הגיל להתחיל

[hismom]

הגיל להתחיל

שלום, מעניין אותי לדעת באיזה גיל התחלתם לדבר עם הילדים שלכם על האבחון שלהם? הילד האהוב שלי עוד מעט בן 7 ולאחרונה התחיל להגיד כמה פעמים שהוא מרגיש שהוא מוזר, כל פעם ששאלתי אותו במה הוא מוזר הוא נתן לי תשובה כמו "כי אני טוב בלגו" או "כי לכל אחד יש מוח שונה". לא משהו ספציפי שמתסכל אותו או מפריע לו. בשנה האחרונה יש לו המון חרדות כלליות ואני לא יודעת אם זה בכלל הגיל הנכון לספר לו על האבחון והאם הידיעה תלחיץ או תרגיע אותו. אין לי כוונה להסתיר ממנו את האינפורמציה, רק רוצה להתייעץ איך ומתי.

 

[schlomitsmile]

סיפרתי מיד עם קבלת האבחון
אצל הבכור זה היה בגיל 13, אצל ה

בגיל 6 וחצי ואצל הפיצקי בגיל 10.
הייתי נוהגת כך גם אילו האבחון היה מגיע בגיל הגן.
כמובן, האיך צריך להתאים לילד.
לגבי בנך, לפי מה שסיפרת נראה לי חשוב שתספרי לו בהקדם-
גם אם אינו יודע לנסח בדיוק, הוא אומר לך שהוא חש חוסר סינכרון בינו לבין הסביבה,
אם לא יקבל הסבר שנותן מקום ולגיטימיות למהות העניין הוא עלול להתחיל רע לגבי עצמו,
כמו שה

שלי, עד שסיפרתי לו, נהג להכות בראשו ולמלמל "אני דפוק".


מעתיקה לכאן שוב הודעה שכתבתי בעבר, על השיחה שהיתה לי
עם ה

בהיותו בן 6 וחצי, בעקבות איבחונו:

אמא: אתה יודע חמוד, יש כלמיני סוגי אנשים בעולם,
למשל: גבוהים ונמוכים, מצחיקנים ורציניים, יהודים, צרפתים,
ערבים, סינים.

:גברים ונשים, שחורים ולבנים...
אמא: נכון! ויש גם סוג שנקרא אספים. אתה אספי, וגם אבא.

: מה זה אספים?
אמא: כל אחד שונה, אבל יש להם כמה דברים משותפים,
למשל- מח חקרן וסקרן.
כמו שכשהיית ממש קטן, שאלת אותי :מה זה מיים? למה הברזל חזק? למה הזכוכית שקופה?

: ממממ
אמא: אספים לפעמים לא כ"כ יודעים איך להסתדר עם בני אדם.
כמו למשל כשסבא וסבתא באו, ונורא שמחת, אבל לא ידעת מה לעשות, אז ברחת,
עד שהצעתי לך לומר להם "שלום".

: כן, אני זוכר.
אמא: כשצריך לעשות משהו, הם צריכים שזה יהיה מסודר להם
שלב-שלב, כמו שכשצריך ללבוש פיג'מה למשל, אתה צריך שאומר לך-
עכשיו להוריד מכנסיים, עכשיו להוריד תחתונים, עכשיו ללבוש מכנסי פיג'מה וכו'.

:נכון.

בקיצור, ציינתי כמה מאפיינים- חוזקות וחולשות,
הצגתי את זה כחלק מהפסיפס האנושי ולא כפגם,
אמרתי לו שהוא חלק מקבוצה (יחד עם בנאדם שהוא מכיר מעריך ואוהב).
בסוף השיחה הזאת הוא יצא בדילוגי שימחה בסלון.
אמא: נראה לי שאתה שמח, זה נכון?

:כן!!
אמא: למה?

: מכל הדברים שאמרת, מה שגורם להרגשה, גורם לי שימחה!

הילד שנהג לדפוק את ראשו ולמלמל "אני דפוק, אני דפוק" חדל לעשות זאת.

אגב, אם אתם לא מכירים א"סים, אפשר להזכיר דמויות מפורסמות שככל הנראה היו א"סים,
כגון אלברט אינשטיין, הנס כריסטיאן אנדרסן ועוד.

 

[reli127]

מתוק..אכן תות חחח

למה התכוון במשפט האחרון? "מכל מה שאמרת, מה שגורם לי הרגשה, גורם לי לשמחה?"

 

[schlomitsmile]

זה משפט באספית

אמרתי סך מסויים של דברים.
עתה הבה ונמיין אותם: חלקם לא גורמים הרגשה מיוחדת
(למשל זה שיש כלמיני אנשים בעולם)
חלקם כן גורמים (לו) הרגשה.
האחרונים- משמחים.

 

[reli127]

מה שגורם ל"הרגשה" משמח?

