<img src="http://timg.co.il/f/Emo202.gif">א&quot;סית שאובחנה בגיל 35 מספרת על חייה לפני האיבחון

schlomitsmile

Member
מנהל
א"סית שאובחנה בגיל 35 מספרת על חייה לפני האיבחון
על המחירים ששילמה על אי-האיבחון
ומתייחסת גם לסוגיית רמות התפקוד

https://www.youtube.com/watch?v=cF2dhWWUyQ4

מעניין לקרוא גם את התגובות- הדוברת לא לבד...
 
זה מאוד מעניין בשבילי
בדרך כלל נוטים להתייחס למלטדאון כהתפרצות או טנטרום ואכן יש לי גם כאלה ,
אבל התחושה הרבה יותר נפוצה היא שאני לא יכולה לדבר, לזוז , שאני מאבדת שפה ולא יכולה לתרגם מה שאנשים אומרים לי למשהו הגיוני כמו מין קיפאון שבסופו צניחה עמוקה. אני שמחה שנחשפתי לזה.

מעבר לזה ,
גם עניין הרגשות מתחבר ומאיר לי דברים על המקום בו הצורך הבסיסי ביותר להסביר לעצמך מה אתה מרגיש ורוצה או למה כואבת הבטן , רועדות הידיים , יש תחושה כואבת מבפנים או התרגשות משולחת רסן - נשאר ללא מענה.
זה קשה מאוד.
 

grayart

New member
מצטער אבל זה היה דיקלום אחד ארוך של קלישאות.
אם היא אוטיסטית, אז אני גם אוטיסט.

והתגובות של האנשים שם...
פתאום כל אחד שם מזדהה עם הדברים שלה, ורואה את עצמו שגם הוא אוטיסט.

מעבר "לרשימת המאפיינים" שהיא הקריאה וכתובה על כל קיר...
הדבר האישי היחידי היה התחושה הסובייקטיבית שלה שהאוטיזם שלה חמור כי הוא משבש לה את החיים.

כל החיים שלי עברו דרך שיבוש אחד גדול בגלל "האוטיזם" שלי.
גם היום החיים שלי משובשים בגלל "היותי בספקטרום".
אבל בהחלט אם להיות רציניים, אני לא יכול להגדיר את עצמי אוטיסט.
גם אחרים או אנשי מקצוע לא יכולים לעשות זאת.
אבל בהחלט יש לי הרכב אישיות לא אופייני שמגיע ללא הוראות הפעלה ולכן לא אחת אני טועה בדרכי את דרכי.

לפי תפיסתי, בגרעין של האוטיזם יש קושי תקשורתי שפתי.
אני לא מדבר (בשפתי) רק על היכולת להוציא מילים מהפה.
אני מדבר על שפה באופן כללי, מילולית בלתי מילולית וסימבולית.
אוטיסט שיש לו יכולת לחשיבה סימבולית , הבנה סימבולית ותקשורת סימבולית עדיין יחשב נמוך אם הוא אינו מדבר, אבל בכל זאת גבוה בהרבה מהאוטיסט שלא מסוגל לפענח סימבול בתמונה וציור של דבר מה לא נראה לו כשום דבר בעל משמעות.

וזו לא רק השפה והתקשורת כלפי הסביבה, זה גם קושי בחשיבה שפתית, קושי בדיבור פנימי, קשי בתקשורת שלו עם עצמו.

היא דיברה על מה זה תפקוד נמוך וגבוה, מה חמור ומה פחות חמור, ונתנה את עצמה כמצב חמור?...
ממש מעצבן אותי.
הדבר הייחידי שאפשר להגיד על זה, הוא, שגם אוטיזם בתפקוד גבוה, הוא עדיין חמור מספיק כדי לשבש חיים ולגרום לאדם לחוש שמצבו יותר חמור משל כולם.

לפחות הצליחה למצוא את עצמה ולגלות מי היא ומה היא, ויש לה יופי של זהות שהיא יכולה להיות גאה בה.

