לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
1583815,838 עוקבים אודות עסקים

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

לצפיה ב-'לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם'
לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם
<< ההודעה הנוכחית
12/01/2018 | 10:45
12
147
https://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-MAGAZI...


לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יהיה טוב, הרבה אחרי שנמות, אבל יהיה'
יהיה טוב, הרבה אחרי שנמות, אבל יהיה
12/01/2018 | 11:07
2
78
"כמה צעקות "פאק" מאוחר יותר ההרצאה מתחילה. בראון מקדישים את חלק הארי של הרצאתם לצורך האדיר להקשיב לאוטיסטים עצמם — ולא לאנשי מקצוע או לבני משפחה. אחד הפתרונות להשתקה הזאת, לדבריהם, היא תנועה הולכת ומתרחבת בשם Disability Justice. "הרעיון הכללי הוא להפסיק לדבר רק במונחים של 'גישה' ונגישות — לשירותי ממשלה, למרחבים ציבוריים — ולהתחיל לקדם שיח העוסק גם באיכות חיים. מגיע לנו לחיות ללא אלימות. מגיע לנו שיאהבו אותנו ואת הגוף שלנו. מגיע לנו בית. מגיע לנו שיכירו בזכותנו לחיות ולהתקיים גם אם אנחנו לא רוצים או מסוגלים לייצר ערך במונחים קפיטליסטיים. לתנועה החברתית הזאת יש פוטנציאל מהפכני כי היא יכולה ללמד אותנו לעבוד ביחד, לשנות את הסטטוס קוו, להצביע על האופן שבו יש מי שסובל מאפליה כפולה ומשולשת".
לאחר שההרצאה מסתיימת במחיאות כפיים סוערות, בראון וכמה חברי סגל הולכים לאכול במסעדה אתיופית. כשהם נשאלים מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים, בראון מחייכים. "בעשור האחרון הצלחתי לשלב בין אקטיביזם לאקדמיה, והייתי רוצה להמשיך בכך. אני לומד כיום משפטים, כי זה המקום שבו מתקבלות החלטות גורליות ולכן הייתי רוצה להיות שם. הייתי רוצה להגן על ילדים אוטיסטים שהתעללו בהם, או על קורבנות תקיפה מינית, או על פליטים המחפשים מקלט בארצות הברית. זו שליחות מבחינתי".
וניתן לעשות את זה באמריקה של טראמפ?
"אנחנו לא חושבים שנעזוב את ארצות הברית, כי כאן גדלנו. נשמח לעבוד במקומות אחרים, אבל אנחנו לא רוצים לקחת על עצמנו את תפקיד המושיע הלבן שמיוחס לאמריקאים. חשוב לנו להילחם כדי לשנות מבפנים, וכדי לעשות את זה צריך להישאר דווקא במקום שהכי קשה בו". 
___________________
אוטיזם בישראל
הגישה המתנגדת לטיפול תרופתי והתנהגותי באוטיזם הגיעה גם לישראל, אבל כאן המודעות הציבורית לאוטיזם עדיין נמוכה מאוד
לידיה בראון ו–60 הכותבים הנוספים באנתולוגיה All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו") הם חלק מתנועה גלובלית הולכת ומתרחבת המבקשת לראות באוטיזם חלק אינטגרלי מהמגוון האנושי — ולא נכות קשה שיש לטפל בה באמצעות טיפול תרופתי והתנהגותי. בעשור האחרון הגיעה הגישה הזאת גם לישראל, בעיקר בזכות פעילותו של ארגון אס"י — קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. חן גרשוני, מוותיקי הארגון, סיפר למוסף "הארץ" שהרעיון להקים ארגון שיקדם תרבות אוטיסטית התגבש ב–2006 על ידי פעילים למען זכויות אוטיסטים, בהם רונן גיל וסולה שלי. 
כיום חברי אס"י עורכים מפגשים קהילתיים ב"חג האוטיסטים הבינלאומי" (שחל מדי שנה ב–18 ביוני), מתרגמים כתבות על "תרבות אוטיסטית" ומפרסמים ניירות עמדה. לדברי גרשוני, "באס"י יש בערך עשרה פעילים מרכזיים, אבל ישנם עוד כ–50 אוטיסטים הנמצאים איתנו בקשרים כלשהם — מגיבים לפרסומים שלנו בפייסבוק, מגיעים לטיולים ולמפגשים חברתיים שאנחנו מארגנים ועוד. בשנים האחרונות השתתפנו בדיונים רלוונטיים בוועדות בכנסת ויעצנו למגוון מוסדות חינוך, השכלה גבוהה, בריאות ותעסוקה, שפנו אלינו בבקשה ללמוד איך לשרת טוב יותר את קהל האוטיסטים המגיע אליהם".
כשהוא נשאל מהי "תרבות אוטיסטית", גרשוני משיב ש"מדובר באוסף המנהגים, ההרגלים, הציפיות והנורמות אשר התפתחו בקהילה האוטיסטית העולמית לאורך 25 שנות קיומה. התרבות האוטיסטית מבוססת על הנטיות וההעדפות של חברי הקהילה האוטיסטית, בדיוק כפי שהתרבות האנושית מבוססת על הנטיות וההעדפות של הציבור הרחב. כאשר אוטיסטים מארגנים אירועים, הם נוטים להסביר את הנורמות האלה למצטרפים חדשים לקהילה. כך, למשל, באירועים של אוטיסטים לא נהוג למחוא כפיים, כי רעש מחיאות הכפיים עלול להפריע לחלק מהנוכחים. במקום זאת, מנופפים בידיים, כפי שנהוג גם בקהילת החירשים. לפני שמושיטים למישהו יד, נהוג לשאול "האם אתה לוחץ ידיים?" כדי לא להלחיץ את אלה שמעדיפים להימנע מכך. אוטיסטים רבים אוהבים משחקי חישחוש (stim toys) — כדורים צבעוניים, מחרוזות, כריות, צעצועי מנהלים, קוביות וכולי, אשר מרגיעים את החושים, או ממריצים אותם, בהתאם למצב הרוח ולצורך. לכן באירועים של אוטיסטים נוהגים להקדיש פינה, או אפילו חדר שלם, למשחקי חישחוש כאלה".
כתבת לא פעם על הניכור והבדידות שחווית כאוטיסט שגדל בשנות ה–70 וה–80 בישראל. האם אתה מרגיש שיש שינוי לטובה ביחס של החברה לאוטיסטים וביחס של אוטיסטים לעצמם? 
"המודעות לאוטיסטים בחברה הישראלית עדיין נמוכה מאוד. כאשר אני מגיע לאירועים של אוטיסטים בבריטניה, אני פוגש בהם עורכי דין אוטיסטים, פסיכולוגיות אוטיסטיות, מהנדסים אוטיסטים, קומיקאים אוטיסטים, דוגמניות אוטיסטיות ועוד. לעומת זאת, באירועים בישראל אני פוגש בעיקר נתמכי סעד אוטיסטים. אני משוכנע שגם בישראל מגוון האוטיסטים רחב כמו בבריטניה, אלא שאצלנו מרבית האוטיסטים אינם מודעים להיותם כאלה. 
"בישראל ההשערה שאדם מבוגר הוא אוטיסט עולה רק לאחר שהוא נפלט מכל מסגרת אפשרית והופך לנטל על החברה. בבריטניה מבינים היטב שגם מי שלכאורה משתלב בהצלחה בכל המסגרות המקובלות עשוי להיות אוטיסט. אותם אוטיסטים שלכאורה משתלבים בהצלחה נוטים לדווח על השקעת משאבים נפשיים עצומים מצדם, אשר לעתים קרובות מלווה בתחושות כרוניות של חרדה, דיכאון, בדידות ודימוי עצמי נמוך. במקרים קיצוניים שמעתי גם על תופעות של אלכוהוליזם, התמכרות לסמים והתאבדויות בין חברי הקהילה. לכן אבחון אוטיסטים אשר לכאורה משתלבים היטב הוא בעינַי הדבר החשוב ביותר שיש להשקיע בו בשנים הקרובות". 
בעוד שבארצות הברית ובאירופה הגישה הרואה באוטיזם שונות, ולא בהכרח בעיה שצריך לרפא, צוברת תאוצה, בישראל עדיין מדובר בקהילה מצומצמת המונה כמה עשרות אוטיסטים. הנתון הזה מפתיע בהתחשב בכך שמספר האוטיסטים המאובחנים בישראל גדל פי שלושה במהלך העשור האחרון, כפי שעולה מנתונים שפורסמו באפריל על ידי משרד העבודה והרווחה. בעוד שבשנת 2007, כ–4,000 בני אדם נרשמו במשרד הרווחה כאוטיסטים, ב–2016 מספרם זינק ל–14,269. 
אבל לטענת דנה דימנט, יוצרת קולנוע ופעילה למען זכויות אוטיסטים, הזינוק במספר האוטיסטים לא שינה משמעותית את דרכי הטיפול שהמדינה מציעה. לדבריה, "כיום יש הרבה יותר מודעות לתקשורת תומכת חליפית באמצעות טאבלטים ויותר ויותר אוטיסטים שלא יכולים להתבטא מילולית נעזרים בהם. לצערי, מדינת ישראל נמצאת בפיגור בתחום הזה כי מדובר באמצעי הנגשה ולא בפתרון שיעשה את המשתמשים פחות תלויים בזולת. הבעיה בישראל היא שצריך להוכיח 'סבל' כדי לקבל התאמות וזה מעציב נורא". 
ב–2014 הוקרן בדוקאביב סרטה התיעודי של דימנט, "בתפקוד גבוה", שבו היא תיעדה את קהילת אס"י ואת בתה בת השמונה, תמרה, שאובחנה כאוטיסטית. לדברי דימנט, "כאמא לילדה על הרצף מעולם לא הסכמתי עם ההגדרות של אנשי המקצוע השונים למה שהם כינו 'אוטיזם' ולא ראיתי איך זה רלוונטי לבת שלי. כשהתחלתי לעשות את 'תפקוד גבוה' גם אני הייתי בורה במידה רבה, כפי שמעידה בחירת השם של הסרט. בקהילה האוטיסטית אין בכלל דיבור על תפקודים, אלא על צרכים, רצונות ושאיפות של חברות וחברים בקהילה. גם ידעתי מעט מאוד על אוטיזם ואוטיסטים בוגרים לא הכרתי בכלל. על אף שבתחילת הדרך גם תמרה שלי לא דיברה ולכאורה לא תיקשרה, מבחינתי היא תמיד היתה שם והיתה מחוברת לעולם — רק בדרכים שאין לי ידע לגביהן".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הנה קופי ופייסט של הכתבה:'
הנה קופי ופייסט של הכתבה:
12/01/2018 | 12:19
55
לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם
 