 

[schlomitsmile]

מתוךכל הדברים שאמרתי לו,אלה שגרמו לו להרגשה כלשהי,שימחו אותו

 

[reli127]

אכין אספית

מזלו שיש לו אמא שמבינה אספית....
יש לך פעמים שאת לא מבינה?

 

[schlomitsmile]

אםאני לא מבינה,וגם אםנדמה לי שכן אבל לא בטוחה,אני שואלת

 

[hismom]

מקסים

אהבתי את התגובה של הבן שלך, ואת הצגת הדברים שלך, מקווה שידיעה תשמח גם את הבן שלי. כשהוא אובחן הוא היה בן 4 ולשימחתי לא דיברתי איתו אז כי היום הראייה שלי השתנתה. כשאדבר איתו היום אוכל בלב שלם להציג את היתרונות הרבים שיש לו, ולאנשים אחרים באותו אבחון, אז הייתה לי תחושה שנפלו השמיים.

 

[schlomitsmile]

נכון, לפני שמדברים עם הילד, חשוב שנדבר עם עצמנו

איך הילד יקבל את זה, תלוי מאד באיך נציג את זה בפניו.
לא רק בחירת המילים, אלא גם הלך רוחנו, איך אנחנו רואים את העניין ומרגישים איתו.
אי-אפשר לשקר או לזייף כאן.

 

[איילמירי]

אספ זה ראשי תיבות של איש ספקטרום או קיצור של אספרגר?

 

[schlomitsmile]

אספי זה קיצור של אספרגר
א"ס=איש ספקטרום
ואם כבר בראשי תיבות עסקינן-
נ"ט= נוירוטיפיקל, "רגיל"
א"א= איש אמצע, לא א"ס ולא נ"ט, באמצע.

לגבי אספרגר (אבחנה שכידוע כבר לא קיימת בפני עצמה, ובצדק לדעתי) -
בניגוד למה שמקובל לחשוב, לא כל האספים "גבוהים".
א"ס שהפיק מילים לפני גיל 3 ומבחני IQ יכלו לאתר אצלו IQ ממוצע ומעלה,
קיבל בזמנו כותרת אספרגר.
זה כמובן לא אומר כלום על התקשורת שלו, הרגישויות הסנסוריות,
תפקודי יומיום וכל דבר אחר.

 

[אנה חדשה]

אני עדיין לא סיפרתי

אובחן לפני שנה וחצי, בגיל 8 בערך. לאחרונה נראה לי שהוא יותר בוגר, לכן חשבנו לספר השנה.
אבל פתאום התחלתי לחשוש שזה ייתן לו לגיטימציה לא לנסות להשתלב.
&nbsp

 

[hismom]

בדיוק מה שמטריד אותי

זה אחד החששות שלי, שאם הוא ידע הוא יתרץ כל קושי באבחון ולא ירצה להתמודד עם סיטואציות מאתגרות. אני לא רוצה שהוא יתן לעצמו "הקלות" רק בגלל זה.

 

[אנה חדשה]

מצד שני, זה כן יאפשר לו לתת לעצמו "הקלות" איפה שצריך

יכול להיות שעכשיו הוא סתם מתוסכל ולא מבין למה הוא מתנהג ככה בסיטואציות מסוימות.
&nbsp

 

[schlomitsmile]

לא מדובר בהקלות
מדובר בהבנה - שלו ושל הסובבים אותו- שהדרך שלו שונה.
אין סיבה שיוותר על חלומות או שאיפות כשברור שא"ס אינו אדם פגום,
יש סיבה לכבד את הצורך לעשות דברים בדרך אחרת,
ואולי גם לבחור חלומות ושאיפות קצת אחרים/ות.
&nbsp
למשל- אם ילד א"ס לא רוצה ללכת למסיבת כתה, זה לא שהוא מתרץ קושי,
אלא שהוא מודע לזה שזה בסדר אם הוא חש שמסיבות כאלה עושות לו לא טוב,
אין לו עניין בהן.
הוא לא חייב לעשות מה ואיך שכולם עושים
גם לא לרצות מה ואיך שכולם רוצים.

 

[hismom]

התכוונתי ל

הכוונה ב"הקלות" לא הייתה להכריח אותו להשתתף באירועים כיתתיים, או המוניים. אני מכבדת את הרצונות וקושי שלו להיות בסביבה רועשת, צפופה ובלתי צפוייה. החשש שלי הוא שהיום לדוגמה, יש לו קשיים בכתיבה, מבחינה מוטורית, ואני לא רוצה שהוא יוותר לעצמו ולא יתאמץ להתאמן בגלל שהוא יגיד לעצמו שזה נובע מהיותו איש ספקטרום.
אני רוצה שהוא יכיר ויקבל את עצמו אבל יבין במקביל שבדברים מסוימים צריך להשקיע מאמץ כדי להצליח בהם. וזה נכון, לדעתי, לכולם.