כפי שהבנתם, מאוד לא אהבתי לשמוע את הסרט הזה.
 

arana1

New member
מאוד לא אהבתי לשמוע את הקלישאות שלך
כי המידה שבה אתה נכנע לחלוטין, ללא שום ביקורת, לתפישה המקצועית לכאורה, היא הסיוט של כל אוטיסט והיא גם חלק או מה שמוביל למה שהיא תיארה כצורך המתמיד ואפילו הלא מודע לחיות תחת מסכה שהורסת לך את הצורה.

אתה בעצמך חוזר כמו טוקי וללא מחשבה על הקלישאה הכי חבוטה,

גם בשבילי ההרצאה הזאת הייתה מאוד חסרה כי תיארה את הנסיבות ולא את הסיבות,
אבל אין ספק שהאשה הזאת מאוד סבלה וסובלת בגלל שקיומו של האוטיסט בחברה הנורמטיבית, מהמון סיבות, הוא גהנום מחריד.


אתה מדבר על קושי תקשורתי, על הקשר בין המילולי ללא מילולי, על הבנה סימבולית, ומאמץ את הפשיזם הרצחני המתחזה לגישה אקדמית מקצועית שלפיו רק לנורמה יש מונופול על פרשנות נכונה ונוחה של סמלים,
אז לא
לא לא לא,
יש המון סיבות יפהפיות, חכמות ועמוקות, שיכולות גם להאיר חכמה עצומה על זהות האדם כפי שמתברר גם דרך הקשר המתפתח כל הזמן בין גוף ושפה, בין מציאות לשפה, שהאוטיסט נוטה לפרש ולפענח ולחוש את הקשר בין המישור הסימבולי למוחשי, בין המילולי ללא מילולי, בצורה שונה מהמוסכם והמקובל בחברה,
וכיוון שכל הסיבות האלה נוגעות בבסיס המציאות קיומו של האוטיסט הוא תאונה מתמשכת כי אנשים כמוך שהם הרוב מפרשים, שוב מסיבות שגם הן ראויות וצריכות למחקר ובירור, את הנרטיב הנורמטיבי, את הדרך המקובלת לפרש סמלים, לא רק כיחידה הנכונה אלא גם כצורך לרצוח, לבזות, להשפיל, ולעשות את המוות לכל מי שבניגוד לך מזהה את הקשר הזה אחרת .

מה זה מגיע ללא הוראות הפעלה, הנורמטיבים מגיעים עם הוראות הפעלה?
לא,
הם מגיעים לעולם עם חיווט, חיבור, הקושר בין מישורי ההכרה השונים בצורה שמתאימה לאלימותה, נצלנותה וחוסר רגישותה של החברה, זה הכל.

ומי לא מגיע כך נהנה גם מכל הרוע והאלימות שיש לחברה להציע וגם מיחס כמו שלך שאומר שכל זה מגיע לו כי הוא תת אנוש
 

grayart

New member
האישה ההיא דוגמא מצויינת...
לסיבה בגללה עוף החול 4 פתח את השירשור הקודם.
דיי ברור מהדברים שלו שגם הוא עבר המון סבל, וגם הוא מכיר את המערכת טוב טוב , ולא באופן חיובי.
האשה הזו היא דוגמא מצויינת שממחישה עד כמה ההבדל היחיד בינך לבין עוד אלפים "מוסווים" כמוהה הוא האבחון, או ההגדרה, או לקיחת הזהות.

כי כמוהה יש רבבות שלא עברו אבחון בגיל 35 וסובלים לא פחות ממנה.
הסיבה היחידה שהם לא מתהדרים בזהות האוטיסטית שלה ושל כמוה היא האבחנה.