ללידיה בראון נתייחס בכתבה זו בלשון רבים. בראון הם קוויר א־בינארי ממוצא אסייתי שאומצו על ידי משפחה אמריקאית ואובחנו על הרצף האוטיסטי בילדותם. הם מרצים בכל העולם וערכו לאחרונה אנתולוגיה במטרה להראות שהגישה הרפואית והציבורית המקובלת, הרואה באוטיסט אדם מקולקל שיש לתקנו, שגויה, בזויה ומתעללת
 
תאריך: 11.1.2018
מאת: נטע אלכסנדר
 
כדי לכתוב בעברית על לידיה ז' בראון צריך להתחיל בפירוקה של השפה. לבראון, המזדהה כ"אדם א-בינארי מבחינה מגדרית", המתנגד לחלוקה בין "גבר" ל"אשה", קשה להתנהל בכל שפה. אבל בכל זאת נדמה שהאנגלית מאפשרת חירות מסוימת להגדרה עצמית באמצעות שימוש בכינוי הגוף הניטרלי They (במקום He או She), בעוד שהעברית מצמידה את דובריה לקיר, מכוונת לראשיהם אקדח ומכריחה אותם לבחור: היא או הוא, זכר או נקבה. עבור בראון, שהקדישו את חייהם למאבק בקטגוריות כמו "אוטיזם", "נכות", "נשיות" ו"לאומיות", הצורך להגדיר את עצמך באמצעות קטגוריה אחת ויחידה נתפס כאקט של מחיקה ואלימות.                  
 
לכן, לאחר התייעצות עם בראון, בחרתי להתייחס אליהם ברבים. התוצאה עלולה להקשות על הקריאה, אבל החיכוך הבלתי פוסק עם מגבלות השפה — והעולם שהיא מייצגת — הוא בדיוק מה שהאקטיביזם של בראון מנסה לייצר. באנתולוגיה חדשה בשם All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו"), שבראון ערכו לצד אקטיביסטים נוספים מהקהילה האוטיסטית, 61 כותבים וכותבות חולקים מניסיונם כבני אדם לא־לבנים על הספקטרום האוטיסטי. לטענתם, אוטיזם נתפס באופן מסורתי כ"מחלה של גברים לבנים". "מתי לאחרונה נתקלתם באסייתי א־בינארי על הספקטרום האוטיסטי שעושה תואר במשפטים?" בראון שואלים וממהרים לענות, "מעולם לא".                 
לדבריהם, "מרבית הארגונים למען אוטיסטים ומי שמנהל אותם הם לבנים. אחוז האוטיסטים בקרב אפריקאים־אמריקאים או היספאנים דומה לאחוז האוטיסטים בקרב לבנים, אבל בפועל כל התרומות ורוב המחקרים בתחום מתייחסים אך ורק לאוכלוסייה לבנה, ובעיקר לגברים לבנים אוטיסטים. כך שאני ורבים מחברַי הרגשנו לא שייכים דווקא במקום שבו אנחנו אמורים להיות חלק מהקהילה שרוצה להעצים את חבריה".        
 
בגיל 24 בראון הספיקו למצב את עצמם בחזית המאבק להכרה בזכויותיהם של אוטיסטים אסייתים, אפריקאים־אמריקאים או היספאנים. ב–2013 הם הוזמנו לבית הלבן על ידי נשיא ארצות הברית ברק אובמה כדי לדבר על פעילותם הציבורית. בזמן הלימודים לתואר ראשון באוניברסיטת ג'ורג'טאון בוושינגטון די־סי, בראון כיהנו כיו"ר המועצה לזכויות סטודנטים נכים, הכינו מדריך מקיף שנועד למפות שירותים ומקומות בילוי בעיר המותאמים לבעלי מוגבלויות וסייעו לנסח ולהוביל חוק חדש שמטרתו להגן על בעלי מוגבלויות מפני אלימות משטרתית.                 
באוקטובר האחרון בראון הגיעו לאוניברסיטת ניו יורק שבווילג' כדי להשיק את האנתולוגיה ולדבר על הקשיים שעומדים כיום בפני אוטיסטים, ובהם סטיגמות קשות, היעדר תקציבים לשילובם בקהילה, בדידות ומחשבות אובדניות. בראיון שנערך בבית מלון במנהטן ובהרצאה פומבית בת שעה וחצי הם פרשו את השקפת עולמם, את הטראומות שהובילו אותם להפוך לאקטיביסטים ואת האתגרים האינסופיים העומדים בפני מי שסובלים מאפליה, התעללות או בריונות בגלל הקושי לקטלג אותם מבחינה מגדרית, קוגניטיבית או גזעית.                 
 
