נפילות לא מוסברות

noamrosenthal

New member
נפילות לא מוסברות

חי התאום בן 35 מאובחן כpdd nod ומתגורר בהוסטל של בית אקשטיין בקריית אונו, כבר תקופה ארוכה שיש נפילות לא מוסברות והמצב רק הולך ונהיה יותר גרוע, הוא היה אצל מספר רופאים וכרגע אין ממצאים נוירולוגים, אני פונה לפורום לשאול אולי מישהו נתקל בהעייה דומה, ולקבל המלצות לגביי נוירוליגם ופסיכאטרים, אשמח לתגובות ועזרה בנושא. נועם
 

noamrosenthal

New member
הכוונה

הכוונה היא לסוג של איבוד שיווי משקל. התרסקות אחורה. בלי רפלקס בלימה, ללא אובדן הכרה, מספר פעמים ביום
 

schlomitsmile

Member
מנהל
האם יתכן שמדובר באפילפסיה?
האם הוא מדבר? מתקשר?
יכול לספר מה הוא מרגיש ברגעים שלפני הנפילה?
"תקופה ארוכה שיש נפילות" - מה הכוונה תקופה ארוכה? שנים?
&nbsp
בעבר סיפרה כאן אמא אחת, שבתה הקטנה (ילדה בגן)
איבדה את את היכולת ללכת.
בדיקות לא העלו דבר.
רק אחרי שהילדה עברה לחינוך-ביתי (כלומר עזבה את המסגרת החינוכית)
חלה הטבה במצבה.
הסתבר שכנראה הלחץ שחוותה בגן הזיק לה.
&nbsp
איך אחיך מרגיש בהוסטל? טוב לו שם?
&nbsp
&nbsp
 

noamrosenthal

New member
לא ככ יודעים

הוא מדבר ומתקשר, הוא נופל במצבי לחץ
הוא ראה נוירולוג ממוחה שרשם לו תרופה אפלפטית שלצערנו החמירה את הנפילות
הסיפור התחיל לפני שנים בתדירות נמוכה של נפילה בחודש, כרגע נופל מס פעמים ביום.

טוב לו בהוסטל והוא מעוניין להשאר שם, אבל ההוסטל לא מסוגל לקחת אחריות עליו במצבו
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אוי...נשמע נורא

האם לפני שנכנס להוסטל היו לו נפילות?
אם הוא נופל במצבי לחץ, כלומר שהרקע רגשי בעקרו,
והעניין הולך ומחמיר במהלך השנים
אז
א)אולי הלחץ מחריף או הולך ושוחק אותו?
אם כך, כדאי לברר מה מקור הלחץ-
האם משהו שקשור בהוסטל, גם אם הוא אומר שטוב לו שם?
משהו אחר?
אם באמת טוב לבנאדם, הוא אינו חווה מספר פעמים ביום,
כל יום, רמות לחץ גבוהות.
ב)בביו-פידבק (וגם בשיטות אחרות) בנאדם יכול ללמוד לזהות
כשרמת המתח בגופו מתחילה לעלות יותר מדיי, ולהרגיע את עצמו.
אולי שווה בדיקה.
הנה שני הסברים קצרים על ביופידבק
https://www.youtube.com/watch?v=4wD2NM_v5G0

http://www.biofeedback.org.il/category/טיפול-בילדים-ובעיות-קשב/
 

arana1

New member
אוטיזם זה חיבור הכי חזק בין הנפש לגוף

מה שאדם נורמטיבי יחוש כאי נעימות אוטיסט יחווה כקריסה גופנית ואף אבדן אחיזה במרחב ובזמן,
אני עצמי חווה את זה כל הזמן ובעבר גם קיבלתי תרופות נגד אפילפסיה שכמו שאתה מתאר רק החמירו את מצבי (אחרי זה קראתי שתרופות נגד אפילפסיה לא עובדות טוב על אוטיסטים ברוב המקרים) .

כאמור, לי עצמי, עד היום, המרחב ממש נשמט מתחת לרגליים, ביחוד במצבי לחץ כמובן, ולדעתי אין ספק שזה בגלל קשר הגוף נפש המיוחד לאוטיסטים, כזה שמתרגם גם חוויות רגשיות ונפשיות למרחב הכי פיזי ומיידי,
שזו תכונה ומאפיין שיכול להיות הכי מדהים ומעולה,
אבל הכי חשוף להתעוות כשכופים על האוטיסט סדר יום, שפתי, תנועתי, ואחר, נורמטיבי
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אולי
בגלל מה שהוסבר כאן,
אולי עוד לפני דרכי טיפול, או לפחות במקביל,
שווה לנסות ללמוד איזו סביבה הוא צריך-
מה הוא זקוק שיהיה בה ומה הרסני עבורו.
נראה לי סביר להניח שאם הוא יהיה בסביבה נכונה לו הוא יפרח,
בדיוק כמו שסביבה לא נכונה לו היא הרסנית לו.
 

noamrosenthal

New member
ברור

אבל למען האמת אני לא מכיר עוד אופציות, על איזה סביבה היית ממליצה במקרה כמו שלנו? חשבתי שההוסטל הוא טוב בשבילו, האם את מכירה דוגמאות לסביבות בתפקוד גבוהה שהן לא הוסטל? מה לגבי אופציות יותר סיעודיות? לצערי ההוסטל רוצה לשלוח אותו הבייתה. רעיון לא טוב כרגע היות והמצב בבית מלחיץ ולא רגוע
 

schlomitsmile

Member
מנהל
יש כלמיני
לא יכולה להמליץ על סביבה כי לא מכירה את אחיך.
אין בעצם דבר כזה "מקרה כמו שלנו"
יש בנאדם, יחיד ומיוחד, ורק הקשבה לו תניב תשובה.

מה הוא רוצה לעשות ביומיום שלו?
ללמוד? לעבוד? משהו אחר?
האם הוא אוהב לחיות בעיר או אולי דוקא קרוב לטבע?
מה תחומי העניין שלו?
האם הוא מסתדר בחיי היומיום- התנהלות בדירה (בישול, נקיון וכו'),
תחבורה ציבורית, בירוקרטיה ?
אם חלקית, האם מעוניין להשתכלל בזה- מעוניין להיות עצמאי לפחות ככל האפשר?
או שמא נוח לו לחיות בדיור מוגן?
מעדיף הוסטל או דירת שותפים עם ליווי?

אלה חלק קטן מהשאלות בדרך לתשובה לשאלה- איזו סביבה הוא צריך?
אין קיצורי דרך, חשוב להקשיב לו היטב ובסבלנות הפעם
כדי שלא ימצא עצמו שוב בסביבה שאינה נכונה לו.

אוכל לנסות להציע כיוונים אם תוכל להשיב לפחות על חלק מהשאלות.

בינתיים, אתה יכול לעיין בקישור הזה- אמנם הוא עוסק בתכניות לצעירים ממנו,
אבל חלקן רלוונטיות גם לבני גילו.
אם משהו נראה לך מתקבל על הדעת, מציעה להראות לו ולשאול אותו מה דעתו,
ואם הוא אומר שלא נראה לו- אולי יוכל להסביר מדוע.
גם מזה ניתן יהיה לדייק יותר את ההבנה של מה נכון לו ומה לא.
http://files.webversion.net/i39ZOnke/information_2017.pdf
 

schlomitsmile

Member
מנהל
כמובן
אתה מוזמן לשלוח מסר
בהקלקה על שם המשתמש שליד כותרת ההודעה,
ייפתח לך חלון קטן, ובו תוכל לבחור בשליחת מסר פרטי.
 
למעלה