אני בעד שהחברה תהייה פתוחה יותר לכל גווני הקשת האנושית.
אבל אם היא אוטיסטית, אז חצי עולם גם הם, אוטיסטים מאחורי מסיכת הסוואה.
 

arana1

New member
מה ?
מה פתאום, האבחון, או שרשרת האבחונים והטיפולים המוטעים שהיא עברה הם תוצאה של שונותה, ושל חוסר יכולתה של החברה לשאת שונות כמו שלה, למרות שהיא לא אדם רע, סביר שאפילו להפך.
גם אני אובחנתי, כסכיזופרן וכאוטיסט, ההבדל ביני לבינה ולשאר האומללים הוא רק זה שלי תמיד היה ברור שכל הפסיכולוגים הם מפגרים ולכן לא הקשבתי לשום דבר שהם אומרים ולא הסכמתי לשום עזרה או טיפול.
והסיבה שלא עשיתי זאת היא שתמיד זיהיתי שהחזרה האוטומטית שלך על השטויות שהקקדמיה מפליצה היא מטומטמת נורא, מכעיסה, מעליבה, מתנשאת, כחנית ומאוד לא מוסרית
 
גם אני מרובחן בסיכזופרניה
ואוטיזם בתפקוד יחסית נמוך מזדהה עמך ארנה גם אני מגיל אפס שם זין על השיטה .
 

arana1

New member
ולא
הלוואי שכל העולם היה אוטיסט אבל ההתנהגויות והרגישיות שהיא מתארת אופייניות לצערי רק לאחוז זעום להפליא של האוכלוסיה וגם בגלל זה היא נאלצה כמו רבים ורבות להסתתר אחרי מסכה שהרגה אותה.
הרי הרוב הנורמטיבי לא יכול לסבול שונות ,ביחוד לא כזאת שמבטאת רגישות, ולכן מתבטאת גם דרך פרשנות שונה ליחס בין הסימבולי לממשי, שבגלל זה כל האנשים האלימים כמוך מזהים אותו התקלה, הלקות, כפגם, כי הרי לא יתכן אדם השונה ממך, אדם כזה חייב להיות פגום כי רק אתה מושלם
 

grayart

New member
רק עניין של הגדרות.
כמו בסרט "בתפקוד גבוה" כשהאמא אומרת שאם הבת שלא אוטיסטית אולי גם היא אוטיסטית.
אין לי אתך וויכוח שאנשים כמוהן וכמוך הם אחוז קטן באוכלוסיה.
אבל יש יותר מהם, שהם ללא אבחנה, מאשר בעלי אבחנה.
ואתה כאן תכתוב עליהם בגנאי נט"ים ופשיסטיים, כשכל מה שמפריד בינך לבינם זה הפסיקה של הפסיכיאטר.

אולי צריך באמת לפצל את האבחנה, לאוטיזם, ואוטיזם מוסווה, כי יש אוטיסטים שבכלל לא מסוגלים להסוות אפילו במיל את מצבם.
הכי הרגיז אותי שרמת האומללות שלה, היא זו שגורמת לה לקטלג את עצמה "בתפקוד נמוך", או "במצב חמור".
יש לי ילד שמח ומאושר בתפקוד נמוך, הוא יהיה תלוי בנו כל חיינו, ואולי לעולם לא יוכל להגיע אפילו לרמה בסיסית של עצמאות כמו לטייל ברחוב לבד.
אנחנו עושים הכול שיצמח להיות אדם שמח ומאושר, ורמת האושר שלו בחיים היא לא מדד לרמת התפקוד או חומרת המצב.

האישה שם סובלת בגלל שהיא בתפקוד גבוה, ולא בגלל שהיא בתפקוד נמוך.