לדברי בראון, "נולדתי בסוג'ואו, עיר הממוקמת במרחק שעה נסיעה משנגחאי שבסין. בגיל שנה אומצתי על ידי משפחה אמריקאית לבנה והיגרתי לארצות הברית כדי לחיות עם הורַי המאמצים ועם אחותי, שגם היא אומצה מסין. גדלתי צפונית לבוסטון, בעיירה בשם מלרוז. כשהגעתי לשם, האוכלוסייה היתה מורכבת מ–97% לבנים. היום המצב קצת השתפר — ב–2016, 92% מהתושבים היו לבנים", הם מוסיפים בחיוך.       
 
"בגיל 18 התקבלתי לקולג' בדי־סי ועזבתי את הבית. התחלתי לעסוק באקטיביזם פוליטי וחברתי ב–2009, כשעדיין הייתי בתיכון. בעשור האחרון הקדשתי את רוב זמני לניסיון לעורר מודעות לסוגים שונים של התעללות באנשים עם נכויות ולאפליה נגדם, בין שמדובר באלימות משטרתית נגד אוטיסטים ובין שמדובר באלימות ממסדית נגד חולים המאושפזים במוסדות פסיכיאטריים. אני חלק מקהילה של קבוצות מיעוט הסובלות מאפליה כפולה או משולשת: טרנסג'נדרים בעלי נכויות, נכים לא לבנים, או בני אדם אחרים שמשתייכים ליותר מקבוצת מיעוט אחת".                  
 
האם היה אירוע מסוים שדחף אותך לפעילות חברתית?
 
"המאבק הראשון שהובלתי ב–2009 היה לנסח הצעת חוק שתחייב שוטרים לעבור סדנה, שמטרתה לעורר מודעות לצרכים הייחודיים של אנשים בעלי מוגבלויות. החוק מעולם לא אושר. בדיעבד, הצעת החוק הזאת היתה שגויה מהיסוד. אחרי שנים של פעילות הבנתי שאלימות משטרתית נגד בעלי מוגבלויות היא תופעה כל כך מושרשת ונפוצה, שסדנאות חינוך לא בהכרח יבלמו אותה".
 
נראה אפוא שהיעדר נראות ציבורית זה רק בעיה אחת שאוטיסטים לא־לבנים נתקלים בה — והיא לא החמורה שבהן. האנתולוגיה "משקלם של חלומותינו" נפתחת בהקדשה באורך שלושה עמודים לעשרות אוטיסטים ובעלי מוגבלויות שמתו כתוצאה מהזנחה, התעללות או אלימות משטרתית. בראון מזכירים בראיון את סיפורו של קורנליוס לטסון, צעיר שחור שאובחן כאוטיסט בגיל שמונה ונעצר על ידי שוטרים בווירג'יניה כשהיה בן 18 בטענה שניסה לתקוף שוטר. 
 
לדברי בראון, "בפברואר 2010, לטסון הואשם והורשע בתקיפת שוטר ונידון לשמונה שנות מאסר. בסופו של דבר, אני ופעילים נוספים כתבנו על המקרה שלו בניסיון להפעיל לחץ על הרשויות בווירג'יניה בניסיון להוציא אותו מבידוד. שלוש שנים לאחר שהתחלנו להפגין ולהיאבק עבורו, הצטרפו אלינו גם אקטיביסטים לבנים למען זכויות נכים ורק אז המאבק הצליח והוא זכה לחנינה. אבל מי שטרח להמשיך לעקוב אחרי הסיפור למד שלטסון לא שוחרר לביתו, אלא נשלח למוסד פסיכיאטרי ידוע לשמצה שיש נגדו האשמות לטיפול אגרסיבי בחולים".                 
 
זהות, לא בעיה
 
במקום סדנאות חינוך, בראון הקדישו את השנים האחרונות לשורה של מאבקים חברתיים שנועדו לעורר מודעות לאלימות נגד אנשים עם מוגבלויות. ב–2011 הם יזמו וניסחו עצומה נגד בית ספר בקנטאקי בעקבות דיווח חדשותי על כך שמורה של ילד אוטיסט בן תשע בשם כריסטופר בייקר הכריח אותו להיכנס לשקית סגורה ואטומה. לדברי אמו של בייקר, נאמר לה שמדובר ב"תרפיה". 200 אלף בני אדם חתמו על העצומה של בראון, שקראה להגדיר מחדש את כללי הטיפול בתלמידים אוטיסטים בבתי ספר, והקמפיין סוקר ב"גרדיאן" ובתקשורת האמריקאית.                 
לצד האקטיביזם הלוחמני, במהלך השיחה בינינו מתברר מהר מאוד שהתחביב העיקרי של בראון הוא לנפץ כל סטריאוטיפ אפשרי בנוגע לחיים עם אוטיזם. הם למדו בקולג', גרו במשך שנה בעמאן שבירדן כדי ללמוד ערבית, קוראן ושירה סופית והרצו באוניברסיטאות יוקרה בארצות הברית. כיום הם כותבים בלוג פופולרי על החיים עם אוטיזם בשם Autistic Hoya וחולקים את חייהם עם שיין נומייר, אף הוא/היא אוטיסט/ית המגדיר/ה עצמו/ה כקוויר/ית וא־בינארי/ת.                 
בראון מגיעים לראיון בלובי של מלון "וושינגטון פארק" כשהם לבושים בחליפה אפורה, חולצת כפתורים בצבע תכלת ועניבה בצבע כחול. מעל הקשר של העניבה מבצבץ תליון כסוף ועליו המילה "אללה" בערבית, מזכרת מתקופת לימודיהם בעמאן.         
 
המשך בהודעתי הבאה.
 
         
 
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשך 5:'
המשך 5:
12/01/2018 | 12:39
19
ובכל זאת, יש הבדלים ממשיים בין אוטיסטים לאנשים שאינם אוטיסטים. איך ניתן להעניק טיפול ומענה לבעיות שייחודיות לקהילה האוטיסטית?
 
"כאשר אני מדברת עם אנשי צוות שעובדים עם אוטיסטים אני תמיד מבקשת מהם לשאול: האם היית מציע את אותו טיפול לאדם ללא אוטיזם? אם יש אוטיסט צעיר שאומר 'אני רוצה להוציא רישיון נהיגה', חייבים לוודא שהוא מסוגל להבחין בין ימין לשמאל. אבל זה משהו שצריך לדרוש מכל אדם שרוצה ללמוד לנהוג, לא רק מאוטיסטים. אם אוטיסט רוצה ללמוד יותר על פעילות מינית, צריך לחשוב איך אפשר להסביר לו באופן שמותאם לצרכיו וליכולות שלו. אם זה מישהו שמגיב בעיקר לדימויים, ולא לטקסטים, צריך למצוא דימויים שיצליחו להבהיר לו איפה ממוקמים איברי המין של הגבר והאשה. אבל זה לא חייב להיעשות בהתנשאות. פשוט צריך למצוא את הדרכים המתאימות ביותר לכל אחד".                 
 
