט, חולה נפש אפילו מפגר הוא אדם שמחבר בצורה מפתיעה או לא מקובלת בין דברים.
אצל אוטיסט זה פשוט מאוד ניכר בצורה שלרוב מונעת ממנו למצוא את עצמו בדיכוטומיות המקובלות.

יכול להיות שהנמוכים פשוט פחות מנסים להטמע בסביבה ולכן השילוב שלהם הוא פחות רועש , כואב ומיוסר ?
כלומר כשכבר מראש מרימים לגביך ידיים - כלומר לא מנסים לטחון לך את המוח כל היום על שילוב זה מאפשר איזשהו חופש - ואני משערת שגם תחושה יותר שלמה במשהו? אולי אתה נמשך למקום הזה שהוא בלי העווית.
למרות שאין ספק שהם סובלים נורא בדיוק בגלל זה.
 
אכן אלה כתבת יפה

הבדל בין הנמוך לגבוה הוא הצורך דל הסביבה להטמע אותו בחברה ואז מתי שהנמוך פורץ את מעגל השתיקה הוא אומר שזה היה הכאב הכי גדול שלו שלא האמנו בו ומתגלה פשוט אוטיסט עם רמת
מודעות גבוה כמו אוטיסט שמכתחילה הופנה לכיוון כזה לכן אני שואל את עצמי מזה אוטיסט מזה שפה אוטסטית מה חורג ממנה ומזה מובהקות ואותנטיות בעיני אני לא אוטיסט שלם כי פרצתי את מעגל השתיקה בעיני אוטיסט הוא אחד שמכונס בתוך עצמו אך רואה הכל ולא מגיב כי הוא יודע שאין סיכוי ככל שאתה עמוק יוצר באוטיזם כך תצטרך לתךחות תגובה לסביבה גם מבחינה פנימית לא רק כאקט חיצוני של שתיקה מאפיינים מובהקים וכו מה דעתך אלה ?
&nbsp
 
למעלה