אגב....
+ אתה עשית צבא? עשית!
- אני לא הייתי מסוגל לעשות צבא.
+ בית ספר יסודי אתה סיימת?
- אני לא, בשנה האחרונה לא הגעתי בכלל בגלל הקשיים, ורק היכולות הגבוהות שלי פתחו לי את הדלת לתיכון גם מבלי לעשות כיתה ח.
+ תיכון סיימת?
- אני לא!, נשרתי מהתיכון בגלל קשיים חברתיים ואישיים, מעולם לא חזרתי חזרה ולא עשיתי תעודת בגרות.
+ להשתלב בשוק העבודה הצלחת?
- אני לא! שנים חייתי על חשבון ה... והה..., לא הצחלתי להתפרנס או להתקבל לעבודה, כמו שאבא שלי אמר לי בסביבות גיל 30 "גם אני בגילך עדיין הייתי אפס"
רק אחרי הרבה שנים מצאתי נישה של עבודה עם ילדים שהצלחתי להשתלב בה על אף הקשיים.
+ יש לך חברים?
- לי לא! תמיד היה לי חבר אחד, בכל מקום מאוד קשה לי להתחבר או להתיידד או להשתלב, היום גם חבר אחד אין לי (מלבד אישתי שהיא גם החבר הכי טוב שלי).

אני בטוח שיש לך עוד הרבה ייתרונות עלי.
הסיבה היחידה שאתה מקבל את עצמך כאוטיסט ואני בעינייך נ"ט היא חתיכת נייר.

איפה אני חוזר על השטויות של הקקדמיה ?
אתה יכול לצוטט אותי, כדי שידעו על מה אתה מדבר?

אני לא מקריא את עצמי מהדף כמו האישה הזו בצורה כל כך ברורה ורהוטה.
זהו הבבלט האמיתי, כאן גם הפסיכולוגים נכשלים, בניסיון לדייק במילים דבר שהוא מעבר למילים והוא מופשט, דינאמי, משתנה כל הזמן, ואין (לעולם גם לא יהיו) מילים מדוייקות לתאר אותו .
 

גורג2018

New member
זה שאראנה טועה, ממש לא אומר שאתה צודק...
הגישה שלו, אגב, זו דוגמא קלאסית ל"שימוש לא בריא בזהות".
 

schlomitsmile

Member
מנהל
היא לא אמרה שהיא בתפקוד נמוך, להיפך
היא אמרה שיש אוטיסטים המוגדרים בתפקוד נמוך
שאיכות חייהם מושפעת פחות מהיותם אוטיסטים,
מאנשים כמוה שמוגדרים בתפקוד גבוה אבל סובלים מאד,
לכן האוטיזם שלה לדבריה אינו MILD אינו אוטיזם קל.
 

גורג2018

New member
אגב, ברור שההגדרה שלה את עצמה כ"תפקוד נמוך" מגוכחת
לפחות על-פי ההגדרות המקובלות של "תפקוד" ׁׁׁׁ(שגם הן, אגב, בעייתיות מאוד, אבל זה נושא לדיון אחר).

והתבוסתנות של אנשים כמוה פשוט מדהימה אותי לפעמים. איזה מין קריאה ל-diversity זאת? זה לב הבעיה, ולא זה ש"היא מגדירה את עצמה כאוטיסטית". ככה לא מכבדים את קשת הגיוון האנושי, עם או בלי קשר לאוטיזם.
 

arana1

New member
בדיוק בגלל תגובות כמו שלך...
היא ביקשה שישימו לה לאפשרות של צירופים שונים במקום לחזור רק על צירוף אחד כאפשרי.
כי הדברים מתבטאים בצורה שונה אצל כל אחד אחר, זה מורכב, גם הבן שלך לא ישאר כל החיים כמו שהוא עכשיו, גם בגלל שאוטיסטים הכי תלויים בסביבה ובהקשר, בגלל זה הקשקוש על תפקוד הוא שטויות.
ולא, רוב חיי כבוגר הייתי נווד חסר בית שנזרק מעבודה זמנית אחת לשניה, לרוב לא התחבר לכלום , וגם בית ספר לא סיימתי עם בגרות, וכמו שהיא אומרת לא מעט אוטיסטים לומדים לחקות את הנורמה מכל מיני סיבות, ואני למדתי את זה במיוחד ורק בשביל שלא אהיה תלוי באנשים כמוך, המטפלים,ואין לך אפילו מיליונית מושג עלי ועל חיי, ועובדה שאני לפחות חווה ומבין אוטיזם כשפה הלגיטימית בזמן שאתה מאמץ ללא ביקורת את שפת הרוצחים, ודי בהבדל הזה בשביל לאפשר לי לשרוד את החברה למרות הכל.