כשהם נשאלים מהי ההגדרה שלהם ל"אוטיזם", בראון משיבים ש"מבחינתי מדובר באוסף של תכונות המצביעות על כך שיש בני אדם שהמוח שלהם עובד באופן דומה, אך שונה מכלל האוכלוסייה. האופן שבו אנחנו חשים, מבינים ומביעים את עצמנו שונה מהאופן שבו אנשים לא אוטיסטים חווים את העולם. החושים שלנו עובדים אחרת".                 
 
במהלך הראיון קשה להבין למה בראון מתכוונים כשהם מדברים על תפיסה חושית אחרת, אבל הדברים מתבהרים מעט בשעה שהם מרצים במחלקה לאנתרופולוגיה באוניברסיטת ניו יורק. במהלך ההרצאה הם מדי פעם נעצרים באמצע משפט. כל סירנה שעוברת ברחוב הניו־יורקי הסואן שהאולם משקיף אליו מאלצת אותם לעצור, להתכופף פיזית ולהמתין עד שהאמבולנס או הניידת ייעלמו לחשכת הלילה. "ניו יורק היא גיהנום עבור אוטיסטים", הם מסבירים בפעם הראשונה שבה זה קורה. "באופן אישי, קשה לי מאוד עם רעשים חזקים כמו סירנות. זה גורם לי לכאב פיזי משתק".                 
 
ובכל זאת, ההצלחה המרשימה של בראון גרמה לרבים לפקפק במסר שלהם: אם בראון כל כך מוכשרים, יצירתיים ורהוטים, אולי הם בכלל לא אוטיסטים? בפוסט שפורסם בבלוג האישי שלהם ב–2015 תחת הכותרת "Why Do I Think I'm Autistic", בראון מונים שורה של התנהגויות, תכונות והרגלים ששיכנעו אותם שהאבחנה שלהם כאוטיסטים בגיל 13 אכן היתה מדויקת. כך למשל, הם כותבים: "אני סובל מהפרעות שינה ולעתים קרובות אני ער במהלך הלילה, אני מתקשה לעמוד בדדליינים, לתכנן דברים מראש ולהשלים משימות בזמן שנקבע להן, יש לי רגישות חושית חריגה לאור, מגע ורעשים — ונורות פלורסנט מסבות לי כאב פיזי. בנוסף, אני חווה דברים באמצעות ריח ורגיש במיוחד לטקסטורות ולמגע של חומרים. יש לי קשיים בתפיסה המרחבית: קשה לי למשל להתמצא בחושך או לזהות חדר מסוים שהייתי בו בעבר. אני נוטה לחזור על עצמי ולדבר באופן מעגלי, כי חשוב לי מאוד שיבינו אותי. יש לי פחד משתק ממקומות הומי אדם ומצפיפות ואני מתקשה להתרכז, או אפילו לנשום, בסביבה כזו. מסיבות דומות אני מתעב עבודה בקבוצות ומתקשה ליצור חברויות עם אנשים חדשים".                 
 
הם מוסיפים שהאוטיזם ו"השוני הנוירולוגי" שלהם לעומת אנשים שאינם אוטיסטים מתבטאים באובססיה לפרטים ובנטייה לחזרתיות ולדפוסי פעולה קבועים. לכן הם כותבים, "אין לי שום בעיה לאכול בדיוק את אותן ארוחות, יום אחר יום, במשך חודשים, או לצפות שוב ושוב באותה תוכנית טלוויזיה או סרט שאהבתי". כדי להסביר את הפער בין הקשיים הללו ליכולת שלהם לטייל בעולם ולהרצות על אקטיביזם חברתי, בראון כותבים, ש"95% מהשיחות שאני מנהל מתבססים על תסריטים כתובים מראש. לימדתי את עצמי איך להגיב לסיטואציות שונות: באקדמיה, ברחוב, בשדה התעופה, ויש משפטים קבועים שאני שב ומשתמש בהם בשיחות".                 
 
 
העובדה שהחוויה החושית של בראון שונה מזו של אנשים שאינם אוטיסטים הופכת אותם גם לרגישים יותר כלפי בעלי מגבלות חושיות אחרות. בהרצאה, למשל, מוקרנות על מסך כתוביות שסטודנט מקליד סימולטנית במהירות מסחררת ובנוסף ישנן שתי מתרגמות לשפת הסימנים. לאחר שקיבלו את הבמה, בראון מקדישים כמה דקות כדי להבטיח שכל אחד מעשרות הנוכחים לא יתקשה להבין את דבריהם. הם מתחילים עם כתובית המפצירה בקהל "להשתמש במרחב בכל צורה שתחפצו: אתם מוזמנים לשבת בכיסא, לשכב על הרצפה, לנופף בידיכם, להתנדנד בכיסא מצד לצד, לצאת ולהיכנס מהחדר". כדי לוודא שגם יושבי השורות האחרונות שומעים היטב, הם מבקשים, "הרימו את ידכם באוויר אם אתם לא שומעים אותי". בהמשך, הם אומרים "הסתכלו מסביבכם: האם יש מישהו שלא הרים את ידו? אם כן, תצעקו בקול רם 'פאק' כדי שאדע שלא שומעים אותי".                 
כמה צעקות "פאק" מאוחר יותר ההרצאה מתחילה. בראון מקדישים את חלק הארי של הרצאתם לצורך האדיר להקשיב לאוטיסטים עצמם — ולא לאנשי מקצוע או לבני משפחה. אחד הפתרונות להשתקה הזאת, לדבריהם, היא תנועה הולכת ומתרחבת בשם Disability Justice. "הרעיון הכללי הוא להפסיק לדבר רק במונחים של 'גישה' ונגישות — לשירותי ממשלה, למרחבים ציבוריים — ולהתחיל לקדם שיח העוסק גם באיכות חיים. מגיע לנו לחיות ללא אלימות. מגיע לנו שיאהבו אותנו ואת הגוף שלנו. מגיע לנו בית. מגיע לנו שיכירו בזכותנו לחיות ולהתקיים גם אם אנחנו לא רוצים או מסוגלים לייצר ערך במונחים קפיטליסטיים. לתנועה החברתית הזאת יש פוטנציאל מהפכני כי היא יכולה ללמד אותנו לעבוד ביחד, לשנות את הסטטוס קוו, להצביע על האופן שבו יש מי שסובל מאפליה כפולה ומשולשת".                 
 
לאחר שההרצאה מסתיימת במחיאות כפיים סוערות, בראון וכמה חברי סגל הולכים לאכול במסעדה אתיופית. כשהם נשאלים מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים, בראון מחייכים. "בעשור האחרון הצלחתי לשלב בין אקטיביזם לאקדמיה, והייתי רוצה להמשיך בכך. אני לומד כיום משפטים, כי זה המקום שבו מתקבלות החלטות גורליות ולכן הייתי רוצה להיות שם. הייתי רוצה להגן על ילדים אוטיסטים שהתעללו בהם, או על קורבנות תקיפה מינית, או על פליטים המחפשים מקלט בארצות הברית. זו שליחות מבחינתי".
 
וניתן לעשות את זה באמריקה של טראמפ?
 
"אנחנו לא חושבים שנעזוב את ארצות הברית, כי כאן גדלנו. נשמח לעבוד במקומות אחרים, אבל אנחנו לא רוצים לקחת על עצמנו את תפקיד המושיע הלבן שמיוחס לאמריקאים. חשוב לנו להילחם כדי לשנות מבפנים, וכדי לעשות את זה צריך להישאר דווקא במקום שהכי קשה בו". 
 