 

[schlomitsmile]

כמובן, השאלה היא מה הם אותם דברים מסויימים ומי מחליט מה הם
אם נקח לדוגמא את עניין הכתיבה-
גם בעיניי רצוי מאד שבנאדם יהיה מסוגל לכתוב.
ועדיין-
אם בנאדם מסוגל לכתוב, אבל הכתב שלו נורא (כמו לא מעט רופאים למשל),
הוא שונא לכתוב- ההתעסקות עם טכניקת הכתיבה בולמת את הביטוי בכתיבה
ואימוני הגרפומוטוריקה גוזלים ממנו אנרגיה רבה שהיה יכול לעשות בה שימוש בונה אחר,
יש לדעתי מקום לשקול האמנם בעידן בו הכתיבה ביד נדירה, אנשים מקלידים,
שווה לו להשקיע כ"כ הרבה אנרגיה באימונים אלה?
&nbsp
ועוד שאלה- האם לחץ (ציפיה גם היא סוג של לחץ) בעניין,
הוא הדרך המיטיבית להביא אותו למיצוי יכולתו בכתיבה ידנית?
&nbsp
הפיצקי שלי שנא לכתוב.
כשהיה קטן טופל אצל מרב"ע, עשה הרבה משחקים ותרגולים בתחום זה.
היתה כתיבה, איטית, כתב נורא וכו'.
אח"כ, בחינוך הביתי, אמא שלי שהיא בין היתר מומחית בהוראה מתקנת
שעזרה להרבה ילדים, ניסתה לקדם את כתיבתו.
הוא מאד אוהב אותה, ניסה, אבל פרש בכעס.
הנחתי לזה.
היום הוא בכתה ה, ממלא דפים בסיפורים ורשימות.
הכתב עדיין נורא, לא מטריד אותי.
הוא גם מקליד במהירות, כך שממש אין בעיה.
כותב מוכשר ומוערך בעיתון ביה"ס.
&nbsp
&nbsp

 

[hismom]

לדעתי

אם נמשיך בדוגמאת הכתיבה, קשה לו הפעלת שרירי חגורת הכתפיים, להפעיל לחץ על העיפרון לכתיבה.
אני מאמינה שבתור הורים, התפקיד שלנו הוא לכוון את הילדים לתחומים שנראים לנו חשובים. כמו שלדעתי חשוב שינעל נעליים לבד, אני לא אקשה עליו עם שרוכים, ואני אסמן איזו נעל מתאימה לאיזו רגל, תמיד אתן לו זמן ארוך יותר לפני היציאה מהבית כדי שהנעילה לא תהיה בלחץ והוא תמיד זה שבוחר לעצמו את הנעליים. כך חשוב לי שהוא יכתוב, לא מעניין אותי יופי הכתב, רק שידע בסופו של דבר לכתוב את כל האותיות ויצליח גם אם לא יהיה לידו מחשב.
אני מנסה לעשות פעילויות כיפיות שבתוכן יש מוטיב של אימון. לדוגמה, לימדתי אותו לתפור עם מחט גדולה בית לבובה האהובה שלו, לקחנו מגבת מטבח מקופלת לשניים ותפרנו את הצדדים כך שיצא שרוול אליו נכנסה הבובה. הפרוייקט לקח לנו יומיים והוא לאט לאט השתפר בתפירה בסוף הוא היה מאוד גאה בתוצאה ושיחק עם עם זה הרבה זמן. אם הייתי מפסיקה עם הקושי הראשון הוא לא היה חווה את ההצלחה וגאווה שהגיעה עימה.
רק לשם הבהרה, שום דבר לא מגיע לדמעות או צעקות, ברגע שיש תסכול ולא כיף אנחנו לוקחים הפסקה. אבל תמיד איידע אותו שאנחנו נמשיך עוד 10 דקות/ביום אחר. אנחנו לא זונחים את המטרה הסופית רק כי קצת קשה או התעייפנו.
אני חושבת שכשתתחזק לו חגורת הכתפיים הוא גם יהנה מציור, ושאר תחומי יצירה שיעזרו לו להנות והביע את עצמו. אני רואה שזה מה שקרה עם לגו. בהתחלה היה לו מאוד קשה החיבור ופירוק של אבני הלגו, שעות על גבי שעות (עם המון הפסקות ועידוד ולמידה) ישבנו יחד ובנינו לגו שהוא בחר. היום הוא ימים מבלה לבד בבנייה חופשית ויצירתית של כל מיני מכונות זמן, חלליות ואנדרואידים בדרך כלל זה הבילוי המועדף עליו אחה"צ. אם לא הייתי משקיעה את הזמן ו"ההתעקשות" הוא היה מוותר על הפעילות מהקושי הראשון. ולדעתי זה חבל.
מראש התחלנו לגו כי הוא מאוד רצה התלהב מהתוצאות הסופיות. לא כפיתי עליו את המשחק הרכבה, רק לימדתי אותו שהתמדה ומאמץ משתלמים, לדעתי.

 

[schlomitsmile]