אני לא כמו גור, כמו נ"ט , ולכן לא מחוייב לנאמנות לקבוצה , אז אני קורא לדברים בשמם בדיוק בגלל שאתה מתיימר אחרת אבל הכי נצמד להגדרות, מבחינתי גם אוטיסט יכול להיות חרא, כמעט תמיד זה בגלל שאין לו באמת ברירה.

אתה חלק מהחברה ,אני מעולם לא הייתי ולעולם לא אהיה, גם אם עברתי כמה קבוצות בתוכה תמיד הייתי חיצוני להן,תמיד השונה, המטורף, האחר, אז אל תזבל לי בשכל על דברים שאין לך בהם מושג ועובדה שבהיבט העקרוני אתה עושה בדיוק את כל הטעיות שהנורמה עושה
 
אני דומה לך ארנה
התגובה הזו מזגערה לי אותי צעיר בן 15 מטורף שמסתובב ברחבות בלי מזפיה בלי מדינה בלי נאמנוצ לאיש יפה זנשארת ככה אתה מזכיר לי אותי בשיא העצמאות שלי שלא הייתי תלוי באיש לבדי בעולם ולכן הכי ביחיד .
 

arana1

New member
מעולם לא התייחסתי לאבחנות
להפך, מאז ומתמיד לא היססתי לחלוק על מאובחנים ולתמוך במי שלא מאובחן אם זה גילה יכולת להבין או נכונות לשמוע.
הרי בדיוק על זה נכנסת בי, אז תחליט.
יש המון אנשים שלא עשו צבא וסובלים מקשיים חברתיים וחוסר התאמה לבית הספר.
אוטיזם זה ממש לא רק זה.
אוטיזם זה למשל מה שהיא תיארה כרגישות בלתי מצויה למבט, צורך בסטימינג כי הכל מוכפל כפול אלף, חוסר התאמה לכל הגדרה , שונות שפתית, צורך בתקשורת שונה...
 

arana1

New member
אין לי חברים
גם לא מחפש כאלה, אבל כתבתי את זה כאן רק מאה פעמים אז למה שתשים לב.

אותי בניגוד לך פחות מעניין מי אוטיסט ומי לא, מה שמעניין זה שורש הזהות, הסיבה לשונות,והבעיות וההזדמנויות שבאות איתה,
בגלל זה הניתוח שלך הוא ממש חרא בעיני.

ולתחושתי אינך מבין שגם הפראות של אוטיסט כילד אינה טבעו ומהותו אלא רק תוצאה של מפגשו עם הנורמה, ציפיותיה ופרשנותה,ובדיוק בגלל זה צריך לעשות מה שהאקדמיה מעולם לא עשתה, לחקור אוטיזם, ולמה הוא מתבטא בקשר גוף שפה שאתה והשרלטנים לא מסוגלים להבין ולכן מסמנים אותו לגמרי, שזה מצער במיוחד כי הוא הרבה יותר עמוק, מהותי ,ועשיר מהממוצע,אז מתבצע כאן פשע כפול, גם מצידך
 
אני לא יכול לטייל לבד ברחוב
בטח במקום זר אחרת אני יכול לאבד או להדרס אבל כפי שאתה רואה ונכרים אטתי אני יכול להתבטא בכתב לא רע בכלל ראה איל שחל ואחרים גם בתפקוד נמוך אל תייאש רני לא דברתי עד גיל 5 אפילו יותר מילה אחת והיום אני יכול יש סיכוי יש אפשרות אל תייאש התפקוד הוא עניין מאוד נזיל וגם אם לא ידבר לעוחם יש אפשרות שישוחח בכתב ותבינו מה מרגיש גם אני חא מדבר בעל פה אני מתבטא כמעת רק בכתב אך עדיין יש לי תיכולת הזו ולכל אוטיסט יש בעיני רק צריך לדעת לגשת עלינו ...
 
למעלה