המשך בהודעה הבאה
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשך:'
המשך:
12/01/2018 | 12:21
22
"אני אובחנתי כמי שנמצא 'על הספקטרום האוטיסטי' בכיתה ח', וההורים שלי אמרו לי 'אל תספרו לאף אחד, כי אם תספרו, הילדים בכיתה עלולים להציק לכם'", הם משחזרים. "אבל כמובן שזה לא שינה שום דבר — הייתי קורבן של בריונות כל חיי. למזלי, הם שלחו אותי לבית ספר קתולי פרטי, ולא לכיתה טיפולית מסוג ABA (ראשי תיבות של "ניתוח התנהגותי יישומי": אוסף של שיטות טיפול התנהגותיות המבוססות, בין היתר, על השימוש בחיזוקים ותמריצים חיוביים כדי לשנות דפוסי התנהגות, נ"א). אנחנו אפילו זוכרים שמישהו אמר לנו, 'אם תעבדו מספיק קשה אולי זה ייעלם', כאילו שאוטיזם זה בסך הכל מצב זמני שאפשר וצריך להתגבר עליו כדי שנוכל להשתלב בתוך החברה הנורמלית לכאורה".                 
 
אז למעשה אמרו לכם, "זה סוד — והכל יהיה בסדר אחרי שתיפטרו מזה".
 
"כן. ובאמת לא סיפרנו כמעט לאף אחד. אבל במקביל התחלנו לקרוא ספרים על אוטיזם. רק בתיכון גילינו לראשונה שיש דבר כזה אוטיסטים מבוגרים. ולא רק שהם קיימים בעולם — חלקם מתנגדים להגדרות הרפואיות של מצבם ולא מנסים להיפטר מזה או להשתנות כדי להתאים את עצמם לציפיות החברתיות. התחלנו לקרוא בלוגים שלימדו אותנו שלא מדובר בבעיה שחייבים לפתור, אלא בסוג אחר של זהות".        
 
ואיך ההורים שלכם הגיבו לתהליך החינוך מחדש?
 
"כמו הורים אחרים, הם סבלו מבורות. הם האמינו לנראטיבים שרוב ההורים בעולם המערבי מאמינים להם: שנכות היא טרגדיה, שעלינו לרחם על נכים ולנסות לעזור להם, שנכות היא בעיה רפואית פרטית שצריך לפתור אותה בחדרים הסגורים של רופאים או פסיכיאטרים, שאולי עם מספיק אומץ וכוח רצון ניתן יהיה להתגבר על הנכות הזאת ולזכות בחיים 'נורמליים'. אבל אף אחד לא טרח להגיד להם שאוטיסטים הם בני אדם שלמים ומורכבים, שהם יכולים לחיות חיים מלאים ועשירים, שיש להם אוטונומיה לגבי החלטות הנוגעות לחייהם, למערכות היחסים שלהם, לבריאות הפיזית והמינית שלהם".
כשהם נשאלים במה הוריהם עוסקים, בראון מבקשים שלא להשיב. "לצערי אני והמשפחה שלי לא בדיוק תמימי דעים בנוגע לסוגיות פוליטיות או אישיות", הם מסבירים בטון יבש. "הם קוראים כל מילה שמתפרסמת עלינו ועלולים להתעצבן מאוד אם נגיד משהו שעלול להתפרש כביקורת".                  
 
המשך בהודעה הבאה
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשך 2:'
המשך 2:
12/01/2018 | 12:24
17
מי אַלִּים?
 
אחד מהאויבים המרכזיים של בראון הוא הארגון האמריקאי Autism Speaks, שפועל להעלאת המודעות ולמימון מחקרים הקשורים לאוטיזם. הארגון נוסד ב–2005 על ידי בוב רייט, סגן הנשיא של ג'נרל אלקטריק, ואשתו סוזן, לאחר שנכדתם אובחנה כאוטיסטית. ההגדרה הרשמית לאוטיזם באתר Autism Speaks היא "קשת של מצבים ותסמינים המתאפיינים באתגרים, כגון: יכולות חברתיות, התנהגות רפטטיבית, דיבור ותקשורת לא־מילולית".                 
 
בראון, וכמוהם מרבית הכותבים באנתולוגיה החדשה וכן אוטיסטים ישראלים החברים בארגון אס"י (ראו מסגרת), מתקשים להסכים עם ההגדרה הזאת. "Autism Speaks הוא ארגון מתועב שיש לו היסטוריה ארוכה של פגיעה באוטיסטים וזה הארגון שמרבית התרומות בארצות הברית לקידום המחקר על אוטיזם מגיעות אליו", הם אומרים בזעם. "זה ארגון שאימץ לחלוטין את השיח הרפואי לפיו אוטיזם הוא נכות קשה והאוטיסט הוא אדם 'שבור'. בנוסף, ההגדרה שלהם לאוטיזם משתמשת במילה 'אתגרים' כדי לרמוז שלאוטיסטים אין כישורים חברתיים, אבל אני חולק על כך. אם אתה לא מייצר קשר עין עם מישהו, או אומר 'שלום, מה שלומך?' בתחילת כל שיחה, אתה נחשב לחריג. אבל מי קבע שאלו הדרכים היחידות המעידות על תקשורת בין־אישית אינטימית ומשמעותית?"                 
המונולוג הנרגש של בראון נגד הארגון של רייט מבטא קרע בתוך הקהילה האוטיסטית בארצות הברית (ובמידה רבה גם בישראל): בין ארגונים כמו Autism Speaks, שמגדירים אוטיזם כנכות הפוגעת משמעותית באיכות החיים ומגייסים תרומות של עשרות מיליוני דולרים כדי למצוא לה מרפא, לבין אקטיביסטים כמו בראון הטוענים שאוטיזם זה לקות ייחודית שאפשר לחיות איתה — כל עוד החברה תצליח להיפטר מהסטיגמות ותתחיל להכיר טוב יותר את היכולות והמגבלות של אנשים אוטיסטים.                 
 
המאבק בין שני המחנות הפך לצורם במיוחד לאחר שהארגון של רייט הפיק ב–2009 סרטון בשם "I am Autism" (אני אוטיזם) שנחשף לראשונה באו"ם והועלה בהמשך ליוטיוב. בסרטון, שזכה ליותר מ–50 אלף צפיות וכ–2,000 תגובות נזעמות ביוטיוב, קריין בלתי נראה מבשר להורים מפוחדים על רקע מוזיקה דרמטית: "אני אוטיזם — אני יודע איפה אתם גרים, וגם אני גר שם. אני פועל מהר, מהר יותר מסרטן, איידס או סוכרת. אני אגרום לכם לפשוט את הרגל ואמרר את חייכם עד שתתגרשו. אני אהפוך כל יום למאבק בלתי נגמר. אני נהנה מהבדידות שלכם, ואשדוד מכם כל שביב של תקווה. בכל יום שתתעוררו — תמררו בבכי במחשבה מי יגדל את ילדיכם". לאחר ש"אוטיזם" מסיים את המונולוג השייקספירי שלו, קולותיהם של הורים עונים לו בחזרה: "לא ניתן לך לגזול את ילדינו. אם תנסה לקחת את הילד שלי — יהיה לך עסק איתי!"                 
 
המשך בהודעה הבאה
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשך 3'
המשך 3
12/01/2018 | 12:27
14
 
 
הסרטון המטריד הזה עורר אינספור תגובות נזעמות, ובהן קמפיין ויראלי שקרא להחרים את הארגון. בשנים שחלפו מאז המאבק נגד הארגון צבר תאוצה. ב–2015 אקטיביסטים למען זכויות אוטיסטים החלו להשתמש בתיוג BoycottAutismSpeaks# בטוויטר ומאמר מעורר הדים שפורסם ב"לוס אנג'לס טיימס" נשא את הכותרת "הגיע הזמן ש'אוטיזם מדבר' יתחיל להקשיב". הכותב, סטיב סילברמן, תקף את העובדה ש"במועצת המנהלים של Autisim Speaks אין אף אדם על הספקטרום האוטיסטי" וציין שהארגון נחשב כיום לאחד הארגונים הפרטיים המשפיעים ביותר בתחום חקר האוטיזם בעולם המערבי, וביכולתו להכריע לאן מופנות התרומות שהוא מגייס. כך, למשל, ב–2011, הארגון תרם 50 מיליון דולר ל"מכון המחקר לחקר הגנום האנושי" בבייג'ין, למחקר שנועד למנוע את הופעתן של התנהגויות המזוהות עם הרצף האוטיסטי — תקציב שיכול היה להיות מופנה לשיפור איכות חייהם של אוטיסטים או לחינוך קהילות איך לשלב אותם בחיי היום־יום.                 
 
בתגובה לביקורת על טקטיקות ההפחדה של הסרטון "אני אוטיזם", מארגון Autism Speaks נמסר ש"הסרטון המדובר הופק לפני יותר מעשור, כאשר הידע על אוטיזם היה מצומצם בהרבה. כיום אנחנו יודעים שאין דבר כזה 'אוטיזם', אלא מכלול של קטגוריות ותתי־קטגוריות המשפיעים על כל משפחה באופן שונה. אנחנו מחויבים לקדם את ההבנה והמחקר של צרכים שונים ולקדם את שילובם של אוטיסטים בקהילה".                  
 
בתשובה לטענה של סילברמן ובראון שלפיה אין במועצת המנהלים של הארגון אנשים על הרצף האוטיסטי, הארגון מוסר ש"כיום יש שני אנשים אוטיסטים במועצת המנהלים של Autism Speaks, ואחרים מועסקים במשרות שונות בארגון. בנוסף, אנחנו עובדים עם אוטיסטים רבים ברחבי העולם כדי לקדם את מטרות הארגון. לעובדים רבים בארגון יש ילדים, נכדים או אחים על הרצף האוטיסטי".       
 
שלא במפתיע, התגובות הללו אינן משכנעות את בראון. הם מסבירים ש"הארגון הואיל בטובו להוסיף שני אנשים עם אוטיזם למועצת המנהלים לאחר יותר מעשור מאז היווסדו. בנוסף, מדובר באחוז זעום מתוך 26 חברי המועצה, וקשה לכנות אותו ייצוג הולם לאוכלוסייה שבשמה הם מתיימרים לדבר. המחשבה שקרוב משפחה או הורה של אדם אוטיסט הוא שווה ערך, או חולק ניסיון חיים זהה, לאדם עם אוטיזם, היא בעייתית מאוד ואף מסוכנת, משום שהיא מזהה את הצרכים של המשפחה ושל החברה עם צרכיו של האוטיסט".                 
 
בעוד שארגונים כמו Autism Speaks מתמקדים בסבל ובמצוקה של הורים לילדים אוטיסטים, בראון שבים ומדגישים לאורך השיחה שהסיבה המרכזית לסבלם של אוטיסטים היא בורות ואפליה שיטתית מצד החברה, ולא התנהגויות או מגבלות המזוהות עם הספקטרום האוטיסטי. במאמר שפורסם באנתולוגיה, בראון יוצאים נגד התפיסה שאוטיסטים עלולים לנהוג באלימות כלפי עצמם או כלפי אחרים. לטענתם, האלימות היחידה שיש לדבר עליה היא זו המופעלת על אוטיסטים מצד גורמי אכיפת החוק, בתי חולים פסיכיאטריים וכיתות טיפוליות.                 
בתשובה לשאלה כיצד הם מסבירים את האלימות המיוחסת לעתים לאוטיסטים על ידי קרובי משפחה ואנשי מקצוע, בראון מסבירים שלמעט מקרי קיצון, לרוב האלימות של אוטיסטים היא תוצאה ישירה של אלימות שהופעלה כלפיהם בבית הספר, בטיפולים מסוימים, בבית או במרחב הציבורי. האלימות, לדברי בראון, היא בשיח המנרמל שכופה על אוטיסטים לדכא את שפת הגוף שלהם ולהיות "כמו כולם".                 
 
המשך בהודעה הבאה
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשך 4:'
המשך 4:
12/01/2018 | 12:33
1
35
 
באופן ספציפי, בראון וכותבים רבים אחרים באנתולוגיה מותחים ביקורת חריפה על שיטת הטיפול ההתנהגותית ABA. בפוסט שפורסם בבלוג של בראון בספטמבר 2012 בתגובה לניסיון של Autism Speaks לקדם חוק שיחייב חברות ביטוח אמריקאיות לממן טיפולים בשיטת ABA, בראון מכנים אותה "שיטת טיפול אכזרית שפגעה באלפי ילדים אוטיסטים". לדברי בראון, "בעוד ששימוש אתי ומפוקח היטב בעקרונות השיטה במקרים קיצוניים של התנהגויות מסכנות חיים עשוי להיות מועיל, בפועל נעשה בה שימוש לרעה שעלול להוביל לשנאה עצמית ולהפרעה פוסט־טראומטית בקרב אוטיסטים". הסיבה לכך, כפי שבראון שבים ומדגישים לאורך שיחתנו, היא ששיטות טיפול התנהגותיות מתבססות על ההנחה שניתן "לנרמל" אוטיסטים באמצעות חיזוקים חיוביים. לדוגמה, השימוש בביטוי "ידיים שקטות" (quiet hands), שכמה כותבים באנתולוגיה נחשפו אליו כאשר הם נשלחו לכיתות ABA, נועד לסמן נפנוף ידיים חוזר ונשנה כתופעה שלילית שיש לעקור מהשורש גם כאשר אינה גורמת נזק לילד או לסביבתו.                 
 
"הניסיון לשנות או להעלים דפוסי התנהגות אוטיסטיים הוא חלק מ–Ableism: אפליה שיטתית נגד אנשים עם מוגבלויות, שמייצרת מערכת ציפיות מסוימת המזוהה עם התנהגות 'נורמלית'", בראון מסבירים. "ההגדרה הרשמית של אוטיזם מדברת על 'דפוס התנהגות רפטטיבי'. למשל, אם אני אשב כאן ואנופף בידַי מצד לצד, זה ייחשב להתנהגות 'לא נורמלית', ולכן בכיתות טיפוליות משתמשים במושג 'ידיים שקטות' כדי ללמד את הילדים ששפת הגוף שלהם היא בעייתית. אבל את יושבת כאן כבר 20 דקות כשהסנטר שלך שעון על כף ידך. אז במקרה שלך זה נורמלי, אבל במקרה שלי זה ייתפס כהתנהגות המעידה על חוסר נוחות, חוסר הקשבה, או גרוע מכך. מבחינתם של אוטיסטים רבים, אין שום סתירה בין שפת הגוף שלהם, שכוללת תנודות מצד לצד או שימוש בידיים, לבין היכולת שלהם להקשיב, להבין או לחוש אמפתיה. הבעיה העיקרית שלהם היא שמשווים אותם ללא הרף לאנשים ללא אוטיזם".                  
 
ב–Autism Speaks מביעים אמון מלא ב–ABA. לטענת הארגון, "בשל מגוון רחב של אתגרים, עוצמות והבדלים בקרב ילדים ומבוגרים עם אוטיזם, ההתערבויות הרפואיות מותאמות לצרכים הייחודיים של הפרט. המנתח הכללי של ארצות הברית (רופא בכיר הממונה על ידי הנשיא, נ"א) והאגודה הפסיכולוגית האמריקאית רואים ב–ABA טיפול מבוסס ראיות: כלומר טיפול שעבר בדיקות מדעיות לגבי התועלת, האיכות והיעילות שלו. בטיפול ABA משתמשים בחיזוקים חיוביים באופן שניתן למדוד על מנת לסייע בשינוי משמעותי בהתנהגות — עידוד התנהגויות שימושיות או רצויות והפחתת התנהגויות שעלולות להזיק או להפריע ללמידה. טיפול ABA משמש גם להגברת מיומנויות השפה והתקשורת, שיפור תשומת הלב, המיקוד, הכישורים החברתיים והזיכרון".                 
 
"ר אורית סטולר, מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד מהמרכז לאוטיזם של אלו"ט ואסף הרופא, תומכת בשימוש השכיח ב–ABA בארצות הברית וגם ב"אלטפים" — מעונות היום השיקומיים שאלו"ט מפעילה. בראיון למוסף "הארץ" היא מסבירה ש"לצערנו אין תרופה או פתרון קסם לאוטיזם. ההתערבות הראשונה היא בדרך כלל התנהגותית. ABA היא גישה התנהגותית שהוכחה כיעילה ביותר בטיפול בילדים על הרצף. אם טיפול התנהגותי לא משפר את התפקוד או שישנה תחלואה נלווית, כגון חרדה או בעיות שינה, אני עוברת לטיפול תרופתי".                 
לאחרונה התפרסמה אנתולוגיה שחוברה על ידי 60 אוטיסטים מבוגרים שמרביתם מותחים ביקורת חריפה על הכיתות הטיפוליות של ABA. בין היתר הם טוענים שהשיטה הזאת מנסה לנרמל את ההתנהגות שלהם ולמחוק כל סממן של אוטיזם כמו תנועות ידיים או היעדר קשר עין. מהי התגובה שלך לטענות הללו?
 
"במסגרות של אלו"ט אנחנו עובדים בגישת ABA, אבל באופן פתוח וגמיש. המטרה בטיפול היא להביא אותם למקום עצמאי ומאושר. לפי התיאור שלך, כותבי האנתולוגיה הם קבוצה של אוטיסטים בתפקוד גבוה שמישהו לימד אותם קרוא וכתוב. זה קצת מצחיק אותי שהם מבקרים את השיטה שמאפשרת להם להביע את עצמם ולממש את היכולות שלהם.                 
 
"מה זה נקרא לעשות נורמליזציה?" היא ממשיכה. "נפנוף ידיים, למשל, הוא בעייתי לא בגלל הנראות שלו, אלא מכיוון שהם לא מצליחים לתקשר עם הסביבה ברגעים האלו וזה מכניס אותם למקום של בידוד, ניתוק ומצוקה. לגבי קשר עין, אנחנו אכן עובדים על היכולת הזאת בגיל צעיר כדי לשפר את כישורי התקשורת שלהם, אחרת תהיה להם בעיה.                 
 
"אבל יש ילדים שאיתם אנחנו לא מצליחים ואנחנו משחררים. שום דבר לא נעשה בכוח. מחקרים שונים מראים שרק 74% מהילדים על הספקטרום רכשו שפה. כלומר כרבע מהילדים שאובחנו לא רוכשים שפה בסיסית לתקשורת עם הסביבה. זו אוכלוסייה אחרת מהאוכלוסייה המיוצגת באנתולוגיה של בראון. לכן קשה להתייחס אליהם כקבוצה וכל ילד הוא שונה ביכולות הדיבור, בקוגניציה, בחומרת תסמיני האוטיזם, בעצמאות שלו ובמוטיבציה שלו לאינטראקציה עם הסביבה".                 
גיהנום לאוטיסטים
 
ד"ר סטולר מתייחסת לבראון ולכותבים אחרים באנתולוגיה כאל אוטיסטים בתפקוד גבוה, אבל גם ההבחנה בין "אוטיזם בתפקוד גבוה" ל"אוטיזם בתפקוד נמוך" שגויה מיסודה לפי בראון. "ההבחנה בין תפקוד גבוה לנמוך נועדה להבחין בין מישהו שהולך לקולג', שיש לו עבודה ומסוגל להיות בזוגיות לבין מישהו שלא מסוגל להביע את עצמו בעל פה, מישהו שיש לו סיכוי גבוה לסיים את חייו במוסד, או מישהו שעלול לפגוע בעצמו בגלל חוסר שליטה בגופו", הם מסבירים. "אבל המציאות מורכבת יותר: יש אוטיסטים שהלכו לקולג', אבל סובלים מקשת שלמה של הפרעות קשות, כולל פגיעה עצמית. יש כאלו שלא מסוגלים לדבר, אבל כותבים בלוג ויש להם עבודה. הניסיון לחלק את העולם להגדרות הוא בעייתי ובמקרה הזה ההגדרות עצמן הן שרירותיות".                 
 
המשך בהודעה הבאה
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הסטולר הזאת מגלמת את הטמטום בצורה שאין מחליאה ממנה'
הסטולר הזאת מגלמת את הטמטום בצורה שאין מחליאה ממנה
12/01/2018 | 12:45
42
הבן אדם פשוט חסר כישורים, מפחיד, הייתי אומר שזה מוזר שהאקדמיה יכולה להעניק תארים מתקדמים לאנשים שברור שלא רק שאין להם שמץ של מושג בנפש האדם ומורכבות זהותו אלא שאין להם גם שום עניין בתחומים האלה,
אבל אין טעם לומר זאת כי ברור שזו הרמה של מדעי החברה והרוח באקדמיה,
אפס בריבוע
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשך 6 (יש לקרוא זאת אחרי המשך 5)'
המשך 6 (יש לקרוא זאת אחרי המשך 5)
12/01/2018 | 12:45
2
24
אוטיזם בישראל
 
הגישה המתנגדת לטיפול תרופתי והתנהגותי באוטיזם הגיעה גם לישראל, אבל כאן המודעות הציבורית לאוטיזם עדיין נמוכה מאוד
 
לידיה בראון ו–60 הכותבים הנוספים באנתולוגיה All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו") הם חלק מתנועה גלובלית הולכת ומתרחבת המבקשת לראות באוטיזם חלק אינטגרלי מהמגוון האנושי — ולא נכות קשה שיש לטפל בה באמצעות טיפול תרופתי והתנהגותי. בעשור האחרון הגיעה הגישה הזאת גם לישראל, בעיקר בזכות פעילותו של ארגון אס"י — קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. חן גרשוני, מוותיקי הארגון, סיפר למוסף "הארץ" שהרעיון להקים ארגון שיקדם תרבות אוטיסטית התגבש ב–2006 על ידי פעילים למען זכויות אוטיסטים, בהם רונן גיל וסולה שלי.                  
 
כיום חברי אס"י עורכים מפגשים קהילתיים ב"חג האוטיסטים הבינלאומי" (שחל מדי שנה ב–18 ביוני), מתרגמים כתבות על "תרבות אוטיסטית" ומפרסמים ניירות עמדה. לדברי גרשוני, "באס"י יש בערך עשרה פעילים מרכזיים, אבל ישנם עוד כ–50 אוטיסטים הנמצאים איתנו בקשרים כלשהם — מגיבים לפרסומים שלנו בפייסבוק, מגיעים לטיולים ולמפגשים חברתיים שאנחנו מארגנים ועוד. בשנים האחרונות השתתפנו בדיונים רלוונטיים בוועדות בכנסת ויעצנו למגוון מוסדות חינוך, השכלה גבוהה, בריאות ותעסוקה, שפנו אלינו בבקשה ללמוד איך לשרת טוב יותר את קהל האוטיסטים המגיע אליהם".                 
 
כשהוא נשאל מהי "תרבות אוטיסטית", גרשוני משיב ש"מדובר באוסף המנהגים, ההרגלים, הציפיות והנורמות אשר התפתחו בקהילה האוטיסטית העולמית לאורך 25 שנות קיומה. התרבות האוטיסטית מבוססת על הנטיות וההעדפות של חברי הקהילה האוטיסטית, בדיוק כפי שהתרבות האנושית מבוססת על הנטיות וההעדפות של הציבור הרחב. כאשר אוטיסטים מארגנים אירועים, הם נוטים להסביר את הנורמות האלה למצטרפים חדשים לקהילה. כך, למשל, באירועים של אוטיסטים לא נהוג למחוא כפיים, כי רעש מחיאות הכפיים עלול להפריע לחלק מהנוכחים. במקום זאת, מנופפים בידיים, כפי שנהוג גם בקהילת החירשים. לפני שמושיטים למישהו יד, נהוג לשאול "האם אתה לוחץ ידיים?" כדי לא להלחיץ את אלה שמעדיפים להימנע מכך. אוטיסטים רבים אוהבים משחקי חישחוש (stim toys) — כדורים צבעוניים, מחרוזות, כריות, צעצועי מנהלים, קוביות וכולי, אשר מרגיעים את החושים, או ממריצים אותם, בהתאם למצב הרוח ולצורך. לכן באירועים של אוטיסטים נוהגים להקדיש פינה, או אפילו חדר שלם, למשחקי חישחוש כאלה".                 
 
כתבת לא פעם על הניכור והבדידות שחווית כאוטיסט שגדל בשנות ה–70 וה–80 בישראל. האם אתה מרגיש שיש שינוי לטובה ביחס של החברה לאוטיסטים וביחס של אוטיסטים לעצמם? 
 
"המודעות לאוטיסטים בחברה הישראלית עדיין נמוכה מאוד. כאשר אני מגיע לאירועים של אוטיסטים בבריטניה, אני פוגש בהם עורכי דין אוטיסטים, פסיכולוגיות אוטיסטיות, מהנדסים אוטיסטים, קומיקאים אוטיסטים, דוגמניות אוטיסטיות ועוד. לעומת זאת, באירועים בישראל אני פוגש בעיקר נתמכי סעד אוטיסטים. אני משוכנע שגם בישראל מגוון האוטיסטים רחב כמו בבריטניה, אלא שאצלנו מרבית האוטיסטים אינם מודעים להיותם כאלה.                  
 
"בישראל ההשערה שאדם מבוגר הוא אוטיסט עולה רק לאחר שהוא נפלט מכל מסגרת אפשרית והופך לנטל על החברה. בבריטניה מבינים היטב שגם מי שלכאורה משתלב בהצלחה בכל המסגרות המקובלות עשוי להיות אוטיסט. אותם אוטיסטים שלכאורה משתלבים בהצלחה נוטים לדווח על השקעת משאבים נפשיים עצומים מצדם, אשר לעתים קרובות מלווה בתחושות כרוניות של חרדה, דיכאון, בדידות ודימוי עצמי נמוך. במקרים קיצוניים שמעתי גם על תופעות של אלכוהוליזם, התמכרות לסמים והתאבדויות בין חברי הקהילה. לכן אבחון אוטיסטים אשר לכאורה משתלבים היטב הוא בעינַי הדבר החשוב ביותר שיש להשקיע בו בשנים הקרובות".
 
בעוד שבארצות הברית ובאירופה הגישה הרואה באוטיזם שונות, ולא בהכרח בעיה שצריך לרפא, צוברת תאוצה, בישראל עדיין מדובר בקהילה מצומצמת המונה כמה עשרות אוטיסטים. הנתון הזה מפתיע בהתחשב בכך שמספר האוטיסטים המאובחנים בישראל גדל פי שלושה במהלך העשור האחרון, כפי שעולה מנתונים שפורסמו באפריל על ידי משרד העבודה והרווחה. בעוד שבשנת 2007, כ–4,000 בני אדם נרשמו במשרד הרווחה כאוטיסטים, ב–2016 מספרם זינק ל–14,269.                  
 
אבל לטענת דנה דימנט, יוצרת קולנוע ופעילה למען זכויות אוטיסטים, הזינוק במספר האוטיסטים לא שינה משמעותית את דרכי הטיפול שהמדינה מציעה. לדבריה, "כיום יש הרבה יותר מודעות לתקשורת תומכת חליפית באמצעות טאבלטים ויותר ויותר אוטיסטים שלא יכולים להתבטא מילולית נעזרים בהם. לצערי, מדינת ישראל נמצאת בפיגור בתחום הזה כי מדובר באמצעי הנגשה ולא בפתרון שיעשה את המשתמשים פחות תלויים בזולת. הבעיה בישראל היא שצריך להוכיח 'סבל' כדי לקבל התאמות וזה מעציב נורא".                  
 
ב–2014 הוקרן בדוקאביב סרטה התיעודי של דימנט, "בתפקוד גבוה", שבו היא תיעדה את קהילת אס"י ואת בתה בת השמונה, תמרה, שאובחנה כאוטיסטית. לדברי דימנט, "כאמא לילדה על הרצף מעולם לא הסכמתי עם ההגדרות של אנשי המקצוע השונים למה שהם כינו 'אוטיזם' ולא ראיתי איך זה רלוונטי לבת שלי. כשהתחלתי לעשות את 'תפקוד גבוה' גם אני הייתי בורה במידה רבה, כפי שמעידה בחירת השם של הסרט. בקהילה האוטיסטית אין בכלל דיבור על תפקודים, אלא על צרכים, רצונות ושאיפות של חברות וחברים בקהילה. גם ידעתי מעט מאוד על אוטיזם ואוטיסטים בוגרים לא הכרתי בכלל. על אף שבתחילת הדרך גם תמרה שלי לא דיברה ולכאורה לא תיקשרה, מבחינתי היא תמיד היתה שם והיתה מחוברת לעולם — רק בדרכים שאין לי ידע לגביהן".                 
 
 
 
 
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הסדר הנכון של הכתבה:'
הסדר הנכון של הכתבה:
12/01/2018 | 12:51
1
31
"הנה קופי ופייסט של הכתבה:"
 
המשך:
 
המשך 2:
 
המשך 3:
 
המשך 4:
 
המשך 5:
 
המשך 6:
 
ולא לפי הסדר שבטעות שרשרתי
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
13/01/2018 | 00:13
6
לצפיה ב-'איל שחל כתב משהו מעניין על הכתבה בפייסבוק שלו'
איל שחל כתב משהו מעניין על הכתבה בפייסבוק שלו
13/01/2018 | 00:14
18

הודעות אחרונות

08:58 | 17.07.18 אנה חדשה
08:55 | 17.07.18 אנה חדשה
23:04 | 16.07.18 מיכל931
14:22 | 15.07.18 ורד751
22:14 | 13.07.18 מלאת תקוות
07:07 | 13.07.18 אנה חדשה
23:57 | 11.07.18 xFeral
14:17 | 11.07.18 schlomitsmile
22:27 | 10.07.18 Hidden4ever
12:57 | 10.07.18 Northern Sky

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